Leger advarte meg alltid mot å bli gravid, men alt jeg noen gang har ønsket å gjøre var å være mamma.
Deres frykt var ikke helt ubegrunnet: Jeg ble født med Harlequin ichthyosis (HI), en sjelden genetisk lidelse. som forårsaker alvorlige abnormiteter i huden, og graviditet er ekstremt farlig for meg. Den tykke huden min strekker seg ikke i det hele tatt og går ofte i smertefulle sprekker. Jeg kan ikke regulere kroppstemperaturen min, hvilke graviditetshormoner som gjør det enda verre. Plus, graviditet gjør det veldig enkelt for meg å få en infeksjon, siden det undertrykker mitt allerede lave immunforsvar.
Jeg har alltid visst graviditet betydde enorme risikoer, men disse risikoene var verdt det for meg. I mitt hjerte visste jeg bare at det hele ville være i orden. Så jeg giftet meg med mannen i drømmene mine og ble 20 år den første kvinnen med min tilstand til føde.
Livet før moderskapet
Jeg har trosset forventningene i lang tid. Da jeg ble født for 23 år siden, sa morens leger at hun bare overlevde 30 minutter til en time. Dype sprekker i huden min betydde at jeg måtte bandasjeres mot tå for å beskytte mot infeksjoner, men hvis den tykke huden på brystet ikke kunne utvide seg nok, ville jeg kveles. Moren min fikk beskjed om å begynne å tenke på begravelsen min. Siden jeg var i NICU på den tiden, spurte hun bare om jeg fortsatt var i live. Hver gang leger svarte ja, var jeg det, sa hun: «Da planlegger jeg ingenting. Hun kommer til å klare det. Mamma visste fra begynnelsen at jeg ikke ga opp.
Det høres kanskje ikke slik ut for de fleste, men jeg var ekstremt velsignet. Med HI kaster huden min og vokser en zillion ganger raskere enn gjennomsnittlig person, så jeg mister mange kalorier hver dag. Mange HI-berørte babyer må ha matrør om natten for å sikre at de fortsetter å få nok vekt, men jeg måtte ikke.
For å unngå at hudinfeksjoner vokste opp, måtte moren pakke meg inn i gasbind og bruke Aquaphor-lotion over hele kroppen, noen ganger flere ganger om dagen. Huden min kaster seg selv i ørene og nesen, noe som gjorde det vanskelig å høre og noen ganger kløe massevis, så moren min brukte pinsett for å fjerne overflødig hud.
På den tiden var det veldig lite informasjon tilgjengelig om HI, men moren min lærte alt hun kunne, slik at jeg kunne lære å ta vare på meg selv. Det meste av tiden var det hun og jeg som jobbet gjennom det sammen, så vi har alltid vært ganske gode venner.
Jeg gikk på en offentlig skole i den samme lille Arkansas-byen der jeg ble født og fortsatt bor i dag. Mamma og pappa ble født her også. Alle kjenner alle her. Likevel, noen ganger så folk den røde huden min og spurte om jeg hadde blitt solbrent, eller om jeg var i bål. Det verste var når folk pekte på meg eller hvisket til vennene sine.
Moren min var alltid sikker på å håndtere den slags ting raskt. Da jeg var fem, var for eksempel moren min, bestemoren min og jeg på Dillard «s. En ansatt begynte å lage en scene om huden min – du kunne høre det i hele butikken. Hun sa ting som» Hva skjedde? » og «Åh, jeg trodde du hadde sminke!» Moren min sendte meg bort med bestemoren min, og kvinnen ble til slutt sparken. Mamma lærte meg hvordan jeg skulle stå opp for meg selv den dagen. Nå vet alle i byen hvem jeg er : tøft.
Jeg ble med i cheerleading-troppen på videregående skole, og det var første gang jeg følte at jeg var annerledes. Alle de andre cheerleaders ville gjøre håret og sminke sammen før fotball eller basketball, men Jeg bruker ikke sminke, og jeg har hatt parykk siden første klasse. Det var vanskelig å føle at jeg passet inn.
Jeg datet et par gutter, noen flere alvorlig enn andre, men kl 18 møtte jeg Curtis. Jeg ville aldri, noensinne sendte meldinger til noen på Facebook først, men han og jeg hadde felles venner, så da jeg syntes han var søt, sendte jeg ham en melding på impuls, og vi slo den av derfra. Han bodde en time unna, så vi sendte meldinger frem og tilbake og begynte å snakke i telefon.
Han spurte aldri en gang om huden min, så til slutt sa jeg en dag: «Lurer du på hvorfor jeg er rød? Er det ikke en bekymring for deg? «Og han sa nei, ikke i det hele tatt. Jeg forklarte alt uansett, og han syntes ikke det var en stor avtale. Det er fortsatt ikke så veldig greit for ham.
Curt foreslo i februar 2011. Vår romantikk var en virvelvind, og jeg visste med en gang at han var min for alltid. Vår plan var å gifte seg i september 21.
I april kjørte vi hjem etter legenes avtale, og han sa: «Jeg vil gifte meg med deg akkurat nå.» Jeg utfordret ham, «Nei, du ville ikke». Og da han sa igjen, «Ja, det ville jeg,» foreslo jeg at vi gikk der og da.Vi ringte tinghuset og giftet oss den dagen. Senere ble familien min knust. Jeg skulle ønske jeg hadde gitt moren min beskjed; vi hadde til og med kjolen. Men jeg angrer ikke på det. Seremonien vår var søt, intim og akkurat slik jeg ønsket det.
Å bygge en familie
Curtis og jeg visste at vi ønsket å få barn og begynte å prøve å bli gravid med en gang. Vi fant ut 21. september – dagen vi opprinnelig planla å gifte oss – at vi ventet en baby.
Da jeg gikk til legen, ble jeg sjokkert over å høre dem si at abort var mitt beste alternativ. Jeg fortalte dem det skulle ikke skje. Hver gang jeg snakket med legen min før det var for langt for å avslutte graviditeten, nevnte han det. Hans begrunnelse var at i tillegg til farene for helsen min, var det en sjanse på 50/50 for at babyen min kunne få min tilstand eller annen form for iktyose. Hva om jeg satte meg gjennom all denne smerten og da babyen døde? Jeg sa: «Hvem er det bedre å ta vare på babyen min enn noen som vet hvordan det er å gå gjennom dette?»
Legene våre foreslo deretter runder med invasiv testing, men vi nektet også dem. Jeg trodde det Gud hadde planlagt kom til å skje. Min tro er det som holdt meg riktig hele tiden. Familien vår kunne takle det enten babyen min hadde harlekin iktyose eller ikke.
Graviditeten min viste seg å være feilfri. Jeg brukte mer Aquaphor for huden min under graviditeten fordi jeg var så feit, men jeg trengte ikke gjøre noe annet spesielt i det hele tatt. Kroppen min visste bare hva som skjedde og rullet med den.
Levering, endte opp med å være forferdelig. Jeg var i fødsel i tre dager, og da fungerte epidural ikke på den ene siden. Livmorhalsen min samarbeidet heller ikke. Til slutt, når babyens hjertefrekvens falt, måtte de utføre en C-seksjon i nødstilfelle, og jeg ble anestesi. Når en blodåre ble kuttet, fungerte ikke kauterisatoren veldig bra, og jeg blødde kraftig før de fikk den til å stoppe.
Da Willie endelig kom ut, så jeg ikke ham i godt tre eller to fire timer etterpå. Familien min hadde vært i stand til å se ham, så de viste meg bilder på telefonene sine, og til slutt var jeg som, What the crap! Hvor er babyen min? Da jeg endelig så ham, var han så perfekt, som en Precious Moments-baby. Det gjorde all smerte og bekymring verdt det.
Åtte måneder senere ble jeg gravid igjen. Det var en overraskelse, men vi var begeistret. Jeg hadde en annen lett graviditet, men jeg var mer nervøs enn Første gang. En del av det var å vite hvordan det var å ta vare på en baby. Å ta vare på to babyer ville bli tøff som en mor som allerede hadde HI – og hvis denne babyen også hadde HI, visste jeg at det ville være en mye ekstra stress.
Denne gangen hadde jeg en planlagt C-seksjon. Epidural fungerte, de fikk meg inn og fikk Olivia ut. Hun kom skrikende ut som en normal, sunn baby. Jeg fikk til og med å gjøre hud mot hud, hennes bleke hud på min røde.
Den tristeste delen av begge graviditetene det var at jeg ville amme så veldig. Amming vil kreve en gal mengde ekstra kalorier – på toppen av det jeg allerede mister på en dag – men jeg ville prøve. Til syvende og sist var jeg bare for redd og kunne ikke gjøre det.
Vår Happy Foursome
Siden jeg ble mamma, har hudpleieregimet mitt … utviklet seg. Når jeg våkner, huden min er supertørr og tett, så jeg må ta et bad hver morgen. Før barna mine ville jeg suge lenge. Jeg ville sjekket Facebook, slapp av – det var som en ferie. Nå som jeg har barn, får jeg dem først frokost og tar et raskt bad. Men datteren min på to år leker med tannbørsten i badevannet og sønnen min på tre år kaster håndklær. Det er definitivt ikke en ferie lenger! Livet mitt handler mye mer om å ta vare på dem enn meg selv, og det er slik jeg ønsket at det skulle være.
De er galne småbarn akkurat nå, men barna mine er også gode hjelpere. Jeg kan ikke åpne hendene mine helt, og de er ikke veldig sterke fordi huden ikke er strukket hele veien. Når jeg ikke kan åpne ting, ber jeg Willie å sette seg inn.
Alt sammen har Curtis vært min klippe. Han er en fantastisk far, og nå er han beskytteren min. Når noen stirrer på meg på kjøpesenteret eller kommer med kommentarer, må jeg være som «Nei, Curtis, det er greit. Jeg kan takle det. «Han er alltid på min side, han vil hjelpe meg på noen mulig måte, og han får meg aldri til å føle meg mindre enn vakker.Hvor som helst han går, vil han sørge for at jeg går med ham. Selv når jeg er i joggebukse, vil han si: «Kom med meg, baby. Det er ok, du ser vakker ut.» Han vil krangle med meg når jeg sier at jeg ikke har det.
På vei hjem fra jobb stopper Curt ofte på siden av veien for å plukke favorittblomstene mine. Jeg bryr meg ikke om blomster i butikken, men jeg elsker dem. Når det blir varmt ute eller været endrer seg drastisk, kan jeg ikke svette, så huden min gjør vondt og jeg blir overopphetet. Curtis hjelper meg å sette på krem eller kjøle meg ned. Han er bare superduper søt rundt, der » Jeg kan ikke nevne alle de søte tingene han gjør.
Moren min har hatt størst innflytelse på den slags mor jeg er. Når barna mine er syke, liker jeg, ok, ikke få panikk – fordi hun underviste Jeg skal være tøff. Den største leksjonen jeg vil gi fra henne: Du kan gjøre hva som helst. Ikke bry deg om hva andre mennesker synes, så lenge du er lykkelig.
Jeg vil også ha min barn å være åpne for folks forskjeller. Å dra nye steder kan være en utfordring for meg. Vi dro til St. Louis for ikke så lenge siden, og jeg fikk så mange blikk og stumme spørsmål. «Var du i brann?» er et legitimt dumt spørsmål. Nei, jeg var ikke i bål – jeg hadde på meg en BH og jeans, og hvis jeg var så solbrent eller skadet, ville jeg ikke ha på meg vanlige klær. Men jeg vil heller at alle stiller spørsmål i stedet for bare å stirre og legge til grunn antagelser.
De fleste foreldre vet ikke å lære barna sine om HI. De lærer dem kanskje om personer i rullestoler, men de vet ikke om «den røde jenta» som går rundt. Selv barna mine, som har en rød mamma, blir fortsatt nervøse når de ser mennesker med nedsatt funksjonsevne fordi de bare ikke vet . Så jeg prøver å lære barna mine om alle slags mennesker. Og jeg snakker med andre barn og smiler og komplimenterer skjorten deres eller noe for å fortelle dem at jeg er en hyggelig person. Jeg hadde et barn på Walmart som kalte meg Elmo, men det var sannsynligvis det søteste som noen gang har skjedd med meg, så jeg var nesten stolt av det.
Livet mitt har vært mye jevnere enn for mange mennesker som har Harlequin iktyose. Jeg vil at barn med HI skal vite at det alltid blir bedre. Til slutt blir du voksen, og tror du, å hakke med dem. Eller du kan prøve å utdanne folk, og hvis de ikke vil bli utdannet, trenger du ikke dem i livet ditt. Uansett hva du gjør, vil folk dømme deg. Du bare må fortsette å rulle.
Oppdatering 21. mars 2017: Vi er veldig sønderknuste å dele at Stephanie Marie Turner døde 3. mars 2017. Hun var 23. «Stephanys bortgang har vært devastatin g for familien vår, «skrev mannen hennes, Curtis, på GoFundMe. «Våre barn Willie, 3 år, og Olivia, to år, er virkelig våre små mirakler … Hun etterlater seg to velsignelser fra Gud og har betrodd meg å oppdra disse to barna våre til å være den snilleste, uselviske, gir mann og kvinne de kan vokse seg inn i. Stephanie, hjertet mitt er vondt for deg, vår tid ble kortere. Du har for alltid forandret livet mitt så vel som alle menneskene du noen gang har kjent. Du kan være borte, men aldri glemt, og elsket alltid som ingen andre. Hjertelig takk for at du valgte meg å tilbringe livet ditt med. «