Lekarze zawsze ostrzegał mnie przed zajściem w ciążę, ale zawsze chciałem być mamą.
Ich obawy nie były całkowicie bezpodstawne: urodziłam się z rybią łuską arlekina (HI), rzadką chorobą genetyczną powoduje poważne nieprawidłowości skórne, a ciąża jest dla mnie niezwykle niebezpieczna. Moja gruba skóra w ogóle się nie rozciąga i często pęka w bolesne pęknięcia. Nie mogę regulować temperatury ciała, co dodatkowo pogarsza hormony ciążowe. Poza tym ciąża bardzo ułatwia mi zakażenie, ponieważ hamuje mój i tak już niski układ odpornościowy.
Zawsze wiedziałem ciąża oznaczała ogromne ryzyko, ale to ryzyko było dla mnie tego warte. W głębi duszy wiedziałam, że wszystko będzie dobrze. Wyszłam za mąż za mężczyznę moich marzeń i w wieku 20 lat stałam się pierwszą kobietą z moim stanem, która rodzić.
Życie przed macierzyństwem
Od dawna przeciwstawiam się oczekiwaniom. Kiedy urodziłem się 23 lata temu, lekarze mojej matki powiedzieli jej, że przeżyję tylko 30 minut do godziny. Głębokie pęknięcia na skórze oznaczały, że musiałam być zabandażowana od stóp do głów, aby chronić się przed infekcjami, ale jeśli gruba skóra na mojej klatce piersiowej nie mogłaby wystarczająco się rozszerzyć, udusiłbym się. Mamie kazano zacząć myśleć o moim pogrzebie. Ponieważ byłem wtedy na OIOM-ie, po prostu pytała, czy jeszcze żyję. Za każdym razem, gdy lekarze odpowiadali „tak”, mówiła: „Więc niczego nie planuję”. Ona to zrobi. Mama od początku wiedziała, że się nie poddaję.
Może to nie brzmi tak, jak to dla większości ludzi, ale zostałem niesamowicie pobłogosławiony. Dzięki HI moja skóra złuszcza się i rośnie miliard razy szybciej niż przeciętna osoba, więc każdego dnia tracę dużo kalorii. Wiele dzieci z zakażeniem HI musi mieć w nocy sondę do karmienia, aby mieć pewność, że przybiera na wadze, ale ja nie musiałem.
Aby uniknąć rozwoju infekcji skóry, mama musiała owijać mnie gazą i nakładać balsam Aquaphor na całe moje ciało, czasami kilka razy dziennie. Moja skóra łuszczy się nawet w uszach i nosie, co utrudniało słyszenie i czasami swędziło tonę, więc moja mama użyła pęsety, aby usunąć nadmiar skóry.
W tamtym czasie było bardzo mało dostępnych informacji na temat HI, ale moja mama nauczyła się wszystkiego, co mogła, abym mógł nauczyć się o siebie dbać. Przez większość czasu pracowaliśmy nad tym razem z nią, więc zawsze byliśmy dobrymi kumplami.
Poszedłem do szkoły publicznej w tym samym małym miasteczku w Arkansas, w którym się urodziłem i nadal mieszkam dzisiaj. Moja mama i tata też się tu urodzili. Wszyscy tu znają. Mimo to czasami ludzie widzieli moją czerwoną skórę i pytali, czy zostałam poparzona słońcem, czy w ogniu. Najgorsze było, gdy ludzie wskazywali na mnie lub szeptali do swoich przyjaciół.
Moja mama zawsze była pewna, że szybko radzi sobie z takimi sprawami. Na przykład, kiedy miałem pięć lat, moja mama, moja babcia i ja byliśmy u Dillarda. Pracownica zaczęła robić scenę o mojej skórze – można ją było usłyszeć w całym sklepie. Powiedziała na przykład: „Co się stało?” i „Och, myślałam, że masz makijaż!” Moja mama odesłała mnie z babcią, a kobieta została zwolniona. Mama nauczyła mnie tego dnia, jak się bronić. Teraz wszyscy w mieście wiedzą, kim jestem : trudne.
Dołączyłem do drużyny cheerleaderek w liceum i wtedy po raz pierwszy poczułem się inny. Wszystkie pozostałe cheerleaderki układały razem fryzury i makijaż przed meczami piłki nożnej lub koszykówki, ale Nie noszę makijażu i nosiłam perukę od pierwszej klasy. Trudno było mi się dopasować.
Spotykałem się z kilkoma chłopcami, trochę więcej poważniej niż inni, ale w wieku 18 lat poznałem Curtisa. Nigdy, przenigdy Najpierw wysłałem wiadomość do kogokolwiek na Facebooku, ale on i ja mieliśmy wspólnych znajomych, więc kiedy pomyślałem, że jest uroczy, wysłałem mu wiadomość pod wpływem impulsu i stamtąd zaczęliśmy. Mieszkał godzinę drogi stąd, więc wysyłaliśmy wiadomości tam iz powrotem, a potem zaczęliśmy rozmawiać przez telefon.
Ani razu nie zapytał o moją skórę, więc w końcu pewnego dnia powiedziałem: „Zastanawiasz się, dlaczego jestem czerwony? Czy to cię nie obchodzi? „A on odpowiedział, że nie, wcale. I tak wszystko wyjaśniłem, a on nie sądził, że to wielka sprawa. To nadal nie jest dla niego wielka sprawa.
Curt oświadczył się w lutym 2011 roku. Nasz romans był wicher i od razu wiedziałem, że jest moim na zawsze. Planowaliśmy wziąć ślub we wrześniu 21.
W kwietniu jechaliśmy do domu po wizycie u lekarza, a on powiedział: „Ożeniłbym się z tobą teraz”. Rzuciłem mu wyzwanie: „Nie, nie”. A kiedy ponownie powiedział: „Tak, chciałbym”, zasugerowałem, żebyśmy poszli tam i tam.Zadzwoniliśmy do sądu i tego dnia pobraliśmy się. Później moja rodzina była załamana. Chciałabym dać znać mojej mamie, nawet mieliśmy sukienkę. Ale nie żałuję. Nasza ceremonia była słodka, intymna i dokładnie taka, jak chciałem.
Budowanie rodziny
Curtis i ja wiedzieliśmy, że chcemy mieć dzieci i od razu zaczęliśmy próbować zajść w ciążę. Dowiedzieliśmy się 21 września – w dniu, w którym pierwotnie planowaliśmy się pobrać – że spodziewamy się dziecka.
Kiedy poszłam do lekarza, byłam w szoku, słysząc, jak mówią, że aborcja jest najlepszą opcją. Powiedziałam im to się nie wydarzy. Za każdym razem, gdy rozmawiałam z lekarzem, zanim było zbyt daleko, by usunąć ciążę, on o tym wspominał. Jego rozumowanie było takie, że oprócz zagrożeń dla mojego zdrowia, było 50/50 szans, że moje dziecko może mieć moje stan lub inna forma rybiej łuski. A co jeśli bym przechodził przez cały ten ból, a potem dziecko umarło? Zapytałem: „Kto lepiej opiekuje się moim dzieckiem niż ktoś, kto wie, jak to jest przechodzić przez to?”.
Nasi lekarze zasugerowali wtedy serię testów inwazyjnych, ale my również odmówiliśmy. Wierzyłem, że wydarzy się to, co zaplanował Bóg. Moja wiara przez cały czas utrzymywała mnie w racji. Nasza rodzina mogła sobie z tym poradzić, niezależnie od tego, czy moje dziecko miało rybią łuskę arlekina, czy nie.
Ciąża okazała się bez zarzutu. Używałam więcej Aquaphor na mojej skórze podczas ciąży, ponieważ byłam taka gruba, ale nie musiałam robić nic specjalnego. Moje ciało po prostu wiedziało, co się dzieje i zaczęło się z tym bawić.
Poród, Skończyło się jednak na tym, że byłam okropna, rodziłam przez trzy dni, a potem znieczulenie zewnątrzoponowe nie działało po jednej stronie. Moja szyjka macicy też nie współpracowała. W końcu, gdy tętno dziecka spadło, musieli wykonać awaryjne cięcie cesarskie i zostałem znieczulony. Kiedy doszło do przecięcia żyły, kauteryzator nie działał zbyt dobrze i mocno krwawiłem, zanim się zatrzymali.
Kiedy Willie w końcu wyszedł, nie widziałem go przez dobre trzy lub cztery godziny później. Moja rodzina mogła go zobaczyć, więc pokazywali mi zdjęcia na swoich telefonach i w końcu pomyślałem: Co do cholery! Gdzie jest moje dziecko? Kiedy w końcu go zobaczyłam, był taki doskonały, jak dziecko Precious Moments. Dzięki temu cały ból i zmartwienia były warte zachodu.
Osiem miesięcy później znowu zaszłam w ciążę. To była niespodzianka, ale byliśmy podekscytowani. Miałam kolejną łatwą ciążę, ale byłam bardziej zdenerwowana niż po raz pierwszy. Częściowo polegało na tym, że wiedziałem, jak naprawdę wygląda opieka nad dzieckiem. Opieka nad dwojgiem dzieci będzie trudna jako mama, która już miała HI – a gdyby to dziecko również miało HI, wiedziałam, że będzie dużo dodatkowego stresu.
Tym razem miałam zaplanowane cesarskie cięcie. Znieczulenie zewnątrzoponowe zadziałało, wciągnęli mnie i wyciągnęli Olivię. Wychodziła krzycząc jak normalne, zdrowe dziecko. robić skóra do skóry, jej blada skóra na mojej czerwieni.
Najsmutniejsza część obu ciąż To było to, że tak bardzo chciałam karmić piersią. Karmienie piersią wymagałoby szalonej ilości dodatkowych kalorii – oprócz tego, co tracę już w jeden dzień – ale chciałem spróbować. Ostatecznie byłam zbyt przerażona i nie mogłam tego zrobić.
Nasza szczęśliwa czwórka
Odkąd zostałam mamą, mój schemat pielęgnacji skóry … ewoluował. Kiedy się budzę, moja skóra jest super sucha i napięta, więc codziennie rano muszę się kąpać. Przed dziećmi długo moczyłam. Sprawdziłbym Facebooka, odprężył się – to było jak wakacje. Ale teraz, kiedy mam dzieci, najpierw jem śniadanie, a potem biorę szybką kąpiel. Ale moja dwuletnia córka bawi się szczoteczką do zębów w wannie, a trzyletni synek rzuca ręcznikami. To już zdecydowanie nie są wakacje! Moje życie polega bardziej na opiece nad nimi niż o sobie, tak właśnie chciałem.
To są teraz maniakalne małe dzieci, ale moje dzieci też są świetnymi pomocnikami. Nie mogę całkowicie otworzyć rąk, a one nie są zbyt mocne, ponieważ skóra nie jest całkowicie rozciągnięta. Kiedy nie mogę otworzyć rzeczy, proszę Williego, aby włożył.
Wszystko w końcu Curtis był moją opoką. Jest niesamowitym ojcem, a teraz jest moim obrońcą. Kiedy ktoś patrzy na mnie w centrum handlowym lub komentuje, muszę powiedzieć: „Nie, Curtis, wszystko w porządku”. Poradzę sobie z tym. „On jest zawsze po mojej stronie, pomoże mi w każdy możliwy sposób i nigdy, przenigdy nie sprawia, że czuję się mniej niż piękna.Gdziekolwiek pójdzie, chce mieć pewność, że pójdę z nim. Nawet kiedy jestem w dresach, on powie: „Chodź ze mną, kochanie. W porządku, wyglądasz pięknie”. Będzie się ze mną sprzeczał, kiedy powiem, że nie.
Wracając z pracy do domu Curt często zatrzymuje się na poboczu drogi, aby zerwać moje ulubione kwiaty. Nie obchodzą mnie kwiaty kupione w sklepie, ale je uwielbiam. Kiedy robi się gorąco na zewnątrz lub drastycznie zmienia się pogoda, nie mogę się pocić, więc skóra mnie boli i przegrzewa się. Curtis pomoże mi nałożyć balsam lub ochłodzić. Jest po prostu super-duper słodki dookoła. Nie ma mowy, abym mógł nazwać wszystkie słodkie rzeczy, które robi.
Moja mama miała największy wpływ na to, jaką jestem matką. Kiedy moje dzieci są chore, mówię „OK, nie panikuj” – ponieważ uczyła żebym był twardy. Największa lekcja, jaką chcę od niej udzielić: Możesz zrobić wszystko. Nie przejmuj się tym, co myślą inni ludzie, o ile jesteś szczęśliwy.
Chcę też, dzieci, aby były otwarte na różnice między ludźmi. Podróżowanie w nowe miejsca może być dla mnie wyzwaniem. Niedawno pojechaliśmy do St. Louis i dostałem tyle spojrzeń i głupich pytań. „Czy byłeś w ogniu?” jest słusznie głupim pytaniem. Nie, nie byłam w ogniu – mam na sobie stanik i dżinsy i gdybym była tak poparzona słońcem lub zraniona, nie miałabym na sobie zwykłego ubrania. Ale wolałbym raczej, żeby wszyscy zadawali pytania, zamiast tylko gapić się i przyjmować przypuszczenia.
Większość rodziców nie wie, jak uczyć swoje dzieci o HI. Mogą uczyć ich o ludziach na wózkach inwalidzkich, ale nie wiedzą o chodzącej „czerwonej dziewczynce”. Nawet moje dzieci, które mają rudą mamę, wciąż się denerwują, kiedy widzą osoby niepełnosprawne, ponieważ po prostu nie wiedzą . Dlatego staram się uczyć moje dzieci o różnych ludziach. Rozmawiam z innymi dziećmi, uśmiecham się i chwalę ich koszulę lub coś w tym stylu, żeby dać im znać, że jestem miłą osobą. Miałem jednego dzieciaka w Walmart, który nazywał mnie Elmo, ale to była prawdopodobnie najsłodsza rzecz, jaka mi się kiedykolwiek przytrafiła, więc byłem prawie dumny z tego.
Moje życie było dużo łatwiejsze niż życie wielu ludzi z rybią łuską arlekina. Chcę, aby dzieci z HI wiedziały, że zawsze jest lepiej. W końcu dorośniesz i myślisz, do diabła z nimi. Lub możesz próbować edukować ludzi, a jeśli nie chcą się kształcić, nie potrzebujesz ich w swoim życiu. Bez względu na to, co robisz, ludzie będą cię oceniać. po prostu muszę iść dalej.
Aktualizacja, 21 marca 2017 r .: Jesteśmy bardzo załamani, informując, że Stephanie Marie Turner zmarła 3 marca 2017 r. Miała 23 lata. Odejście „Stephanie” było katastrofalne g dla naszej rodziny ”- napisał jej mąż Curtis w serwisie GoFundMe. „Nasze dzieci Willie, 3 lata i Olivia, 2 lata, są naprawdę naszymi małymi cudami … Zostawia dwa błogosławieństwa od Boga i powierzyła mi wychowanie tych dwojga naszych dzieci na najmilszych, bezinteresownych, dających mężczyznę i kobietę, w których mogą wyrosnąć. Stephanie, moje serce boli cię, nasz czas się skończył. Na zawsze zmieniłaś moje życie, jak również wszystkich ludzi, których kiedykolwiek znałaś. Możesz odejść, ale nigdy nie zapomnisz i pokochasz zawsze jak żadna inna. Dziękuję z całego serca za wybranie mnie, z którą będę spędzać życie. ”