의사 항상 임신하지 말라고 경고했지만, 제가 원했던 것은 엄마가되는 것뿐이었습니다.
그들의 두려움은 완전히 근거가없는 것이 아닙니다. 저는 희귀 한 유전 질환 인 할리퀸 소양증 (HI)을 가지고 태어났습니다. 피부에 심각한 이상이 생기고 임신은 매우 위험합니다. 두꺼운 피부는 전혀 늘어나지 않고 종종 고통스러운 갈라진 틈으로 부서집니다. 나는 체온을 조절할 수 없으며, 이는 임신 호르몬이 더욱 악화시킵니다. 또한 임신은 이미 낮은 면역 체계를 억제하기 때문에 감염되기 매우 쉽습니다.
저는 항상 알고있었습니다. 임신은 엄청난 위험을 의미했지만 그 위험은 나에게 그만한 가치가있었습니다. 내 마음 속으로 나는 모든 것이 괜찮을 것이라는 것을 알고있었습니다. 그래서 저는 꿈에 그리던 남자와 결혼했고 20 세에 내 상태를 가진 최초의 여성이되었습니다.
모성 이전의 삶
나는 오랫동안 기대에 어긋났습니다. 제가 23 년 전에 태어 났을 때 어머니의 의사들은 제가 30 분에서 1 시간 밖에 살 수 없다고 말했습니다. 피부의 깊은 균열은 감염으로부터 보호하기 위해 머리부터 발끝까지 붕대를 감아 야한다는 것을 의미했지만, 가슴의 두꺼운 피부가 충분히 확장되지 않으면 질식 할 것입니다. 우리 엄마는 내 장례식에 대해 생각하기 시작하라는 지시를 받았습니다. 내가 당시 NICU에 있었기 때문에 그녀는 내가 아직 살아 있는지 계속 물었습니다. 의사가 “예”라고 대답 할 때마다 그녀는 “그럼 나는 아무것도 계획하지 않았다”고 말했습니다. 그녀는 그것을 만들 것입니다. ” 엄마는 처음부터 제가 포기하지 않았다는 것을 알고 계셨습니다.
대부분의 사람들에게는 그렇게 들리지 않을 수도 있지만 저는 매우 축복 받았습니다. HI를 사용하면 피부가 수백만 배나 빨리 벗겨지고 자랍니다. 평범한 사람이기 때문에 매일 많은 칼로리를 잃습니다. HI에 감염된 많은 아기들은 충분한 체중을 유지하기 위해 밤에 수 유관을 가져야하는데 그럴 필요는 없었습니다.
성장하는 피부 감염을 피하기 위해 엄마는 나를 거즈로 감싸고 아쿠아 포 로션을 온몸에 바르고 때로는 하루에 여러 번 바르셔야했습니다. 귀와 코 안쪽까지 피부가 떨어져서 듣지 못하고 때로는 가려워서 엄마가 족집게를 사용하여 과도한 피부를 제거했습니다.
당시에는 HI에 대한 정보가 거의 없었지만, 어머니는 제가 자신을 돌보는 법을 배우기 위해 할 수있는 모든 것을 배웠습니다. 대부분의 시간 동안 그녀와 내가 함께 일을했기 때문에 우리는 항상 꽤 좋은 친구였습니다.
나는 태어나고 여전히 살고있는 같은 작은 아칸소 마을에있는 공립학교에 다녔습니다. 오늘. 우리 엄마와 아빠도 여기서 태어났어요. 모두가 여기에서 다 알고 있습니다. 그래도 가끔 사람들은 내 붉은 피부를보고 내가 햇볕에 탔는지 아니면 불 속에 있었는지 묻곤했습니다. 최악은 사람들이 나를 가리 키거나 친구들에게 속삭 일 때였습니다.
어머니는 항상 그런 종류의 일을 빨리 처리해 주셨습니다. 예를 들어 제가 다섯 살 때 어머니, 할머니, 저는 Dillard s에있었습니다. 한 직원이 제 피부에 대한 장면을 만들기 시작했습니다. 매장 전체에서들을 수있었습니다. 그녀는 “무슨 일이 있었나요?”라고 말했습니다. 그리고 “아, 화장 한 줄 알았는데!”엄마가 할머니와 함께 저를 보내셨고 그 여자는 결국 해고당했습니다. 그날 엄마가 저를 위해 일 어설 수있는 방법을 가르쳐 주셨어요. 이제 마을 사람들은 제가 누군지 압니다. : 힘들다.
고등학교 치어 리더 팀에 들어 갔는데, 그때가 처음 이었어요. 다른 치어 리더들은 모두 축구 나 농구 경기 전에 헤어와 메이크업을 함께했지만 메이크업도 안하고 1 학년 때부터 가발을 썼는데 몸에 딱 맞는 느낌이 들었어요.
나는 두 소년과 데이트를했습니다. 남들보다 진지하지만 18 살 때 커티스를 만났어요. 페이스 북에서 누구에게나 먼저 메시지를 보냈지 만 그와 나는 서로 친구가있어서 그가 귀엽다고 생각했을 때 그에게 충동에 대한 메시지를 보냈고 우리는 거기에서 그것을 쳤다. 그는 한 시간 거리에 살았 기 때문에 우리는 메시지를주고 받고 전화 통화를 시작했습니다.
그는 한 번도 내 피부에 대해 묻지 않았기 때문에 마침내 어느 날 “내가 왜 빨갛게되는지 궁금해? 그게 당신의 걱정거리가 아닙니까? “그리고 그는 아니, 전혀 아니었다 고 말했습니다. 어쨌든 나는 모든 것을 설명했고 그는 그것이 큰 문제라고 생각하지 않았습니다. 여전히 그에게 큰 문제는 아닙니다.
Curt는 2011 년 2 월에 프로포즈했습니다. 우리의 로맨스는 회오리 바람이었고 저는 그가 내 영원하다는 것을 바로 알았습니다. 우리의 계획은 9 월에 결혼하는 것이 었습니다. 21.
4 월, 우리는 의사의 약속을 마치고 집으로 운전 중이 었는데 그는 “지금 당장 결혼 할 것입니다.”라고 말했습니다. 나는 그에게 “아니요. 그리고 그가 다시 “예, 그러겠습니다”라고 말했을 때 저는 우리가 바로 거기에 가자고 제안했습니다.우리는 법원에 전화를 걸어 그날 결혼했습니다. 나중에 우리 가족은 상심했습니다. 엄마에게 알려줬으면 좋겠어요. 드레스도 입 었어요.하지만 후회하지 않아요. 우리의 의식은 달콤하고 친밀했으며 내가 원했던 방식이었습니다.
가족 만들기
Curtis와 저는 우리가 아이를 갖고 싶다는 것을 알고 즉시 임신을 시도하기 시작했습니다. 원래 결혼을 계획했던 날인 9 월 21 일에 우리가 아기를 낳을 것이라는 사실을 알게되었습니다.
내가 의사에게 갔을 때 낙태가 최선의 선택이라는 말을 듣고 충격을 받았습니다. 그것은 일어나지 않을 것입니다. 임신을 끝내기에는 너무 멀기 전에 의사와 이야기 할 때마다 그는 그 사실을 언급했습니다. 그의 추론은 내 건강에 대한 위험 외에도 내 아기가 내 아기를 가질 수있는 50/50의 기회가 있다는 것이 었습니다. 내가이 모든 고통을 겪고 나서 아기가 죽으면 어떨까요? “이걸 겪는 것이 어떤 것인지 아는 사람보다 내 아기를 돌보는 것이 더 좋은 사람이 누구입니까?”
그런 다음 의사들은 침습적 검사를 제안했지만 우리는이를 거부했습니다. 나는 하나님 께서 계획하신 모든 일이 일어날 것이라고 믿었습니다. 내 믿음은 그동안 나를 옳게 지켜준 것입니다. 우리 가족은 우리 아기가 할리퀸 소양증에 걸렸 든 없든 다룰 수있었습니다.
내 임신은 완벽했습니다. 저는 임신 중에 피부에 아쿠아 포를 더 많이 사용했습니다. 뚱뚱해서 특별한 일을 할 필요가 없었습니다. 제 몸은 무슨 일이 일어나고 있는지 알고 함께 굴러갔습니다.
배달, 그러나 결국 끔찍해졌습니다. 저는 3 일 동안 진통을 겪었고 경막 외막이 한쪽에서 작동하지 않았습니다. 내 자궁경 부도 협조하지 않았습니다. 마지막으로 아기의 심박수가 떨어졌을 때 응급 제왕 절개를해야했고 저는 마취를 받았습니다. 정맥이 잘 렸을 때 소작 기가 잘 작동하지 않았고 피가 많이 나고 멈췄습니다.
윌리가 마침내 나왔을 때 나는 그를 잘 보지 못했습니다. 4 시간 후. 우리 가족은 그를 볼 수 있었기 때문에 그들은 전화로 사진을 보여 주었고 결국 나는 이렇게되었습니다. 내 아기는 어디있어? 마침내 그를 보았을 때 그는 소중한 순간의 아기처럼 완벽했습니다. 모든 고통과 걱정을 가치있게 만들었습니다.
8 개월 후 다시 임신했습니다. 놀라웠지만 우리는 감격했습니다. 또 다른 쉬운 임신을했지만 더 긴장했습니다. 처음으로 아기를 돌보는 것이 어떤 것인지 아는 것이 일부였습니다. 두 아기를 돌보는 것은 이미 HI를 앓고있는 엄마로서 힘들 것입니다.이 아기도 HI를 앓고 있다면 많은 추가 스트레스를 받았습니다.
이번에는 제왕 절개를 예약했습니다. 경막 외가 효과가 있었고, 그들이 나를 들어와 올리비아를 빼 냈습니다. 그녀는 평범하고 건강한 아기처럼 비명을 지르며 나왔습니다. 피부를 맞대고, 내 붉은 피부에 창백한 피부를 가졌습니다.
두 임신 중 가장 슬픈 부분 ies는 내가 너무 심하게 모유 수유를 원했다는 것입니다. 모유 수유는 내가 이미 하루에 잃은 칼로리 외에 엄청난 양의 추가 칼로리를 필요로하지만 시도하고 싶었습니다. 결국 저는 너무 무서워서 할 수 없었습니다.
우리의 행복한 포섬
엄마가 된 이후로 제 스킨 케어 요법은 … 진화했습니다. 제 피부는 매우 건조하고 꽉 조여서 매일 아침 목욕을해야합니다. 아이들 전에는 오랫동안 몸을 담 그곤했습니다. Facebook을 확인하고 휴식을 취했습니다. 휴가 같았습니다. 하지만 이제는 아이가 생겼으니 먼저 아침을 먹고 잠시 목욕을합니다. 그런데 두 살 난 딸이 목욕물에서 칫솔을 가지고 놀고 있고 세 살 난 아들이 수건을 던지고 있습니다. 더 이상 휴가가 아닙니다. 제 인생은 제가 원했던 것보다 그들을 돌보는 일에 더 가깝습니다.
그들은 지금은 미친 유아이지만 제 아이들도 훌륭한 도우미입니다. 나는 “내 손을 완전히 펼칠 수없고, 피부가 끝까지 펴지지 않았기 때문에 그다지 강하지 않습니다. 물건을 열 수 없을 때 윌리에게 손을 넣어달라고 요청합니다.
모두 커티스는 내 바위였다. 그는 놀라운 아버지이고 이제는 내 보호자입니다. 누구든지 쇼핑몰에서 나를 쳐다 보거나 댓글을 달면 “아니, 커티스, 괜찮아”라고 말해야합니다. 나는 그것을 처리 할 수 있습니다. “그는 항상 내 편이고, 가능한 한 어떤 식 으로든 나를 도울 것이며, 결코 나를 아름답게 느끼게하지 않습니다.그가가는 곳마다 그는 내가 그와 함께 가길 원합니다. 내가 스웨트 팬츠를 입어도 “와라, 자기야. 괜찮아, 넌 아름다워.”라고 말할거야. 내가 안한다고 말하면 그는 나와 다투게 될거야.
퇴근길에 집으로가는 길에 Curt는 내가 좋아하는 야생화를 따기 위해 길가에 자주 멈 춥니 다. 저는 상점에서 산 꽃은 신경 쓰지 않지만 좋아합니다. 밖이 더워 지거나 날씨가 급격히 변하면 땀을 흘리지 못해서 피부가 아파서 과열됩니다. 커티스가 로션을 바르거나 나를 식히는 데 도움을 줄 것입니다. 그는 모든 곳에서 매우 달콤합니다. 그가하는 모든 멋진 일에 이름을 붙일 수는 없습니다.
어머니는 저의 어머니에 가장 큰 영향을 주셨습니다. 아이들이 아플 때 저는 “좋아요, 당황하지 마세요. 그녀에게 전하고 싶은 가장 큰 교훈은 무엇이든 할 수 있다는 것입니다. 당신이 행복하다면 다른 사람들이 어떻게 생각하는지 신경 쓰지 마세요.
아이들은 사람들의 차이에 열려 있습니다. 새로운 곳으로가는 것은 저에게 도전이 될 수 있습니다. 얼마 전에 세인트루이스에 갔는데 너무 많은 시선과 멍청한 질문을 받았습니다. “불 속에 있었습니까?” 합법적으로 어리석은 질문입니다. 아니, 나는 불 속에 있지 않았다. 나는 브래지어와 청바지를 입고 있었다. 만약 내가 햇볕에 타거나 부상을 당했다면 나는 정규 옷을 입지 않았을 것이다. 그러나 저는 오히려 모든 사람들이 그냥 쳐다보고 추측하는 대신 질문을하고 싶습니다.
대부분의 부모는 자녀에게 HI에 대해 가르치는 것을 모릅니다. 그들은 휠체어를 탄 사람들에 대해 가르 칠지 모르지만 그들은 걸어 다니는 “붉은 소녀”에 대해 “모르고 있습니다.”엄마가있는 우리 아이들조차도 장애가있는 사람들을 볼 때 그들이 모르기 때문에 여전히 긴장합니다. . 그래서 저는 아이들에게 모든 종류의 사람들에 대해 가르치려고 노력합니다. 그리고 저는 다른 아이들과 이야기를 나누고 웃으며 그들의 셔츠 또는 제가 좋은 사람이라는 것을 알려주기 위해 칭찬을합니다. 월마트에서 한 아이가 저를 엘모라고 부르는 것이 있었지만 그게 아마도 저에게 일어난 가장 귀여운 일이었을 것입니다. 거의 자랑 스러워요.
내 삶은 할리퀸 소양증을 앓는 많은 사람들보다 훨씬 순조로 웠습니다. HI를 가진 아이들이 항상 좋아진다는 것을 알기를 바랍니다. 결국 당신은 성장하고 아니면 사람들을 교육 시키려고 노력할 수 있고 그들이 교육을 받고 싶지 않다면 당신의 삶에서 그들을 필요로하지 않습니다. 당신이 무엇을하든 사람들은 당신을 판단 할 것입니다. 계속 진행하세요.
업데이트, 2017 년 3 월 21 일 : Stephanie Marie Turner가 2017 년 3 월 3 일에 사망했다는 소식을 전하게되어 매우 가슴이 아픕니다. 그녀는 23 세였습니다. “Stephanie”의 지나가는 것은 파괴적이었습니다 G는 우리 가족을 위해 “라고 그녀의 남편 Curtis는 GoFundMe에 썼습니다. “우리 아이들은 3 살인 윌리와 2 살인 올리비아는 참으로 우리의 작은 기적입니다 … 그녀는 하나님의 두 가지 축복을 남겨두고이 두 자녀를 가장 친절하고 사심없는 기부자로 키우도록 저에게 맡겼습니다. 남자와 여자로 성장할 수 있습니다. Stephanie, 내 마음이 아파요. 우리의 시간이 단축되었습니다. 당신은 내 인생을 영원히 바꾸어 놓았고, 당신이 아는 모든 사람들을 변화 시켰습니다. 당신은 사라졌지 만 결코 잊혀지지 않았고 사랑 받았습니다. 항상 다른 사람과는 다릅니다. 당신의 인생을 함께 보낼 저를 선택 해주셔서 진심으로 감사드립니다. “