Door Karla, Verenigde Staten, 21 februari 2016
Hope : Leven met recidiverende polychondritis
Door Karla Ramirez
Een jaar geleden deze maand veranderde mijn leven voor altijd. Na een aantal jaren te hebben geworsteld met talloze schijnbaar ongelijksoortige aandoeningen, kreeg ik de diagnose Relapsing Polychondritis (RP), een uiterst zeldzame, ernstige, progressieve, niet-geneesbare auto-immuunziekte. Met een incidentie van slechts 3 per miljoen hebben slechts ongeveer 3.000 mensen in de Verenigde Staten RP. Het is zo zeldzaam dat de meeste artsen er nog nooit van hebben gehoord. En de meerderheid van de reumatologen, de artsen die RP en andere auto-immuunziekten behandelen, hebben er nooit patiënten mee behandeld, hoewel ze waarschijnlijk bekend zijn met RP van de medische school.
Relapsing Polychondritis wordt gedefinieerd als een zeldzame chronische aandoening die wordt gekenmerkt door terugkerende episodes van pijnlijke, destructieve ontsteking van het kraakbeen en ander bindweefsel in veel organen. ”Het tast met name het kraakbeen van de oren, neus, luchtpijp, wervelkolom en gewrichten aan. De ogen, het hart, de longen, de nieren en de bloedvaten kunnen ook RP kan vasculitis en hersenzenuwverlamming veroorzaken. De ziekte kan gehoor-, zicht- en evenwichtsstoornissen, artritis en ernstige en zelfs fatale cardiopulmonale complicaties veroorzaken.
Er is geen specifieke test voor het diagnosticeren van relapsing polychondritis. Het wordt gediagnosticeerd wanneer een arts een patroon van kraakbeen en andere betrokkenheid herkent die indicatief zijn voor de ziekte. De meeste RP-patiënten hebben meer dan drie jaar nodig om gediagnosticeerd te worden. ugs om RP te genezen, en omdat de ziekte zo zeldzaam is, zijn er geen medische geneesmiddelenonderzoeken voor RP. Het verloop van de progressie van de ziekte en de ernst ervan voor elke persoon met RP is onvoorspelbaar. Het beste waarop men kan hopen, is de progressie van de ziekte te vertragen, en in sommige gevallen periodes van remissie.
Vreemd genoeg kwam mijn RP-diagnose, nadat ik zo lang ziek was geweest, als een opluchting. Ik wist eindelijk wat er met me aan de hand was. Het patroon van mijn gezondheidsproblemen klopte ineens. Maar dat gevoel van opluchting was van korte duur toen de realiteit van RP begon te bezinken. De weinige oudere onderzoeken die er waren, voorspelden sombere prognoses, met een levensverwachting van vijf jaar van 65-75%, die na tien jaar daalde tot 55%. , hoewel sommige nieuwere anekdotische onderzoeken veelbelovende resultaten laten zien.
Meteen na mijn diagnose begon ik de uitdagende taak om een team van artsen samen te stellen om basislijntesten uit te voeren en de progressie van mijn ziekte te volgen. Probeer je voor te stellen hoe het is als je je niet-geneesbare dodelijke ziekte moet uitleggen aan de dokter die het moet behandelen, en omdat ze er nog nooit van hebben gehoord, zorgt hun ego ervoor dat ze het onmiddellijk afwijzen. Geloof me, dit gebeurt veel, veel meer dan het zou moeten. Het kostte me een tijdje om een team van artsen samen te stellen die de snee hadden gemaakt. Mijn huidige team bestaat uit twee reumatologen, een KNO-arts, een longarts, een cardioloog, twee neurologen, een neuro-oogarts, oogarts, twee orthopedisten, een gastro-enteroloog, een dermatoloog en een huisarts.
En ik heb geluk, want toen mijn reumatoloog mij eenmaal had gediagnosticeerd, bevestigde een tweede reumatoloog onmiddellijk mijn diagnose, en mijn team van artsen heeft hun bevindingen niet in twijfel getrokken. Ik behoor tot een Facebook-groep van mensen van over de hele wereld met RP, en er zijn er velen die, net als ik, jarenlang hebben geworsteld om de diagnose te krijgen, maar hun diagnose werd weggenomen door een arrogante dokter die ze zag toen ze waren niet symptomatisch en eenzijdig verklaard dat ze onmogelijk RP zouden kunnen hebben omdat het te zeldzaam is.
Leven met een onzichtbare ziekte is bijzonder uitdagend. Voor de meeste mensen zie ik er perfect gezond uit. Ja, mijn gewichtstoename en veranderingen in het gezicht kunnen sommige mensen veroorzaken weet dat ik denk dat ik mezelf heb laten gaan. Anderen zien mijn vermoeidheid en pijn misschien als luiheid of depressie. Maar voor het grootste deel zie ik er niet ziek uit. Maar ik ben erg ziek, en mijn lichaam herinnert me daaraan elke enkele dag.
Mijn man en ik hadden het geluk vorige maand op een Caribische vakantie te gaan. We verbleven in een rustieke villa op een pastoraal winderig schiereiland met uitzicht op een halvemaanvormig strand dat ironisch genoeg Hope heette. Ik heb letterlijk een week doorgebracht loungen op het terras, neerkijkend op th Het strand, terwijl ik me afvroeg of ik de steile wandeling naar de kust en terug kon maken. Met voldoende tijd om na te denken, waren het strand en de wandeling erg symbolisch, omdat ze in veel opzichten de oude ik en de nieuwe ik vertegenwoordigden.
De jonge, zorgeloze ik zou zonder zorgen naar het strand zijn gelopen. wereld en nauwelijks iets in haar handen. Ik zou in de oceaan hebben gezwommen, en zelfs gedoken vanaf het strand. Ik zou mijn slanke lichaam de zon hebben laten opnemen zonder na te denken over SPF-factoren.Na een volledige dag op het strand zou ik moeiteloos een heuvel op zijn gewandeld zonder te pauzeren, behalve om misschien een bloem te plukken of van het uitzicht te genieten. Na een snelle douche zou ik vol energie zitten voor een avondje dineren en dansen onder de sterrenhemel. Ik was onbevreesd, vol avontuur en een vrije geest.
Na trouwen en een gezin stichten, zou de moeder van mij een hele dag op ons privéstrandje hebben doorgebracht. We zouden een picknicklunch hebben ingepakt en de hele familie zou naar het strand zijn getrokken, zij het met veel meer bagage dan in mijn jeugd; volgeladen met paraplus, dekens, speelgoed, kledingwissels en veel zonnebrandcrème. Het zou een dag zijn geweest die blijvende familieherinneringen zou opleveren, zandkastelen zou bouwen, het strand van begin tot eind zou verkennen, snorkelen met de kinderen en schelpen verzamelen. We zouden terug naar het huis gaan voordat de kinderen te moe waren, om instortingen te voorkomen, en de avond doorbrengen met genieten van een zelfgemaakte maaltijd en bordspellen spelen op de geluiden van de boomkikkers. Ik was een leuke, gelukkige moeder en vrouw.
Deze reis zat ik alleen op het terras met mijn man en vroeg me af of ik de wandeling naar het strand kon of zou moeten maken. Ik wist dat het me zou uitputten. Ik wist dat ik mijn enkel opnieuw zou verwonden met kraakbeen en ligamenten die al door RP waren beschadigd. Ik wist dat ik niet langer in de zon kon liggen, en ik wilde ook niet dat iemand mijn overgewicht zou zien. Ik wist dat ik uitgeput zou zijn tegen de tijd dat ik daar beneden kwam; waarschijnlijk zo erg dat ik niet eens van het strand zou kunnen genieten. En ik wist eerlijk gezegd niet of ik het weer goed kon maken. En als ik dat deed, wist ik niet tegen welke kosten. Ik wist dat ik op de een of andere manier duur zou betalen. Oh, wat heb ik de oude ik gemist. Nee, wat rouwde ik om de oude ik.
Mijn man, altijd ondersteunend, bood galant aan om naar het strand te wandelen om te beoordelen of ik de tocht kon maken. Let wel, het is maar ongeveer 15 minuten lopen. Hij kwam terug en meldde plichtsgetrouw dat het pad slecht onderhouden was en dat zelfs hij bijna uitgleed en zich op een paar plaatsen bezeerde. Hij zei dat het strand bedekt was met zeewier en niets bijzonders, dus het was de moeite niet waard. Hij deed wat goede echtgenoten doen; hij loog. Hij vertelde me wat ik moest horen, zodat ik me niet slecht zou voelen over de nieuwe ik en mijn nieuwe realiteit. Ik denk dat ik net iets meer van hem hield vanwege zijn kleine witte leugen.
Dus terwijl we op het terras zaten te genieten van het prachtige uitzicht op Hope Beach, had ik veel tijd om na te denken over mijn RP en mijn nieuwe leven. Ik kon ervoor kiezen om het glas half vol of half leeg te zien. Ik kon gemakkelijk bitter en medelijden met mezelf hebben. Of ik zou van het moment kunnen genieten en me gezegend voelen. In plaats van me te concentreren op de negatieven, begon ik na te denken over de positieve manieren waarop RP het afgelopen jaar mijn leven heeft beïnvloed. Het hebben van zon vreselijke ziekte geeft zeker een pauze voor reflectie. In het afgelopen jaar heb ik een bewuste beslissing genomen om meer in het moment te leven en op een goede plek te zijn met de mensen van wie ik hou en met mezelf.
Uitkijkend op Hope, bedacht ik een lijst van waar ik mee leef RP heeft me geleerd:
Koester elke dag,
Bepaal je grenzen,
Veroordeel anderen niet,
Oefen willekeurige daden van vriendelijkheid,
Vertel mensen hoe je je voelt,
Weet je echte vrienden,
Zweet niet over de kleine dingen,
Overwin je angsten,
Doe waar je van houdt,
Niets hoeft perfect te zijn,
Waardeer het leven dat je hebt,
Geniet van de kleine momenten,
Accepteer je nieuwe realiteit
Omarm de nieuwe jij,
Wees dankbaar,
Zie je sterfelijkheid onder ogen,
Denk aan je nalatenschap,
Stel niet uit je dromen,
Leef in het moment,
En bovenal, geef Hoop niet op.