Di Karla, Stati Uniti, 21 febbraio 2016
Hope : Vivere con la policondrite recidivante
Di Karla Ramirez
Un anno fa questo mese la mia vita è cambiata per sempre. Dopo diversi anni di lotta con numerosi disturbi apparentemente disparati, mi è stata diagnosticata la policondrite recidivante (RP), una malattia autoimmune estremamente rara, grave, progressiva e non curabile. Con unincidenza di solo 3 per milione, solo circa 3.000 persone negli Stati Uniti hanno RP. È così raro che la maggior parte dei medici non ne abbia mai sentito parlare. E la maggior parte dei reumatologi, i medici che curano la RP e altre malattie autoimmuni, non hanno mai trattato alcun paziente con essa, anche se probabilmente hanno familiarità con la RP dalla scuola di medicina.
La policondrite recidivante è definita come “una malattia cronica rara caratterizzata da episodi ricorrenti di infiammazione dolorosa e distruttiva della cartilagine e di altri tessuti connettivi in molti organi “. Colpisce in particolare la cartilagine delle orecchie, del naso, della trachea, della colonna vertebrale e delle articolazioni. Gli occhi, il cuore, i polmoni, i reni ei vasi sanguigni possono anche La RP può causare vasculiti e paralisi dei nervi cranici. La malattia può causare disturbi delludito, della vista e dellequilibrio, artrite, nonché complicazioni cardiopolmonari gravi e persino fatali.
Non esiste un test specifico per la diagnosi di policondrite recidivante. Viene diagnosticata quando un medico riconosce un pattern di cartilagine e altri coinvolgimento indicativi della malattia. La maggior parte dei pazienti con RP richiede più di tre anni per essere diagnosticata. ugs per curare la RP, e poiché la malattia è così rara, non ci sono prove di farmaci per la RP. Il decorso della progressione della malattia e la sua gravità per ogni persona con RP è imprevedibile. Il meglio che si può sperare è rallentare la progressione della malattia e, in alcuni casi, per periodi di remissione. Stranamente, dopo essere stato malato per così tanto tempo, la mia diagnosi di RP è arrivata come un sollievo. Finalmente ho capito cosa cera di sbagliato in me. Lo schema dei miei problemi di salute aveva improvvisamente un senso. Ma quel senso di sollievo fu di breve durata una volta che la realtà della RP iniziò ad affondare. I pochi studi più vecchi che erano là fuori prevedevano prognosi tristi, con unaspettativa di vita di cinque anni del 65-75%, che scendeva al 55% a dieci anni , anche se alcuni studi aneddotici più recenti mostrano risultati più promettenti.
Subito dopo la mia diagnosi, ho iniziato il difficile compito di riunire un team di medici per eseguire test di base e monitorare la progressione della mia malattia. Prova a immaginare come ci si sente quando devi spiegare la tua malattia mortale non curabile al medico che dovrebbe curarla, e poiché non ne hanno mai sentito parlare, il loro ego li fa respingere immediatamente. Credimi, succede spesso, molto più di quanto dovrebbe. Mi ci è voluto un po per mettere insieme una squadra di medici che ha fatto il taglio. Il mio attuale team è composto da due reumatologi, un otorinolaringoiatra, uno pneumologo, un cardiologo, due neurologi, un neuro-oftalmologo, un oftalmologo, due ortopedici, un gastroenterologo, un dermatologo e un medico di base.
E sono fortunato, perché una volta che il mio reumatologo mi ha diagnosticato, un secondo reumatologo ha immediatamente confermato la mia diagnosi e il mio team di medici non ha messo in dubbio i loro risultati. Appartengo a un gruppo Facebook di persone provenienti da tutto il mondo con RP, e ci sono molti che, come me, hanno lottato per anni per essere diagnosticati, solo per essere “portati via” la loro diagnosi da un medico arrogante che li ha visti quando erano non sintomatico e ha dichiarato unilateralmente che non potevano avere RP perché è troppo raro.
Vivere con una malattia invisibile è particolarmente difficile. Per la maggior parte delle persone sembro perfettamente sano. Sì, il mio aumento di peso e i cambiamenti del viso potrebbero causare alcuni sappi che penso di essermi lasciato andare. Altri potrebbero vedere la mia fatica e il mio dolore come pigrizia o depressione. Ma per la maggior parte, non sembro malato. Ma sono molto malato e il mio corpo mi ricorda questo fatto ogni un solo giorno.
Mio marito ed io abbiamo avuto la fortuna di andare in vacanza ai Caraibi il mese scorso. Abbiamo alloggiato in una villa rustica su una penisola pastorale battuta dal vento che si affacciava su una spiaggia a forma di mezzaluna chiamata ironicamente Hope. Ho trascorso letteralmente una settimana sdraiato sulla terrazza, guardando in basso a th La spiaggia, chiedendomi se potevo fare la ripida escursione fino alla riva e ritorno. Con tutto il tempo per riflettere, la spiaggia e lescursione erano molto simboliche, perché in molti modi rappresentavano il vecchio me e il nuovo me.
Il giovane me spensierato sarebbe andato in spiaggia senza preoccupazioni nel mondo e appena una cosa nelle sue mani. Avrei nuotato nelloceano e persino fatto immersioni subacquee direttamente dalla spiaggia. Avrei lasciato che il mio corpo snello prendesse il sole senza pensare ai fattori SPF.Dopo unintera giornata in spiaggia, avrei camminato senza sforzo su per la collina senza fermarmi, a parte forse per cogliere un fiore o godermi il panorama. Dopo una doccia veloce, sarei pieno di energia per una notte di cenare e ballare sotto le stelle. Ero impavido, pieno di avventura e spirito libero.
Dopo essermi sposato e aver avuto una famiglia, la mia mamma avrebbe fatto una gita di unintera giornata nella nostra piccola spiaggia privata. Avremmo preparato un pranzo al sacco e lintera famiglia sarebbe scesa in spiaggia, anche se con molti più bagagli che in gioventù; carico di ombrelli, coperte, giocattoli, cambi di vestiti e un sacco di crema solare. Sarebbe stato un giorno che avrebbe formato ricordi familiari duraturi, costruendo castelli di sabbia, esplorando la spiaggia da un capo allaltro, facendo snorkeling con i bambini e raccogliendo conchiglie. Prima che i bambini fossero troppo stanchi, tornavamo a casa prima che i bambini si sentissero troppo stanchi, in modo da evitare il crollo, e passavamo la serata gustando un pasto cucinato in casa e giocando a giochi da tavolo al suono delle raganelle. Ero una madre e una moglie divertenti e felici.
Durante questo viaggio, mi sono seduto da solo sulla terrazza con mio marito, chiedendomi se potevo, o se dovessi, fare lescursione fino alla spiaggia. Sapevo che mi avrebbe stancato. Sapevo che avrei potuto ferire la mia caviglia con cartilagine e legamenti già danneggiati da RP. Sapevo che non potevo più sdraiarmi al sole, né volevo che qualcuno vedesse il mio corpo in sovrappeso. Sapevo che sarei stato esausto quando fossi arrivato laggiù; probabilmente tanto che non avrei nemmeno potuto godermi la spiaggia. E onestamente non sapevo se potevo farcela. E se lavessi fatto, non sapevo a quale costo. Sapevo che in un modo o nellaltro avrei pagato a caro prezzo. Oh quanto mi mancava il vecchio me. No, come ho pianto il vecchio me.
Mio marito, sempre solidale, si è offerto galantemente di fare unescursione fino alla spiaggia per valutare se potevo fare il viaggio. Intendiamoci, sono solo circa 15 minuti a piedi. Tornò indietro e riferì diligentemente che il sentiero era mal mantenuto e che anche lui era quasi scivolato e si era fatto male in alcuni punti. Ha detto che la spiaggia era ricoperta di alghe e niente di speciale, quindi non ne valeva la pena. Ha fatto quello che fanno i buoni mariti; ha mentito. Mi ha detto quello che avevo bisogno di sentire in modo che non mi sarei sentito male per il nuovo me e la mia nuova realtà. Penso di averlo amato un po di più per la sua piccola bugia bianca.
Così, mentre ci sedevamo sulla terrazza godendoci la splendida vista di Hope Beach, ho avuto molto tempo per riflettere sul mio RP e sulla mia nuova vita. Potrei scegliere di vedere il bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto. Potrei facilmente provare amarezza e dispiacere per me stesso. Oppure potrei godermi il momento e sentirmi benedetto. Piuttosto che concentrandomi sugli aspetti negativi, ho iniziato a pensare ai modi positivi in cui avere RP ha avuto un impatto sulla mia vita nellultimo anno. Avere una malattia così orribile dà sicuramente una pausa di riflessione. Nellultimo anno ho preso la decisione consapevole di vivere di più nel momento e di trovarmi in un buon posto con le persone che amo e con me stesso.
Overlooking Hope, ho escogitato un elenco di ciò con cui convivere RP mi ha insegnato:
Apprezzare ogni giorno,
Stabilire i tuoi limiti,
Non giudicare gli altri,
Praticare atti casuali di gentilezza,
Dì alle persone come ti senti,
Sai i tuoi veri amici,
Non preoccuparti per le piccole cose,
Conquista le tue paure,
Fai ciò che ami,
Niente deve essere perfetto,
Apprezza la vita che hai,
Goditi i piccoli momenti,
Accetta la tua nuova realtà
Abbraccia il nuovo te,
Sii grato,
Affronta la tua mortalità,
Pensa alla tua eredità,
Non rimandare i tuoi sogni,
vivi il momento,
e soprattutto, non rinunciare a Hope.