Médicos sempre me advertiu contra engravidar, mas tudo que eu sempre quis fazer foi ser mãe.
Seus medos não eram completamente infundados: nasci com ictiose arlequim (HI), uma doença genética rara que causa anormalidades graves na pele, e a gravidez é extremamente perigosa para mim. Minha pele grossa não estica nem um pouco e frequentemente se quebra em rachaduras dolorosas. Não consigo regular a temperatura do meu corpo, que os hormônios da gravidez tornam ainda piores. Além disso, a gravidez torna muito fácil para mim pegar uma infecção, pois suprime meu sistema imunológico já baixo.
Eu sempre soube gravidez significava riscos enormes, mas esses riscos valiam a pena para mim. No meu coração, eu sabia que tudo ficaria bem. Então me casei com o homem dos meus sonhos e, aos 20, me tornei a primeira mulher com meu problema de parir.
Vida antes da maternidade
Há muito tempo que desafiava as expectativas. Quando nasci, há 23 anos, os médicos da minha mãe disseram a ela que eu só sobreviveria de 30 minutos a uma hora. Rachaduras profundas na minha pele significavam que eu precisava ser enfaixado da cabeça aos pés para me proteger contra infecções, mas se a pele grossa do meu peito não pudesse se expandir o suficiente, eu iria sufocar. Disseram à minha mãe para começar a pensar no meu funeral. Como eu estava na UTIN na época, ela ficava perguntando se eu ainda estava vivo. Sempre que os médicos responderam que sim, eu estava, ela disse: “Então, não estou planejando nada. Ela vai conseguir. Mamãe sabia desde o início que eu não estava desistindo.
Pode não soar assim para a maioria das pessoas, mas fui extremamente abençoado. Com o HI, minha pele muda e cresce um zilhão de vezes mais rápido do que o pessoa média, então eu perco muitas calorias a cada dia. Muitos bebês com HI precisam de tubos de alimentação à noite para garantir que continuem ganhando peso suficiente, mas eu não precisava.
Para evitar infecções de pele na infância, minha mãe tinha que me envolver com gaze e aplicar a loção Aquaphor em todo o meu corpo, às vezes várias vezes ao dia. Minha pele cai até dentro das orelhas e do nariz, o que tornava difícil ouvir e às vezes coçava muito, então minha mãe usou uma pinça para remover o excesso de pele.
Na época, havia muito pouca informação disponível sobre o HI, mas minha mãe aprendeu tudo o que podia para que eu pudesse aprender a cuidar de mim. Na maioria das vezes, éramos eu e ela trabalhando juntos, então sempre fomos bons amigos.
Eu fui para a escola pública na mesma pequena cidade do Arkansas onde nasci e ainda moro hoje. Minha mãe e meu pai nasceram aqui também. Todo mundo conhece todo mundo aqui. Mesmo assim, às vezes as pessoas viam minha pele vermelha e perguntavam se eu tinha queimado de sol ou se estava em um incêndio. O pior era quando as pessoas apontavam para mim ou sussurravam para os amigos.
Minha mãe sempre teve certeza de lidar com esse tipo de coisa rapidamente. Quando eu tinha cinco anos, por exemplo, minha mãe, minha avó e eu estávamos na Dillard “s. Um funcionário começou a fazer uma cena sobre minha pele – você podia ouvir em toda a loja. Ela disse coisas como:” O que aconteceu? ” e “Oh, pensei que você estava usando maquiagem!” Minha mãe me mandou embora com minha avó, e a mulher acabou sendo demitida. Mamãe me ensinou como me defender naquele dia. Agora, todos na cidade sabem quem eu sou : difícil.
Entrei para a equipe de líderes de torcida no colégio e foi a primeira vez que me senti diferente. Todas as outras líderes de torcida faziam o cabelo e a maquiagem juntas antes dos jogos de futebol ou basquete, mas Não uso maquiagem e uso peruca desde a primeira série. Era difícil sentir que me encaixava.
Eu namorei alguns meninos, alguns mais sério do que outros, mas aos 18, conheci Curtis. Eu nunca, nunca mandei uma mensagem para qualquer pessoa no Facebook primeiro, mas ele e eu tínhamos amigos em comum, então, quando eu o achei fofo, mandei uma mensagem por impulso e nos demos bem a partir daí. Ele morava a uma hora de distância, então trocamos mensagens e começamos a conversar ao telefone.
Ele nunca perguntou sobre minha pele, então, finalmente, um dia eu disse: “Você está se perguntando por que estou vermelho? Isso não é uma preocupação para você? “E ele disse não, de jeito nenhum. Expliquei tudo mesmo assim, e ele não achou que fosse grande coisa. Ainda não é grande coisa para ele.
Curt propôs em fevereiro de 2011. Nosso romance foi um turbilhão, e eu soube imediatamente que ele seria meu para sempre. Nosso plano era nos casar em setembro 21.
Em abril, estávamos voltando para casa após uma consulta médica e ele disse: “Eu me casaria com você agora”. Eu o desafiei: “Não, você não”. E quando ele disse novamente: “Sim, eu faria”, sugeri que fôssemos imediatamente.Ligamos para o tribunal e nos casamos naquele dia. Mais tarde, minha família ficou com o coração partido. Eu gostaria de deixar minha mãe saber; nós até tínhamos o vestido. Mas eu não me arrependo. Nossa cerimônia foi doce, íntima e exatamente como eu queria.
Construindo uma família
Curtis e eu sabíamos que queríamos ter filhos e começamos a tentar engravidar imediatamente. Descobrimos em 21 de setembro – o dia em que planejávamos originalmente nos casar – que estávamos esperando um bebê.
Quando fui ao médico, fiquei chocado ao ouvi-los dizer que o aborto era minha melhor opção. não ia acontecer. Toda vez que eu falava com meu médico antes de estar muito longe para interromper a gravidez, ele mencionava. Seu raciocínio era que, além dos perigos para minha saúde, havia uma chance de 50/50 de que meu bebê pudesse ter meu condição ou outra forma de ictiose. E se eu estivesse me submetendo a toda essa dor e o bebê morresse? Eu disse: “Quem melhor para cuidar do meu bebê do que alguém que sabe como é passar por isso?”
Nossos médicos então sugeriram rodadas de testes invasivos, mas nós também recusamos. Eu acreditava que tudo o que Deus havia planejado iria acontecer. Minha fé é o que me manteve certo o tempo todo. Nossa família poderia lidar com isso, quer meu bebê tivesse ictiose arlequim ou não.
Minha gravidez acabou sendo perfeita. Usei mais Aquaphor para minha pele durante a gravidez porque estava muito gorda, mas não precisei fazer mais nada de especial. Meu corpo simplesmente sabia o que estava acontecendo e rolou com isso.
Entrega, no entanto, acabou sendo horrível. Fiquei em trabalho de parto por três dias, e então a epidural não funcionou de um lado. Meu colo do útero também não estava cooperando. Finalmente, quando a frequência cardíaca do bebê caiu, eles tiveram que fazer uma cesariana de emergência e eu fui anestesiada. Quando uma veia foi cortada, o cauterizador não funcionou muito bem e eu estava sangrando muito antes que parassem.
Quando Willie finalmente saiu, não o vi por uns bons três ou quatro horas depois. Minha família conseguiu vê-lo, então eles estavam me mostrando fotos em seus telefones e, eventualmente, eu pensei, Que merda! Onde está meu bebê? Quando finalmente o vi, ele era tão perfeito, como um bebê de Precious Moments. Isso fez com que toda a dor e preocupação valessem a pena.
Oito meses depois, engravidei de novo. Foi uma surpresa, mas ficamos emocionados. Tive outra gravidez fácil, mas estava mais nervosa do que primeira vez. Parte disso era saber como era realmente cuidar de um bebê. Cuidar de dois bebês ia ser difícil para uma mãe que já tinha HI – e se esse bebê também tivesse HI, eu sabia que seria um muito estresse extra.
Desta vez, eu tinha uma cesariana agendada. A epidural funcionou, eles me colocaram e a Olivia saiu. Ela saiu gritando como um bebê normal e saudável. Eu até tive fazer pele a pele, sua pele pálida no meu vermelho.
A parte mais triste de ambas as gestações O problema era que eu queria tanto amamentar. Amamentar exigiria uma quantidade absurda de calorias extras – além do que já perco em um dia – mas eu queria tentar. No final das contas, eu estava com muito medo e não consegui fazer isso.
Nosso Happy Foursome
Desde que me tornei mãe, meu regime de cuidados com a pele … evoluiu. Quando acordo, minha pele está super seca e esticada, então eu tenho que tomar banho todas as manhãs. Antes dos meus filhos, eu ficava de molho por um longo tempo. Eu acessava o Facebook, relaxava – era como férias. Agora que tenho filhos, porém, primeiro pego o café da manhã e depois tomo um banho rápido. Mas minha filha de dois anos está brincando com minha escova de dentes na água do banho e meu filho de três anos está jogando toalhas. Definitivamente, não são mais férias! Minha vida é muito mais para cuidar deles do que de mim, que é como eu queria que fosse.
Eles são crianças maníacas no momento, mas meus filhos também ajudam muito. Não consigo abrir minhas mãos completamente e elas não são muito fortes porque a pele não fica totalmente esticada. Quando não consigo abrir as coisas, peço a Willie para ajudar.
Todos junto, Curtis tem sido minha rocha. Ele é um pai incrível e agora é meu protetor. Quando alguém me encara no shopping ou faz comentários, eu tenho que dizer: “Não, Curtis, está tudo bem. Eu posso lidar com isso. “Ele está sempre do meu lado, ele vai me ajudar de qualquer maneira possível, e ele nunca, nunca me faz sentir menos do que bonita.Onde quer que ele vá, ele quer ter certeza de que irei com ele. Mesmo quando eu estou de moletom, ele diz: “Venha comigo, baby. Está tudo bem, você está linda”. Ele vai discutir comigo quando eu disser que não.
No caminho do trabalho para casa, Curt costuma parar na beira da estrada para colher minhas flores silvestres favoritas. Não ligo para flores compradas em loja, mas adoro essas flores. Quando fica calor lá fora ou o tempo muda drasticamente, eu não posso “suar, então minha pele dói e eu fico superaquecido. Curtis vai me ajudar a passar loção ou me refrescar. Ele é super doce em todos os lugares, lá” De jeito nenhum eu posso nomear todas as coisas doces que ele faz.
Minha mãe tem sido a maior influência no tipo de mãe que eu sou. Quando meus filhos estão doentes, fico tipo, Ok, não entre em pânico – porque ela ensinou que eu seja durão. A maior lição que quero dar dela: você pode fazer qualquer coisa. Não me importo com o que as outras pessoas pensam, contanto que você esteja feliz.
Eu também quero o meu as crianças estejam abertas às diferenças das pessoas. Ir a novos lugares pode ser um desafio para mim. Fomos a St. Louis não muito tempo atrás e recebi tantos olhares e perguntas idiotas. “Você estava em um incêndio?” é uma pergunta legitimamente estúpida. Não, eu não estava no fogo – estou usando sutiã e jeans e se estivesse queimado de sol ou machucado, não estaria com roupas normais. Mas eu prefiro que todos façam perguntas em vez de apenas olhar fixamente e fazer suposições.
A maioria dos pais não sabe ensinar seus filhos sobre HI. Eles podem ensiná-los sobre pessoas em cadeiras de rodas, mas não sabem sobre “a garota vermelha” andando por aí. Até meus filhos, que têm uma mãe vermelha, ainda ficam nervosos quando veem pessoas com deficiência porque simplesmente não sabem . Então, tento ensinar meus filhos sobre todos os tipos de pessoas. E eu converso com outras crianças e sorrio e elogio suas camisetas ou algo para que eles saibam que eu sou uma pessoa legal. Eu tinha um filho no Walmart me chama de Elmo, mas essa foi provavelmente a coisa mais fofa que já aconteceu comigo, então eu fui quase orgulho disso.
Minha vida tem sido muito mais tranquila do que a de muitas pessoas com ictiose arlequim. Quero que as crianças com HI saibam que sempre melhora. Eventualmente, você cresce e você pensa: Para o inferno com eles. Ou você pode tentar educar as pessoas e se elas não quiserem ser educadas, você não precisa delas em sua vida. Não importa o que você faça, as pessoas irão julgá-lo. apenas preciso continuar.
Atualização, 21 de março de 2017: Estamos com o coração partido em compartilhar que Stephanie Marie Turner morreu em 3 de março de 2017. Ela tinha 23 anos. O falecimento de “Stephanie” foi devastador g para nossa família “, escreveu seu marido, Curtis, no GoFundMe. “Nossos filhos Willie, de 3 anos, e Olivia, de dois anos, são verdadeiramente nossos pequenos milagres … Ela deixa para trás duas bênçãos de Deus e me confiou a criação desses dois filhos nossos para serem os mais bondosos, altruístas, generosos homem e mulher eles podem crescer. Stephanie, meu coração dói por você, nosso tempo foi encurtado. Você mudou para sempre minha vida, assim como todas as pessoas que você já conheceu. Você pode ter morrido, mas nunca se esqueceu e amou sempre como nenhum outro. Agradeço do fundo do meu coração por me escolher para passar sua vida. “