Hva er DES?
DES (dietylstilbestrol) er en menneskeskapt (syntetisk) form av østrogen, et kvinnelig hormon. Legene foreskrev det fra 1938 til 1971 for å hjelpe noen gravide kvinner som hadde hatt spontanabort eller for tidlige fødsler. På den tiden ble det antatt at disse problemene kan ha vært forårsaket av lave nivåer av østrogen i kvinnens kropp. DES ble brukt for å rette opp dette problemet. Det ble gitt til millioner av kvinner i USA i løpet av denne tiden.
DES ble brukt mindre på 1960-tallet, etter at studier viste at det kanskje ikke hjalp kvinner å bære graviditeter til full sikt. Senere ble det lært at spedbarn hvis mødre tok DES i løpet av de første 5 månedene av svangerskapet, var mer sannsynlig å ha problemer i deres reproduktive systemer.
I 1971 rådet den amerikanske mat- og medisinadministrasjonen (FDA) leger å slutte å foreskrive det under graviditet. En kampanje ble også startet for å fortelle publikum om problemene DES kunne forårsake, og leger ble oppfordret til å fortelle pasienter som kan ha tatt stoffet. Men det var ingen god måte å fortelle hver person som ble utsatt for DES. Mange mennesker som ble utsatt for DES som foster, vet fortsatt ikke det.
Østrogener er fortsatt foreskrevet av noen medisinske grunner, inkludert for å behandle noen kreftformer, men de brukes ikke lenger under graviditet. Annet enn i en sjelden klinisk studie, er DES ikke lenger tilgjengelig i USA for bruk på mennesker.
Hvem ble utsatt for DES?
Omtrent 5 til 10 millioner mennesker antas har blitt utsatt for DES under graviditet:
- DES mødre: Kvinner som tok DES mens de var gravide
- DES døtre: Kvinner hvis mødre tok DES mens de var gravide med dem. Dette utsatte dem for DES mens de vokste i livmoren
- DES sønner: Menn hvis mødre tok DES mens de var gravide med dem. Dette utsatte dem for DES mens de vokste i livmoren
Bare de barna som var i livmoren på det tidspunktet deres mødre tok DES, ble utsatt for det. Brødre eller søstre fra svangerskap der DES ikke ble tatt ble ikke utsatt.
Hvordan vet du om du (eller moren din) tok DES under graviditeten?
Mange mennesker gjør ikke vet om de ble utsatt for DES.
Mange kvinner vet ikke om de fikk DES mens de var gravide. Enhver kvinne som var gravid mellom 1938 og 1971 og hadde problemer under den nåværende eller en tidligere graviditet, kan ha fått DES eller et annet østrogenlignende legemiddel. Kvinner som ikke hadde problemer, har mindre sannsynlighet for å ha fått DES. Kvinner som ikke var under legebehandling mens de var gravide, tok høyst sannsynlig heller ikke DES, fordi du bare kunne få det på resept. DES ble gitt i piller, injeksjoner og vaginale suppositorier (noen ganger kalt pessarer).
Kontroll av journaler
Hvis du tror du (eller moren din) tok et hormon som DES under graviditeten , bør du prøve å kontakte legen som klarte graviditeten eller sykehuset der du ble født for å spørre om det er noen opptegnelse om at du (eller moren din) fikk DES. Mødre og barn har rett til å se noen av de gjenværende sykejournalene sine.
Det er dessverre ikke mulig å finne medisinsk journaler etter så lang tid i mange tilfeller. De fleste sykehus og legekontorer fører ikke medisinske diagrammer eller poster lenger enn noen få år. Hvis legen har flyttet, trukket seg tilbake eller døde, kan en annen lege ha overtatt øvelsen i tillegg til journalene. Fylkesmedisinske samfunn eller helseavdeling kan være i stand til å fortelle deg hvor postene er, hvis de fremdeles finnes. Noen få apotek fører reseptjournaler i lang tid, men mange kjederapoteker holder dem bare opptil 10 år. Hvis du vet hvor resepten ble fylt ut, kan det være lurt å spørre der.
Hvis du er i stand til å få poster, kan det hjelpe å vite at DES ble solgt under mange forskjellige navn. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) har en liste over DES-merkenavn på deres nettside (www.cdc.gov/des/hcp/brand/index.html). To av de mest brukte navnene var stilbestrol og DESPlex, men det er flere titalls flere.
Det er viktig å holde oversikt over DES-eksponering. Skriv ned og lagre alt du finner ut om datoene stoffet ble tatt, og andre detaljer.
Hvis du ikke kan finne ut sikkert
I mange tilfeller kan det hende det ikke er mulig å finne ut om DES ble brukt. Og det er ingen medisinske tester som kan fortelle deg om du ble utsatt for DES.
Hvis du ikke finner denne informasjonen og er usikker på din (eller din mors) eksponering, er CDCs DES Self-Assessment Guide kan hjelpe deg med å finne ut hvor sannsynlig det er. Den finner du online på www.cdc.gov/des/consumers/guide/index.html. Eller du kan få en utskriftsversjon ved å ringe CDCs gratisnummer som du finner i delen «Ekstra ressurser» på slutten av dette dokumentet.
Hvilke helseproblemer kan kvinner som har tatt DES under graviditeten ha?
Brystkreft
Kvinner som tok DES ser ut til å ha økt risiko for brystkreft. De fleste undersøkelser antyder at risikoen for brystkreft hos DES-eksponerte mødre er omtrent 30% høyere enn risikoen for kvinner som ikke har blitt utsatt for dette legemidlet. Når vi ser på risikoen for brystkreft i løpet av en kvinnes levetid, betyr dette at omtrent 1 av 6 kvinner som tok DES under graviditet, vil få brystkreft, i motsetning til omtrent 1 av 8 kvinner som ikke ble utsatt for DES. Selvfølgelig påvirker mange andre faktorer også risikoen for brystkreft.
Det er ingen andre kjente helseeffekter av DES-eksponering hos gravide kvinner som tok dette legemidlet.
Hva bør kvinner som tar DES mens de var gravide?
En kvinne som tok DES mens hun var gravid (eller mistenker at hun kan ha fått det), bør fortelle legen sin. Hvis mulig, bør hun prøve å finne ut dosen når medisinen ble startet, og hvordan den ble brukt.
Hun skulle også fortelle barna sine som ble utsatt i livmoren. De må fortelle legene sine, slik at denne informasjonen kan inkluderes i medisinske journaler.
DES-utsatte mødre bør følge en vanlig tidsplan for tidlig oppdagelse av brystkreft, slik det anbefales for alle kvinner. (For anbefalinger fra American Cancer Society om screening av brystkreft, se Brystkreft: Tidlig oppdagelse.) Kvinner bør rapportere om nye brystklumper eller andre brystbytter til lege med en gang. De bør også ha regelmessige medisinske kontroller.
Hvilke helseproblemer kan DES-eksponerte døtre ha?
Clear cell adenocarcinoma
DES er knyttet til en sjelden kreft kalt clear cell adenocarcinoma (CCA) hos et veldig lite antall døtre til kvinner som brukte DES under graviditeten. Denne kreft i skjeden og livmorhalsen forekommer vanligvis hos DES-utsatte døtre i slutten av tenårene eller tidlig på 20-tallet. Men det har blitt rapportert så tidlig som 8 år, og den øvre aldersgrensen, hvis noen, er ikke kjent. DES-eksponerte døtre er nå eldre enn 40 år, men risikoen deres kan fortsatt være høyere enn hos kvinner som ikke ble utsatt.
DES-eksponerte døtre har omtrent 40 ganger større sannsynlighet for å utvikle CCA enn kvinner som ikke er utsatt for DES i magen. Men fordi denne kreften er så sjelden, betyr dette at omtrent 1 av hver 1000 DES-eksponerte døtre kan utvikle CCA.
Behandling for CCA avhenger av kreftens beliggenhet og stadium (omfang). For mer informasjon om behandling av klar celle-adenokarsinom, se Vaginal Cancer eller Cervical Cancer.
Unormale celler i livmorhalsen og skjeden
DES-eksponering før fødselen har vært knyttet til en høyere risiko av å ha unormale celler i livmorhalsen og skjeden. Døtre som vet at de ble utsatt for DES, har vanligvis hyppigere undersøkelser for å se etter denne typen endringer, men det er ikke klart nøyaktig hvor mye risikoen økes.
Leger bruker en rekke ord for å beskrive disse unormale. celler, inkludert atypiske kjertelceller, dysplasi, cervikal intraepitelial neoplasia (CIN) og plateepitel intraepiteliale lesjoner (SIL). Disse unormale cellene ser ut som kreftceller. Men de sprer seg ikke i nærliggende sunne vev som kreftceller gjør, og det kalles ofte før kreft. Denne tilstanden er ikke kreft, men den kan utvikle seg til kreft hvis den ikke behandles.
Strukturelle forandringer i den kvinnelige reproduksjonskanalen
DES-eksponerte døtre kan ha skjede, livmor eller livmorhalsen med en uvanlig form eller form (struktur). De fleste av disse endringene truer ikke kvinnens liv eller helse. Men noen kan forårsake problemer for kvinner som ønsker å bli gravid eller forårsake andre reproduktive helseproblemer.
Problemer med å bli gravid
DES-utsatte døtre har større sannsynlighet for fertilitetsproblemer enn kvinner som ble ikke utsatt for DES. Likevel har de fleste ikke problemer med å bli gravid. Den største studien av fertilitet fant at 28% av kvinnene som hadde blitt utsatt for DES ikke ble gravide etter å ha prøvd i minst 12 måneder, sammenlignet med 16% hos kvinner som ikke ble utsatt for DES.
I det minste synes en del av denne forskjellen å være forårsaket av endringer i formen på livmoren. DES-eksponerte døtre kan også være mer sannsynlig å ha uregelmessige menstruasjonsperioder, noe som kan legge til fertilitetsproblemer.
Problemer under graviditet
DES-eksponerte døtre kan også ha høyere risiko for visse problemer under graviditet. Disse inkluderer:
For tidlig fødsel
Blant DES-eksponerte døtre har omtrent 64% født en fullverdig baby i sin første graviditet, sammenlignet med 85% hos kvinner som ikke ble utsatt til DES.
Tubal (ektopisk) graviditet
Risikoen for ektopisk graviditet (hvor egget implanterer i et annet område enn livmoren og utgjør en fare for moren) handler om 3 til 5 ganger høyere hos DES-eksponerte døtre.
Abort
Nesten 20% av DES-eksponerte døtre aborter sin første graviditet, sammenlignet med ca. 10% blant kvinner som ikke ble utsatt for DES .
Preeklampsi
DES-eksponerte døtre har litt høyere risiko for preeklampsi under graviditet. Preeklampsi (noen ganger kalt giftig graviditet eller toksemi) er en tilstand der høyt blodtrykk og protein i urinen utvikler seg i slutten av 2. eller 3. trimester av svangerskapet. Det kan være farlig og kan kreve å føde babyen tidlig.
Brystkreft
Ifølge den hittil største studien har DES-eksponerte døtre en litt økt risiko for brystkreft. Denne økte risikoen ble ikke sett i noen andre studier. Så langt ser den totale samlede økningen i risiko ut til å være omtrent 2% (i denne studien hadde gruppen kvinner uten DES-eksponering omtrent 2% risiko for brystkreft, mens gruppen kvinner med DES-eksponering hadde omtrent 4% % Fare). Men det er viktig å merke seg at kvinnene i denne studien (og mange DES-eksponerte døtre generelt) fortsatt er yngre enn gjennomsnittsalderen der brystkreft vanligvis oppstår. Den økte risikoen for brystkreft kan bli større etter hvert som disse kvinnene blir eldre. Dette spørsmålet er fortsatt under utredning.
Risikoen for andre kreftformer ser ikke ut til å være økt, men forskning fortsetter også på dette området.
Andre mulige helseproblemer
En nylig studie antydet at DES-eksponerte døtre kan ha høyere risiko for depresjon enn kvinner som ikke hadde blitt eksponert for stoffet, selv om andre studier ikke har funnet dette.
Noen studier har funnet at DES-døtre vil sannsynligvis være yngre i overgangsalderen.
Hva skal DES-utsatte døtre gjøre?
Hvis du ble født mellom 1938 og 1971, og du tror at din mor kan ha vært gitt DES, prøv å lære hvor lenge og på hvilket tidspunkt i graviditeten hun tok stoffet. Eller du kan prøve å finne poster fra hennes fødselslege. (Se avsnittet «Hvordan vet du om du tok DES under graviditet?»)
Kvinner som tror at de kan ha blitt utsatt for DES før fødselen, bør være klar over de mulige helseeffektene av DES og fortelle legene sine om eksponering. Noen problemer, som klarcelle-adenokarsinom, blir vanligvis bare funnet når legen leter etter dem. Det er derfor det er viktig at legen din vet om de mulige problemene knyttet til DES-eksponering og å føre oversikt over eksponering, hvis du har dem.
Få anbefalte screeningundersøkelser og tester
DES-eksponerte døtre bør få regelmessige gynekologiske undersøkelser gjennom hele deres levetid. Diskuter med legen din hvilke tester som passer for deg og når du skal ha dem.
Mange leger anbefaler at disse kvinnene har regelmessige, grundige undersøkelser hvert år. Disse undersøkelsene kan omfatte følgende:
Bekkenundersøkelse
Dette er en fysisk undersøkelse av reproduktive organer. Som en del av en bekkenundersøkelse, føler legen va gina, livmor, livmorhals og eggstokkene for eventuelle klumper. Dette er også kjent som en tosidig eksamen. En eksamen i endetarmen kan også være inkludert. Noen ganger er følelse av klumper den eneste måten å finne en unormal vekst.
Pap-test
En rutinemessig Pap-test er ikke nok for DES-eksponerte døtre. Den cervikale Pap-testen må gjøres sammen med en spesiell Pap-test av skjeden som kalles en firkvadrant Pap-test, der celleprøver tas fra alle sider av skjeden.
Jodfarging av livmorhalsen og skjede
En jodløsning brukes til å kort flekker foringene i livmorhalsen og skjeden. Dette hjelper legen med å finne adenose (en unormal vekst av kjertelvev som ikke er kreft) eller annet unormalt vev.
Kolposkopi
For denne undersøkelsen bruker legen en forstørrelsesglass for å se nøye på for unormalt vev i skjeden og livmorhalsen. Noen leger gjør ikke dette for alle, men dette gjøres ofte hvis Pap-testresultatet ikke er normalt.
Biopsi
Små prøver av deler av livmorhalsen eller skjeden som ser ut unormalt på andre tester blir fjernet og sett på under et mikroskop for å se om kreftceller er tilstede.
Brystundersøkelser og screeningstester
DES-eksponerte døtre bør følge gjeldende anbefalinger for screening av brystkreft . (For anbefalinger fra American Cancer Society om screening av brystkreft, se Brystkreft: Tidlig påvisning.) Kvinner bør rapportere om eventuelle nye brystklumper eller andre brystbytter til lege med en gang.
Redusere risikoen under graviditet
På grunn av problemene som kan dukke opp under graviditet, må DES-eksponerte døtre fortelle legene sine om DES-eksponeringen. Det er best om de gjør dette før de blir gravide. På denne måten kan de samarbeide med legene sine for å se etter tegn på problemer og håndtere dem så snart som mulig. Graviditeten deres vil trolig bli behandlet som høyrisiko, noe som betyr at disse kvinnene vil bli nøye overvåket av legene sine gjennom hele graviditeten. eller å bære en baby til full sikt.Alle kvinner bør ha god fødselsomsorg, men det er enda viktigere for DES-eksponerte døtre.
Er det trygt å bruke p-piller (p-piller) eller hormonbehandling?
Hver kvinne bør snakke om dette med legen sin. Studier har ikke vist at p-piller eller hormonbehandling er usikre for DES-eksponerte døtre, men noen leger mener at DES-eksponerte døtre bør unngå dem på grunn av østrogenet i dem. Strukturelle forandringer i skjeden eller livmorhalsen forårsaker vanligvis ikke problemer med bruk av andre former for prevensjon, for eksempel membraner, kvinnelige kondomer eller sæddrepende midler.
Hvilke helseproblemer kan DES-eksponerte sønner ha?
Epididymale cyster
DES-eksponerte sønner har økt risiko for epididymale cyster, som er ikke-kreftvekst i testiklene. Noen studier har funnet at så mange som 1 av 5 DES-eksponerte sønner kan utvikle disse.
Andre helseproblemer
Hvorvidt DES-eksponerte sønner har høyere risiko for andre kjønnsendringer er ikke kjent. Noen studier har funnet at DES-eksponerte sønner kan ha en høyere risiko for ikke-nedstikkede testikler eller hypospadier (en fødselsskade der urinrøret åpnes langs bunnen av penis i stedet for på spissen). Men andre studier har ikke funnet disse risikoene.
Det mulige forholdet mellom DES-eksponering og økt risiko for testikkel- eller prostatakreft er ikke klart på dette tidspunktet. Noen studier har antydet en mulig kobling, men andre ikke.
DES-eksponerte sønner ser ikke ut til å ha flere fertilitetsproblemer enn andre menn.
Hva bør DES-eksponerte sønner gjør?
Det er ingen spesielle screeninger eller tester som anbefales for DES-eksponerte sønner, men de bør fortelle legene om eksponeringen og få regelmessige undersøkelser fra legene.
Selv om DES -eksponerte sønner har ikke blitt funnet å ha høyere risiko for å utvikle kreft, menn med testede testikler eller uvanlig små testikler har høyere risiko for testikkelkreft, enten de ble utsatt for DES eller ikke. DES-eksponerte sønner vil kanskje snakke med legene sine om de bør undersøke testiklene sine regelmessig.
Hva med barn til DES-eksponerte sønner og døtre (DES tredje generasjons barn)?
Det er foreløpig ikke klart om barn født av DES-eksponerte døtre og sønner har noen større helserisiko enn andre barn. Disse barna ble ikke direkte utsatt for DES, så det forventes ikke at de har samme risiko som foreldrene, men forskning på dette området fortsetter.
Noen studier har antydet at risikoen for hypospadi kan være høyere hos gutter hvis mødre ble utsatt for DES. De fleste andre studier hittil har ikke funnet høyere risiko for fødselsskader eller kreft hos disse barna, men noen helseproblemer kan ikke dukke opp før de er eldre. Forskere følger disse barna for å lete etter mulige helseeffekter.
DES-forskning
Flere grupper forskere over hele verden fortsetter å følge mennesker som kan ha blitt utsatt for DES (og deres barn ) for å se etter mulige helseeffekter.
Noen mennesker som er kjent for å ha blitt utsatt for DES blir overvåket i National Cancer Institutes DES Combined Cohort Follow-up Study, som ble startet i 1992. Forskere følger opp med mer enn 20 000 mennesker for å lete etter mulige effekter av DES, for eksempel høyere risiko for bryst- og testikkelkreft, samt andre helseproblemer som kanskje ikke er like lett knyttet til DES-eksponering. Denne forskningen pågår fortsatt, og studieresultatene fortsetter å bli publisert.
Oppfølgingsstudien inkluderer også barna til døtrene og sønnene som ble utsatt for DES – tredje generasjon av DES-eksponerte familier . Den tredje generasjonen vil fortsette å bli studert, sammen med mødrene som først ble utsatt for DES og deres barn.