Karla, Stany Zjednoczone, 21 lutego 2016 r.
Nadzieja : Życie z nawracającym zapaleniem chrząstki
Karla Ramirez
Rok temu w tym miesiącu moje życie zmieniło się na zawsze. Po kilku latach zmagania się z licznymi, pozornie odmiennymi dolegliwościami, zdiagnozowano u mnie nawracające zapalenie chrząstki (RP), niezwykle rzadką, ciężką, postępującą, nieuleczalną chorobę autoimmunologiczną. Z częstością tylko 3 na milion, tylko około 3000 osób w Stanach Zjednoczonych ma RP. Jest to tak rzadkie, że większość lekarzy nigdy o tym nie słyszała. A większość reumatologów, lekarzy leczących RP i inne choroby autoimmunologiczne, nigdy nie leczyła nią żadnego pacjenta, chociaż RP prawdopodobnie znają ze szkoły medycznej.
Nawracające zapalenie wielochrzęstne definiuje się jako „rzadkie schorzenie przewlekłe charakteryzujące się nawracające epizody bolesnego, niszczącego zapalenia chrząstki i innych tkanek łącznych w wielu narządach ”. Dotyczy to szczególnie chrząstki uszu, nosa, tchawicy, kręgosłupa i stawów. Oczy, serce, płuca, nerki i naczynia krwionośne mogą również RP może powodować zapalenie naczyń i porażenie nerwu czaszkowego. Choroba może powodować upośledzenie słuchu, wzroku i równowagi, zapalenie stawów, a także ciężkie, a nawet śmiertelne powikłania sercowo-płucne.
Nie ma specjalnego testu do diagnozowania nawrotowego zapalenia polichondrii. Diagnoza jest rozpoznawana, gdy lekarz rozpozna wzorzec chrząstki i inne zajęcie wskazujące na chorobę. U większości pacjentów RP rozpoznanie trwa ponad trzy lata. Nie ma dr. by wyleczyć RP, a ponieważ choroba jest tak rzadka, nie ma badań leków na RP. Przebieg choroby i jej nasilenie dla każdej osoby z RP są nieprzewidywalne. Najlepsze, na co można liczyć, to spowolnienie postępu choroby, aw niektórych przypadkach nawet okresy remisji.
Co dziwne, po tak długim okresie choroby moja diagnoza RP przyniosła ulgę. W końcu wiedziałem, co jest ze mną nie tak. Schemat moich problemów zdrowotnych nagle nabrał sensu. Ale to poczucie ulgi było krótkotrwałe, gdy rzeczywistość RP zaczęła tonąć. Kilka starszych badań, które tam prowadzono, przewidywało fatalne prognozy, z pięcioletnią oczekiwaną długością życia 65-75%, spadającą do 55% po dziesięciu latach. chociaż niektóre nowsze anegdotyczne badania pokazują bardziej obiecujące wyniki.
Natychmiast po postawieniu diagnozy rozpocząłem ambitne zadanie zebrania zespołu lekarzy w celu wykonania podstawowych badań i monitorowania postępu mojej choroby. Spróbuj sobie wyobrazić, jak to jest, gdy musisz wyjaśnić swoją nieuleczalną śmiertelną chorobę lekarzowi, który ma ją leczyć, a ponieważ nigdy o niej nie słyszeli, ich ego powoduje, że natychmiast ją odrzucają. Zaufaj mi, zdarza się to dużo, dużo częściej niż powinno. Zajęło mi trochę czasu, zanim zebrałem zespół lekarzy, który dokonał cięcia. Mój obecny zespół składa się z dwóch reumatologów, otorynolaryngologa, pulmonologa, kardiologa, dwóch neurologów, neuro-okulisty, okulisty, dwóch ortopedów, gastroenterologa, dermatologa i lekarza pierwszego kontaktu.
I mam szczęście, ponieważ jak tylko mój reumatolog zdiagnozował mnie, drugi reumatolog natychmiast potwierdził moją diagnozę, a mój zespół lekarzy nie kwestionował ich ustaleń. Należę do Facebookowej grupy ludzi z całego świata z RP i jest wielu, którzy, tak jak ja, przez lata walczyli o diagnozę, tylko po to, by ich diagnoza została „odebrana” przez jakiegoś aroganckiego lekarza, który widział ich, kiedy byli bezobjawowych i jednostronnie oświadczyli, że nie mogą mieć RP, ponieważ jest to zbyt rzadkie.
Życie z niewidoczną chorobą jest szczególnie trudne. Dla większości ludzi wyglądam zupełnie zdrowo. Tak, mój przyrost masy ciała i zmiany na twarzy mogą powodować poznaj mnie, myśląc, że sobie odpuściłem. Inni mogą postrzegać moje zmęczenie i ból jako lenistwo lub depresję. Ale przeważnie nie wyglądam na chorego. Ale jestem bardzo chory i moje ciało przypomina mi o tym fakcie za każdym razem jeden dzień.
Mój mąż i ja mieliśmy szczęście pojechać na karaibskie wakacje w zeszłym miesiącu. Zatrzymaliśmy się w rustykalnej willi na pasterskim smaganym wiatrem półwyspie z widokiem na plażę w kształcie półksiężyca, która jak na ironię została nazwana Nadzieja. Spędziłem dosłownie tydzień wylegiwali się na tarasie, spoglądając na th Plaża, zastanawiając się, czy uda mi się zejść stromą w dół do brzegu iz powrotem. Z dużą ilością czasu na refleksję, plaża i wędrówka były bardzo symboliczne, ponieważ pod wieloma względami reprezentowały starego mnie i nowego mnie.
Młody, beztroski ja zszedłby na plażę bez opieki w świat i prawie nic w jej rękach. Pływałbym w oceanie, a nawet nurkowałem z samej plaży. Pozwoliłbym swojemu smukłemu ciału wygrzewać się na słońcu bez zastanowienia się nad czynnikami SPF.Po całym dniu spędzonym na plaży bez wysiłku powróciłbym pod górę bez zatrzymywania się, chyba że chciałbym zerwać kwiatki lub nacieszyć się widokiem. Po szybkim prysznicu byłbym pełen energii na wieczór z kolacją i tańcem pod gwiazdami. Byłem nieustraszony, pełen przygód i wolnego ducha.
Po ślubie i założeniu rodziny moja mama spędziłaby cały dzień na naszej prywatnej małej plaży. Spakowalibyśmy się na piknik i cała rodzina zeszłaby na plażę, choć z dużo większym bagażem niż w młodości; załadowany parasolami, kocami, zabawkami, ubraniami na zmianę i dużą ilością kremów do opalania. Byłby to dzień, który zapoczątkowałby trwałe rodzinne wspomnienia, budowanie zamków z piasku, zwiedzanie plaży od końca do końca, nurkowanie z dziećmi i zbieranie muszelek. Wracaliśmy do domu, zanim dzieciaki były zbyt zmęczone, aby uniknąć krachu, i spędzaliśmy wieczór przy domowym posiłku i grając w gry planszowe przy dźwiękach żab drzewnych. Byłam zabawną, szczęśliwą matką i żoną.
Podczas tej podróży siedziałam sama na tarasie z mężem, zastanawiając się, czy mogę, a może powinienem, zejść na plażę. Wiedziałem, że to mnie wykończy. Wiedziałem, że mogę ponownie zranić kostkę chrząstką i więzadłami już uszkodzonymi przez RP. Wiedziałem, że nie mogę dłużej leżeć na słońcu i nie chciałem, aby ktokolwiek widział moje nadwagę. Wiedziałem, że będę wyczerpany, zanim tam dotrę; chyba tak bardzo, że nie mógłbym nawet nacieszyć się plażą. I szczerze mówiąc, nie wiedziałem, czy uda mi się to naprawić. A jeśli tak, to nie wiedziałem, jakim kosztem. Wiedziałem, że słono zapłacę w taki czy inny sposób. Och, jak tęskniłem za starym mną. Nie, jak opłakiwałam starego mnie.
Mój mąż, zawsze wspierający, szarmancko zaproponował, że zejdzie na plażę, żeby ocenić, czy dam radę. Pamiętaj, że to tylko około 15 minut spacerem. Wrócił i posłusznie poinformował, że szlak jest źle utrzymany, a nawet on prawie się poślizgnął i zranił w kilku miejscach. Powiedział, że plaża była porośnięta wodorostami i nic specjalnego, więc nie była tego warta. Zrobił to, co robią dobrzy mężowie; skłamał. Powiedział mi, co chciałem usłyszeć, żeby nie czuć się źle z powodu nowego mnie i mojej nowej rzeczywistości. Myślę, że pokochałem go tylko trochę bardziej za jego małe, białe kłamstwo.
Kiedy więc siedzieliśmy na tarasie, podziwiając piękny widok na Hope Beach, miałem dużo czasu na refleksję nad moim RP i nowym życiem. Mogłem zobaczyć szklankę w połowie pełną lub w połowie pustą. Z łatwością mogłem czuć się zgorzkniały i żałowałem siebie. Albo mógłbym cieszyć się chwilą i czuć się błogosławiony. Skupiając się raczej na negatywach, zacząłem myśleć o pozytywnym wpływie RP na moje życie w ciągu ostatniego roku. Posiadanie tak okropnej choroby z pewnością skłania do refleksji. W ciągu ostatniego roku podjąłem świadomą decyzję, aby żyć bardziej chwilą i być w dobrym miejscu z ludźmi, których kocham, i ze sobą.
Wychodząc z nadziei, stworzyłem listę tego, z czym żyję RP nauczyło mnie:
Ceń każdego dnia,
Wyznaczaj swoje granice,
Nie oceniaj innych,
Praktykuj przypadkowe przejawy uprzejmości,
Mów innym, jak się czujesz,
Wiedz Twoi prawdziwi przyjaciele,
Nie przejmuj się drobiazgami,
Pokonaj swoje lęki,
Rób to, co kochasz,
Nic nie musi być doskonałe,
Doceniaj życie, które masz,
Ciesz się małymi chwilami,
Zaakceptuj swoją nową rzeczywistość
Przyjmij nowego siebie,
Bądź wdzięczny,
Zmierz się ze swoją śmiertelnością,
Pomyśl o swoim dziedzictwie
Nie odkładaj swoje marzenia,
Żyj chwilą,
A przede wszystkim nie trać nadziei.