Läkare varnade mig alltid för att bli gravid, men allt jag någonsin velat göra var att vara mamma.
Deras rädsla var inte helt ogrundad: Jag föddes med Harlequin ichthyosis (HI), en sällsynt genetisk sjukdom. som orsakar allvarliga hudavvikelser och graviditet är extremt farlig för mig. Min tjocka hud sträcker sig inte alls och går ofta i smärtsamma sprickor. Jag kan inte reglera min kroppstemperatur, vilka graviditetshormoner gör ännu värre. Plus, graviditet gör det super lätt för mig att få en infektion, eftersom det undertrycker mitt redan låga immunförsvar.
Jag har alltid visst graviditet innebar enorma risker, men dessa risker var värda det för mig. I mitt hjärta visste jag bara att allt skulle vara okej. Så jag gifte mig med mannen i mina drömmar och blev 20 år den första kvinnan med mitt tillstånd att föda.
Livet före moderskapet
Jag har trotsat förväntningarna under lång tid. När jag föddes för 23 år sedan sa min mammas läkare att jag bara skulle överleva 30 minuter till en timme. Djupa sprickor i min hud gjorde att jag behövde bindas från topp till tå för att skydda mot infektioner, men om den tjocka huden på bröstet inte kunde expandera tillräckligt, skulle jag kvävas. Min mamma fick höra att börja tänka på min begravning. Eftersom jag var i NICU vid den tiden frågade hon bara om jag fortfarande levde. Varje gång läkare svarade ja var jag det, sa hon, ”Då planerar jag ingenting. Hon ska göra det. Mamma visste från början att jag inte gav upp.
Det låter kanske inte som det för de flesta, men jag var extremt välsignad. Med HI tappar min hud och växer en miljon gånger snabbare än genomsnittlig person, så jag tappar mycket kalorier varje dag. Många HI-drabbade barn måste ha matarrör på natten för att se till att de fortsätter att gå upp i vikt, men jag behövde inte.
För att undvika att hudinfektioner växer upp, var min mamma tvungen att svepa in mig i gasbind och applicera Aquaphor-lotion över hela kroppen, ibland flera gånger om dagen. Min hud skjuter även inuti öronen och näsan, vilket gjorde det svårt att höra och ibland klådde ett ton, så min mamma använde en pincett för att ta bort överflödig hud.
Vid den tiden fanns det väldigt lite information om HI, men min mamma lärde sig allt hon kunde så att jag kunde lära mig att ta hand om mig själv. För det mesta var det hon och jag som arbetade igenom det tillsammans, så vi har alltid varit ganska bra kompisar.
Jag gick på allmän skola i samma lilla Arkansas stad där jag föddes och bor fortfarande idag. Min mamma och pappa föddes också här. Alla känner alla här. Ändå kan det hända att folk ser min röda hud och frågar om jag hade solbränt eller om jag var i en eld. Det värsta var när folk pekade på mig eller viskade till sina vänner.
Min mamma var alltid säker på att hantera den typen av saker snabbt. När jag till exempel var fem år var min mamma, min mormor och jag på Dillard s. En anställd började skapa en scen om min hud – du kunde höra det i hela butiken. Hon sa saker som ”Vad hände?” och ”Åh, jag trodde att du hade smink!” Min mamma skickade mig iväg med min mormor och kvinnan blev slutligen avskedad. Mamma lärde mig att stå upp för mig själv den dagen. Nu vet alla i stan vem jag är : tuff.
Jag gick med i cheerleadingtruppen på gymnasiet, och det var första gången jag kände att jag var annorlunda. Alla andra cheerleaders skulle göra sitt hår och smink tillsammans före fotboll eller basket, men Jag har inte smink och jag har använt en peruk sedan första klass. Det var svårt att känna att jag passade in.
Jag träffade ett par pojkar, några fler allvarligt än andra, men vid 18 träffade jag Curtis. Jag skulle aldrig någonsin meddelade någon på Facebook först, men han och jag hade gemensamma vänner, så när jag tyckte att han var söt, skickade jag honom ett meddelande på impuls och vi slog det därifrån. Han bodde en timme bort, så vi meddelade fram och tillbaka och började sedan prata i telefon.
Han frågade aldrig en gång om min hud, så slutligen, en dag sa jag, ”Undrar du varför jag är röd? Är det inte ett bekymmer för dig? ”Och han sa nej, inte alls. Jag förklarade hur som helst, och han tyckte inte att det var en stor sak. Det är fortfarande inte så mycket för honom.
Curt föreslog i februari 2011. Vår romantik var en virvelvind och jag visste genast att han var min för alltid. Vår plan var att gifta sig i september 21.
I april körde vi hem efter en läkarmöte och han sa, ”Jag skulle gifta mig med dig just nu.” Jag utmanade honom, ”Nej, du skulle inte”. Och när han sa igen, ”Ja, jag skulle”, föreslog jag att vi skulle gå där och då.Vi ringde tingshuset och gifte oss den dagen. Senare blev min familj trasig. Jag önskar att jag skulle ha meddelat min mamma; vi hade till och med klänningen. Men jag ångrar inte det. Vår ceremoni var söt, intim och precis hur jag ville ha den.
Att bygga en familj
Curtis och jag visste att vi ville ha barn och började försöka bli gravid direkt. Vi fick reda på den 21 september – dagen vi ursprungligen planerade att gifta oss – att vi förväntade oss en bebis.
När jag gick till läkaren blev jag chockad att höra dem säga att abort var mitt bästa alternativ. Jag sa till dem det skulle inte hända. Varje gång jag pratade med min läkare innan det var för långt för att avsluta graviditeten, nämnde han det. Hans resonemang var att förutom farorna för min hälsa, fanns det 50/50 chans att mitt barn kunde få min tillstånd eller annan form av iktyos. Vad händer om jag sätter mig igenom all denna smärta och då barnet dör? Jag sa: ”Vem är bättre att ta hand om mitt barn än någon som vet hur det går att gå igenom det här?”
Våra läkare föreslog sedan rundor av invasiva tester, men vi vägrade också. Jag trodde att allt som Gud hade planerat skulle hända. Min tro är det som höll mig rätt hela tiden. Vår familj kunde hantera det oavsett om min bebis hade harlekinichtyos eller inte.
Min graviditet visade sig vara felfri. Jag använde mer Aquaphor för min hud under graviditeten eftersom jag var så fet, men jag behövde inte göra något annat speciellt alls. Min kropp visste bara vad som hände och rullade med det.
Leverans, slutade dock vara hemskt. Jag var i förlossning i tre dagar, och då fungerade epiduralen inte på ena sidan. Min livmoderhals samarbetade inte heller. Slutligen, när barnets hjärtfrekvens sjönk, var de tvungna att göra en akut C-sektion och jag fick narkos. När en ven blev kapad, fungerade kauterizer inte så bra och jag blödde kraftigt innan de fick stoppa.
När Willie äntligen kom ut såg jag honom inte i bra tre eller fyra timmar efteråt. Min familj hade kunnat se honom så de visade mig bilder på sina telefoner och så småningom var jag som, vad skiten! Var är min bebis? När jag äntligen såg honom var han så perfekt som en Precious Moments-baby. Det gjorde all smärta och oro värt besväret.
Åtta månader senare blev jag gravid igen. Det var en överraskning, men vi var glada. Jag hade en annan lätt graviditet, men jag var mer nervös än Första gången. En del av det var att veta hur det var att ta hand om ett barn. Att ta hand om två barn skulle bli tufft som en mamma som redan hade HI – och om den här barnet också hade HI, visste jag att det skulle vara en mycket extra stress.
Den här gången hade jag en planerad C-sektion. Epiduralen fungerade, de fick mig in och fick ut Olivia. Hon kom ut och skrek som en normal, frisk baby. Jag fick till och med att göra hud mot hud, hennes bleka hud på min röda.
Den sorgligaste delen av båda graviditeterna det var att jag ville amma så illa. Amning skulle kräva en galen mängd extra kalorier – utöver det jag redan tappar på en dag – men jag ville prova. I slutändan var jag bara för rädd och kunde inte göra det.
Vår Happy Foursome
Sedan jag blev mamma har min hudvård … utvecklats. När jag vaknar, min hud är supertorr och tät, så jag måste bada varje morgon. Innan mina barn skulle jag suga länge. Jag skulle kolla på Facebook, slappna av – det var som en semester. Nu när jag har barn får jag dock frukost först och badar sedan snabbt. Men min tvååriga dotter leker med min tandborste i badvattnet och min treåriga son kastar handdukar. Det är definitivt inte en semester längre! Mitt liv handlar mycket mer om att ta hand om dem än för mig själv, vilket är hur jag ville ha det.
De är galna småbarn just nu, men mina barn är också bra hjälpare. Jag kan inte öppna mina händer helt och de är inte särskilt starka eftersom huden inte sträcks ut hela vägen. När jag inte kan öppna saker ber jag Willie att slå in.
Alla Curtis har varit min sten. Han är en fantastisk far och nu är han mitt beskyddare. När någon stirrar på mig i köpcentret eller kommenterar, måste jag vara som ”Nej, Curtis, det är okej. Jag klarar det. ”Han är alltid på min sida, han kommer att hjälpa mig på något sätt som är möjligt, och han får mig aldrig någonsin att känna mig mindre än vacker.Var som helst han vill, vill han se till att jag går med honom. Även när jag är i träningsbyxor kommer han att säga ”Kom med mig, älskling. Det är okej, du ser vacker ut.” Han kommer att argumentera med mig när jag säger att jag inte gör det.
På väg hem från jobbet stannar Curt ofta vid sidan av vägen för att plocka mina favoritblommor. Jag bryr mig inte om blommor i butik, men jag älskar dem. När det blir varmt ute eller vädret förändras drastiskt kan jag inte svettas, så min hud gör ont och jag blir överhettad. Curtis hjälper mig att sätta på mig lotion eller svalna mig. Han är bara superduper söt runt, där ” jag kan inte nämna alla de söta sakerna han gör.
Min mamma har haft det största inflytandet på den typ av mamma jag är. När mina barn är sjuka, gillar jag, okej, jag får inte panik – för hon undervisade jag ska vara tuff. Den största lektionen jag vill ge henne: Du kan göra vad som helst. Bryr dig inte om vad andra tycker, så länge du är glad.
Jag vill också ha min barn att vara öppna för människors skillnader. Att gå nya platser kan vara en utmaning för mig. Vi åkte till St. Louis för inte så länge sedan, och jag fick så många blickar och dumma frågor. ”Var du i en eld?” är en legitimt dum fråga. Nej, jag var inte i eld – jag har på mig en behå och jeans och om jag var så solbränd eller skadad skulle jag inte vara i vanliga kläder. Men jag vill hellre alla ställa frågor istället för att bara stirra och göra antaganden.
De flesta föräldrar vet inte att lära sina barn om HI. De kan lära dem om personer i rullstolar, men de vet inte om ”den röda tjejen” som går runt. Även mina barn, som har en röd mamma, blir fortfarande nervösa när de ser personer med funktionsnedsättning eftersom de bara inte vet . Så jag försöker lära mina barn om alla slags människor. Och jag pratar med andra barn och ler och komplimangerar deras skjorta eller något för att låta dem veta att jag är en trevlig person. Jag hade ett barn på Walmart som kallade mig Elmo, men det var nog det sötaste som någonsin hänt mig, så jag var nästan stolt över det.
Mitt liv har varit mycket smidigare än för många människor som har Harlequin iktyos. Jag vill att barn med HI ska veta att det alltid blir bättre. Så småningom växer du upp och du tänker, för att prata med dem. Eller så kan du försöka utbilda människor och om de inte vill bli utbildade behöver du inte dem i ditt liv. Oavsett vad du gör kommer människor att döma dig. Du måste bara fortsätta rulla.
Uppdatering, 21 mars 2017: Vi är mycket hjärtskärna att berätta att Stephanie Marie Turner dog den 3 mars 2017. Hon var 23. ”Stephanie” har gått bort har varit devastatin g för vår familj, ”skrev hennes man, Curtis, på GoFundMe. ”Våra barn Willie, 3 år och Olivia, två år, är verkligen våra små mirakel … Hon lämnar två välsignelser från Gud och har anförtrott mig att uppfostra dessa två barn för att vara den snällaste, osjälviska, ge man och kvinna som de kan växa in i. Stephanie, mitt hjärta gör ont för dig, vår tid blev kort. Du har för alltid förändrat mitt liv såväl som alla människor som du någonsin har känt. Du kan vara borta men aldrig glömd och älskad alltid som ingen annan. Hjärtat tack för att du valde mig att tillbringa ditt liv med. ”