医師妊娠しないようにいつも警告してくれましたが、私がやりたかったのはお母さんだけでした。
彼らの恐れは完全に根拠のないものではありませんでした。私はまれな遺伝性疾患であるハーレークイン魚鱗癬（HI）で生まれましたそれは深刻な皮膚の異常を引き起こし、妊娠は私にとって非常に危険です。私の厚い皮膚はまったく伸びず、しばしば痛みを伴うひび割れに陥ります。妊娠ホルモンがさらに悪化する体温を調節することはできません。さらに、妊娠すると、すでに低い免疫システムが抑制されるため、感染しやすくなります。
私はいつも知っていました。妊娠は大きなリスクを意味しましたが、それらのリスクは私にとって価値がありました。私の心の中で、私はそれがすべて大丈夫だと思っていました。それで私は私の夢の男と結婚し、20歳で私の状態の最初の女性になりました出産します。
母性の前の生活
私は長い間期待に逆らいました。私が23年前に生まれたとき、母の医者は私が30分から1時間しか生き残れないと彼女に言いました。皮膚に深いひびが入っているため、感染を防ぐために頭からつま先まで包帯を巻く必要がありましたが、胸の厚い皮膚が十分に拡張できない場合は窒息します。母は私の葬式について考え始めるように言われました。私は当時NICUにいたので、彼女は私がまだ生きているかどうか尋ね続けました。医者が「はい」と答えるたびに、私はそうだった、と彼女は言った、「それなら私は」何も計画していません。彼女はそれを成し遂げるつもりです。」ママは最初から私が諦めないことを知っていました。
ほとんどの人にはそう聞こえないかもしれませんが、私は非常に恵まれていました。HIを使用すると、私の肌は脱落し、普通の人なので、毎日たくさんのカロリーを失っています。HIの影響を受けた赤ちゃんの多くは、十分な体重が増え続けるように、夜間に授乳チューブを用意する必要がありますが、私はそうする必要はありませんでした。
皮膚の感染症が大きくなるのを防ぐために、母は私をガーゼで包み、アクアフォアローションを全身に、時には1日に複数回塗布する必要がありました。耳や鼻の内側からも肌がはがれ、耳が聞こえにくく、ときどきかゆみがあったので、お母さんはピンセットを使って余分な肌を取り除きました。
当時、HIに関する情報はほとんどありませんでしたが、母は私が自分の面倒を見ることができるように、できる限りのことを学びました。ほとんどの場合、彼女と私は一緒に仕事をしていたので、私たちはいつもかなり良い仲間でした。
私は生まれて今も住んでいる同じ小さなアーカンソーの町の公立学校に通いました。今日、母と父もここで生まれました。誰もがここでみんなを知っています。それでも、時々人々は私の赤い肌を見て、私が日焼けしたのか、それとも火事にあったのかと尋ねるでしょう。最悪だったのは、人々が私を指さしたり、友達にささやいたりしたときでした。
私のお母さんはいつもそういうものを素早く処理することを確信していました。たとえば、私が5歳のとき、母、祖母、そして私はディラーズにいました。従業員が私の肌のシーンを作り始めました。店全体でそれを聞くことができました。彼女は「どうしたの？」と言いました。 「おお、化粧をしていると思った！」お母さんがおばあちゃんと一緒に送ってくれて、女性が解雇されてしまいました。その日、お母さんが立ち上がる方法を教えてくれました。今では、町のみんなが私を知っています。 ：タフ。
高校のチアリーディングチームに参加したのは初めてで、自分が違うと感じたのは初めてでした。他のすべてのチアリーダーは、サッカーやバスケットボールの試合の前に一緒にヘアメイクをしていましたが、私は化粧をしていませんし、1年生からウィッグを着ています。フィット感がありませんでした。
私はカップルの男の子とデートしました。他の人よりも深刻ですが、18歳のときにカーティスに会いました。最初はFacebookで誰かにメッセージを送ったが、彼と私にはお互いの友達がいたので、彼がかわいいと思ったとき、私は彼に衝動的にメッセージを送り、そこからそれを打ち出した。彼は1時間離れて住んでいたので、私たちはメッセージをやり取りしてから電話で話し始めました。
彼は一度も私の肌について尋ねたことがなかったので、ついにある日、私は「なぜ私が赤いのか疑問に思っていますか？」と言いました。それはあなたにとって心配ではありませんか？」そして彼はノーと言った、まったくそうではなかった。それはまだ彼にとってそれほど大したことではありません。
2011年2月に提案されたCurt。私たちのロマンスは旋風でした、そして私は彼が私の永遠であることをすぐに知りました。私たちの計画は9月に結婚することでした21.
4月、私たちは医者の予約の後、車で家に帰っていました。彼は「今すぐあなたと結婚します」と言いました。私は彼に「いいえ、あなたはそうしません」と挑戦しました。そして、彼が再び「はい、そうします」と言ったとき、私はその場で行くことを提案しました。私たちは裁判所に電話して、その日結婚しました。その後、私の家族は失恋しました。お母さんに知らせてくれたらいいのにと思います。ドレスも持っていましたが、後悔はしていません。私たちのセレモニーは甘く、親密で、私が望んでいた通りでした。
家族を作る
カーティスと私は子供が欲しいと思っていたので、すぐに妊娠しようとしました。当初結婚を計画していた9月21日、私たちは赤ちゃんを期待していることがわかりました。
医者に行ったとき、中絶が最善の選択肢だと言われるのを聞いてショックを受けました。それは起こらなかった。妊娠を終わらせるには遠すぎる前に私が医者に話すたびに、彼はそれについて言及しました。彼の理由は、私の健康への危険に加えて、私の赤ちゃんが私の赤ちゃんを産む可能性が50/50あったということでした。魚鱗癬の状態または別の形態。私がこのすべての痛みを経験し、その後赤ちゃんが死亡した場合はどうなりますか？私は「これを経験するのがどのようなものかを知っている人よりも私の赤ちゃんの世話をする方が良いですか？」と言いました。
その後、私たちの医師は侵襲的検査のラウンドを提案しましたが、私たちはそれらも拒否しました。私は神が計画したことは何でも起こるだろうと信じていました。私の信仰は、その間ずっと私を正しくしていたものです。私の赤ちゃんがハーレークイン魚鱗癬を患っていてもいなくても、私たちの家族はそれを処理することができました。
私の妊娠は完璧であることが判明しました。妊娠中は太っていたのでAquaphorを肌に使っていましたが、特別なことは何もする必要はありませんでした。体は何が起こっているのかを知っていて、それで転がっていました。
出産、しかし、結局はひどいものになりました。私は3日間陣痛を起こしていましたが、硬膜外麻酔は片側で機能しませんでした。私の子宮頸部も協力していませんでした。最後に、赤ちゃんの心拍数が低下したとき、彼らは緊急帝王切開をしなければならず、私は麻酔下に置かれました。静脈が切断されたとき、焼灼器はうまく機能せず、止まる前に大量の出血がありました。
ウィリーがついに出てきたとき、私は彼に3回も会いませんでした。 4時間後。私の家族は彼を見ることができたので、彼らは私に彼らの電話で写真を見せていました、そして結局私は「なんてくだらない！私の赤ちゃんはどこにいますか？私がついに彼に会ったとき、彼はプレシャスモーメントの赤ちゃんのようにとても完璧でした。それはすべての苦痛と心配を価値のあるものにしました。
8か月後、再び妊娠しました。驚きましたが、ワクワクしました。また簡単に妊娠できましたが、初めてです。赤ちゃんの世話が本当にどんなものかを知ることもありました。2人の赤ちゃんの世話は、すでにHIを持っているお母さんとして大変なことになるでしょう。そして、この赤ちゃんもHIを持っていれば、それは余分なストレスがたくさんありました。
今回は予定されていたCセクションがありました。硬膜が機能し、私を入れてオリビアを出しました。彼女は普通の健康な赤ちゃんのように叫んで出てきました。肌と肌をつなぐために、彼女の薄い肌を私の赤に。
両方の妊娠の最も悲しい部分ひどく母乳で育てたかったのです。母乳育児には、1日ですでに失ったカロリーに加えて、非常に多くの余分なカロリーが必要になりますが、試してみたかったのです。結局、私は怖くてそれができませんでした。
私たちの幸せなフォーサム
お母さんになって以来、私のスキンケアレジメンは…進化しました。目を覚ますと、私の肌はとても乾燥していてきついので、毎朝お風呂に入らなければなりません。子供の前は長い間浸っていました。Facebookをチェックしてリラックスしました。まるで休暇のようでした。でも、子供ができたので、まず朝食をとってから、お風呂に入ります。でも、2歳の娘がお風呂の中で歯ブラシで遊んでいて、3歳の息子がタオルを投げています。それは間違いなくもう休暇ではありません！私の人生は私よりも彼らの世話をすることです。それが私が望んでいたことです。
彼らは今マニアックな幼児ですが、私の子供も素晴らしい助っ人です。手を完全に開くことができず、皮膚が完全に伸びていないため、あまり強くありません。物を開くことができない場合は、ウィリーにピッチインしてもらいます。
すべて一緒に、カーティスは私の岩でした。彼は素晴らしい父親であり、今では私の保護者です。誰かが私をモールで見つめたりコメントしたりするとき、私は「いいえ、カーティス、それは大丈夫です」のようにならなければなりません。私はそれを処理することができます。」彼は常に私の側にいて、可能な限り私を助けてくれます、そして彼は決して私を美しく感じさせません。彼はどこへ行っても、私が彼と一緒に行くことを確認したいと思っています。私がスウェットパンツを着ているときでさえ、彼は「私と一緒に来なさい、ベイビー。それは大丈夫、あなたは美しく見える」と言うでしょう。私がそうしないと言うとき、彼は私と議論します。
仕事から帰る途中、カートは私のお気に入りの野生の花を選ぶために道路の脇に立ち寄ることがよくあります。私は店で買った花は気にしませんが、私はそれらが大好きです。外が暑くなったり、天候が急激に変化したりすると、汗をかくことができないので、肌が痛くなり、過熱します。カーティスは、ローションを塗ったり、冷やしたりするのに役立ちます。彼は、あちこちでとても甘いです。
私の母は、私の母の種類に最も大きな影響を与えてきました。私の子供が病気のとき、私は「大丈夫、慌てる必要はありません」と言っています。彼女から受け継がれた最大の教訓：あなたは何でもできる。あなたが幸せである限り、他の人の考えを気にしないでください。
私も欲しいです子供たちは人々の違いに開かれています。新しい場所に行くことは私にとって挑戦になることがあります。私たちは少し前にセントルイスに行きました、そして私は非常に多くの凝視とばかげた質問を受けました。 「あなたは火事になりましたか？」正当に愚かな質問です。いいえ、私は火事ではありませんでした—私はブラジャーとジーンズを着ており、日焼けしたり怪我をしたりした場合、私は普通の服を着ていません。しかし、私はむしろ、ただ見つめて推測するのではなく、誰もが質問をすることを望んでいます。
ほとんどの親は、子供にHIについて教えることを知りません。車いすの人のことを教えてもらえるかもしれませんが、「赤い女の子」が歩き回っているのはわかりません。赤いお母さんがいる私の子供でも、障害のある人を見ると、知らないので緊張します。 。だから私は子供たちにあらゆる種類の人々について教えようとしています。そして、私は他の子供たちと話し、彼らのシャツか何かを笑顔で褒めて、私がいい人だと知らせます。ウォルマートに一人の子供が私をエルモと呼んでいましたが、それはおそらく私に起こった中で最もかわいいことだったので、私は
私の人生は、ハーレークイン魚鱗癬を患っている多くの人々の人生よりもずっとスムーズでした。HIの子供たちに、それが常に良くなることを知ってもらいたいです。最終的にはあなたは成長し、または、人々を教育しようとすることができます。彼らが教育を受けたくない場合は、あなたの人生に彼らは必要ありません。あなたが何をしても、人々はあなたを判断します。あなた
更新、2017年3月21日：Stephanie MarieTurnerが2017年3月3日に亡くなったことをお知らせします。彼女は23歳でした。 「ステファニー」の通過は壊滅的だった私たちの家族のために」と彼女の夫、カーティスはGoFundMeに書いた。 「私たちの子供たちウィリー（3歳）とオリビア（2歳）は本当に私たちの小さな奇跡です…彼女は神からの2つの祝福を残し、私たちの2人の子供たちを最も親切で無私無欲なものに育てることを私に任せましたステファニー、私の心はあなたのために痛む、私たちの時間は短くなりました。あなたは私の人生とあなたが今まで知っていたすべての人々を永遠に変えました。あなたは去ったかもしれませんが決して忘れられず、愛されていますいつも他に類を見ない。あなたの人生を一緒に過ごすために私を選んでくれて、心から感謝します。」