By Karla, 2016 년 2 월 21 일
희망 : 재발 성 다발성 연골염을 앓고있는 삶
Karla Ramirez 저
1 년 전 이번 달에 제 인생은 영원히 바뀌 었습니다. 몇 년 동안 겉보기에 이질적인 수많은 질병으로 고생 한 후, 저는 극히 드물고 심각하며 진행성이며 치료할 수없는자가 면역 질환 인 재발 성 다 연골염 (RP) 진단을 받았습니다. 백만 명당 3 명에 불과한 미국에서는 약 3,000 명만이 RP를 가지고 있습니다. 너무 드물 어서 대부분의 의사가 들어 본 적이 없습니다. 그리고 RP 및 기타자가 면역 질환을 치료하는 의사 인 대부분의 류머티즘 전문의는 의과 대학의 RP에 대해 잘 알고 있지만 환자를 치료 한 적이 없습니다.
재발 성 다발성 연골염은 “다음을 특징으로하는 희귀 한 만성 질환”으로 정의됩니다. 여러 기관에서 연골 및 기타 결합 조직의 고통스럽고 파괴적인 염증이 반복적으로 발생합니다.”특히 귀, 코, 기관, 척추 및 관절의 연골에 영향을 미칩니다. 눈, 심장, 폐, 신장 및 혈관도 RP는 혈관염과 뇌신경 마비를 일으킬 수 있습니다.이 질병은 청력, 시력 및 균형 장애, 관절염은 물론 심하고 치명적인 심폐 합병증을 유발할 수 있습니다.
재발 성 다발성 연골염을 진단하기위한 특정 검사는 없습니다. 의사가 연골의 패턴과 질병을 나타내는 다른 침범을인지 할 때 진단됩니다. 대부분의 RP 환자는 진단을 받기까지 3 년 이상 걸립니다. RP를 치료할 수 있으며 질병이 매우 드물기 때문에 RP에 대한 의학적 약물 실험이 없습니다. RP를 가진 각 사람의 질병 진행 과정과 그 중증도는 예측할 수 없습니다. 가장 좋은 방법은 질병의 진행을 늦추는 것이고, 어떤 경우에는 완화 기간 동안입니다.
이상하게도 오랫동안 아파서 제 RP 진단은 안도감이되었습니다. 나는 마침내 나에게 무엇이 잘못되었는지 알았다. 내 건강 문제의 패턴이 갑자기 이해되었습니다. 그러나 그 안도감은 RP의 현실이 가라 앉기 시작하면서 오래 가지 못했다. 거기에 나온 몇몇 오래된 연구들은 5 년 기대 수명이 65-75 %로 10 년에 55 %로 떨어질 음울한 예후를 예측했다. , 일부 새로운 일화 연구가 더 유망한 결과를 보여 주지만.
진단 직후에 의사 팀을 구성하여 기준 검사를 수행하고 질병의 진행을 모니터링하는 어려운 작업을 시작했습니다. 치료할 수없는 치명적 질병을 치료해야하는 의사에게 설명해야 할 때가 어떤 것인지 상상해보십시오. 그들이 그것에 대해 들어 본 적이 없기 때문에 그들의 에고로 인해 즉시 그것을 무시하게됩니다. 저를 믿으십시오. 이것은 예상보다 훨씬 많이 발생합니다. 컷을 만든 의사 팀을 구성하는 데 시간이 걸렸습니다. 현재 팀은 류머티즘 전문의 2 명, 이비인후과 전문의, 폐 질환 전문의, 심장 전문의, 신경과 전문의, 신경 안과 전문의, 안과 전문의, 안과 전문의, 정형 외과 전문의 2 명, 위장병 전문의, 피부과 전문의, 1 차 진료 의사로 구성되어 있습니다. 제 류머티즘 전문의가 저를 진단하자 두 번째 류머티즘 전문의가 제 진단을 즉시 확인했고 제 의사 팀은 그 결과에 대해 의문을 제기하지 않았습니다. 저는 RP를 사용하는 전 세계의 Facebook 그룹에 속해 있습니다. 저처럼 몇 년 동안 진단을 받기 위해 고군분투했지만, 오만한 의사가 진단을 받았을 때 자신의 진단을 “취소”했습니다. 증상이없고 일방적으로 RP가 너무 드물기 때문에 불가능하다고 선언했습니다.
눈에 보이지 않는 질병을 안고 사는 것은 특히 어렵습니다. 대부분의 사람들에게 저는 완벽하게 건강 해 보입니다. 예, 체중 증가와 얼굴 변화로 인해 다른 사람들은 내 피로와 고통을 게으름이나 우울증으로 간주 할 수 있습니다.하지만 대부분의 경우 나는 아프지 않습니다. 그러나 나는 매우 아프고 내 몸은 그 사실을 기억합니다.
남편과 저는 지난달 카리브해 휴가를 떠날 수있을만큼 운이 좋았습니다. 우리는 바람이 부는 목가적 인 반도의 소박한 별장에서 아이러니하게도 호프라는 이름의 초승달 모양의 해변을 바라보며 머물 렀습니다. 말 그대로 일주일을 보냈습니다. 테라스에서 어슬렁 거리며 일을 내려다 보며 e 해변, 해안까지 가파른 하이킹을 할 수 있는지 궁금합니다. 묵상 할 시간이 넉넉했기 때문에 해변과 하이킹은 매우 상징적이었습니다. 여러면에서 늙은 저와 새로운 저를 표현했기 때문입니다.
젊고 평온한 저에게는 돌보지 않고 해변으로 내려 갔을 것입니다. 그녀의 손에있는 것은 거의 없습니다. 나는 바다에서 수영하고 심지어 해변에서 바로 스쿠버 다이빙을 할 것입니다. 나는 나의 날씬한 몸이 SPF 요인에 대한 생각없이 태양을 받아 들였을 것이다.해변에서 하루를 보낸 후에는 꽃을 줍거나 경치를 즐기는 것 외에는 쉬지 않고 쉽게 언덕을 올라 갔을 것입니다. 빠른 샤워 후 별빛 아래에서 식사와 춤을 추는 밤에 에너지가 넘쳤습니다. 두려움이 없었고 모험과 자유로운 영혼이 넘쳤습니다.
결혼하고 가족을 이루고 나면 엄마는 하루 종일 우리의 작은 해변에서 나왔을 것입니다. 우리는 피크닉 점심을 싸서 온 가족이 해변으로 트레킹을했을 것입니다. 비록 어린 시절보다 훨씬 더 많은 짐을 가지고 있었지만; 우산, 담요, 장난감, 갈아 입을 옷, 선크림이 가득 차 있습니다. 영원한 가족 추억을 형성하고, 모래성을 짓고, 끝에서 끝까지 해변을 탐험하고, 아이들과 스노클링을하고, 조개를 모으는 날이었을 것입니다. 우리는 아이들이 너무 피곤해지기 전에 집으로 돌아가서 붕괴를 피하고 저녁 시간을 집에서 요리 한 식사를 즐기고 나무 개구리 소리에 맞춰 보드 게임을하면서 보냅니다. 저는 즐겁고 행복한 어머니이자 아내였습니다.
이번 여행에서는 남편과 함께 테라스에 홀로 앉아 해변까지 하이킹을 할 수 있는지, 아니면해야할지 고민했습니다. 나는 그것이 나를 지치게 할 것이라는 것을 알고 있었다. 나는 이미 RP에 의해 손상된 연골과 인대로 내 발목을 다칠 수 있다는 것을 알고있었습니다. 나는 더 이상 햇볕에 눕을 수 없다는 것을 알았고 누구에게도 과체중의 몸을 보길 원하지 않았습니다. 나는 내가 거기에 내려 가면 지칠 것이라는 것을 알았다. 아마 해변을 즐길 수 없을 정도일 것입니다. 그리고 솔직히 내가 그것을 되 찾을 수 있을지 몰랐습니다. 그리고 내가 그랬다면 어떤 비용을들이는지 몰랐습니다. 나는 내가 어떤 식 으로든 값 비싼 대가를 치를 것이라는 것을 알고 있었다. 오, 내가 얼마나 오래된 나를 그리워했는지. 아니, 내가 어떻게 나이든 나를 애도했다.
남편은 항상지지 해 주었고 내가 여행을 할 수 있을지 평가하기 위해 해변으로 하이킹을 가겠다 고 용감하게 제안했다. 걸어서 15 분 밖에 걸리지 않습니다. 그는 돌아와 흔적이 제대로 관리되지 않았고, 심지어 자신도 거의 미끄러 져서 몇 군데에서 다치게되었다고 성실하게보고했습니다. 그는 해변이 해초로 덮여 있고 특별한 것이 없기 때문에 노력할 가치가 없다고 말했습니다. 그는 좋은 남편이하는 일을했습니다. 그는 거짓말을했다. 그는 내가 새로운 나와 나의 새로운 현실에 대해 나쁘게 느끼지 않도록 내가들을 필요가있는 것을 말해 주었다. 작은 거짓말 때문에 조금만 더 사랑한 것 같아요.
그래서 테라스에 앉아 호프 비치의 아름다운 경치를 즐기며 RP와 새로운 삶에 대해 반성 할 시간이 많았습니다. 유리 잔이 반쯤 찼거나 반이 비어있는 것을 볼 수 있습니다. 나 자신에 대해 쉽게 쓰라림과 미안함이 느껴졌다 아니면 그 순간을 즐기고 축복을 느낄 수 있습니다. 부정적인 것에 초점을 맞추기보다는 RP가 지난 1 년간 제 삶에 영향을 미친 긍정적 인 방법에 대해 생각하기 시작했습니다. 그런 끔찍한 질병에 걸리면 반성에 한 번의 멈춤이 분명히 생깁니다. 지난 1 년 동안 나는 더 많은 순간을 살고, 내가 사랑하는 사람들과 나 자신과 함께 좋은 자리에 있기로 의식적으로 결정했습니다.
희망을 바라보며 함께 사는 것 목록을 만들었습니다. RP는 내게 배웠습니다.
매일 소중히하고,
한계를 설정하고,
다른 사람을 판단하지 말고,
무작위로 친절하게 행동하고,
다른 사람에게 기분을 전하고,
알아라 진정한 친구,
작은 일에 땀을 흘리지 말고,
두려움을 극복하고,
좋아하는 일을하고,
완벽 할 필요는 없습니다.
당신의 삶을 감사하고,
> 작은 순간을 즐기세요.
새로운 현실을 받아들이세요
새로운 당신을 받아들이세요
감사합니다
당신의 죽음을 맞이하세요
당신의 유산을 생각 해보세요
미루지 마세요 당신의 꿈,
순간에 살고,
무엇보다 희망을 포기하지 마세요.