De Karla, Statele Unite, 21 februarie 2016
Speranță : Trăind cu policondrită recidivantă
De Karla Ramirez
Acum un an în această lună viața mea s-a schimbat pentru totdeauna. După câțiva ani de luptă cu numeroase afecțiuni aparent disparate, am fost diagnosticată cu policondrită recidivantă (RP), o boală autoimună extrem de rară, severă, progresivă, care nu se vindecă. Cu o incidență de doar 3 la un milion, doar aproximativ 3.000 de persoane din Statele Unite au RP. Este atât de rar încât majoritatea medicilor nu au auzit niciodată de asta. Și majoritatea reumatologilor, medicii care tratează RP și alte boli autoimune, nu au tratat niciodată niciun pacient cu aceasta, deși probabil sunt familiarizați cu RP de la școala medicală.
Policondrita recidivantă este definită ca „o afecțiune cronică rară caracterizată prin episoade recurente de inflamație dureroasă, distructivă a cartilajului și a altor țesuturi conjunctive din multe organe „. Afectează în special cartilajul urechilor, nasului, traheei, coloanei vertebrale și articulațiilor. Ochii, inima, plămânii, rinichii și vasele de sânge pot RP poate provoca vasculită și paralizie a nervilor cranieni. Boala poate provoca tulburări de auz, vedere și echilibru, artrită, precum și complicații cardio-pulmonare severe și chiar fatale.
Nu există un test specific pentru diagnosticarea policondritei recidivante. Este diagnosticat atunci când un medic recunoaște un model de cartilaj și alte implicări care indică boala. Majoritatea pacienților cu PR necesită peste trei ani pentru a fi diagnosticați. Nu există dr. pentru a vindeca PR și, deoarece boala este atât de rară, nu există studii medicamentoase pentru PR. Evoluția bolii și severitatea acesteia pentru fiecare persoană cu RP este imprevizibilă. Cel mai bun lucru pe care îl poți spera este să încetinești progresia bolii și, în unele cazuri, pentru perioadele de remisie.
În mod ciudat, după ce am fost bolnav atât de mult timp, diagnosticul meu de PR a fost o ușurare. În sfârșit am știut ce-i cu mine. Modelul problemelor mele de sănătate a avut brusc sens. Dar acel sentiment de ușurare a durat scurt, odată ce realitatea RP a început să se scufunde. Câteva studii mai vechi care au existat acolo au prezis prognoze sumbre, cu o speranță de viață de cinci ani de 65-75%, scăzând la 55% la zece ani. , deși unele studii anecdotice mai noi arată rezultate mai promițătoare.
Imediat după diagnosticul meu, am început sarcina dificilă de a aduna o echipă de medici pentru a efectua teste de bază și pentru a monitoriza progresia bolii mele. Încercați să vă imaginați cum este atunci când trebuie să explicați boala fatală care nu se vindecă medicului care ar trebui să o trateze și, deoarece nu au auzit niciodată de ea, egoul lor îi determină să o respingă imediat. Crede-mă, acest lucru se întâmplă mult, mult mai mult decât ar trebui. Mi-a luat ceva timp să pun împreună o echipă de medici care a făcut tăierea. Echipa mea actuală este formată din doi reumatologi, un otorinolaringolog, un pneumolog, un cardiolog, doi neurologi, un neuro-oftalmolog, oftalmolog, doi ortopezi, un gastroenterolog, un dermatolog și un medic primar.
Și sunt norocos, pentru că odată ce m-a diagnosticat reumatologul, un al doilea reumatolog mi-a confirmat imediat diagnosticul, iar echipa mea de medici nu și-a pus la îndoială concluziile. Aparțin unui grup de Facebook de oameni din întreaga lume cu RP și sunt mulți care, la fel ca mine, s-au străduit ani de zile să fie diagnosticați, doar ca să li se facă diagnosticul „luat” de un doctor arogant care i-a văzut când erau nu sunt simptomatice și declarate unilateral că nu ar putea avea RP, deoarece este prea rar.
A trăi cu o boală invizibilă este deosebit de dificilă. Pentru majoritatea oamenilor, par perfect sănătos. Da, creșterea în greutate și modificările faciale ar putea provoca știu-mă să cred că m-am lăsat să plec. Alții ar putea considera oboseala și durerea mea ca o lene sau depresie. Dar, în cea mai mare parte, nu par bolnav. Dar sunt foarte bolnav, iar corpul meu îmi amintește acest fapt o singură zi.
Soțul meu și cu mine am avut norocul să plecăm într-o vacanță în Caraibe luna trecută. Am stat într-o vilă rustică, pe o peninsulă pastorată de vânt, dând peste o plajă în formă de semilună, numită ironic Speranță. Am petrecut literalmente o săptămână relaxându-se pe terasă, uitându-se în jos la th Plaja, mă întreb dacă aș putea face drumeția abruptă până la țărm și înapoi. Cu un timp suficient pentru reflecție, plaja și drumeția au fost foarte simbolice, deoarece în multe feluri reprezentau eu vechi și eu nou.
Tânărul, fără griji, ar fi mers până la plajă fără grijă în lume și abia un lucru în mâinile ei. Aș fi înotat în ocean și chiar am scufundat chiar de pe plajă. Mi-aș fi lăsat corpul subțire să ia soarele fără să mă gândesc la factorii SPF.După o zi întreagă la plajă, aș fi făcut drumeții fără efort să mă întorc pe deal, fără să mă opresc, în afară de a alege probabil o floare sau de a mă bucura de priveliște. După un duș rapid, aș fi plin de energie pentru o noapte de masă și dans sub stele. Am fost neînfricată, plină de aventuri și un spirit liber.
După ce m-am căsătorit și am avut o familie, mama mea ar fi făcut o ieșire de o zi întreagă de pe plaja noastră privată. Am fi ambalat un prânz de picnic și întreaga familie ar fi mers până la plajă, deși cu mult mai multe bagaje decât în tinerețe; încărcat cu umbrele, pături, jucării, îmbrăcăminte și o mulțime de protecție solară. Ar fi fost o zi care să formeze amintiri de familie durabile, să construiască castele de nisip, să exploreze plaja de la capăt la cap, să facă snorkeling cu copiii și să adune scoici. Ne îndreptam înapoi spre casă înainte ca copiii să fie prea obosiți, astfel încât să evităm orice prăbușire și să petrecem seara savurând o masă gătită acasă și jucând jocuri de societate pe sunetele broaștelor de copac. Am fost o mamă și o soție amuzante, fericite.
Această călătorie, am stat singură pe terasă cu soțul meu, întrebându-mă dacă aș putea, sau dacă ar trebui, să fac drumeția până la plajă. Știam că mă va epuiza. Știam că aș putea să-mi reinjerez glezna cu cartilaj și ligamente deja deteriorate de RP. Știam că nu mă mai pot întinde la soare și nici nu vreau ca cineva să-mi vadă corpul supraponderal. Știam că voi fi epuizată până când voi ajunge acolo jos; probabil atât de mult încât nici măcar nu aș putea să mă bucur de plajă. Și, sincer, nu știam dacă aș putea face o copie de rezervă. Și dacă aș face-o, nu știam cu ce cheltuială. Știam că voi plăti scump într-un fel sau altul. Oh, cum mi-a fost dor de bătrânul meu. Nu, cum l-am plâns pe bătrânul meu.
Soțul meu, întotdeauna susținător, s-a oferit galant să meargă pe plajă pentru a evalua dacă aș putea face drumul. Atenție, este doar o plimbare de aproximativ 15 minute. S-a întors și a raportat cu bunăvoință că traseul a fost prost întreținut și că chiar și el aproape alunecase și se rănise în câteva locuri. El a spus că plaja este acoperită cu alge marine și nimic special, așa că nu a meritat efortul. El a făcut ceea ce fac soții buni; el a mintit. Mi-a spus ce trebuie să aud, pentru a nu mă simți rău în legătură cu noul meu și cu noua mea realitate. Cred că l-am iubit puțin mai mult pentru mica lui minciună albă.
Așa că, așezându-ne pe terasă, bucurându-ne de frumoasa priveliște a plajei Hope, am avut mult timp să reflectez la RP-ul meu și la noua mea viață. Aș putea alege să văd paharul pe jumătate plin sau pe jumătate gol. M-aș putea simți cu ușurință amară și îmi pare rău pentru mine. Sau aș putea să mă bucur de moment și să mă simt binecuvântat. Mai degrabă că concentrându-mă asupra negativelor, am început să mă gândesc la modurile pozitive pe care le-a avut viața RP în ultimul an. A avea o boală atât de oribilă oferă cu siguranță o pauză pentru reflecție. În ultimul an, am luat o decizie conștientă de a trăi mai mult în acest moment și de a fi într-un loc bun cu oamenii pe care îi iubesc și cu mine însumi.
Cu privire la Speranță, am venit cu o listă cu ceea ce trăiesc cu RP m-a învățat:
Prețuiește-te în fiecare zi,
Stabilește-ți limitele,
Nu-i judeca pe alții,
Practică acte de bunătate aleatorii,
Spune-le oamenilor ce simți,
Știi adevărații tăi prieteni,
Nu transpira lucrurile mici,
Cucerește-ți fricile,
Fă ceea ce îți place,
Nimic nu trebuie să fie perfect,
Apreciază viața pe care o ai,
Bucură-te de micile momente,
Acceptă-ți noua realitate
Îmbrățișează-ți noul,
Fii recunoscător,
Înfruntă-ți mortalitatea,
Gândește-te la moștenirea ta,
Nu amâna visele tale,
Trăiește în acest moment,
Și mai ales nu renunța la Speranță.