Co to jest DES?
DES (dietylostilbestrol) to wytworzona przez człowieka (syntetyczna) forma estrogenu, żeńskiego hormonu. Lekarze przepisywali go od 1938 do 1971 roku, aby pomóc niektórym kobietom w ciąży, które miały poronienia lub przedwczesne porody. W tamtych czasach sądzono, że przyczyną tych problemów mógł być niski poziom estrogenu w organizmie kobiety. DES został użyty do rozwiązania tego problemu. W tym czasie został podany milionom kobiet w Stanach Zjednoczonych.
DES był używany rzadziej w latach sześćdziesiątych, po tym, jak badania wykazały, że może nie pomóc kobietom w przenoszeniu ciąży do terminu. Później okazało się, że niemowlęta, których matki przyjmowały DES podczas pierwszych 5 miesięcy ciąży, częściej miały problemy z układem rozrodczym.
W 1971 roku amerykańska Agencja ds.Żywności i Leków (FDA) doradziła lekarzom zaprzestać przepisywania go w czasie ciąży. Rozpoczęto również kampanię mającą na celu poinformowanie opinii publicznej o problemach, jakie może wywołać DES, i wezwano lekarzy do poinformowania pacjentów, którzy mogli przyjmować lek. Ale nie było dobrego sposobu, aby powiedzieć o tym każdej osobie, która była narażona na DES. Wiele osób, które były narażone na DES jako płód, nadal o tym nie wie.
Estrogeny są nadal przepisywane z pewnych powodów medycznych, w tym w celu leczenia niektórych nowotworów, ale nie są już stosowane w czasie ciąży. Poza rzadkimi badaniami klinicznymi DES nie jest już dostępny w Stanach Zjednoczonych do stosowania u ludzi.
Kto był narażony na DES?
Uważa się, że około 5 do 10 milionów ludzi były narażone na DES w czasie ciąży:
- Matki z DES: kobiety, które zażyły DES w czasie ciąży
- Córki DES: kobiety, których matki przyjmowały DES podczas ciąży z nimi. To wystawiło ich na DES, gdy dorastali w łonie matki.
- Synowie DES: mężczyźni, których matki przyjmowały DES podczas ciąży. To naraziło je na DES, gdy rosły w łonie matki.
Tylko te dzieci, które były w łonie w czasie, gdy ich matki przyjmowały DES, były na niego narażone. Bracia lub siostry z ciąż, podczas których nie wykonano DES, nie byli narażeni.
Skąd wiesz, czy ty (lub twoja matka) przyjmowałaś DES podczas ciąży?
Wiele osób nie wie, czy były narażone na DES.
Wiele kobiet nie wie, czy zachorowało na DES w ciąży. Każda kobieta, która była w ciąży między 1938 a 1971 rokiem i miała problemy podczas obecnej lub poprzedniej ciąży, mogła otrzymać DES lub inny lek estrogenopodobny. Kobiety, które nie miały problemów, rzadziej otrzymują DES. Kobiety, które nie były pod opieką lekarza w czasie ciąży, najprawdopodobniej również nie brały DES, ponieważ można je było dostać tylko na receptę. DES podawano w tabletkach, zastrzykach i czopkach dopochwowych (czasami nazywanych pessarami).
Sprawdzanie dokumentacji medycznej
Jeśli myślisz, że (lub twoja matka) przyjmowałaś hormon taki jak DES w czasie ciąży powinieneś spróbować skontaktować się z lekarzem prowadzącym ciążę lub szpitalem, w którym się urodziłaś, i zapytać, czy istnieją dowody, że ty (lub twoja matka) otrzymałeś DES. Matki i dzieci mają prawo wglądu do pozostałej dokumentacji medycznej.
Niestety, w wielu przypadkach odnalezienie dokumentacji medycznej po tak długim czasie może być niemożliwe. Większość szpitali i gabinetów lekarskich nie przechowuje kart ani dokumentacji medycznej dłużej niż kilka lat. Jeśli lekarz przeprowadził się, przeszedł na emeryturę lub zmarł, inny lekarz mógł przejąć praktykę oraz dokumentację. Okręgowe towarzystwo medyczne lub wydział zdrowia może być w stanie powiedzieć ci, gdzie znajdują się akta, jeśli nadal istnieją. W kilku aptekach zapisy recept są przechowywane przez długi czas, ale wiele drogerii sieciowych przechowuje je tylko do 10 lat. Jeśli wiesz, gdzie została zrealizowana recepta, możesz tam zapytać.
Jeśli jesteś w stanie zdobyć rekordy, pomocna może być wiedza, że DES był sprzedawany pod wieloma różnymi nazwami. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) posiada listę marek DES na swojej stronie internetowej (www.cdc.gov/des/hcp/brand/index.html). Dwie z najczęściej używanych nazw to stilbestrol i DESPlex, ale jest ich dziesiątki więcej.
Ważne jest, aby przechowywać wszelkie informacje o ekspozycji na DES. Zapisz i zapisz wszystko, co dowiedziałeś się o datach zażywania leku, i inne szczegóły.
Jeśli nie możesz się tego dowiedzieć
W wielu przypadkach może to nie być można dowiedzieć się, czy użyto DES. I nie ma badań medycznych, które mogłyby stwierdzić, czy byłeś narażony na DES.
Jeśli nie możesz znaleźć tych informacji i nie masz pewności co do narażenia swojej (lub twojej matki), samoocena DES CDC Przewodnik może pomóc Ci dowiedzieć się, jakie to prawdopodobieństwo. Można go znaleźć w Internecie pod adresem www.cdc.gov/des/consumers/guide/index.html. Możesz też otrzymać wersję drukowaną, dzwoniąc pod bezpłatny numer CDC, który znajduje się w sekcji „Dodatkowe zasoby” na końcu tego dokumentu.
Jakie problemy zdrowotne mogą mieć kobiety, które zażywały DES w czasie ciąży?
Rak piersi
Kobiety, które zażywały DES, wydają się mieć zwiększone ryzyko raka piersi. Większość badań sugeruje, że ryzyko raka piersi u matek narażonych na DES jest o około 30% wyższe niż ryzyko kobiet, które nie były narażone na ten lek. Patrząc na ryzyko raka piersi w ciągu życia kobiety, oznacza to, że około 1 na 6 kobiet, które przyjęły DES w czasie ciąży, zachoruje na raka piersi, w przeciwieństwie do około 1 na 8 kobiet, które nie były narażone na DES. Oczywiście na ryzyko raka piersi wpływa również wiele innych czynników.
Nie ma innych znanych skutków zdrowotnych narażenia na DES u kobiet w ciąży, które przyjmowały ten lek.
Co powinny zrobić kobiety, które zażywały ten lek Czy DES, gdy były w ciąży?
Kobieta, która przyjmowała DES w ciąży (lub podejrzewa, że mogła ją otrzymać) powinna powiedzieć o tym swojemu lekarzowi. Jeśli to możliwe, powinna spróbować ustalić dawkę, kiedy rozpoczęto przyjmowanie leku i jak go stosowano.
Powinna również powiedzieć swoim dzieciom, które były narażone na kontakt z macicą. Muszą poinformować o tym swoich lekarzy, aby informacje te znalazły się w ich dokumentacji medycznej.
Matki narażone na DES powinny przestrzegać regularnego harmonogramu wczesnego wykrywania raka piersi, tak jak jest to zalecane dla wszystkich kobiet. (Zalecenia American Cancer Society dotyczące badań przesiewowych w kierunku raka piersi, patrz Rak piersi: wczesne wykrywanie). Kobiety powinny niezwłocznie zgłaszać lekarzowi wszelkie nowe guzki w piersi lub inne zmiany w piersiach. Powinny również poddawać się regularnym kontrolom lekarskim.
Jakie problemy zdrowotne mogą mieć córki narażone na DES?
Gruczolakorak jasnokomórkowy
DES jest powiązany z rzadkim rak zwany jasnokomórkowym gruczolakorakiem (ang. clear cell adenocarcinoma, CCA) u bardzo małej liczby córek kobiet, które stosowały DES w czasie ciąży. Ten rak pochwy i szyjki macicy występuje zwykle u córek narażonych na DES w wieku kilkunastu lat lub wczesnych lat 20.. Ale odnotowano to już w wieku 8 lat, a górna granica wieku, jeśli w ogóle, nie jest znana. Córki narażone na DES są teraz starsze niż 40 lat, ale ich ryzyko może być nadal wyższe niż u kobiet, które nie były narażone.
Córki narażone na DES są około 40 razy bardziej narażone na rozwój CCA niż kobiety, na które nie były narażone DES w łonie matki. Ale ponieważ ten rak występuje tak rzadko, oznacza to, że około 1 na 1000 córek narażonych na DES może rozwinąć CCA.
Leczenie CCA zależy od lokalizacji i stadium (rozległości) raka. Więcej informacji na temat leczenia gruczolakoraka jasnokomórkowego można znaleźć w artykule Rak pochwy lub rak szyjki macicy.
Nieprawidłowe komórki szyjki macicy i pochwy
Ekspozycja na DES przed urodzeniem wiąże się z wyższym ryzykiem o nieprawidłowych komórkach szyjki macicy i pochwy. Córki, które wiedzą, że były narażone na DES, zwykle częściej poddają się badaniom w celu wykrycia tego typu zmian, ale nie jest jasne, jak bardzo ryzyko jest zwiększone.
Lekarze używają wielu terminów do opisania tych nieprawidłowości. komórki, w tym atypowe komórki gruczołowe, dysplazja, śródnabłonkowa neoplazja szyjki macicy (CIN) i płaskonabłonkowe zmiany śródnabłonkowe (SIL). Te nieprawidłowe komórki wyglądają jak komórki rakowe. Ale nie rozprzestrzeniają się do pobliskich zdrowych tkanek, tak jak robią to komórki rakowe, i dlatego są często nazywane stanami przedrakowymi. Ten stan nie jest rakiem, ale może przekształcić się w raka, jeśli nie jest leczony.
Zmiany strukturalne w żeńskich drogach rodnych
Córki narażone na DES mogą mieć pochwę, macicę lub szyjka macicy o nietypowym kształcie lub formie (strukturze). Większość z tych zmian nie zagraża życiu ani zdrowiu kobiety. Jednak niektóre mogą powodować problemy kobietom, które chcą zajść w ciążę lub powodować inne problemy ze zdrowiem reprodukcyjnym.
Problemy z zajściem w ciążę
Córki narażone na DES częściej mają problemy z płodnością niż kobiety, które nie były narażone na DES. Mimo to większość nie ma problemów z zajściem w ciążę. Największe badanie płodności wykazało, że 28% kobiet, które były narażone na DES, nie zaszło w ciążę po przynajmniej 12 miesiącach prób, w porównaniu z 16% kobiet, które nie były narażone na DES.
Wydaje się, że przynajmniej część tej różnicy jest spowodowana zmianami w kształcie macicy. Córki narażone na DES mogą być również bardziej narażone na nieregularne miesiączki, co może przyczynić się do problemów z płodnością.
Problemy podczas ciąży
Córki narażone na DES mogą również być bardziej narażone na pewne problemy w czasie ciąży. Należą do nich:
Przedwczesne porody
Wśród córek narażonych na DES około 64% urodziło urodzone o czasie w pierwszej ciąży, w porównaniu z 85% kobiet, które nie były narażone do DES.
Ciąża jajowodowa (pozamaciczna)
Ryzyko wystąpienia ciąży pozamacicznej (w której jajo wszczepia się w miejscu innym niż macica i stanowi zagrożenie dla matki) wynosi około 3 do 5 razy częściej u córek narażonych na DES.
Poronienie
Prawie 20% córek narażonych na DES poroniło swoją pierwszą ciążę, w porównaniu z około 10% kobiet, które nie były narażone na DES .
Stan przedrzucawkowy
Córki narażone na DES są nieco bardziej narażone na stan przedrzucawkowy w czasie ciąży. Stan przedrzucawkowy (czasami nazywany ciążą toksyczną lub toksemią) to stan, w którym wysokie ciśnienie krwi i białko w moczu rozwijają się pod koniec drugiego lub trzeciego trymestru ciąży. Może być niebezpieczne i może wymagać wczesnego urodzenia dziecka.
Rak piersi
Według największego do tej pory badania, córki narażone na DES mają nieco zwiększone ryzyko raka piersi. To zwiększone ryzyko nie było widoczne w niektórych innych badaniach. Jak dotąd całkowity wzrost ryzyka wyniósł tylko około 2% (w tym badaniu grupa kobiet bez ekspozycji na DES miała około 2% ryzyko raka piersi, podczas gdy grupa kobiet z ekspozycją na DES miała około 4%). % ryzyka). Należy jednak zauważyć, że kobiety w tym badaniu (i ogólnie wiele córek narażonych na DES) są nadal młodsze niż średni wiek, w którym zwykle występuje rak piersi. Zwiększone ryzyko raka piersi może wzrosnąć wraz z wiekiem tych kobiet. Ten problem jest nadal badany.
Wydaje się, że ryzyko innych nowotworów nie jest zwiększone, ale badania w tej dziedzinie są kontynuowane.
Inne możliwe problemy zdrowotne
Niedawne badanie sugeruje, że córki narażone na DES mogą być bardziej narażone na depresję niż kobiety, które nie były narażone na lek, chociaż inne badania tego nie wykazały.
Niektóre badania wykazały, że Córki DES prawdopodobnie będą młodsze w okresie menopauzy.
Co powinny zrobić córki narażone na DES?
Jeśli urodziłaś się między 1938 a 1971 rokiem i myślisz, że twoja matka mogła być biorąc pod uwagę DES, spróbuj dowiedzieć się, jak długo iw jakim momencie ciąży przyjmowała lek. Możesz też spróbować znaleźć dane z jej gabinetu położniczego. (Zobacz sekcję „Skąd wiesz, że zażywałaś DES w czasie ciąży?”)
Kobiety, które uważają, że mogły być narażone na DES przed urodzeniem, powinny być świadome możliwych skutków zdrowotnych DES i poinformować lekarzom na temat ich narażenia. Niektóre problemy, takie jak gruczolakorak jasnokomórkowy, są zwykle wykrywane tylko wtedy, gdy szuka ich lekarz. Dlatego ważne jest, aby lekarz wiedział o możliwych problemach związanych z narażeniem na DES i prowadził rejestr jeśli je masz.
Uzyskanie zalecanych badań i testów przesiewowych
Córki narażone na DES powinny przez całe życie poddawać się regularnym badaniom ginekologicznym. Porozmawiaj z lekarzem, które badania są dla Ciebie odpowiednie i kiedy należy je mieć.
Wielu lekarzy zaleca tym kobietom coroczne regularne, dokładne badania. Mogą one obejmować:
Badanie miednicy
To jest fizyczne badanie narządów rodnych. W ramach badania miednicy lekarz czuje, że va gina, macica, szyjka macicy i jajniki pod kątem wszelkich guzków. Nazywa się to również egzaminem dwuręcznym. Może również obejmować badanie okolicy odbytu. Czasami wyczucie guzków jest jedynym sposobem na wykrycie nieprawidłowego wzrostu.
Test cytologiczny
Rutynowy test cytologiczny nie jest wystarczający dla córek narażonych na DES. Badanie cytologiczne szyjki macicy należy wykonać wraz ze specjalnym cytologiem pochwy zwanym czterokwartałowym testem cytologicznym, w którym próbki komórek są pobierane ze wszystkich stron pochwy.
Barwienie szyjki macicy i jodu pochwa
Roztwór jodu służy do krótkotrwałego zabarwienia wyściółek szyjki macicy i pochwy. Pomaga to lekarzowi wykryć adenozę (nieprawidłowy wzrost tkanki gruczołowej, która nie jest rakiem) lub inną nieprawidłową tkankę.
Kolposkopia
Do tego badania lekarz używa szkła powiększającego, aby przyjrzeć się uważnie na nieprawidłową tkankę w pochwie i szyjce macicy. Niektórzy lekarze nie robią tego dla wszystkich, ale jest to często wykonywane, jeśli wynik testu Pap nie jest normalny.
Biopsja
Małe próbki wszelkich części szyjki macicy lub pochwy, które wyglądają nieprawidłowe wyniki innych testów są usuwane i oglądane pod mikroskopem, aby sprawdzić, czy obecne są komórki rakowe.
Badania piersi i testy przesiewowe
Córki narażone na DES powinny przestrzegać aktualnych zaleceń dotyczących badań przesiewowych w kierunku raka piersi . (Aby zapoznać się z zaleceniami American Cancer Society dotyczącymi badań przesiewowych w kierunku raka piersi, patrz Rak piersi: wczesne wykrywanie). Kobiety powinny natychmiast zgłaszać lekarzowi wszelkie nowe guzki piersi lub inne zmiany w piersiach.
Zmniejszanie ryzyka w czasie ciąży
Ze względu na problemy, które mogą pojawić się podczas ciąży, córki narażone na DES muszą poinformować swoich lekarzy o ekspozycji na DES. Najlepiej, jeśli zrobią to przed zajściem w ciążę. W ten sposób mogą współpracować ze swoimi lekarzami, aby obserwować oznaki problemów i jak najszybciej je rozwiązać. Ich ciąże prawdopodobnie będą traktowane jako obarczone wysokim ryzykiem, co oznacza, że kobiety te będą uważnie obserwowane przez lekarzy przez cały okres ciąży.
Ponownie, ważne jest, aby pamiętać, że większość córek narażonych na DES nie ma problemów z zajściem w ciążę lub noszenie dziecka do terminu porodu.Wszystkie kobiety powinny mieć dobrą opiekę prenatalną, ale jest to jeszcze ważniejsze w przypadku córek narażonych na DES.
Czy bezpieczne jest stosowanie doustnych środków antykoncepcyjnych (pigułek antykoncepcyjnych) lub hormonalnej terapii zastępczej?
Każda kobieta powinna porozmawiać o tym ze swoim lekarzem. Badania nie wykazały, że pigułki antykoncepcyjne lub hormonalna terapia zastępcza są niebezpieczne dla córek narażonych na DES, ale niektórzy lekarze uważają, że córki narażone na DES powinny ich unikać ze względu na zawarty w nich estrogen. Zmiany strukturalne w pochwie lub szyjce macicy zwykle nie powodują problemów ze stosowaniem innych metod antykoncepcji, takich jak przepony, prezerwatywy dla kobiet czy środki plemnikobójcze.
Jakie problemy zdrowotne mogą mieć synowie narażeni na DES?
Torbiele najądrza
Synowie narażeni na DES są narażeni na zwiększone ryzyko wystąpienia torbieli najądrzy, które są nienowotworowymi naroślami na jądrach. Niektóre badania wykazały, że u 1 na 5 synów narażonych na DES może się to rozwinąć.
Inne problemy zdrowotne
Czy synowie narażeni na DES są bardziej narażeni na inne zmiany narządów płciowych jest nieznany. Niektóre badania wykazały, że synowie narażeni na DES mogą mieć większe ryzyko niezstąpienia jąder lub spodziectwa (wada wrodzona, w której cewka moczowa otwiera się wzdłuż dna penisa, a nie na jego końcu). Jednak inne badania nie wykazały takiego ryzyka.
Możliwy związek ekspozycji na DES ze zwiększonym ryzykiem raka jądra lub prostaty nie jest obecnie jasny. Niektóre badania sugerowały możliwy związek, ale inne nie.
Wydaje się, że synowie narażeni na DES nie mają większych problemów z płodnością niż inni mężczyźni.
Co powinni synowie narażeni na DES
Nie ma specjalnych badań przesiewowych ani testów zalecanych synom narażonym na DES, ale powinni oni poinformować swoich lekarzy o ich narażeniu i regularnie poddawać się badaniom od swoich lekarzy.
Mimo że DES – nie stwierdzono, aby synowie narażeni byli na większe ryzyko zachorowania na raka, mężczyźni z niezstąpionymi jądrami lub niezwykle małymi jądrami mają większe ryzyko raka jądra, niezależnie od tego, czy byli narażeni na DES, czy nie. Synowie narażeni na DES mogą chcieć porozmawiać z lekarzami o tym, czy powinni regularnie badać jądra.
A co z dziećmi synów i córek narażonych na DES (dzieci trzeciego pokolenia DES)?
Nie jest jeszcze jasne, czy dzieci urodzone przez córki i synów narażonych na DES są bardziej zagrożone dla zdrowia niż inne dzieci. Te dzieci nie były bezpośrednio narażone na DES, więc nie oczekuje się, że będą narażone na takie samo ryzyko jak ich rodzice, ale badania w tej dziedzinie są kontynuowane.
Niektóre badania sugerują, że ryzyko spodziectwa może być wyższe u chłopców, których matki były narażone na DES. Większość innych dotychczasowych badań nie wykazała wyższego ryzyka wad wrodzonych lub raka u tych dzieci, ale niektóre problemy zdrowotne mogą pojawić się dopiero w starszym wieku. Naukowcy śledzą te dzieci, szukając możliwych skutków zdrowotnych.
Badania DES
Kilka grup naukowców na całym świecie nadal śledzi ludzi, którzy mogli być narażeni na DES (i ich dzieci ) w celu wyszukania możliwych skutków zdrowotnych.
Niektóre osoby, o których wiadomo, że były narażone na DES, są obserwowane w ramach połączonego badania kohortowego DES przeprowadzonego przez National Cancer Institute, które rozpoczęto w 1992 roku. z ponad 20000 ludzi, którzy szukają możliwych skutków DES, takich jak większe ryzyko raka piersi i jąder, a także inne problemy zdrowotne, które mogą nie być tak łatwo powiązane z narażeniem na DES. Badania te nadal trwają, a wyniki badań są nadal publikowane.
W badaniu uzupełniającym uwzględniono również dzieci córek i synów, którzy byli narażeni na DES – trzecie pokolenie rodzin narażonych na DES . Trzecie pokolenie będzie nadal badane, razem z matkami, które jako pierwsze były narażone na DES, i ich dziećmi.