Exposição ao DES: perguntas e respostas

O que é DES?

DES (dietilestilbestrol) é uma forma (sintética) de estrogênio, um hormônio feminino feito pelo homem. Os médicos o prescreveram de 1938 a 1971 para ajudar algumas mulheres grávidas que tiveram abortos espontâneos ou partos prematuros. Naquela época, acreditava-se que esses problemas poderiam ser causados por baixos níveis de estrogênio no corpo da mulher. DES foi usado para corrigir este problema. Foi administrado a milhões de mulheres nos Estados Unidos durante essa época.

O DES foi menos usado na década de 1960, depois que estudos mostraram que ele pode não ajudar as mulheres a engravidar até o fim. Mais tarde, soube-se que bebês cujas mães tomaram DES durante os primeiros 5 meses de gravidez eram mais propensos a ter problemas em seus sistemas reprodutivos.

Em 1971, a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA aconselhou os médicos parar de prescrever durante a gravidez. Uma campanha também foi iniciada para informar ao público sobre os problemas que o DES pode causar, e os médicos foram instados a informar os pacientes que podem ter tomado o medicamento. Mas não havia uma boa maneira de contar a todas as pessoas expostas ao DES. Muitas pessoas que foram expostas ao DES como feto ainda não sabem disso.

Os estrogênios ainda são prescritos por alguns motivos médicos, incluindo para ajudar a tratar alguns tipos de câncer, mas não são mais usados durante a gravidez. Exceto em um raro ensaio clínico, o DES não está mais disponível nos Estados Unidos para uso em humanos.

Quem foi exposto ao DES?

Acredita-se que cerca de 5 a 10 milhões de pessoas foram expostos ao DES durante a gravidez:

  • Mães do DES: Mulheres que tomaram DES durante a gravidez
  • Filhas do DES: Mulheres cujas mães tomaram DES durante a gravidez. Isso os expôs ao DES enquanto estavam crescendo no útero
  • filhos DES: Homens cujas mães tomaram DES durante a gravidez. Isso os expôs ao DES enquanto cresciam no útero

Apenas as crianças que estavam no útero no momento em que suas mães tomaram DES foram expostas a ele. Irmãos ou irmãs de gestações durante as quais o DES não foi tomado não foram expostos.

Como você sabe se você (ou sua mãe) tomou DES durante a gravidez?

Muitas pessoas não saber se foram expostas ao DES.

Muitas mulheres não sabem se contraíram DES durante a gravidez. Qualquer mulher que esteve grávida entre 1938 e 1971 e teve problemas durante a gravidez atual ou anterior pode ter recebido DES ou outra droga semelhante ao estrogênio. Mulheres que não tiveram problemas têm menos probabilidade de receber DES. As mulheres que não estiveram sob os cuidados de um médico durante a gravidez muito provavelmente não tomaram DES também, porque você só poderia obtê-lo com receita médica. DES foi administrado em comprimidos, injeções e supositórios vaginais (às vezes chamados de pessários).

Verificação de registros médicos

Se você acha que você (ou sua mãe) tomou um hormônio como o DES durante a gravidez , você deve tentar entrar em contato com o médico que cuidou da gravidez ou com o hospital onde você nasceu para perguntar se há algum registro de que você (ou sua mãe) recebeu DES. Mães e filhos têm o direito de ver qualquer um de seus registros médicos restantes.

Infelizmente, em muitos casos, em muitos casos, pode não ser possível encontrar registros médicos após um período tão longo. A maioria dos hospitais e consultórios médicos não mantém prontuários ou registros médicos além de alguns anos. Se o médico se mudou, se aposentou ou morreu, outro médico pode ter assumido a prática, bem como os registros. A sociedade médica ou o departamento de saúde do condado podem informar onde estão os registros, se eles ainda existirem. Algumas farmácias mantêm registros de prescrições por muito tempo, mas muitas redes de drogarias os mantêm por até 10 anos. Se você sabe onde a receita foi fornecida, você pode perguntar lá.

Se você conseguir obter os registros, pode ajudar saber que o DES foi vendido com muitos nomes diferentes. O Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) possui uma lista de marcas de DES em seu site (www.cdc.gov/des/hcp/brand/index.html). Dois dos nomes mais comumente usados são stilbestrol e DESPlex, mas existem dezenas de outros.

É importante manter todos os registros que você tenha sobre a exposição ao DES. Anote e salve tudo o que descobrir sobre as datas em que o medicamento foi tomado e outros detalhes.

Se você não conseguir descobrir com certeza

Em muitos casos, pode não ser possível descobrir se o DES foi usado. E não há testes médicos que possam dizer se você foi exposto ao DES.

Se você não conseguir encontrar essas informações e não tiver certeza de sua exposição (ou de sua mãe), a autoavaliação DES do CDC O guia pode ajudá-lo a descobrir a probabilidade disso. Ele pode ser encontrado online em www.cdc.gov/des/consumers/guide/index.html. Ou você pode obter uma versão impressa ligando para o número gratuito do CDC encontrado na seção “Recursos adicionais” no final deste documento.

Quais problemas de saúde as mulheres que tomaram DES durante a gravidez podem ter?

Câncer de mama

Mulheres que tomaram DES parecem ter um risco aumentado de câncer de mama. A maioria das pesquisas sugere que o risco de câncer de mama em mães expostas ao DES é cerca de 30% maior do que o risco de mulheres que não foram expostas a esse medicamento. Ao observar o risco de câncer de mama durante a vida de uma mulher, isso significa que cerca de 1 em cada 6 mulheres que tomaram DES durante a gravidez terá câncer de mama, em oposição a cerca de 1 em 8 mulheres que não foram expostas ao DES. Claro, muitos outros fatores afetam o risco de câncer de mama também.

Não há outros efeitos conhecidos da exposição ao DES em mulheres grávidas que tomaram este medicamento.

O que as mulheres que tomaram DES enquanto estavam grávidas, sim?

Uma mulher que tomou DES durante a gravidez (ou suspeita que ela pode ter recebido) deve informar seu médico. Se possível, ela deve tentar saber a dose, quando o medicamento foi iniciado e como ele foi usado.

Ela também deve contar aos seus filhos que foram expostos no útero. Eles precisam informar seus médicos, para que essas informações possam ser incluídas em seus registros médicos.

Mães expostas ao DES devem seguir um cronograma regular para a detecção precoce do câncer de mama, como é recomendado para todas as mulheres. (Para recomendações da American Cancer Society sobre o rastreamento do câncer de mama, consulte Câncer de mama: detecção precoce.) As mulheres devem relatar qualquer novo nódulo na mama ou outras alterações na mama a um médico imediatamente. Eles também devem fazer check-ups médicos regulares.

Quais problemas de saúde as filhas expostas ao DES podem ter?

Adenocarcinoma de células claras

O DES está ligado a um raro câncer chamado adenocarcinoma de células claras (CCA) em um número muito pequeno de filhas de mulheres que usaram DES durante a gravidez. Esse câncer da vagina e do colo do útero geralmente ocorre em filhas expostas ao DES no final da adolescência ou no início dos 20 anos. Mas foi relatado desde os 8 anos de idade, e o limite máximo de idade, se houver, não é conhecido. Filhas expostas a DES têm agora mais de 40 anos, mas o risco ainda pode ser maior do que em mulheres que não foram expostas.

Filhas expostas a DES têm cerca de 40 vezes mais probabilidade de desenvolver CCA do que mulheres não expostas a DES no útero. Mas, como esse câncer é tão raro, isso significa que cerca de 1 em cada 1.000 filhas expostas ao DES pode desenvolver CCA.

O tratamento para CCA depende da localização e do estágio (extensão) do câncer. Para obter mais informações sobre o tratamento do adenocarcinoma de células claras, consulte Câncer Vaginal ou Câncer Cervical.

Células anormais no colo do útero e na vagina

A exposição ao DES antes do nascimento foi associada a um risco mais alto de ter células anormais no colo do útero e na vagina. Filhas que sabem que foram expostas ao DES normalmente fazem exames mais frequentes para procurar esses tipos de alterações, mas não está claro exatamente quanto o risco é aumentado.

Os médicos usam vários termos para descrever essas alterações anormais células, incluindo células glandulares atípicas, displasia, neoplasia intraepitelial cervical (CIN) e lesões intraepiteliais escamosas (SILs). Essas células anormais parecem células cancerosas. Mas eles não se espalham para os tecidos saudáveis próximos, como ocorre com as células cancerosas, e por isso costumam ser chamados de pré-cânceres. Esta condição não é câncer, mas pode evoluir para câncer se não for tratada.

Mudanças estruturais no trato reprodutivo feminino

Filhas expostas ao DES podem ter vagina, útero ou cérvix com uma forma ou forma incomum (estrutura). A maioria dessas mudanças não ameaça a vida ou a saúde da mulher. Mas alguns podem causar problemas para mulheres que desejam engravidar ou causar outros problemas de saúde reprodutiva.

Problemas para engravidar

Filhas expostas ao DES são mais propensas a ter problemas de fertilidade do que mulheres que não foram expostos ao DES. Ainda assim, a maioria não tem problemas para engravidar. O maior estudo de fertilidade descobriu que 28% das mulheres que foram expostas ao DES não engravidaram depois de tentar por pelo menos 12 meses, em comparação com 16% das mulheres que não foram expostas ao DES.

Pelo menos parte dessa diferença parece ser causada por mudanças no formato do útero. Filhas expostas ao DES também podem ter maior probabilidade de ter períodos menstruais irregulares, o que pode piorar a fertilidade.

Problemas durante a gravidez

Filhas expostas ao DES também podem ter um risco maior de certos problemas durante a gravidez. Estes incluem:

Nascimento prematuro

Entre as filhas expostas ao DES, cerca de 64% deram à luz um bebê a termo na primeira gravidez, em comparação com 85% nas mulheres que não foram expostas para DES.

Gravidez tubária (ectópica)

O risco de uma gravidez ectópica (onde o óvulo se implanta em uma área diferente do útero e representa um perigo para a mãe) é sobre 3 a 5 vezes maior em filhas expostas ao DES.

Aborto espontâneo

Quase 20% das filhas expostas ao DES abortam na primeira gravidez, em comparação com cerca de 10% entre as mulheres não expostas ao DES .

Pré-eclâmpsia

Filhas expostas ao DES têm um risco ligeiramente maior de pré-eclâmpsia durante a gravidez. A pré-eclâmpsia (às vezes chamada de gravidez tóxica ou toxemia) é uma condição na qual se desenvolvem pressão alta e proteína na urina no final do segundo ou terceiro trimestre da gravidez. Pode ser perigoso e exigir o parto prematuro.

Câncer de mama

De acordo com o maior estudo até hoje, filhas expostas ao DES apresentam um risco ligeiramente maior de câncer de mama. Este risco aumentado não foi observado em alguns outros estudos. Até agora, o aumento geral total no risco parece ser de apenas cerca de 2% (neste estudo, o grupo de mulheres sem exposição ao DES teve cerca de 2% de risco de câncer de mama, enquanto o grupo de mulheres com exposição ao DES teve cerca de 4 % risco). Mas é importante notar que as mulheres neste estudo (e muitas filhas expostas ao DES em geral) ainda são mais jovens do que a idade média em que o câncer de mama geralmente ocorre. O risco aumentado de câncer de mama pode aumentar à medida que essas mulheres envelhecem. Esta questão ainda está sendo estudada.

O risco de outros cânceres não parece aumentar, mas as pesquisas também continuam nesta área.

Outros possíveis problemas de saúde

Um estudo recente sugeriu que filhas expostas ao DES podem ter um risco maior de depressão do que mulheres que não foram expostas à droga, embora outros estudos não tenham encontrado isso.

Alguns estudos descobriram que As filhas do DES são provavelmente mais jovens na menopausa.

O que as filhas expostas ao DES devem fazer?

Se você nasceu entre 1938 e 1971 e acha que sua mãe pode ter sido dado o DES, tente descobrir por quanto tempo e em que ponto da gravidez ela tomou o medicamento. Ou você pode tentar encontrar registros do consultório obstetra dela. (Consulte a seção “Como você sabe se tomou DES durante a gravidez?”)

Mulheres que acreditam ter sido expostas ao DES antes do nascimento devem estar cientes dos possíveis efeitos do DES na saúde e informar seus médicos sobre a exposição. Alguns problemas, como adenocarcinoma de células claras, geralmente são encontrados apenas quando o médico está procurando por eles. É por isso que é importante que seu médico saiba sobre os possíveis problemas relacionados à exposição ao DES e mantenha registros de exposição, se você os tiver.

Obtendo exames e testes de triagem recomendados

Filhas expostas ao DES devem fazer exames ginecológicos regulares ao longo de suas vidas. Discuta com seu médico quais testes são apropriados para você e quando você deve fazê-los.

Muitos médicos recomendam que essas mulheres façam exames regulares e completos todos os anos. Esses exames podem incluir o seguinte:

Exame pélvico

Este é um exame físico dos órgãos reprodutivos. Como parte de um exame pélvico, o médico sente a pressão gina, útero, colo do útero e ovários para qualquer caroço. Isso também é conhecido como exame bimanual. Um exame da área retal também pode ser incluído. Às vezes, sentir os caroços é a única maneira de encontrar um crescimento anormal.

Teste de Pap

Um teste de Papanicolau de rotina não é suficiente para filhas expostas ao DES. O teste de Papanicolaou cervical deve ser feito junto com um teste Papanicolau especial da vagina chamado teste de Papanicolaou de quatro quadrantes, no qual amostras de células são coletadas de todos os lados da vagina.

Coloração de iodo do colo do útero e vagina

Uma solução de iodo é usada para manchar brevemente o revestimento do colo do útero e da vagina. Isso ajuda o médico a encontrar adenose (um crescimento anormal de tecido glandular que não é câncer) ou outro tecido anormal.

Colposcopia

Para este exame, o médico usa uma lupa para olhar de perto para tecido anormal na vagina e colo do útero. Alguns médicos não fazem isso para todas as pessoas, mas geralmente é feito se o resultado do exame de Papanicolaou não for normal.

Biópsia

Pequenas amostras de qualquer parte do colo do útero ou vagina que pareçam anormais em outros testes são removidos e examinados sob um microscópio para ver se as células cancerosas estão presentes.

Exames de mama e testes de triagem

Filhas expostas ao DES devem seguir as recomendações atuais de rastreamento de câncer de mama . (Para recomendações da American Cancer Society sobre o rastreamento do câncer de mama, consulte Câncer de mama: detecção precoce.) As mulheres devem relatar qualquer novo nódulo na mama ou outras alterações na mama a um médico imediatamente.

Reduzindo os riscos durante a gravidez

Devido aos problemas que podem surgir durante a gravidez, as filhas expostas ao DES precisam informar seus médicos sobre a exposição ao DES. É melhor que eles façam isso antes de engravidar. Dessa forma, eles podem trabalhar com seus médicos para observar os sinais de problemas e lidar com eles o mais rápido possível. Suas gestações provavelmente serão tratadas como de alto risco, o que significa que essas mulheres serão observadas de perto por seus médicos durante a gravidez.

Novamente, é importante observar que a maioria das filhas expostas ao DES não tem problemas para engravidar ou carregando um bebê até o fim.Todas as mulheres devem ter um bom atendimento pré-natal, mas é ainda mais importante para filhas expostas ao DES.

É seguro usar contraceptivos orais (pílulas anticoncepcionais) ou terapia de reposição hormonal?

Cada mulher deve conversar sobre isso com seu médico. Estudos não demonstraram que as pílulas anticoncepcionais ou a terapia de reposição hormonal não sejam seguras para as filhas expostas ao DES, mas alguns médicos acreditam que as filhas expostas ao DES devem evitá-los por causa do estrogênio neles. Mudanças estruturais na vagina ou no colo do útero não costumam causar problemas com o uso de outras formas de contracepção, como diafragma, preservativos femininos ou espermicidas.

Que problemas de saúde podem ter filhos expostos ao DES? h2>

Cistos epididimários

Filhos expostos ao DES têm um risco aumentado de cistos epididimários, que são crescimentos não cancerosos nos testículos. Alguns estudos descobriram que até 1 em cada 5 filhos expostos ao DES podem desenvolvê-los.

Outros problemas de saúde

Se os filhos expostos ao DES estão em maior risco de outras alterações genitais Não é conhecido. Alguns estudos descobriram que filhos expostos ao DES podem ter um risco maior de testículos não descidos ou hipospádia (um defeito de nascença em que a uretra se abre ao longo da parte inferior do pênis, e não na ponta). Mas outros estudos não encontraram esses riscos.

A possível relação da exposição ao DES com o aumento do risco de câncer testicular ou de próstata não está clara no momento. Alguns estudos sugeriram uma possível ligação, mas outros não.

Filhos expostos ao DES não parecem ter mais problemas de fertilidade do que outros homens.

O que deveriam os filhos expostos ao DES fazer?

Não há exames ou testes especiais recomendados para filhos expostos ao DES, mas eles devem informar seus médicos sobre sua exposição e fazer exames regulares com seus médicos.

Mesmo que o DES – filhos expostos não têm um risco maior de desenvolver câncer; homens com testículos que não desceram ou testículos anormalmente pequenos têm um risco maior de câncer testicular, quer tenham sido expostos ao DES ou não. Filhos expostos a DES podem querer conversar com seus médicos sobre se devem examinar seus testículos regularmente.

E os filhos de filhos e filhas expostos a DES (crianças de terceira geração de DES)?

Ainda não está claro se crianças nascidas de filhas e filhos expostos ao DES apresentam maiores riscos à saúde do que outras crianças. Essas crianças não foram expostas diretamente ao DES, de modo que não se espera que corram os mesmos riscos que seus pais, mas a pesquisa nesta área continua.

Alguns estudos sugeriram que o risco de hipospádia pode ser maior em meninos cujas mães foram expostas ao DES. A maioria dos outros estudos até agora não encontrou riscos maiores de defeitos congênitos ou câncer nessas crianças, mas alguns problemas de saúde podem não aparecer até que sejam mais velhas. Pesquisadores estão acompanhando essas crianças em busca de possíveis efeitos para a saúde.

DES research

Vários grupos de pesquisadores ao redor do mundo continuam a seguir pessoas que podem ter sido expostas ao DES (e seus filhos ) para procurar possíveis efeitos na saúde.

Algumas pessoas conhecidas por terem sido expostas ao DES estão sendo observadas no Estudo de Acompanhamento de Coorte Combinada de DES do National Cancer Institute, que foi iniciado em 1992. Os pesquisadores estão acompanhando com mais de 20.000 pessoas para procurar possíveis efeitos do DES, como maiores riscos de câncer de mama e testicular, bem como outros problemas de saúde que podem não ser tão facilmente associados à exposição ao DES. Esta pesquisa ainda está em andamento e os resultados do estudo continuam a ser publicados.

O Estudo de Acompanhamento também inclui os filhos das filhas e filhos que foram expostos ao DES – a terceira geração de famílias expostas ao DES – . A terceira geração continuará a ser estudada, junto com as mães que foram expostas ao DES e seus filhos.

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