Ce este DES?
DES (dietilstilbestrol) este o formă sintetică (sintetică) de estrogen, un hormon feminin. Medicii l-au prescris din 1938 până în 1971 pentru a ajuta unele femei însărcinate care avuseseră avorturi spontane sau nașteri premature. În acel moment, se credea că aceste probleme ar fi putut fi cauzate de nivelurile scăzute de estrogen din corpul femeii. DES a fost folosit pentru a corecta această problemă. A fost dat milioane de femei din Statele Unite în acest timp.
DES a fost folosit mai puțin în anii 1960, după ce studiile au arătat că s-ar putea să nu ajute femeile să efectueze sarcinile până la termen. Mai târziu, s-a aflat că sugarii ale căror mame au luat DES în primele 5 luni de sarcină au mai multe șanse să aibă probleme în sistemul lor de reproducere.
În 1971, Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA) a sfătuit medicii să înceteze prescrierea în timpul sarcinii. De asemenea, a fost începută o campanie de informare a publicului despre problemele pe care DES le-ar putea provoca, iar medicii au fost îndemnați să le spună pacienților care ar fi putut lua medicamentul. Dar nu a existat o modalitate bună de a spune fiecărei persoane care a fost expusă la DES. Mulți oameni care au fost expuși la DES ca făt încă nu știu asta.
Estrogenii sunt încă prescriși din anumite motive medicale, inclusiv pentru a ajuta la tratarea unor tipuri de cancer, dar nu mai sunt folosiți în timpul sarcinii. În afară de un studiu clinic rar, DES nu mai este disponibil în Statele Unite pentru utilizare la om.
Cine a fost expus la DES?
Se crede că aproximativ 5 până la 10 milioane de persoane au fost expuși la DES în timpul sarcinii:
- mame DES: femei care au luat DES în timpul sarcinii
- fiice DES: femei ale căror mame au luat DES în timp ce erau însărcinate cu ele. Acest lucru i-a expus la DES în timp ce creșteau în pântece
- DES fii: bărbați ale căror mame au luat DES în timp ce erau însărcinate cu ei. Acest lucru i-a expus la DES în timp ce creșteau în pântece
Doar acei copii care se aflau în pântece în momentul în care mamele lor au luat DES au fost expuși la aceasta. Frații sau surorile din timpul sarcinilor în care nu s-a luat DES nu au fost expuși.
Cum știi dacă tu (sau mama ta) ai luat DES în timpul sarcinii?
Mulți oameni nu știți dacă au fost expuși la DES.
Multe femei nu știu dacă au primit DES în timp ce erau însărcinate. Orice femeie care a fost însărcinată între 1938 și 1971 și a avut probleme în timpul sarcinii actuale sau anterioare poate să i se fi administrat DES sau un alt medicament asemănător estrogenilor. Femeile care nu au avut probleme au mai puține șanse să li se dea DES. Femeile care nu erau sub îngrijirea medicului în timp ce erau însărcinate, cel mai probabil nu luau nici DES, deoarece puteai obține doar cu prescripția medicului. DES a fost administrat în pilule, injecții și supozitoare vaginale (uneori numite pesari).
Verificarea dosarelor medicale
Dacă credeți că dumneavoastră (sau mama dvs.) ați luat un hormon ca DES în timpul sarcinii , ar trebui să încercați să contactați medicul care a gestionat sarcina sau spitalul în care v-ați născut pentru a întreba dacă există vreo evidență a faptului că vi s-a dat DES (sau mamei dvs.). Mamele și copiii au dreptul să vadă oricare dintre dosarele lor medicale rămase.
Din păcate, găsirea dosarelor medicale după o perioadă atât de lungă de timp poate să nu fie posibilă în multe cazuri. Majoritatea spitalelor și cabinetelor medicilor nu păstrează diagrame sau evidențe medicale după câțiva ani. Dacă medicul s-a mutat, s-a retras sau a murit, un alt medic ar fi putut prelua practica, precum și înregistrările. Este posibil ca societatea medicală județeană sau departamentul de sănătate să vă poată spune unde sunt înregistrările, dacă există încă. Câteva farmacii păstrează înregistrări de prescripție pentru o lungă perioadă de timp, dar multe lanțuri de farmacii le păstrează doar până la 10 ani. Dacă știți unde a fost completată rețeta, vă recomandăm să întrebați acolo.
Dacă puteți obține înregistrări, vă poate ajuta să știți că DES a fost vândut sub mai multe nume diferite. Centrele pentru controlul și prevenirea bolilor (CDC) are o listă a mărcilor DES pe site-ul lor web (www.cdc.gov/des/hcp/brand/index.html). Două dintre cele mai frecvent utilizate nume au fost stilbestrol și DESPlex, dar mai sunt și alte zeci.
Este important să păstrați toate înregistrările pe care le aveți despre expunerea la DES. Scrieți și salvați orice ați aflat despre datele la care a fost luat medicamentul și alte detalii.
Dacă nu puteți afla cu siguranță
În multe cazuri, este posibil să nu fie este posibil să se afle dacă a fost utilizat DES. Și nu există teste medicale care să vă poată spune dacă ați fost expus la DES.
Dacă nu găsiți aceste informații și nu sunteți sigur de expunerea dvs. (sau a mamei dvs.), autoevaluarea DES a CDC Ghidul vă poate ajuta să aflați cât de probabil este. Poate fi găsit online la www.cdc.gov/des/consumers/guide/index.html. Sau puteți obține o versiune tipărită apelând numărul gratuit al CDC, aflat în secțiunea „Resurse suplimentare” la sfârșitul acestui document.
Ce probleme de sănătate ar putea avea femeile care au luat DES în timpul sarcinii?
Cancer de sân
Femeile care au luat DES par să aibă un risc crescut de cancer de sân. Majoritatea cercetărilor sugerează că riscul de cancer mamar la mamele expuse la DES este cu aproximativ 30% mai mare decât riscul femeilor care nu au fost expuse acestui medicament. Atunci când analizăm riscul de cancer mamar în timpul vieții unei femei, acest lucru înseamnă că aproximativ 1 din 6 femei care au luat DES în timpul sarcinii vor suferi cancer de sân, spre deosebire de aproximativ 1 din 8 femei care nu au fost expuse la DES. Desigur, mulți alți factori afectează și riscul de cancer mamar.
Nu există alte efecte cunoscute asupra expunerii DES la femeile gravide care au luat acest medicament.
Ce trebuie să facă femeile care au luat DES în timp ce erau însărcinate?
O femeie care a luat DES în timp ce era însărcinată (sau suspectează că i s-a administrat) ar trebui să-i spună medicului. Dacă este posibil, ar trebui să încerce să afle doza, când a fost început medicamentul și cum a fost utilizat.
De asemenea, ar trebui să le spună copiilor care au fost expuși în uter. Trebuie să le spună medicilor lor, astfel încât aceste informații să poată fi incluse în dosarele lor medicale.
Mamele expuse la DES ar trebui să urmeze un program regulat pentru depistarea precoce a cancerului de sân, așa cum este recomandat tuturor femeilor. (Pentru recomandările Societății Americane de Cancer privind screening-ul cancerului de sân, consultați Cancerul de sân: detectarea timpurie.) Femeile ar trebui să raporteze imediat medicului orice noduli sau alte modificări ale sânilor. De asemenea, ar trebui să facă controale medicale regulate.
Ce probleme de sănătate ar putea avea fiicele expuse la DES?
Adenocarcinomul cu celule clare
DES este legat de o rară cancer numit adenocarcinom cu celule clare (CCA) la un număr foarte mic de fiice ale femeilor care au folosit DES în timpul sarcinii. Acest cancer al vaginului și colului uterin apare de obicei la fiicele expuse la DES în adolescența târzie sau la începutul anilor 20. Dar a fost raportat încă de la vârsta de 8 ani, iar limita superioară de vârstă, dacă există, nu este cunoscută. Fiicele expuse la DES au acum peste 40 de ani, dar riscul lor poate fi totuși mai mare decât la femeile care nu au fost expuse.
Fiicele expuse la DES sunt de aproximativ 40 de ori mai predispuse să dezvolte CCA decât femeile care nu sunt expuse la DES în uter. Dar, deoarece acest cancer este atât de rar, aceasta înseamnă că aproximativ 1 din 1000 de fiice expuse la DES ar putea dezvolta CCA.
Tratamentul pentru CCA depinde de locația și stadiul (amploarea) cancerului. Pentru mai multe informații despre tratamentul adenocarcinomului cu celule clare, consultați Cancerul vaginal sau Cancerul colului uterin. de a avea celule anormale în colul uterin și vagin. Fiicele care știu că au fost expuse la DES au de obicei examene mai frecvente pentru a căuta aceste tipuri de modificări, dar nu este clar cu exactitate cât crește riscul.
Medicii folosesc o serie de termeni pentru a descrie aceste anomalii celule, inclusiv celule glandulare atipice, displazie, neoplazie intraepitelială cervicală (CIN) și leziuni intraepiteliale scuamoase (SIL). Aceste celule anormale arată ca celule canceroase. Dar acestea nu se răspândesc în țesuturile sănătoase din apropiere, așa cum o fac celulele canceroase și așa sunt adesea numite pre-cancere. Această afecțiune nu este cancerul, dar s-ar putea dezvolta în cancer dacă nu este tratată.
Modificările structurale ale tractului reproductiv feminin
Fiicele expuse la DES pot avea vagin, uter sau col uterin cu o formă sau formă neobișnuită (structură). Majoritatea acestor schimbări nu amenință viața sau sănătatea femeii. Dar unele pot provoca probleme femeilor care doresc să rămână însărcinate sau pot provoca alte probleme de sănătate a reproducerii.
Probleme de a rămâne gravidă
Fiicele expuse la DES sunt mai susceptibile de a avea probleme de fertilitate decât femeile care nu au fost expuși la DES. Totuși, majoritatea nu au probleme în a rămâne însărcinată. Cel mai mare studiu privind fertilitatea a constatat că 28% dintre femeile care au fost expuse la DES nu au rămas însărcinate după ce au încercat cel puțin 12 luni, comparativ cu 16% la femeile care nu au fost expuse la DES.
Cel puțin o parte din această diferență pare să fie cauzată de modificări ale formei uterului. Fiicele expuse la DES pot fi, de asemenea, mai susceptibile de a avea perioade menstruale neregulate, ceea ce ar putea duce la probleme de fertilitate.
Probleme în timpul sarcinii
Fiicele expuse la DES pot avea, de asemenea, un risc mai mare de anumite probleme în timpul sarcinii. Acestea includ:
Nașterea prematură
Dintre fetele expuse la DES, aproximativ 64% au născut un copil pe termen lung în prima sarcină, comparativ cu 85% la femeile care nu au fost expuse la DES.
Sarcina tubală (ectopică)
Riscul unei sarcini ectopice (în care oul se implantează într-o zonă diferită de uter și prezintă un pericol pentru mamă) este de aproximativ De 3 până la 5 ori mai mare la fiicele expuse la DES.
Avort spontan
Aproape 20% dintre fiicele expuse la DES își pierd prima sarcină, comparativ cu aproximativ 10% dintre femeile care nu sunt expuse la DES .
Preeclampsia
Fiicele expuse la DES au un risc ușor mai mare de preeclampsie în timpul sarcinii. Preeclampsia (uneori numită sarcină toxică sau toxemie) este o afecțiune în care tensiunea arterială crescută și proteinele din urină se dezvoltă la sfârșitul trimestrului 2 sau 3 al sarcinii. Poate fi periculos și poate necesita nașterea copilului mai devreme.
Cancer de sân
Conform celui mai mare studiu realizat până în prezent, fiicele expuse la DES au un risc ușor crescut de cancer de sân. Acest risc crescut nu a fost observat în alte studii. Până în prezent, creșterea totală a riscului pare să fie de doar aproximativ 2% (în acest studiu, grupul de femei fără expunere la DES avea un risc de aproximativ 2% de cancer de sân, în timp ce grupul de femei cu expunere la DES avea aproximativ 4% % risc). Dar este important să rețineți că femeile din acest studiu (și multe fiice expuse la DES în general) sunt încă mai tinere decât vârsta medie la care apare de obicei cancerul de sân. Riscul crescut de cancer mamar poate deveni mai mare pe măsură ce aceste femei îmbătrânesc. Această problemă este încă în studiu.
Riscul apariției altor tipuri de cancer nu pare a fi crescut, dar cercetările continuă și în acest domeniu.
Alte posibile probleme de sănătate
Un studiu recent a sugerat că fiicele expuse la DES ar putea avea un risc mai mare de depresie decât femeile care nu au fost expuse la medicament, deși alte studii nu au descoperit acest lucru.
Unele studii au constatat că Fiicele DES sunt probabil mai tinere la menopauză.
Ce ar trebui să facă fiicele expuse DES?
Dacă te-ai născut între 1938 și 1971 și crezi că mama ta ar fi putut să fi fost având în vedere DES, încercați să aflați cât timp și în ce moment al sarcinii a luat medicamentul. Sau puteți încerca să găsiți înregistrări de la cabinetul obstetricianului ei. (Consultați secțiunea „De unde știți dacă ați luat DES în timpul sarcinii?”)
Femeile care cred că ar fi putut fi expuse la DES înainte de naștere ar trebui să fie conștiente de posibilele efecte ale DES asupra sănătății și să spună medicii lor despre expunerea lor. Unele probleme, cum ar fi adenocarcinomul cu celule limpezi, se găsesc de obicei numai atunci când medicul le caută. De aceea este important ca medicul dumneavoastră să știe despre posibilele probleme legate de expunerea la DES și să țină evidența expunere, dacă aveți.
Obținerea examenelor și testelor de screening recomandate
Fiicele expuse la DES ar trebui să primească examene ginecologice regulate pe parcursul vieții lor. Discutați cu medicul dumneavoastră care sunt testele potrivite pentru dvs. și când ar trebui să le aveți.
Mulți medici recomandă acestor femei să efectueze examene regulate și amănunțite în fiecare an. Aceste examene pot include următoarele:
Examen pelvian
Acesta este un examen fizic al organelor de reproducere. Ca parte a unui examen pelvian, medicul simte că va gina, uterul, colul uterin și ovarele pentru orice noduli. Acest lucru este, de asemenea, cunoscut sub numele de examen bimanual. Poate fi inclus și un examen al zonei rectale. Uneori, senzația de bulgări este singura modalitate de a găsi o creștere anormală.
Testul Papanicolau
Un test Papanicolau de rutină nu este suficient pentru fiicele expuse la DES. Testul Papanicolau cervical trebuie făcut împreună cu un test Papanicolau special al vaginului numit test Papanicolau cu patru cadrane, în care sunt prelevate probe de celule din toate părțile vaginului.
Colorarea cu iod a colului uterin și vagin
O soluție de iod este utilizată pentru a colora pe scurt mucoasele colului uterin și ale vaginului. Acest lucru îl ajută pe medic să găsească adenoza (o creștere anormală a țesutului glandular care nu este cancer) sau alte țesuturi anormale.
Colposcopie
Pentru acest examen, medicul folosește o lupă pentru a privi atent pentru țesuturi anormale din vagin și colul uterin. Unii medici nu fac acest lucru pentru toată lumea, dar acest lucru se face de obicei dacă rezultatul testului Papanicolau nu este normal.
Biopsie
Eșantioane mici din orice părți ale colului uterin sau ale vaginului care arată anormale la alte teste sunt îndepărtate și examinate la microscop pentru a vedea dacă sunt prezente celule canceroase.
Examenele de sân și testele de screening
Fiicele expuse la DES ar trebui să urmeze recomandările actuale de screening pentru cancerul de sân . (Pentru recomandările Societății Americane de Cancer privind screening-ul cancerului de sân, consultați Cancerul de sân: detectarea timpurie.) Femeile ar trebui să raporteze imediat medicului orice noi noduli sau alte modificări ale sânilor.
Reducerea riscurilor în timpul sarcinii
Din cauza problemelor care pot apărea în timpul sarcinii, fiicele expuse la DES trebuie să le spună medicilor despre expunerea lor la DES. Cel mai bine este să facă acest lucru înainte de a rămâne însărcinată. În acest fel, ei pot lucra cu medicii lor pentru a urmări semne de probleme și pentru a face față acestora cât mai curând posibil. Sarcinile lor vor fi tratate probabil ca fiind cu risc ridicat, ceea ce înseamnă că aceste femei vor fi atent urmărite de medicii lor pe tot parcursul sarcinii.
Din nou, este important să rețineți că majoritatea fiicelor expuse la DES nu au probleme în a rămâne însărcinate. sau purtarea unui copil la termen.Toate femeile ar trebui să aibă îngrijire prenatală bună, dar este și mai important pentru fiicele expuse la DES.
Este sigur să folosiți contraceptive orale (pilule contraceptive) sau terapie de substituție hormonală?
Fiecare femeie ar trebui să vorbească despre asta cu medicul ei. Studiile nu au arătat că pilulele contraceptive sau terapia de substituție hormonală nu sunt sigure pentru fiicele expuse la DES, dar unii medici consideră că fiicele expuse la DES ar trebui să le evite din cauza estrogenului din ele. Modificările structurale ale vaginului sau colului uterin nu cauzează de obicei probleme cu utilizarea altor forme de contracepție, cum ar fi diafragmele, prezervativele pentru femei sau spermicidele.
Ce probleme de sănătate ar putea avea fiii expuși la DES?
Chisturile epididimale
Fiii expuși la DES prezintă un risc crescut de chisturi epididimale, care sunt creșteri necanceroase pe testicule. Unele studii au descoperit că până la 1 din 5 fii expuși la DES pot dezvolta aceste probleme.
Alte probleme de sănătate
Dacă fiii expuși la DES prezintă un risc mai mare de alte modificări genitale nu este cunoscut. Unele studii au descoperit că fiii expuși la DES ar putea avea un risc mai mare de testicule nedescendenți sau hipospadias (un defect congenital în care uretra se deschide de-a lungul fundului penisului, mai degrabă decât la vârful acestuia). Dar alte studii nu au găsit aceste riscuri.
Relația posibilă a expunerii DES la un risc crescut de cancer testicular sau de prostată nu este clară în acest moment. Unele studii au sugerat o posibilă legătură, dar altele nu.
Fiii expuși la DES nu par să aibă mai multe probleme de fertilitate decât alți bărbați.
Ce ar trebui să fie fiii expuși la DES nu?
Nu există proiecții speciale sau teste recomandate pentru fiii expuși la DES, dar aceștia ar trebui să le spună medicilor despre expunerea lor și să primească examene regulate de la medicii lor.
Chiar dacă DES -fiii expuși nu s-au dovedit a avea un risc mai mare de a dezvolta cancer, bărbații cu testicule nedescendenți sau testicule neobișnuit de mici prezintă un risc mai mare de cancer testicular, indiferent dacă au fost sau nu expuși la DES. Fiii expuși la DES ar putea dori să vorbească cu medicii lor dacă ar trebui să-și examineze testiculele în mod regulat.
Dar copiii fiilor și fiicelor expuși la DES (copii din a treia generație DES)?
Nu este încă clar dacă copiii născuți de fiice și fii expuși la DES prezintă riscuri mai mari pentru sănătate decât ceilalți copii. Acești copii nu au fost expuși direct la DES, deci nu ar fi de așteptat să aibă aceleași riscuri ca și părinții lor, dar cercetările în acest domeniu continuă.
Unele studii au sugerat că riscul de hipospadias poate fi mai mare la băieții ale căror mame au fost expuse la DES. Majoritatea celorlalte studii de până acum nu au găsit riscuri mai mari de defecte congenitale sau cancer la acești copii, dar unele probleme de sănătate ar putea să nu apară până când vor fi mai mari. Cercetătorii urmăresc acești copii pentru a căuta posibile efecte asupra sănătății.
Cercetarea DES
Mai multe grupuri de cercetători din întreaga lume continuă să urmărească persoanele care ar fi putut fi expuse la DES (și copiii lor) ) pentru a căuta posibile efecte asupra sănătății.
Unii oameni despre care se știe că au fost expuși la DES sunt urmăriți în studiul de urmărire combinată al cohortei DES al Institutului Național al Cancerului, care a fost început în 1992. Cercetătorii urmăresc cu mai mult de 20.000 de persoane să caute posibilele efecte ale DES, cum ar fi riscuri mai mari de cancer de sân și testicul, precum și alte probleme de sănătate care ar putea să nu fie la fel de ușor legate de expunerea la DES. Această cercetare este încă în desfășurare și rezultatele studiului continuă să fie publicate.
Studiul de urmărire include și copiii fiicelor și fiilor care au fost expuși la DES – a treia generație de familii expuse la DES . A treia generație va continua să fie studiată, împreună cu mamele care au fost expuse pentru prima dată la DES și copiii lor.