Por Karla, Estados Unidos, 21 de fevereiro de 2016
Hope : Vivendo com Policondrite Recidivante
Por Karla Ramirez
Um ano atrás, este mês, minha vida mudou para sempre. Depois de vários anos lutando contra várias doenças aparentemente díspares, fui diagnosticado com Policondrite Recidivante (PR), uma doença autoimune extremamente rara, grave, progressiva e não curável. Com uma incidência de apenas 3 por milhão, apenas cerca de 3.000 pessoas nos Estados Unidos têm PR. É tão raro que a maioria dos médicos nunca ouviu falar dele. E a maioria dos reumatologistas, os médicos que tratam de PR e outras doenças autoimunes, nunca trataram nenhum paciente com ela, embora provavelmente estejam familiarizados com a PR na faculdade de medicina.
Policondrite recorrente é definida como “uma doença crônica rara caracterizada por episódios recorrentes de inflamação dolorosa e destrutiva da cartilagem e outros tecidos conjuntivos em muitos órgãos ”. Afeta particularmente a cartilagem das orelhas, nariz, traqueia, coluna e articulações. Os olhos, coração, pulmões, rins e vasos sanguíneos também podem A FRy pode causar vasculite e paralisia dos nervos cranianos. A doença pode causar problemas de audição, visão e equilíbrio, artrite, bem como complicações cardiopulmonares graves e até fatais.
Não há teste específico para o diagnóstico de Policondrite Recidivante. É diagnosticado quando um médico reconhece um padrão de cartilagem e outro envolvimento indicativo da doença. A maioria dos pacientes com PR leva mais de três anos para ser diagnosticada. Não há dr ugs para curar RP e, como a doença é muito rara, não há testes de medicamentos para RP. O curso da progressão da doença e sua gravidade para cada pessoa com RP é imprevisível. O melhor que se pode esperar é retardar a progressão da doença e, em alguns casos, por períodos de remissão.
Estranhamente, depois de ficar doente por tanto tempo, meu diagnóstico de PR foi um alívio. Eu finalmente sabia o que havia de errado comigo. O padrão dos meus problemas de saúde de repente fez sentido. Mas essa sensação de alívio durou pouco, uma vez que a realidade de RP começou a afundar. Os poucos estudos mais antigos que estavam por aí previam prognósticos sombrios, com uma expectativa de vida de cinco anos de 65-75%, caindo para 55% em dez anos , embora alguns estudos anedóticos mais recentes mostrem resultados mais promissores.
Imediatamente após meu diagnóstico, comecei a desafiadora tarefa de reunir uma equipe de médicos para realizar testes de linha de base e monitorar a progressão de minha doença. Tente imaginar como é quando você tem que explicar sua doença fatal não curável para o médico que deve tratá-la, e porque eles nunca ouviram falar dela, o ego deles faz com que a rejeitem imediatamente. Acredite em mim, isso acontece muito, muito mais do que deveria. Levei um tempo para montar uma equipe de médicos que fez o corte. Minha equipe atual é composta por dois reumatologistas, um otorrinolaringologista, um pneumologista, um cardiologista, dois neurologistas, um neuro-oftalmologista, oftalmologista, dois ortopedistas, um gastroenterologista, um dermatologista e um médico de atenção primária.
E tenho sorte, porque uma vez que meu reumatologista me diagnosticou, um segundo reumatologista imediatamente confirmou meu diagnóstico, e minha equipe de médicos não questionou suas descobertas. Eu pertenço a um grupo no Facebook de pessoas de todo o mundo com RP, e há muitos que, como eu, lutaram por anos para serem diagnosticados, apenas para terem seu diagnóstico “tirado” por algum médico arrogante que os viu quando eles eram não sintomático e unilateralmente declarou que não poderia ter PR porque é muito raro.
Viver com uma doença invisível é particularmente desafiador. Para a maioria das pessoas, pareço perfeitamente saudável. Sim, meu ganho de peso e alterações faciais podem causar alguns que saiba que acho que me deixei levar. Outros podem ver minha fadiga e dor como preguiça ou depressão. Mas, na maioria das vezes, não pareço doente. Mas estou muito doente, e meu corpo me lembra desse fato a cada único dia.
Meu marido e eu tivemos a sorte de sair de férias no Caribe no mês passado. Nós ficamos em uma vila rústica em uma península varrida pelo vento, com vista para uma praia em forma de meia-lua que ironicamente se chama Hope. Eu literalmente passei uma semana descansando no terraço, olhando para o A praia, me perguntando se eu poderia fazer a caminhada íngreme até a costa e voltar. Com bastante tempo para reflexão, a praia e a caminhada eram muito simbólicas, pois em muitos aspectos representavam o antigo eu e o novo eu.
O eu jovem e despreocupado teria caminhado até a praia sem se preocupar com o mundo e quase nada em suas mãos. Eu teria nadado no oceano, e até mesmo mergulhado direto da praia. Eu teria deixado meu corpo esguio tomar sol sem pensar nos fatores de FPS.Depois de um dia inteiro na praia, eu teria subido a colina sem esforço e sem parar, a não ser para colher uma flor ou apreciar a vista. Depois de um banho rápido, eu estaria cheio de energia para uma noite de jantar e dança sob as estrelas. Eu era destemido, cheio de aventura e de espírito livre.
Depois de me casar e constituir uma família, a mamãe eu teria feito um passeio de um dia inteiro em nossa prainha particular. Faríamos um piquenique e toda a família teria caminhado até a praia, embora com muito mais bagagem do que na minha juventude; carregados de guarda-chuvas, cobertores, brinquedos, mudas de roupa e bastante protetor solar. Teria sido um dia que criaria memórias familiares duradouras, construindo castelos de areia, explorando a praia de ponta a ponta, mergulhando com as crianças e recolhendo conchas. Voltávamos para casa antes que as crianças estivessem muito cansadas, para evitar qualquer colapso, e passaríamos a noite saboreando uma refeição caseira e jogando jogos de tabuleiro ao som das rãs. Fui uma mãe e uma esposa divertidas e felizes.
Nessa viagem, sentei-me sozinha no terraço com meu marido, me perguntando se poderia, ou se deveria, fazer a caminhada até a praia. Eu sabia que isso me deixaria exausto. Eu sabia que poderia machucar novamente meu tornozelo com cartilagem e ligamentos já danificados por RP. Eu sabia que não podia mais deitar ao sol, nem queria que ninguém visse meu corpo obeso. Eu sabia que estaria exausto quando chegasse lá; provavelmente tanto que eu nem conseguiria curtir a praia. E eu honestamente não sabia se conseguiria voltar. E se o fizesse, não sabia a que custo. Eu sabia que pagaria caro de uma forma ou de outra. Oh, como eu senti falta do antigo eu. Não, como eu lamentei pelo velho eu.
Meu marido, sempre solidário, galantemente se ofereceu para caminhar até a praia para avaliar se eu poderia fazer a caminhada. Lembre-se, é apenas cerca de 15 minutos a pé. Ele voltou e obedientemente relatou que a trilha estava mal conservada e que até ele quase escorregou e se machucou em alguns lugares. Ele disse que a praia estava coberta de algas e nada de especial, então não valeu a pena. Ele fez o que bons maridos fazem; ele mentiu. Ele me disse o que eu precisava ouvir para não me sentir mal em relação ao meu novo eu e à minha nova realidade. Acho que o amei um pouco mais por sua mentirinha branca.
Então, enquanto estávamos sentados no terraço apreciando a bela vista de Hope Beach, tive muito tempo para refletir sobre meu RP e minha nova vida. Eu poderia escolher ver o copo meio cheio ou meio vazio. Eu poderia facilmente me sentir amargo e com pena de mim mesmo. Ou poderia aproveitar o momento e me sentir abençoado. Em vez de focar nas coisas negativas, comecei a pensar sobre as maneiras positivas que ter RP impactou minha vida no ano passado. Ter uma doença tão horrível certamente dá uma pausa para reflexão. No ano passado, tomei uma decisão consciente de viver mais no momento e estar em um bom lugar com as pessoas que amo e comigo mesmo.
Esquecendo a esperança, fiz uma lista de com quem RP me ensinou:
Cuide cada dia,
Defina seus limites,
Não julgue os outros,
Pratique atos aleatórios de bondade,
Diga às pessoas como você se sente,
Saiba seus verdadeiros amigos,
Não se preocupe com as pequenas coisas,
Vença seus medos,
Faça o que você ama,
Nada tem que ser perfeito,
Aprecie a vida que você tem,
Aproveite os pequenos momentos,
Aceite sua nova realidade
Abrace o novo você,
Seja grato,
Enfrente sua mortalidade,
Pense em seu legado,
Não adie seus sonhos,
Viva o momento,
E, acima de tudo, não desista da esperança.