米国、Karla、2016年2月21日
希望：再発性多発性軟骨炎と一緒に暮らす
KarlaRamirez著
1年前の今月、私の人生は一変しました。一見異なる多くの病気に苦しんで数年後、私は再発性多発性軟骨炎（RP）と診断されました。これは非常にまれで、重度で、進行性の、治癒不可能な自己免疫疾患です。 100万人あたりわずか3人の発生率で、米国では約3,000人だけがRPを持っています。ほとんどの医師がそれを聞いたことがないほどまれです。そして、リウマチ専門医の大多数、RPや他の自己免疫疾患を治療する医師は、おそらく医学部のRPに精通しているとはいえ、それで患者を治療したことはありません。
再発性多発性軟骨炎は「特徴的なまれな慢性障害」と定義されています。多くの臓器の軟骨や他の結合組織の痛みを伴う破壊的な炎症の再発エピソード」。これは特に耳、鼻、気管、脊椎、関節の軟骨に影響を及ぼします。目、心臓、肺、腎臓、血管にも影響を及ぼします。 RPは血管炎や頭蓋神経麻痺を引き起こす可能性があります。この病気は、聴覚障害、視力とバランス、関節炎、さらには重度の致命的な心肺合併症を引き起こす可能性があります。
再発性多発性軟骨炎を診断するための特定の検査はありません。医師が軟骨のパターンや病気を示す他の関与を認識したときに診断されます。ほとんどのRP患者は診断に3年以上かかります。drはありません。 RPを治すための醜い、そして病気が非常にまれであるため、RPのための医薬品の試験はありません。 RPの各人の病気の進行の経過とその重症度は予測できません。期待できる最善の方法は、病気の進行を遅らせることであり、場合によっては寛解期にあることです。
奇妙なことに、長い間病気になった後、私のRP診断は安堵しました。私はついに自分の何が悪いのかを知りました。私の健康問題のパターンは突然理にかなっています。しかし、RPの現実が沈み始めた後は、その安心感は短命でした。そこにあったいくつかの古い研究では、5年の平均余命が65〜75％で、10年で55％に低下するという悲惨な予後が予測されていました。 、いくつかの新しい逸話的研究はより有望な結果を示しています。
診断後すぐに、ベースラインテストを実行して病気の進行を監視するために医師のチームを編成するという挑戦的なタスクを開始しました。あなたがそれを治療することになっている医者にあなたの治癒不可能な致命的な病気を説明しなければならないとき、そして彼らがそれを聞いたことがないので彼らのエゴが彼らにすぐにそれを却下させるときの様子を想像してみてください。私を信じてください、これはそれが必要以上にたくさん起こります。カットをした医師のチームをまとめるのに少し時間がかかりました。私の現在のチームは、2人のリウマチ専門医、耳鼻咽喉科医、呼吸器科医、心臓病専門医、2人の神経科医、神経眼科医、眼科医、2人の整形外科医、胃腸科医、皮膚科医、プライマリケア医で構成されています。
幸運なことに、私のリウマチ専門医が私を診断すると、2人目のリウマチ専門医がすぐに私の診断を確認し、私の医師チームは彼らの発見に疑問を呈していませんでした。私は世界中のRPを持っているFacebookの人々のグループに属しており、私のように何年も診断に苦労し、彼らがいたときに彼らを見た傲慢な医者に診断を「奪われた」だけの人がたくさんいます症状がなく、一方的にRPが発生する可能性があると宣言されているわけではありません。
目に見えない病気と一緒に暮らすことは特に困難です。ほとんどの人にとって、私は完全に健康に見えます。はい、体重増加と顔の変化により、他の人は私の疲労や痛みを怠惰やうつ病と見なすかもしれませんが、ほとんどの場合、私は病気に見えません。しかし、私は非常に病気であり、私の体は私にその事実をすべて思い出させます
先月、夫と私は幸運にもカリブ海での休暇に出かけることができました。風にさらされた牧歌的な半島の素朴な別荘に泊まり、皮肉なことにホープと名付けられた三日月形のビーチを見下ろしました。文字通り1週間過ごしました。テラスでのんびり、thを見下ろすeビーチ、私が岸まで急なハイキングをして戻ってくることができるかどうか疑問に思います。振り返るのに十分な時間があるので、ビーチとハイキングは非常に象徴的でした。なぜなら、それらは多くの点で古い私と新しい私を表していたからです。
若くてのんきな私は、気にせずにビーチにハイキングしたでしょう。世界とかろうじて彼女の手にあるもの。私は海で泳いだでしょう、そしてスキューバでさえビーチのすぐそばから飛び込みました。私はSPFの要因を考えずに、細い体に太陽を取り入れさせていただろう。ビーチで丸一日過ごした後は、花を摘んだり景色を楽しんだりする以外は、一時停止せずに簡単に丘を登ることができたでしょう。さっとシャワーを浴びた後は、星空の下で食事やダンスをする夜に元気いっぱいになりました。私は恐れを知らず、冒険と自由な精神に満ちていました。
結婚して家族を作った後、私は私たちのプライベートな小さなビーチで丸一日外出していたでしょう。私たちはピクニックランチを詰めて、家族全員がビーチまでトレッキングしていたでしょうが、私の若い頃よりもはるかに多くの荷物を持っていました。傘、毛布、おもちゃ、着替え、そしてたくさんの日焼け止めが詰め込まれています。家族の思い出を残し、砂の城を建て、ビーチを端から端まで探索し、子供たちとシュノーケリングをし、貝殻を集める日だったでしょう。子供たちが疲れる前に家に戻って、溶け落ちないようにし、夜は家庭料理を楽しんだり、アマガエルの鳴き声でボードゲームをしたりしました。私は楽しくて幸せな母と妻でした。
この旅行では、夫と一緒にテラスに一人で座って、ビーチまでハイキングできるかどうか、あるいはそうすべきかどうか疑問に思いました。私はそれが私を疲れさせるだろうと知っていました。 RPですでに損傷した軟骨や靭帯で足首を再び傷つける可能性があることはわかっていました。私はもう太陽の下で横になることができないことを知っていました、そして私は誰にも私の太りすぎの体を見られたくありませんでした。私はそこに降りるまでに疲れ果ててしまうことを知っていました。たぶん、ビーチを楽しむことすらできないほどです。そして、私は正直にそれを元に戻すことができるかどうか知りませんでした。そして、もし私がそうしたら、私はどのような費用でかわかりませんでした。私はどうにかして高額の支払いをすることを知っていました。ああ、どうして私は古い私を逃したのか。いいえ、私が年老いた私をどのように悼んだか。
私の夫は、これまで支援してくれましたが、私がトレッキングをすることができるかどうかを評価するために、勇敢にビーチまでハイキングすることを申し出ました。気をつけてください、それは徒歩約15分です。彼は戻ってきて、トレイルが不十分に維持されていて、彼でさえいくつかの場所でほとんど滑って自分自身を傷つけたと忠実に報告しました。彼は、ビーチは海藻で覆われていて特別なことは何もないので、努力する価値はないと言いました。彼は良い夫がすることをしました。彼が嘘をつきました。彼は私が新しい私と私の新しい現実について悪く感じないように私が聞く必要があることを私に話しました。彼の小さな白い嘘でもう少し彼を愛したと思います。
それで、ホープビーチの美しい景色を楽しみながらテラスに座ったとき、私は自分のRPと新しい人生について考える時間がたくさんありました。ガラスを半分いっぱいにするか半分空にするかを選択できました。苦くてごめんなさい。または、その瞬間を楽しんで、祝福を感じることができました。ネガティブに焦点を合わせるのではなく、RPを持つことが過去1年間の私の人生に影響を与えたポジティブな方法について考え始めました。そのような恐ろしい病気を持っていることは確かに反省のための一時停止を与えます。過去1年間、私は今より多くの生活を送り、愛する人々や自分自身と良い場所にいることを意識的に決断しました。
希望を見落としながら、私は一緒に暮らすもののリストを思いつきました。 RPは私に次のことを教えてくれました：
毎日大切にする、
限界を設定する、
他人を判断しない、
思いやりのある行動を実践する、
自分の気持ちを伝える、
知っているあなたの本当の友達、
小さなことを汗を流さないでください、
あなたの恐れを克服してください、
あなたが好きなことをしてください、
完璧である必要はありません、
あなたの人生に感謝してください、
ちょっとした瞬間を楽しんでください、
あなたの新しい現実を受け入れてください
新しいあなたを受け入れてください、
感謝してください、
あなたの死に直面してください、
あなたの遺産について考えてください、
延期しないでくださいあなたの夢、
その瞬間に生きる、
そして何よりも、希望をあきらめないでください。