Vad är DES?
DES (dietylstilbestrol) är en konstgjord (syntetisk) form av östrogen, ett kvinnligt hormon. Läkare ordinerade det från 1938 till 1971 för att hjälpa några gravida kvinnor som hade missfall eller för tidiga förlossningar. Vid den tiden trodde man att dessa problem kan ha orsakats av låga nivåer av östrogen i kvinnans kropp. DES användes för att rätta till detta problem. Det gavs till miljontals kvinnor i USA under denna tid.
DES användes mindre på 1960-talet, efter studier visade att det kanske inte skulle hjälpa kvinnor att bära graviditeter till full tid. Senare fick man veta att spädbarn vars mödrar tog DES under de första 5 månaderna av graviditeten var mer benägna att ha problem i deras reproduktionssystem.
1971 rådde den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA att sluta ordinera det under graviditeten. En kampanj startades också för att berätta för allmänheten om problemen DES kunde orsaka, och läkare uppmanades att berätta för patienter som kan ha tagit drogen. Men det fanns inget bra sätt att berätta för varje person som utsattes för DES. Många människor som utsattes för DES som foster vet fortfarande inte det.
Östrogener ordineras fortfarande av vissa medicinska skäl, bland annat för att hjälpa till att behandla vissa cancerformer, men de används inte längre under graviditeten. Utöver i en sällsynt klinisk prövning är DES inte längre tillgängligt i USA för användning på människor.
Vem exponerades för DES?
Cirka 5 till 10 miljoner människor tros har utsatts för DES under graviditeten:
- DES-mödrar: Kvinnor som tog DES medan de var gravida
- DES-döttrar: Kvinnor vars mödrar tog DES medan de var gravida med dem. Detta utsatte dem för DES medan de växte i livmodern
- DES-söner: Män vars mödrar tog DES medan de var gravida med dem. Detta exponerade dem för DES medan de växte i livmodern
Endast de barn som var i livmodern vid den tidpunkt då deras mammor tog DES utsattes för det. Bröder eller systrar från graviditeter under vilka DES inte togs utsattes inte.
Hur vet du om du (eller din mamma) tog DES under graviditeten?
Många människor gör det inte vet om de utsattes för DES.
Många kvinnor vet inte om de fick DES medan de var gravida. Varje kvinna som var gravid mellan 1938 och 1971 och hade problem under den aktuella eller tidigare graviditeten kan ha fått DES eller ett annat östrogenliknande läkemedel. Kvinnor som inte hade problem är mindre benägna att ha fått DES. Kvinnor som inte var under en läkares vård medan de var gravida tog sannolikt inte heller DES, eftersom du bara kunde få det med läkares recept. DES gavs i piller, injektioner och vaginala suppositorier (ibland kallade pessarer).
Kontroll av medicinska journaler
Om du tror att du (eller din mamma) tog ett hormon som DES under graviditeten , bör du försöka kontakta läkaren som hanterade graviditeten eller sjukhuset där du föddes för att fråga om det finns några uppgifter om att du (eller din mamma) fick DES. Mödrar och barn har rätt att se någon av sina återstående medicinska journaler.
Tyvärr är det kanske inte möjligt att hitta medicinska journaler efter så lång tid i många fall. De flesta sjukhus och läkarkontor håller inte medicinska diagram eller register längre än några år. Om läkaren har flyttat, gått i pension eller dött kan en annan läkare ha tagit över övningen liksom journalerna. Länsmedicinska föreningen eller vårdavdelningen kanske kan berätta var journalerna finns, om de fortfarande finns. Några apotek håller receptregistrering under lång tid, men många kedjebutiker håller dem bara upp till 10 år. Om du vet var receptet fylldes kanske du vill fråga där.
Om du kan få poster kan det hjälpa att veta att DES såldes under många olika namn. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) har en lista med DES-varumärken på deras webbplats (www.cdc.gov/des/hcp/brand/index.html). Två av de vanligaste namnen var stilbestrol och DESPlex, men det finns dussintals fler.
Det är viktigt att du registrerar dina DES-exponeringar. Skriv ner och spara allt du får reda på när läkemedlet togs och andra detaljer.
Om du inte kan ta reda på det säkert
I många fall kanske det inte är möjligt att ta reda på om DES användes. Och det finns inga medicinska tester som kan berätta om du utsattes för DES.
Om du inte hittar den här informationen och är osäker på din (eller din mors) exponering, är CDC: s DES-självbedömning Guide kan hjälpa dig att räkna ut hur troligt det är. Det finns online på www.cdc.gov/des/consumers/guide/index.html. Eller så kan du få en utskriftsversion genom att ringa CDC: s avgiftsfria nummer som finns i avsnittet ”Ytterligare resurser” i slutet av detta dokument.
Vilka hälsoproblem kan kvinnor som tog DES under graviditeten ha?
Bröstcancer
Kvinnor som tog DES verkar ha en ökad risk för bröstcancer. De flesta undersökningar tyder på att risken för bröstcancer hos DES-exponerade mödrar är cirka 30% högre än risken för kvinnor som inte har utsatts för detta läkemedel. När man tittar på risken för bröstcancer under en kvinnas livstid betyder det att cirka 1 av 6 kvinnor som tog DES under graviditeten kommer att få bröstcancer, i motsats till cirka 1 av 8 kvinnor som inte utsattes för DES. Naturligtvis påverkar många andra faktorer även risken för bröstcancer.
Det finns inga andra kända hälsoeffekter av DES-exponering hos gravida kvinnor som tog detta läkemedel.
Vad ska kvinnor som tar DES medan de var gravida gör det?
En kvinna som tog DES medan hon var gravid (eller misstänker att hon kan ha fått det) bör berätta för sin läkare. Om möjligt bör hon försöka ta reda på dosen när läkemedlet startades och hur det användes.
Hon borde också berätta för sina barn som exponerades i livmodern. De måste berätta för sina läkare så att denna information kan tas med i deras journaler.
DES-exponerade mödrar bör följa ett regelbundet schema för tidig upptäckt av bröstcancer, vilket rekommenderas för alla kvinnor. (För rekommendationer från American Cancer Society om screening av bröstcancer, se Bröstcancer: Tidig upptäckt.) Kvinnor bör rapportera alla nya bröstklumpar eller andra bröstbyten till en läkare direkt. De borde också ha regelbundna läkarundersökningar.
Vilka hälsoproblem kan DES-exponerade döttrar ha?
Adenokarcinom med tydlig cell
DES är kopplat till en sällsynt cancer som kallas clear cell adenocarcinoma (CCA) hos ett mycket litet antal döttrar till kvinnor som använde DES under graviditeten. Denna cancer i slidan och livmoderhalsen uppträder vanligtvis hos DES-exponerade döttrar i slutet av tonåren eller tidigt 20-tal. Men det har rapporterats redan i åldern 8, och den övre åldersgränsen, om någon, är inte känd. DES-exponerade döttrar är nu äldre än 40, men deras risk kan fortfarande vara högre än hos kvinnor som inte exponerades.
DES-exponerade döttrar är cirka 40 gånger mer benägna att utveckla CCA än kvinnor som inte utsätts för DES i livmodern. Men eftersom denna cancer är så sällsynt betyder det att ungefär 1 av varje 1000 DES-exponerade döttrar kan utveckla CCA.
Behandling för CCA beror på platsen och stadiet (omfattningen) av cancer. För mer information om behandling av klara celler adenokarcinom, se Vaginal cancer eller livmoderhalscancer.
Onormala celler i livmoderhalsen och vagina
DES-exponering före födseln har kopplats till en högre risk att ha onormala celler i livmoderhalsen och slidan. Döttrar som vet att de utsattes för DES har vanligtvis mer frekventa undersökningar för att leta efter sådana typer av förändringar, men det är inte klart exakt hur mycket risken är ökad.
Läkare använder ett antal termer för att beskriva dessa onormala. celler, inklusive atypiska körtelceller, dysplasi, cervikal intraepitelial neoplasi (CIN) och skivepitelintraepitelial lesioner (SIL). Dessa onormala celler ser ut som cancerceller. Men de sprider sig inte i närliggande friska vävnader som cancerceller gör och kallas ofta förcancer. Detta tillstånd är inte cancer, men det kan utvecklas till cancer om det inte behandlas.
Strukturella förändringar i den kvinnliga reproduktionskanalen
DES-exponerade döttrar kan ha en vagina, livmoder eller livmoderhalsen med en ovanlig form eller form (struktur). De flesta av dessa förändringar hotar inte kvinnans liv eller hälsa. Men vissa kan orsaka problem för kvinnor som vill bli gravid eller orsaka andra reproduktiva hälsoproblem.
Problem med att bli gravid
DES-exponerade döttrar är mer benägna att ha fertilitetsproblem än kvinnor som utsattes inte för DES. Fortfarande har de flesta inte problem att bli gravid. Den största studien av fertilitet visade att 28% av kvinnorna som hade utsatts för DES inte blev gravida efter att ha försökt i minst 12 månader, jämfört med 16% hos kvinnor som inte exponerades för DES.
Åtminstone en del av denna skillnad verkar orsakas av förändringar i livmodern. DES-exponerade döttrar kan också vara mer benägna att ha oregelbundna menstruationsperioder, vilket kan bidra till fertilitetsproblem.
Problem under graviditeten
DES-exponerade döttrar kan också ha en högre risk för vissa problem under graviditeten. Dessa inkluderar:
För tidig födelse
Bland DES-exponerade döttrar har cirka 64% fått ett heltidsbarn under sin första graviditet, jämfört med 85% hos kvinnor som inte exponerades till DES.
Tubal (ektopisk) graviditet
Risken för ektopisk graviditet (där ägget implanteras i ett annat område än livmodern och utgör en fara för modern) är ungefär 3 till 5 gånger högre hos DES-exponerade döttrar.
Missfall
Nästan 20% av DES-exponerade döttrar missar sin första graviditet, jämfört med cirka 10% bland kvinnor som inte utsätts för DES .
Preeklampsi
DES-exponerade döttrar har en något högre risk för preeklampsi under graviditeten. Preeklampsi (ibland kallad toxisk graviditet eller toxemi) är ett tillstånd där högt blodtryck och protein i urinen utvecklas i slutet av andra eller tredje trimestern av graviditeten. Det kan vara farligt och kan kräva att barnet förlossas tidigt.
Bröstcancer
Enligt den hittills största studien har DES-exponerade döttrar en något ökad risk för bröstcancer. Denna ökade risk sågs inte i några andra studier. Hittills verkar den totala totala riskökningen bara vara cirka 2% (i denna studie hade gruppen kvinnor utan DES-exponering cirka 2% risk för bröstcancer, medan gruppen kvinnor med DES-exponering hade cirka 4 % risk). Men det är viktigt att notera att kvinnorna i den här studien (och många DES-exponerade döttrar i allmänhet) fortfarande är yngre än den genomsnittliga ålder då bröstcancer vanligtvis förekommer. Den ökade risken för bröstcancer kan bli större när dessa kvinnor blir äldre. Denna fråga studeras fortfarande.
Risken för andra cancerformer verkar inte öka, men forskningen fortsätter också inom detta område.
Andra möjliga hälsoproblem
En nyligen genomförd studie föreslog att DES-exponerade döttrar kan ha en högre risk för depression än kvinnor som inte hade exponerats för läkemedlet, även om andra studier inte har hittat detta.
Vissa studier har visat att DES-döttrar är sannolikt yngre vid klimakteriet.
Vad ska DES-exponerade döttrar göra?
Om du föddes mellan 1938 och 1971 och du tror att din mamma kan ha varit med tanke på DES, försök lära dig hur länge och vid vilken tidpunkt under graviditeten hon tog drogen. Eller så kan du försöka hitta register från hennes förlossningskontor. (Se avsnittet ”Hur vet du om du tog DES under graviditeten?”)
Kvinnor som tror att de kan ha utsatts för DES före födseln bör vara medvetna om de möjliga hälsoeffekterna av DES och berätta sina läkare om deras exponering. Vissa problem, såsom adenokarcinom i klara celler, finns vanligtvis bara när läkaren letar efter dem. Det är därför det är viktigt att din läkare känner till de möjliga problemen som är kopplade till DES-exponering och att registrera din exponering, om du har dem.
Att få rekommenderade screeningundersökningar och tester
DES-exponerade döttrar bör få regelbundna gynekologiska undersökningar under hela deras livstid. Diskutera med din läkare vilka tester som är lämpliga för dig och när du ska ha dem.
Många läkare rekommenderar att dessa kvinnor har regelbundna grundliga undersökningar varje år. Dessa undersökningar kan innehålla följande:
Bäckenundersökning
Detta är en fysisk undersökning av reproduktionsorganen. Som en del av en bäckenundersökning känner läkaren va gina, livmodern, livmoderhalsen och äggstockarna mot klumpar. Detta kallas också en tvåårsstudie. En undersökning av rektalområdet kan också inkluderas. Ibland är känslan av klumpar det enda sättet att hitta en onormal tillväxt.
Pap-test
Ett rutinmässigt Pap-test räcker inte för DES-exponerade döttrar. Cervikal Pap-testet måste göras tillsammans med ett speciellt Pap-test i slidan som kallas ett fyra-kvadrant Pap-test, där cellprover tas från alla sidor av slidan.
Jodfärgning av livmoderhalsen och vagina
En jodlösning används för att korta fläckar på livmoderhalsens och slidan. Detta hjälper läkaren att hitta adenos (en onormal tillväxt av körtelvävnad som inte är cancer) eller annan onormal vävnad.
Kolposkopi
För denna undersökning använder läkaren en förstoringsglas för att titta noga för onormal vävnad i slidan och livmoderhalsen. Vissa läkare gör inte detta för alla, men detta görs vanligtvis om Pap-testresultatet inte är normalt.
Biopsi
Små prover av delar av livmoderhalsen eller slidan som ser ut onormalt vid andra tester tas bort och tittas under ett mikroskop för att se om cancerceller finns.
Bröstundersökningar och screeningtest
DES-exponerade döttrar bör följa gällande bröstcancerscreeningsrekommendationer . (För rekommendationer från American Cancer Society om screening av bröstcancer, se Bröstcancer: Tidig upptäckt.) Kvinnor bör rapportera alla nya bröstklumpar eller andra bröstförändringar till en läkare direkt.
Minska riskerna under graviditeten
På grund av de problem som kan dyka upp under graviditeten måste DES-exponerade döttrar berätta för sina läkare om deras DES-exponering. Det är bäst om de gör det innan de blir gravida. På så sätt kan de samarbeta med sina läkare för att se efter tecken på problem och hantera dem så snart som möjligt. Deras graviditeter kommer troligen att behandlas som högrisk, vilket innebär att dessa kvinnor kommer att följas noga av sina läkare under hela graviditeten.
Återigen är det viktigt att notera att de flesta DES-exponerade döttrar inte har problem med att bli gravid. eller att bära en baby till full tid.Alla kvinnor ska ha god prenatal vård, men det är ännu viktigare för DES-utsatta döttrar.
Är det säkert att använda p-piller (p-piller) eller hormonbehandling?
Varje kvinna bör prata om detta med sin läkare. Studier har inte visat att p-piller eller hormonersättning är osäkert för DES-exponerade döttrar, men vissa läkare anser att DES-exponerade döttrar bör undvika dem på grund av östrogenet i dem. Strukturella förändringar i slidan eller livmoderhalsen orsakar vanligtvis inte problem med användning av andra former av preventivmedel, såsom membran, kvinnliga kondomer eller spermicider.
Vilka hälsoproblem kan DES-exponerade söner ha?
Epididymala cystor
DES-exponerade söner har en ökad risk för epididymal cystor, som är icke cancerframväxter i testiklarna. Vissa studier har visat att så många som 1 av 5 DES-exponerade söner kan utveckla dessa.
Andra hälsoproblem
Huruvida DES-exponerade söner löper högre risk för andra könsförändringar är inte känt. Några studier har visat att DES-exponerade söner kan ha en högre risk för oskadade testiklar eller hypospadi (en fosterskada där urinröret öppnas längs botten av penis snarare än vid dess spets). Men andra studier har inte hittat dessa risker.
Det möjliga sambandet mellan DES-exponering och ökad risk för testikel- eller prostatacancer är inte klart för närvarande. Vissa studier har föreslagit en möjlig länk, men andra inte.
DES-exponerade söner verkar inte ha mer fertilitetsproblem än andra män.
Vad ska DES-exponerade söner gör?
Det finns inga speciella screening eller test som rekommenderas för DES-exponerade söner, men de bör berätta för sina läkare om deras exponering och få regelbundna undersökningar från sina läkare.
Även om DES exponerade söner har inte visat sig ha en högre risk att utveckla cancer, män med oskadade testiklar eller ovanligt små testiklar har högre risk för testikelcancer, oavsett om de utsattes för DES eller inte. DES-exponerade söner kanske vill prata med sina läkare om de ska undersöka testiklarna regelbundet.
Vad sägs om barn till DES-exponerade söner och döttrar (DES tredje generationens barn)?
Det är ännu inte klart om barn födda till DES-exponerade döttrar och söner har större hälsorisker än andra barn. Dessa barn exponerades inte direkt för DES, så de förväntades inte ha samma risker som sina föräldrar, men forskning på detta område fortsätter.
Vissa studier har föreslagit att risken för hypospadier kan vara högre hos pojkar vars mödrar utsattes för DES. De flesta andra studier hittills har inte hittat högre risker för fosterskador eller cancer hos dessa barn, men vissa hälsoproblem kanske inte dyker upp förrän de är äldre. Forskare följer dessa barn för att leta efter möjliga hälsoeffekter.
DES-forskning
Flera grupper av forskare runt om i världen fortsätter att följa människor som kan ha utsatts för DES (och deras barn ) för att leta efter möjliga hälsoeffekter.
Vissa som man känner till har utsatts för DES övervakas i National Cancer Institutes DES Combined Cohort Follow-up Study, som inleddes 1992. Forskare följer upp med mer än 20 000 människor för att leta efter möjliga effekter av DES, såsom högre risker för bröst- och testikelcancer, liksom andra hälsoproblem som kanske inte är så lätt kopplade till DES-exponering. Denna forskning pågår fortfarande och studieresultaten fortsätter att publiceras.
Uppföljningsstudien inkluderar också barn till döttrar och söner som utsattes för DES – tredje generationen av DES-exponerade familjer . Den tredje generationen kommer att fortsätta studeras tillsammans med mammorna som först utsattes för DES och deras barn.