Doctori M-am avertizat întotdeauna să nu rămân însărcinată, dar tot ce „am vrut vreodată să fac este să fiu mamă.
Temerile lor nu erau complet neîntemeiate: m-am născut cu arhitină ictioză (HI), o rară tulburare genetică care provoacă anomalii severe ale pielii, iar sarcina este extrem de periculoasă pentru mine. Pielea mea groasă nu se întinde deloc și de multe ori se rupe în crăpături dureroase. Nu pot să-mi reglez temperatura corpului, pe care hormonii de sarcină o înrăutățesc. În plus, sarcina îmi face foarte ușor să mă infectez, deoarece îmi suprime sistemul imunitar deja scăzut.
Știam întotdeauna sarcina însemna riscuri uriașe, dar acele riscuri meritau pentru mine. În inima mea, știam doar că totul va fi în regulă. Așa că m-am căsătorit cu bărbatul viselor mele și, la 20 de ani, am devenit prima femeie cu starea mea naște.
Viața înainte de maternitate
„Sfidăm așteptările de mult timp. Când m-am născut acum 23 de ani, medicii mamei i-au spus că voi supraviețui doar 30 de minute până la o oră. Crăpăturile adânci ale pielii însemnau că trebuie să fiu bandajat din cap până în picioare pentru a mă proteja împotriva infecțiilor, dar dacă pielea groasă de pe piept nu se putea extinde suficient, m-aș sufoca. Mamei i sa spus să înceapă să se gândească la înmormântarea mea. De vreme ce eram la NICU, ea mă tot întreba dacă mai trăiesc. De fiecare dată când medicii răspundeau da, aș fi fost, ea spunea: „Atunci nu planific nimic. O să reușească. Mama a știut de la început că nu renunț.
S-ar putea să nu sune așa pentru majoritatea oamenilor, dar am fost extrem de binecuvântată. Cu HI, pielea mea se varsă și crește de câteva miliarde de ori mai rapid O persoană obișnuită, așa că pierd o mulțime de calorii în fiecare zi. Mulți copii afectați de HI trebuie să aibă tuburi de hrănire noaptea pentru a se asigura că se îngrașă suficient, dar nu am fost nevoit.
Pentru a evita creșterea infecțiilor pielii, mama a trebuit să mă înfășoare în tifon și să-mi aplice loțiune Aquaphor pe tot corpul, uneori de mai multe ori pe zi. Pielea mea se varsă chiar și în interiorul urechilor și nasului, ceea ce îngreuna auzul și uneori mă mânca o tonă, așa că mama mea a folosit pensete pentru a îndepărta excesul de piele.
La vremea respectivă, erau foarte puține informații disponibile despre HI, dar mama mea a învățat tot ce a putut pentru a putea învăța să am grijă de mine. De cele mai multe ori, ea și cu mine lucram împreună, așa că „am fost întotdeauna prieteni destul de buni.
Am fost la școala publică din același mic oraș din Arkansas în care m-am născut și încă trăiesc astăzi. Mama și tatăl meu s-au născut și aici. Toată lumea îi cunoaște pe toți aici. Totuși, uneori oamenii îmi vedeau pielea roșie și mă întrebau dacă am fost ars de soare sau dacă eram într-un incendiu. Cel mai rău a fost când oamenii arătau spre mine sau îmi șopteau prietenii.
Mama mea a fost întotdeauna sigură că se va descurca rapid cu astfel de lucruri. Când aveam cinci ani, de exemplu, mama, bunica și eu eram la Dillard. Un angajat a început să facă o scenă despre pielea mea – o auzeai în întregul magazin. Ea a spus lucruri de genul: „Ce s-a întâmplat?” și „O, am crezut că te machiezi!” Mama m-a trimis cu bunica mea, iar femeia a ajuns să fie concediată. Mama m-a învățat cum să mă ridic pentru mine în acea zi. Acum, toată lumea din oraș știe cine sunt. : dur.
M-am alăturat echipei de majorete din liceu și a fost prima dată când am simțit că sunt diferit. Toate celelalte majorete își vor face părul și se vor machia împreună înainte de meciurile de fotbal sau baschet, dar Nu mă machiez și am purtat o perucă încă din clasa întâi. A fost greu să simt că mă potrivesc.
Am ieșit cu un cuplu de băieți, încă ceva serios decât alții, dar la 18 ani l-am cunoscut pe Curtis. Nu aș fi niciodată, niciodată Am trimis mai întâi mesaje pe oricine pe Facebook, dar el și cu mine aveam prieteni comuni, așa că, atunci când am crezut că este drăguț, i-am trimis un mesaj din impuls și l-am dat de acolo. A trăit la o oră distanță, așa că am trimis mesaje înainte și înapoi și apoi am început să vorbim la telefon.
El nu m-a întrebat niciodată despre pielea mea, așa că, în cele din urmă, într-o zi am spus: „Te întrebi de ce sunt” roșu? Nu este o preocupare pentru tine? „Și el a spus că nu, deloc. Am explicat totul oricum și el nu credea că este o afacere mare. Încă nu este mare lucru pentru el.
Curt a propus-o în februarie 2011. Povestea noastră a fost un vârtej și am știut imediat că el este al meu pentru totdeauna. Planul nostru era să ne căsătorim în septembrie. 21.
În aprilie, mergeam cu mașina acasă după programarea unui medic și el mi-a spus: „M-am căsătorit cu tine chiar acum.” L-am provocat: „Nu, nu ai vrea”. Și când a spus din nou: „Da, aș vrea”, am sugerat să mergem chiar atunci.Am sunat la tribunal și ne-am căsătorit în acea zi. Mai târziu, familia mea a avut inima frântă. Mi-aș dori să o anunț pe mama mea; chiar am avut rochia. Dar nu regret. Ceremonia noastră a fost dulce, intimă și exact cum mi-am dorit.
Construirea unei familii
Curtis și eu știam că vrem să avem copii și am început să încercăm să rămânem însărcinată imediat. Am aflat pe 21 septembrie – ziua în care inițial planificam să ne căsătorim – că așteptăm un copil.
Când m-am dus la doctor, am fost șocat când i-am auzit spunând că avortul este cea mai bună opțiune pentru mine. Le-am spus nu avea să se întâmple. De fiecare dată când am vorbit cu medicul meu înainte să fie prea mult timp pentru a întrerupe sarcina, el a menționat-o. Raționamentul său a fost că, pe lângă pericolele pentru sănătatea mea, exista o șansă de 50/50 ca bebelușul meu să aibă afecțiune sau o altă formă de ihtioză. Ce se întâmplă dacă aș trece prin toată această durere și apoi copilul va muri? Am spus: „Cine mai bine să aibă grijă de copilul meu decât cineva care știe cum este să treci prin asta?”
Medicii noștri au sugerat apoi runde de teste invazive, dar le-am refuzat și pe acestea. Am crezut că tot ce plănuise Dumnezeu avea să se întâmple. Credința mea este ceea ce m-a ținut bine tot timpul. Familia noastră s-ar putea descurca indiferent dacă bebelușul meu a avut sau nu ictioză arlequin.
Sarcina mea s-a dovedit a fi impecabilă. Am folosit mai mult Aquaphor pentru pielea mea în timpul sarcinii, deoarece eram atât de grasă, dar nu trebuia să fac nimic altceva special. Corpul meu știa doar ce se întâmplă și se rostogolea cu el.
Livrare, totuși, am ajuns să fiu oribil. Am fost în travaliu timp de trei zile, iar apoi epidurala nu ar funcționa dintr-o parte. Nici colul uterin nu a cooperat. În cele din urmă, când ritmul cardiac al bebelușului a scăzut, au trebuit să facă o secțiune C de urgență și am fost supus anesteziei. Când s-a tăiat o venă, cauterizatorul nu a funcționat foarte bine și am sângerat puternic înainte să se oprească.
Când Willie a ieșit în sfârșit, nu l-am văzut pentru trei sau patru ore după aceea. Familia mea a putut să-l vadă, așa că mi-au arătat poze pe telefoanele lor și, în cele din urmă, mi-am spus: „Ce porcărie! Unde este copilul meu? Când l-am văzut în sfârșit, era atât de perfect, ca un copil Momente Prețioase. A făcut ca toată durerea și grija să merite.
Opt luni mai târziu, am rămas din nou însărcinată. A fost o surpriză, dar am fost încântați. Am mai avut o sarcină ușoară, dar am fost mai nervos decât Prima dată. O parte din asta era să știi cum era să ai grijă de un bebeluș. Să ai grijă de doi bebeluși va fi greu ca o mamă care avea deja HI – și dacă acest copil avea și HI, știam că va fi o mult stres suplimentar.
De data aceasta, am avut o secțiune C programată. Epiduralul a funcționat, m-au luat și au scos-o pe Olivia. A ieșit țipând ca un copil normal și sănătos. Am primit chiar să fac piele la piele, pielea ei palidă pe roșu.
Cea mai tristă parte a ambelor sarcini Adică aș fi vrut să alăpt atât de tare. Alăptarea ar necesita o cantitate nebună de calorii în plus – pe lângă ceea ce pierd deja într-o zi -, dar am vrut să încerc. În cele din urmă, eram prea speriată și nu puteam să o fac.
Foursome-ul nostru fericit
De când am devenit mamă, regimul meu de îngrijire a pielii a … evoluat. Când mă trezesc, pielea mea este foarte uscată și strânsă, așa că trebuie să fac o baie în fiecare dimineață. Înainte de copiii mei, m-aș înmuia mult timp. Aș verifica Facebook-ul, să mă relaxez – a fost ca o vacanță. Acum, că am copii, totuși le iau micul dejun și apoi fac o baie rapidă. Dar fiica mea de doi ani se joacă cu periuța de dinți în apa de baie și fiul meu de trei ani aruncă prosoape. Cu siguranță nu mai este o vacanță! Viața mea este mult mai mult să am grijă de ei decât de mine, așa am vrut să fie.
În prezent sunt „copiii maniaci”, dar copiii mei sunt, de asemenea, mari ajutoare. Nu pot să-mi deschid complet mâinile și acestea nu sunt foarte puternice, deoarece pielea nu este întinsă până la capăt. Când nu pot deschide lucrurile, îl rog pe Willie să intre în joc.
Toate de-a lungul timpului, Curtis a fost piatra mea. El este un tată uimitor, iar acum este protectorul meu. Când cineva mă privește fix la mall sau îmi face comentarii, trebuie să spun „Nu, Curtis, este în regulă. Mă descurc. „El este mereu de partea mea, mă va ajuta în orice mod posibil și niciodată nu mă face să mă simt mai puțin decât frumoasă.Oriunde merge, vrea să se asigure că merg cu el. Chiar și când sunt în pantaloni de trening, el va spune: „Vino cu mine, iubito. E în regulă, arăți frumos.” Se va certa cu mine când voi spune că nu.
În drum spre casă de la serviciu, Curt se oprește adesea pe marginea drumului pentru a-mi alege florile sălbatice preferate. Nu-mi pasă de florile cumpărate din magazin, dar le ador. Când este cald afară sau vremea se schimbă drastic, nu pot transpira, așa că mă doare pielea și mă supraîncălzesc. Curtis mă va ajuta să pun loțiune sau să mă răcoresc. El este pur și simplu dulce peste tot, acolo ” nu pot să numesc toate lucrurile pe care le face.
Mama mea a avut cea mai mare influență asupra tipului de mamă pe care o am. Când copiii mei sunt bolnavi, îmi place, bine, nu mă panică – pentru că a predat să fiu dur. Cea mai mare lecție pe care vreau să o dau de la ea: poți face orice. Nu-ți pasă de ce cred alții, atâta timp cât ești fericit.
copiii să fie deschiși la diferențele oamenilor. Mergând în locuri noi poate fi o provocare pentru mine. Am mers la St. Louis nu cu mult timp în urmă și am primit atât de multe priviri și întrebări stupide. – Ai fost într-un incendiu? este o întrebare legitim stupidă. Nu, nu eram în foc – port sutien și blugi și dacă aș fi ars de soare sau rănit, nu aș fi îmbrăcat în haine obișnuite. Dar aș prefera ca toată lumea să pună întrebări în loc să privească și să facă presupuneri.
Majoritatea părinților nu știu să-și învețe copiii despre HI. S-ar putea să-i învețe despre persoanele cu scaune cu rotile, dar nu știu despre „fata roșie” care se plimbă. Chiar și copiii mei, care au o mamă roșie, încă devin nervoși când văd persoanele cu dizabilități pentru că doar nu știu . Așa că încerc să-mi învăț copiii despre tot felul de oameni. Și vorbesc cu alți copii și le zâmbesc și le complimentez cămașa sau ceva pentru a-i anunța că sunt „o persoană drăguță. Am avut un copil la Walmart care mi-a spus Elmo, dar acesta a fost probabil cel mai drăguț lucru care mi s-a întâmplat vreodată, așa că am fost aproape mândru de asta.
Viața mea a fost mult mai lină decât cea a multor oameni care au ictioză arlequin. Vreau ca copiii cu HI să știe că întotdeauna se îmbunătățește. În cele din urmă crești și crezi, să te hrănești cu ei. Sau poți încerca să educi oamenii și dacă nu vor să fie educați, nu ai nevoie de ei în viața ta. Indiferent de ceea ce faci, oamenii te vor judeca. Tu Trebuie doar să continui.
Actualizare, 21 martie 2017: Suntem cu sufletul la gură să vă spunem că Stephanie Marie Turner a murit pe 3 martie 2017. Ea avea 23 de ani. Trecerea „Stephanie” a fost devastatoare g pentru familia noastră „, a scris soțul ei, Curtis, pe GoFundMe. „Copiii noștri Willie, în vârstă de 3 ani, și Olivia, în vârstă de doi ani, sunt cu adevărat micile noastre minuni … Ea lasă în urmă două binecuvântări de la Dumnezeu și mi-a încredințat să cresc acești doi copii ai noștri pentru a fi cei mai amabili, dezinteresați, dăruitori bărbat și femeie în care pot crește. Stephanie, îmi doare inima pentru tine, timpul nostru a fost scurtat. Mi-ai schimbat pentru totdeauna viața, precum și toți oamenii pe care i-ai cunoscut vreodată. Poate ai fi plecat, dar niciodată uitat și iubit întotdeauna ca nimeni altul. Vă mulțumesc din suflet pentru că m-ați ales cu care să vă petrec viața. „