Artsen heeft me altijd gewaarschuwd om niet zwanger te worden, maar het enige wat ik ooit wilde doen, was moeder worden.
Hun angsten waren niet helemaal ongegrond: ik ben geboren met Harlequin ichthyosis (HI), een zeldzame genetische aandoening dat ernstige huidafwijkingen veroorzaakt, en zwangerschap is buitengewoon gevaarlijk voor mij. Mijn dikke huid rekt helemaal niet uit en breekt vaak in pijnlijke scheurtjes. Ik kan mijn lichaamstemperatuur niet reguleren, wat zwangerschapshormonen nog erger maken. Bovendien maakt zwangerschap het voor mij supergemakkelijk om een infectie op te lopen, omdat het mijn toch al lage immuunsysteem onderdrukt.
Ik heb altijd geweten zwangerschap betekende enorme risicos, maar die risicos waren het waard voor mij. In mijn hart wist ik gewoon dat het allemaal goed zou komen. Dus trouwde ik met de man van mijn dromen en werd op mijn twintigste de eerste vrouw met mijn aandoening die bevallen.
Life Before Motherhood
Ik heb lange tijd de verwachtingen getrotseerd. Toen ik 23 jaar geleden geboren werd, vertelden de doktoren van mijn moeder haar dat ik maar 30 minuten tot een uur zou overleven. Door diepe scheuren in mijn huid moest ik van top tot teen worden verbonden om me te beschermen tegen infecties, maar als de dikke huid op mijn borst niet genoeg kon uitzetten, zou ik stikken. Mijn moeder kreeg te horen dat ze moest nadenken over mijn begrafenis. Omdat ik op dat moment op de NICU zat, bleef ze maar vragen of ik nog leefde. Elke keer als de doktoren ja antwoordden, zei ze: Dan ben ik niets van plan. Ze “gaat het redden.” Mijn moeder wist vanaf het begin dat ik niet opgaf.
Het klinkt misschien niet als het voor de meeste mensen, maar ik was buitengewoon gezegend. Met HI werpt en groeit mijn huid een ziljoen keer sneller dan de gemiddeld persoon, dus ik verlies elke dag veel calorieën. Veel babys met HI moeten s nachts sondes hebben om ervoor te zorgen dat ze voldoende aankomen, maar dat hoefde ik niet.
Om huidinfecties tijdens het opgroeien te voorkomen, moest mijn moeder me in een gaasje wikkelen en Aquaphor-lotion over mijn hele lichaam aanbrengen, soms meerdere keren per dag. Mijn huid werpt zelfs in mijn oren en neus, waardoor het moeilijk was om te horen en soms een ton jeukte, dus mijn moeder gebruikte een pincet om de overtollige huid te verwijderen.
Destijds was er heel weinig informatie beschikbaar over HI, maar mijn moeder leerde alles wat ze kon, zodat ik kon leren voor mezelf te zorgen. Meestal werkten zij en ik er samen doorheen, dus we “zijn altijd best goede maatjes geweest.
Ik ging naar de openbare school in hetzelfde kleine stadje in Arkansas waar ik ben geboren en nog steeds woon vandaag. Mijn vader en moeder zijn hier ook geboren. Iedereen kent iedereen hier. Toch zagen mensen soms mijn rode huid en vroegen of ik verbrand was door de zon, of dat ik in een vuur zat. Het ergste was wanneer mensen naar me wezen of tegen hun vrienden fluisterden.
Mijn moeder was er altijd zeker van dat ze dat soort dingen snel zou afhandelen. Toen ik vijf was, waren mijn moeder, mijn grootmoeder en ik bijvoorbeeld bij Dillard. Een medewerker begon een scène over mijn huid te maken – je kon het in de hele winkel horen. Ze zei dingen als: “Wat is er gebeurd?” en “Oh, ik dacht dat je make-up op had!” Mijn moeder stuurde me weg met mijn grootmoeder, en de vrouw werd uiteindelijk ontslagen. Moeder leerde me hoe ik die dag voor mezelf moest opkomen. Nu weet iedereen in de stad wie ik ben : stoer.
Ik kwam op de middelbare school bij de cheerleaders en dat was de eerste keer dat ik het gevoel had dat ik anders was. Alle andere cheerleaders deden hun haar en make-up samen voor voetbal- of basketbalspellen, maar Ik draag geen make-up en ik draag een pruik sinds het eerste leerjaar. Het was moeilijk om het gevoel te hebben dat ik erbij hoorde.
Ik ging uit met een paar jongens, nog wat meer serieus dan anderen, maar toen ik 18 was, ontmoette ik Curtis. Ik zou nooit, nooit stuurde eerst iemand op Facebook een bericht, maar hij en ik hadden wederzijdse vrienden, dus toen ik dacht dat hij schattig was, stuurde ik hem impulsief een bericht en het klikte vanaf daar. Hij woonde een uur verderop, dus we stuurden heen en weer en begonnen toen te telefoneren.
Hij vroeg nooit naar mijn huid, dus uiteindelijk zei ik op een dag: “Vraag je je af waarom ik rood ben? Maakt u zich daar geen zorgen over? En hij zei nee, helemaal niet. Ik heb toch alles uitgelegd, en hij vond het niet erg. Het is nog steeds niet echt een probleem voor hem.
Curt stelde in februari 2011 voor. Onze romance was een wervelwind en ik wist meteen dat hij voor altijd van mij was. Ons plan was om in september te trouwen 21.
In april reden we naar huis na een doktersafspraak en hij zei: “Ik zou nu met je trouwen.” Ik daagde hem uit: “Nee, dat zou je niet doen.” En toen hij weer zei: “Ja, dat zou ik doen”, stelde ik voor dat we meteen en daar gingen.We belden het gerechtsgebouw en trouwden die dag. Later was mijn familie er kapot van. Ik wou dat ik het mijn moeder had laten weten; we hadden zelfs de jurk. Maar ik heb er geen spijt van. Onze ceremonie was lief, intiem en precies zoals ik het wilde.
Een gezin opbouwen
Curtis en ik wisten dat we kinderen wilden hebben en begonnen meteen zwanger te worden. Op 21 september – de dag waarop we oorspronkelijk van plan waren te trouwen – kwamen we erachter dat we een baby verwachtten.
Toen ik naar de dokter ging, was ik geschokt toen ik ze hoorde zeggen dat abortus mijn beste optie was. Ik vertelde ze het zou niet gebeuren. Elke keer dat ik met mijn arts sprak voordat het te ver was om de zwangerschap te beëindigen, zou hij het noemen. Zijn redenering was dat er, naast de gevaren voor mijn gezondheid, een kans van 50/50 was dat mijn baby mijn aandoening of een andere vorm van ichthyosis. Wat als ik mezelf door al deze pijn heen zou brengen en de baby stierf? Ik zei: “Wie kan er beter voor mijn baby zorgen dan iemand die weet hoe het is om dit te doorstaan?”
Onze doktoren stelden toen invasieve tests voor, maar die weigerden ook. Ik geloofde dat alles wat God had gepland, zou gebeuren. Mijn geloof heeft me de hele tijd gelijk gehouden. Ons gezin kon het aan, of mijn baby nu Harlequin ichthyosis had of niet.
Mijn zwangerschap verliep vlekkeloos. Ik heb tijdens de zwangerschap meer Aquaphor voor mijn huid gebruikt omdat ik zo dik was, maar ik hoefde helemaal niets speciaals te doen. Mijn lichaam wist gewoon wat er aan de hand was en rolde ermee.
Levering, uiteindelijk werd het echter vreselijk. Ik moest drie dagen aan het bevallen zijn, en toen werkte de ruggenprik niet aan één kant. Mijn baarmoederhals werkte ook niet mee. Uiteindelijk, toen de hartslag van de baby zakte, moesten ze een spoedafdeling maken en werd ik onder narcose gebracht. Toen een ader werd doorgesneden, werkte de cauterizer niet zo goed en ik bloedde hevig voordat ze stopten.
Toen Willie eindelijk naar buiten kwam, zag ik hem ruim drie jaar niet meer. vier uur daarna. Mijn familie had hem kunnen zien, dus lieten ze me fotos zien op hun telefoons en uiteindelijk dacht ik: wat maakt het uit! Waar is mijn baby? Toen ik hem eindelijk zag, was hij zo perfect, als een Precious Moments-baby. Het maakte alle pijn en zorgen de moeite waard.
Acht maanden later werd ik weer zwanger. Het was een verrassing, maar we waren opgewonden. Ik had weer een gemakkelijke zwangerschap, maar ik was zenuwachtiger dan de De eerste keer. Een deel ervan was weten hoe het zorgen voor een baby echt was. Het zorgen voor twee babys zou moeilijk worden als een moeder die al HI had – en als deze baby ook HI had, wist ik dat het een veel extra stress.
Deze keer had ik een geplande keizersnede. De ruggenprik werkte, ze haalden me binnen en haalden Olivia eruit. Ze kwam er gillend uit als een normale, gezonde baby. Ik kreeg zelfs huid-op-huid doen, haar bleke huid op mijn rood.
Het treurigste deel van beide zwangerschappen De reden was dat ik zo graag borstvoeding wilde geven. Borstvoeding zou een waanzinnige hoeveelheid extra calorieën vergen – bovenop wat ik al op een dag verlies – maar ik wilde het proberen. Uiteindelijk was ik gewoon te bang en kon ik het niet.
Ons Happy Foursome
Sinds ik moeder ben, is mijn huidverzorgingsprogramma … geëvolueerd. Als ik wakker word, mijn huid is superdroog en strak, dus ik moet elke ochtend een bad nemen. Voor mijn kinderen zou ik lang weken. Ik zou Facebook checken, ontspannen – het was als een vakantie. Nu ik kinderen heb, laat ik ze eerst ontbijten en daarna snel een bad nemen. Maar mijn twee jaar oude dochter speelt met mijn tandenborstel in het badwater en mijn drie jaar oude zoon gooit handdoeken. Het is beslist geen vakantie meer! Mijn leven gaat veel meer over voor ze zorgen dan voor mezelf, en dat is hoe ik wilde dat het was.
Het zijn op dit moment manische peuters, maar mijn kinderen zijn ook geweldige helpers. Ik kan mijn handen niet helemaal openen en ze zijn niet erg sterk omdat de huid niet helemaal is uitgerekt. Als ik de dingen niet kan openen, vraag ik Willie om mee te doen.
Alle langs, Curtis is mijn rots. Hij is een geweldige vader, en nu is hij mijn beschermer. Als iemand naar me staart in het winkelcentrum of opmerkingen maakt, moet ik zeggen: “Nee, Curtis, het is oké. Ik kan het aan. Hij staat altijd aan mijn kant, hij zal me op elke mogelijke manier helpen, en hij laat me nooit, nooit minder dan mooi voelen.Waar hij ook gaat, hij wil zeker weten dat ik met hem meega. Zelfs als ik een joggingbroek draag, zal hij zeggen: “Kom met me mee, schat. Het is oké, je ziet er mooi uit.” Hij “zal met me in discussie gaan als ik zeg dat ik het niet doe.
Op weg naar huis van zijn werk stopt Curt vaak langs de kant van de weg om mijn favoriete wilde bloemen te plukken. Ik geef niet om bloemen die ik in de winkel heb gekocht, maar die vind ik geweldig. Als het buiten warm wordt of als het weer drastisch verandert, kan ik “niet zweten, dus mijn huid doet pijn en ik raak oververhit. Curtis zal me helpen om lotion op te doen of me af te koelen. Hij” is gewoon super-duper zoet overal, daar ” Op geen enkele manier kan ik alle lieve dingen die hij doet benoemen.
Mijn moeder heeft de grootste invloed gehad op het soort moeder dat ik ben. Als mijn kinderen ziek zijn, denk ik: oké, geen paniek, want ze heeft lesgegeven dat ik stoer ben. De grootste les die ik van haar wil meegeven: je kunt alles doen. Het maakt niet uit wat andere mensen denken, zolang je maar gelukkig bent.
Ik wil ook dat mijn kinderen om open te staan voor de verschillen van mensen. Naar nieuwe plaatsen gaan kan voor mij een uitdaging zijn. We gingen niet zo lang geleden naar St. Louis en ik kreeg zoveel blikken en domme vragen. Zit je in een vuur? is een terecht domme vraag. Nee, ik zat niet in een vuur – ik draag een beha en een spijkerbroek en als ik zo verbrand of geblesseerd was, zou ik geen gewone kleren aan hebben. Maar ik heb liever dat iedereen vragen stelt in plaats van alleen maar te staren en aannames te doen.
De meeste ouders weten niet dat ze hun kinderen over HI moeten leren. Ze leren ze misschien over mensen in rolstoelen, maar ze weten niet hoe het rode meisje rondloopt. Zelfs mijn kinderen, die een rode moeder hebben, worden nog steeds nerveus als ze mensen met een handicap zien, omdat ze het gewoon niet weten . Dus ik probeer mijn kinderen over allerlei soorten mensen te leren. En ik praat met andere kinderen en glimlach en complimenteer hun shirt of zoiets om hen te laten weten dat ik een aardig persoon ben. Ik had een kind bij Walmart dat me Elmo noemde, maar dat was waarschijnlijk het schattigste dat me ooit is overkomen, dus ik was bijna trots op.
Mijn leven is een stuk soepeler verlopen dan dat van veel mensen met Harlequin ichthyosis. Ik wil dat kinderen met HI weten dat het altijd beter wordt. Uiteindelijk word je volwassen, en je denkt: wat je maar wilt. Of je kunt proberen mensen op te voeden en als ze geen onderwijs willen krijgen, heb je ze niet nodig in je leven. Wat je ook doet, mensen zullen je beoordelen. moet gewoon doorgaan.
Update, 21 maart 2017: We zijn diepbedroefd om te delen dat Stephanie Marie Turner op 3 maart 2017 stierf. Ze was 23. Het overlijden van Stephanie was verwoestend g voor ons gezin , schreef haar man, Curtis, op GoFundMe. “Onze kinderen Willie, drie jaar oud, en Olivia, twee jaar oud, zijn echt onze kleine wonderen … Ze laat twee zegeningen van God achter en heeft mij toevertrouwd om deze twee kinderen van ons op te voeden tot de vriendelijkste, onzelfzuchtige man en vrouw waar ze in kunnen groeien. Stephanie, mijn hart doet pijn om je, onze tijd is verkort. Je hebt voor altijd mijn leven veranderd, evenals alle mensen die je ooit hebt gekend. Je bent misschien weg, maar nooit vergeten, en geliefd altijd als geen ander. Heel erg bedankt dat je voor mij hebt gekozen om je leven mee door te brengen. “