Av Karla, USA, 21. februar 2016
Hope : Living with Relapsing Polychondritis
Av Karla Ramirez
For et år siden denne måneden forandret livet mitt seg for alltid. Etter flere år med å ha slitt med mange tilsynelatende forskjellige plager, ble jeg diagnostisert med Relapsing Polychondritis (RP), en ekstremt sjelden, alvorlig, progressiv, ikke-helbredelig autoimmun sykdom. Med en forekomst på bare 3 per million, er det bare rundt 3000 mennesker i USA som har RP. Det er så sjeldent at de fleste leger aldri har hørt om det. Og flertallet av revmatologer, legene som behandler RP og andre autoimmune sykdommer, har aldri behandlet noen pasienter med det, selv om de sannsynligvis er kjent med RP fra medisinstudiet.
Relapsing Polychondritis er definert som «en sjelden kronisk lidelse preget av tilbakevendende episoder av smertefull, destruktiv betennelse i brusk og annet bindevev i mange organer. «Det påvirker spesielt brusk i ørene, nesen, luftrøret, ryggraden og leddene. Øyne, hjerte, lunger, nyrer og blodkar kan også bli påvirket. RP kan forårsake vaskulitt og kranialnerv parese. Sykdommen kan forårsake nedsatt hørsel, syn og balanse, leddgikt, samt alvorlige og til og med dødelige kardio-lungekomplikasjoner.
Det er ingen spesifikk test for diagnostisering av tilbakefallende polykondritt. Det diagnostiseres når en lege gjenkjenner et mønster av brusk og annen involvering som indikerer sykdommen. De fleste RP-pasienter tar over tre år å få diagnosen. Det er ingen dr. ugs å kurere RP, og fordi sykdommen er så sjelden, er det ingen medisinske legemiddelforsøk for RP. Forløpet av sykdommens progresjon og alvorlighetsgraden for hver person med RP er uforutsigbar. Det beste man kan håpe på er å redusere sykdomsutviklingen, og i noen tilfeller i perioder med remisjon.
Merkelig nok, etter å ha vært syk så lenge, kom RP-diagnosen min som en lettelse. Til slutt visste jeg hva som var galt med meg. Mønsteret for helseproblemene mine var plutselig fornuftig. Men følelsen av lettelse var kortvarig når virkeligheten til RP begynte å synke inn. De få eldre studiene som var der ute, forutsa dystre prognoser, med en forventet levealder på 65-75%, og falt til 55% på ti år , selv om noen nyere anekdotiske studier viser mer lovende resultater.
Straks etter diagnosen begynte jeg den utfordrende oppgaven med å samle et team av leger for å utføre basistester og overvåke utviklingen av sykdommen min. Prøv å forestille deg hvordan det er når du må forklare den ikke-helbredelige dødelige sykdommen din til legen som skal behandle den, og fordi de aldri har hørt om den, får egoet dem til å umiddelbart avvise den. Stol på meg, dette skjer mye, mye mer enn det burde. Det tok meg en stund å sette sammen et team av leger som gjorde kuttet. Mitt nåværende team består av to revmatologer, en otorinolaryngolog, en pulmonolog, en kardiolog, to nevrologer, en nevro-oftalmolog, øyelege, to ortopeder, en gastroenterolog, en hudlege og en primærlege.
Og jeg er heldig, fordi en gang revmatologen min hadde diagnostisert meg, bekreftet en andre revmatolog umiddelbart diagnosen min, og legeteamet mitt har ikke stilt spørsmålstegn ved deres funn. Jeg tilhører en Facebook-gruppe av mennesker fra hele verden med RP, og det er mange som, i likhet med meg, kjempet i årevis for å få diagnosen, bare for å få diagnosen «tatt bort» av en arrogant lege som så dem da de var ikke symptomatisk og ensidig erklært at de umulig kunne ha RP fordi det er for sjeldent.
Å leve med en usynlig sykdom er spesielt utfordrende. For de fleste ser jeg helt frisk ut. Ja, min vektøkning og endringer i ansiktet kan føre til at noen kjenner meg til å tro at jeg har sluppet meg. Andre ser kanskje på tretthet og smerter som latskap eller depresjon. Men for det meste ser jeg ikke syk ut. Men jeg er veldig syk, og kroppen min minner meg om det faktum hver enkelt dag.
Min mann og jeg var heldige nok til å reise på karibisk ferie i forrige måned. Vi bodde i en rustikk villa på en pastoralt forblåst halvøy med utsikt over en halvmåneformet strand som ironisk nok fikk navnet Hope. Jeg brukte bokstavelig talt en uke slapper av på terrassen, ser ned på th stranden og lurte på om jeg kunne ta den bratte turen ned til fjæra og tilbake. Med god tid til refleksjon var stranden og turen veldig symbolsk, fordi de på mange måter representerte den gamle meg, og den nye meg.
Den unge, bekymringsløse meg ville ha vandret ned til stranden uten omsorg i området verden og knapt en ting i hendene hennes. Jeg ville ha svømt i havet, og til og med dykking dykket rett utenfor stranden. Jeg ville ha latt den slanke kroppen min ta inn solen uten å tenke på SPF-faktorer.Etter en hel dag på stranden ville jeg ha vandret uanstrengt opp bakken uten å stoppe, annet enn å kanskje plukke en blomst eller nyte utsikten. Etter en rask dusj ville jeg være full av energi for en natt med servering og dans under stjernene. Jeg var uredd, full av eventyr og en fri ånd.
Etter å ha giftet meg og hatt en familie, ville mamma meg ha tatt en hel dags utflukt av vår private lille strand. Vi ville ha pakket en piknik lunsj, og hele familien ville ha dratt ned til stranden, om enn med mye mer bagasje enn i min ungdom; lastet ned med paraplyer, tepper, leker, klesbytter og rikelig med solkrem. Det ville ha vært en dag som ville danne varige familieminner, bygge sandslott, utforske stranden fra ende til annen, snorkle med barna og samle skjell. Vi gikk tilbake til huset før barna var for slitne, for å unngå nedsmelting, og tilbrakte kvelden med et hjemmelaget måltid og spilte brettspill til lyden av trefrøene. Jeg var en morsom, lykkelig mor og kone.
Denne turen satt jeg alene på terrassen med mannen min og lurte på om jeg kunne, eller om jeg skulle, ta turen ned til stranden. Jeg visste at det ville slite meg. Jeg visste at jeg kanskje ville skade ankelen min igjen med brusk og leddbånd som allerede var skadet av RP. Jeg visste at jeg ikke lenger kunne ligge ute i solen, og jeg ville heller ikke at noen skulle se kroppen min som var overvektig. Jeg visste at jeg ville være utmattet da jeg kom der nede; sannsynligvis så mye at jeg ikke en gang kunne nyte stranden. Og jeg visste ærlig talt ikke om jeg kunne gjøre det igjen. Og hvis jeg gjorde det, visste jeg ikke til hvilken bekostning. Jeg visste at jeg ville betale dyrt på en eller annen måte. Å hvordan jeg savnet den gamle meg. Nei, hvordan jeg sørget over den gamle meg.
Min mann, støttende, tilbød seg galant å vandre ned til stranden for å vurdere om jeg kunne ta turen. Husk deg, det handler bare om en 15-minutters spasertur. Han kom tilbake og rapporterte pliktoppfyllende at stien var dårlig vedlikeholdt, og at selv han nesten hadde sklidd og skadet seg noen få steder. Han sa at stranden var dekket av tang og ikke noe spesielt, så det var ikke verdt innsatsen. Han gjorde det gode ektemenn gjør; han løy. Han fortalte meg hva jeg trengte å høre for at jeg ikke skulle føle meg dårlig om den nye meg og min nye virkelighet. Jeg tror jeg elsket ham bare litt mer for den lille hvite løgnen hans.
Så da vi satt på terrassen og nyter den vakre utsikten over Hope Beach, hadde jeg mye tid til å reflektere over RP og mitt nye liv. Jeg kunne velge å se glasset halvfullt eller halvtomt. Jeg kunne lett føle meg bitter og lei meg. Eller jeg kunne nyte øyeblikket og føle meg velsignet. I stedet for å fokusere på negativene, begynte jeg å tenke på de positive måtene å ha RP har påvirket livet mitt det siste året. Å ha en så forferdelig sykdom gir absolutt en pause for refleksjon. I løpet av det siste året har jeg tatt en bevisst beslutning om å leve mer i øyeblikket, og være på et bra sted med menneskene jeg elsker og med meg selv.
Med utsikt over Hope, kom jeg opp med en liste over hva jeg bodde med RP har lært meg:
Omsorg hver dag,
Sett dine grenser,
Ikke døm andre,
Øv tilfeldige handlinger av vennlighet,
Fortell folk hvordan du har det,
Vet dine sanne venner,
Ikke svett de små tingene,
Overvinn frykten din,
Gjør det du elsker,
Ingenting må være perfekt,
Setter pris på livet du har,
Nyt de små øyeblikkene,
godta den nye virkeligheten din – omfavn den nye deg,
vær takknemlig,
møt din dødelighet,
tenk på arven din,
ikke sett ut dine drømmer,
Lev i øyeblikket,
Og mest av alt, ikke gi opp håpet.