Che cosè il DES?
DES (dietilstilbestrolo) è una forma artificiale (sintetica) di estrogeni, un ormone femminile. I medici lo prescrissero dal 1938 al 1971 per aiutare alcune donne incinte che avevano avuto aborti spontanei o parti premature. A quel tempo si credeva che questi problemi potessero essere causati da bassi livelli di estrogeni nel corpo della donna. DES è stato utilizzato per correggere questo problema. È stato somministrato a milioni di donne negli Stati Uniti durante questo periodo.
Il DES è stato utilizzato meno negli anni 60, dopo che gli studi hanno dimostrato che potrebbe non aiutare le donne a portare a termine la gravidanza. Successivamente, si è appreso che i bambini le cui madri assumevano DES durante i primi 5 mesi di gravidanza avevano maggiori probabilità di avere problemi nel loro sistema riproduttivo.
Nel 1971, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense consigliava i medici smettere di prescriverlo durante la gravidanza. È stata inoltre avviata una campagna per informare il pubblico dei problemi che DES potrebbe causare e i medici sono stati invitati a informare i pazienti che potrebbero aver assunto il farmaco. Ma non cera un buon modo per dirlo a ogni persona che era stata esposta al DES. Molte persone che sono state esposte al DES da feto ancora non lo sanno.
Gli estrogeni sono ancora prescritti per alcuni motivi medici, incluso per aiutare a trattare alcuni tumori, ma non vengono più utilizzati durante la gravidanza. A parte un raro studio clinico, il DES non è più disponibile negli Stati Uniti per luso sugli esseri umani.
Chi è stato esposto al DES?
Si pensa che da 5 a 10 milioni di persone sono state esposte a DES durante la gravidanza:
- Madri DES: donne che hanno assunto DES durante la gravidanza
- Figlie DES: donne le cui madri hanno assunto DES durante la gravidanza. Questo li ha esposti al DES mentre crescevano nel grembo materno
- DES figli: uomini le cui madri hanno assunto il DES durante la gravidanza. Questo li ha esposti al DES mentre crescevano nel grembo materno
Solo quei bambini che erano nel grembo materno nel momento in cui le loro madri hanno preso il DES ne sono stati esposti. Fratelli o sorelle di gravidanze durante le quali non è stato assunto il DES non sono stati esposti.
Come fai a sapere se tu (o tua madre) avete assunto il DES durante la gravidanza?
Molte persone no sapere se sono state esposte al DES.
Molte donne non sanno se hanno contratto il DES durante la gravidanza. Qualsiasi donna incinta tra il 1938 e il 1971 e che ha avuto problemi durante la gravidanza attuale o precedente potrebbe aver ricevuto DES o un altro farmaco simile agli estrogeni. Le donne che non hanno avuto problemi hanno meno probabilità di ricevere DES. Le donne che non erano sotto le cure di un medico durante la gravidanza molto probabilmente non hanno preso neanche il DES, perché potevi ottenerlo solo con la prescrizione del medico. Il DES è stato somministrato in pillole, iniezioni e supposte vaginali (a volte chiamate pessari).
Controllo delle cartelle cliniche
Se pensi che tu (o tua madre) abbia preso un ormone come il DES durante la gravidanza , dovresti provare a contattare il medico che ha gestito la gravidanza o lospedale in cui sei nata per chiedere se ci sono registrazioni che tu (o tua madre) hai ricevuto DES. Le madri e i bambini hanno il diritto di vedere le cartelle cliniche rimanenti.
Sfortunatamente, in molti casi, trovare le cartelle cliniche dopo un periodo di tempo così lungo potrebbe non essere possibile. La maggior parte degli ospedali e degli studi medici non conserva cartelle cliniche o cartelle cliniche oltre alcuni anni. Se il medico si è trasferito, è andato in pensione o è morto, un altro medico potrebbe aver rilevato lo studio e la documentazione. La società medica della contea o il dipartimento sanitario potrebbero essere in grado di dirti dove si trovano i documenti, se esistono ancora. Alcune farmacie conservano i registri delle prescrizioni per molto tempo, ma molte catene di farmacie li conservano solo fino a 10 anni. Se sai dove è stata compilata la ricetta, potresti chiedere lì.
Se sei in grado di ottenere i record, può essere utile sapere che DES è stato venduto con molti nomi diversi. I Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hanno un elenco di marchi DES sul loro sito web (www.cdc.gov/des/hcp/brand/index.html). Due dei nomi più comunemente usati erano stilbestrolo e DESPlex, ma ce ne sono altri a dozzine.
È importante conservare tutti i record sullesposizione al DES. Annota e salva tutto ciò che hai scoperto sulle date di assunzione del farmaco e altri dettagli.
Se non puoi scoprirlo con certezza
In molti casi, potrebbe non essere possibile scoprire se è stato utilizzato DES. E non ci sono test medici che possono dirti se sei stato esposto al DES.
Se non riesci a trovare queste informazioni e non sei sicuro della tua esposizione (o di tua madre), lautovalutazione DES del CDC La guida può aiutarti a capire quanto è probabile. Può essere trovato online su www.cdc.gov/des/consumers/guide/index.html. Oppure puoi ottenere una versione stampata chiamando il numero verde del CDC che si trova nella sezione “Risorse aggiuntive” alla fine di questo documento.
Quali problemi di salute potrebbero avere le donne che hanno assunto DES durante la gravidanza?
Cancro al seno
Le donne che hanno assunto DES sembrano avere un aumentato rischio di cancro al seno. La maggior parte delle ricerche suggerisce che il rischio di cancro al seno nelle madri esposte al DES è di circa il 30% superiore al rischio delle donne che non sono state esposte a questo farmaco. Quando si guarda al rischio di cancro al seno durante la vita di una donna, ciò significa che circa 1 donna su 6 che ha assunto DES durante la gravidanza si ammalerà di cancro al seno, rispetto a circa 1 donna su 8 che non sono state esposte a DES. Naturalmente, molti altri fattori influenzano anche il rischio di cancro al seno.
Non sono noti altri effetti sulla salute dellesposizione a DES nelle donne in gravidanza che hanno assunto questo farmaco.
Cosa dovrebbero fare le donne che hanno assunto DES mentre erano incinte fare?
Una donna che ha assunto DES durante la gravidanza (o sospetta che le sia stato somministrato) dovrebbe dirlo al suo medico. Se possibile, dovrebbe cercare di scoprire la dose, quando è stato iniziato il medicinale e come è stato utilizzato.
Dovrebbe anche dirlo ai suoi figli che sono stati esposti nellutero. Devono informare i loro medici, in modo che queste informazioni possano essere incluse nelle loro cartelle cliniche.
Le madri esposte a DES dovrebbero seguire un programma regolare per la diagnosi precoce del cancro al seno, come raccomandato per tutte le donne. (Per le raccomandazioni dellAmerican Cancer Society sullo screening del cancro al seno, vedere Breast Cancer: Early Detection.) Le donne dovrebbero segnalare immediatamente qualsiasi nuovo nodulo al seno o altre modifiche al seno a un medico. Dovrebbero anche sottoporsi a controlli medici regolari.
Quali problemi di salute potrebbero avere le figlie esposte al DES?
Adenocarcinoma a cellule chiare
Il DES è collegato a un raro cancro chiamato adenocarcinoma a cellule chiare (CCA) in un numero molto limitato di figlie di donne che hanno usato DES durante la gravidanza. Questo cancro della vagina e della cervice si verifica di solito nelle figlie esposte a DES nella tarda adolescenza o allinizio dei 20 anni. Ma è stato segnalato già alletà di 8 anni e il limite massimo di età, se esiste, non è noto. Le figlie esposte al DES hanno ora più di 40 anni, ma il loro rischio può essere ancora più alto rispetto alle donne che non sono state esposte.
Le figlie esposte al DES hanno circa 40 volte più probabilità di sviluppare CCA rispetto alle donne non esposte a DES nel grembo materno. Ma poiché questo tumore è così raro, ciò significa che circa 1 su 1.000 figlie esposte a DES potrebbe sviluppare CCA.
Il trattamento per CCA dipende dalla posizione e dallo stadio (estensione) del cancro. Per ulteriori informazioni sul trattamento delladenocarcinoma a cellule chiare, vedere Cancro vaginale o cancro cervicale.
Cellule anormali nella cervice e nella vagina
Lesposizione a DES prima della nascita è stata collegata a un rischio più elevato di avere cellule anormali nella cervice e nella vagina. Le figlie che sanno di essere state esposte al DES in genere hanno esami più frequenti per cercare questi tipi di cambiamenti, ma non è chiaro esattamente quanto il rischio sia aumentato.
I medici usano una serie di termini per descrivere queste anomalie cellule, comprese le cellule ghiandolari atipiche, displasia, neoplasia intraepiteliale cervicale (CIN) e lesioni intraepiteliali squamose (SIL). Queste cellule anormali sembrano cellule cancerose. Ma non si diffondono nei tessuti sani vicini come fanno le cellule tumorali e quindi sono spesso chiamati pre-cancro. Questa condizione non è un cancro, ma potrebbe trasformarsi in cancro se non viene trattato.
Cambiamenti strutturali nel tratto riproduttivo femminile
Le figlie esposte a DES possono avere una vagina, un utero o cervice con una forma o forma insolita (struttura). La maggior parte di questi cambiamenti non minaccia la vita o la salute della donna. Ma alcuni possono causare problemi alle donne che desiderano rimanere incinte o causare altri problemi di salute riproduttiva.
Problemi durante la gravidanza
Le figlie esposte al DES hanno maggiori probabilità di avere problemi di fertilità rispetto alle donne che non sono stati esposti a DES. Tuttavia, la maggior parte non ha problemi a rimanere incinta. Il più grande studio sulla fertilità ha rilevato che il 28% delle donne che erano state esposte a DES non è rimasta incinta dopo aver provato per almeno 12 mesi, rispetto al 16% delle donne che non erano state esposte a DES.
Almeno una parte di questa differenza sembra essere causata da cambiamenti nella forma dellutero. Le figlie esposte a DES possono anche avere maggiori probabilità di avere periodi mestruali irregolari, il che potrebbe aumentare i problemi di fertilità.
Problemi durante la gravidanza
Le figlie esposte a DES possono anche avere un rischio maggiore di alcuni problemi durante la gravidanza. Questi includono:
Parto prematuro
Tra le figlie esposte a DES, circa il 64% ha partorito un bambino a termine nella prima gravidanza, rispetto all85% delle donne che non sono state esposte a DES.
Gravidanza tubarica (ectopica)
Il rischio di una gravidanza extrauterina (in cui lovulo si impianta in unarea diversa dallutero e rappresenta un pericolo per la madre) è circa Da 3 a 5 volte superiore nelle figlie esposte a DES.
Aborto spontaneo
Quasi il 20% delle figlie esposte a DES abortisce la prima gravidanza, rispetto a circa il 10% tra le donne non esposte a DES .
Preeclampsia
Le figlie esposte al DES hanno un rischio leggermente maggiore di preeclampsia durante la gravidanza. La preeclampsia (a volte chiamata gravidanza tossica o tossiemia) è una condizione in cui si sviluppano ipertensione e proteine nelle urine alla fine del 2 ° o 3 ° trimestre di gravidanza. Può essere pericoloso e potrebbe richiedere il parto precoce.
Cancro al seno
Secondo il più grande studio fino ad oggi, le figlie esposte al DES hanno un rischio leggermente maggiore di cancro al seno. Questo aumento del rischio non è stato riscontrato in altri studi. Finora, laumento complessivo totale del rischio sembra essere solo del 2% circa (in questo studio, il gruppo di donne senza esposizione a DES aveva un rischio di cancro al seno di circa il 2%, mentre il gruppo di donne con esposizione a DES ne aveva circa 4 % di rischio). Ma è importante notare che le donne in questo studio (e molte figlie esposte al DES in generale) sono ancora più giovani delletà media in cui di solito si manifesta il cancro al seno. Laumento del rischio di cancro al seno può aumentare con linvecchiamento di queste donne. Questo problema è ancora in fase di studio.
Il rischio di altri tumori non sembra aumentare, ma la ricerca continua anche in questo settore.
Altri possibili problemi di salute
Uno studio recente ha suggerito che le figlie esposte al DES potrebbero avere un rischio di depressione maggiore rispetto alle donne che non erano state esposte al farmaco, sebbene altri studi non lo abbiano trovato.
Alcuni studi hanno scoperto che È probabile che le figlie del DES saranno più giovani in menopausa.
Cosa dovrebbero fare le figlie esposte al DES?
Se sei nato tra il 1938 e il 1971 e pensi che tua madre potrebbe essere stata dato DES, cerca di imparare per quanto tempo ea che punto della gravidanza ha assunto il farmaco. Oppure puoi provare a trovare i documenti dallufficio del suo ostetrico. (Vedi la sezione “Come fai a sapere se hai assunto DES durante la gravidanza?”)
Le donne che credono di essere state esposte al DES prima della nascita dovrebbero essere consapevoli dei possibili effetti sulla salute del DES e i medici circa la loro esposizione. Alcuni problemi, come ladenocarcinoma a cellule chiare, di solito si riscontrano solo quando il medico li sta cercando. Questo è il motivo per cui è importante che il medico sia a conoscenza dei possibili problemi legati allesposizione a DES e che tenga un registro lesposizione, se ne hai.
Ricevere esami e test di screening consigliati
Le figlie esposte a DES dovrebbero sottoporsi a regolari esami ginecologici per tutta la vita. Discuti con il tuo medico quali sono i test appropriati per te e quando dovresti averli.
Molti medici raccomandano a queste donne di sottoporsi a esami regolari e approfonditi ogni anno. Questi esami possono includere quanto segue:
Esame pelvico
Questo è un esame fisico degli organi riproduttivi. Come parte di un esame pelvico, il medico sente il va gina, utero, cervice e ovaie per eventuali grumi. Questo è anche noto come esame bimanuale. Può essere incluso anche un esame dellarea rettale. A volte, la sensazione di grumi è lunico modo per trovare una crescita anormale.
Pap test
Un Pap test di routine non è sufficiente per le figlie esposte a DES. Il Pap test cervicale deve essere eseguito insieme a uno speciale Pap test della vagina chiamato Pap test a quattro quadranti, in cui vengono prelevati campioni di cellule da tutti i lati della vagina.
Colorazione con iodio della cervice e vagina
Una soluzione di iodio viene utilizzata per colorare brevemente i rivestimenti della cervice e della vagina. Questo aiuta il medico a trovare ladenosi (una crescita anormale del tessuto ghiandolare che non è un cancro) o altri tessuti anormali.
Colposcopia
Per questo esame, il medico usa una lente dingrandimento per osservare da vicino per tessuto anormale nella vagina e nella cervice. Alcuni medici non lo fanno per tutti, ma questo è comunemente fatto se il risultato del Pap test non è normale.
Biopsia
Piccoli campioni di qualsiasi parte della cervice o della vagina che guarda anormali su altri test vengono rimossi e guardati al microscopio per vedere se sono presenti cellule tumorali.
Esami del seno e test di screening
Le figlie esposte a DES dovrebbero seguire le attuali raccomandazioni sullo screening del cancro al seno . (Per le raccomandazioni dellAmerican Cancer Society sullo screening del cancro al seno, vedere Breast Cancer: Early Detection.) Le donne dovrebbero segnalare immediatamente a un medico qualsiasi nuovo nodulo al seno o altre modifiche al seno.
Riduzione dei rischi durante la gravidanza
A causa dei problemi che possono manifestarsi durante la gravidanza, le figlie esposte al DES devono informare i loro medici della loro esposizione al DES. È meglio se lo fanno prima di rimanere incinta. In questo modo possono lavorare con i loro medici per cercare segni di problemi e affrontarli il prima possibile. Le loro gravidanze saranno probabilmente trattate come ad alto rischio, il che significa che queste donne saranno controllate da vicino dai loro medici per tutta la gravidanza.
Ancora una volta, è importante notare che la maggior parte delle figlie esposte a DES non ha problemi a rimanere incinta o portare un bambino a termine.Tutte le donne dovrebbero avere una buona assistenza prenatale, ma è ancora più importante per le figlie esposte al DES.
È sicuro usare contraccettivi orali (pillole anticoncezionali) o terapia ormonale sostitutiva?
Ogni donna dovrebbe parlarne con il proprio medico. Gli studi non hanno dimostrato che le pillole anticoncezionali o la terapia ormonale sostitutiva non siano sicure per le figlie esposte al DES, ma alcuni medici ritengono che le figlie esposte al DES dovrebbero evitarle a causa degli estrogeni in esse contenute. I cambiamenti strutturali nella vagina o nella cervice di solito non causano problemi con luso di altre forme di contraccezione, come diaframmi, preservativi femminili o spermicidi.
Quali problemi di salute potrebbero avere i figli esposti al DES?
Cisti epididimali
I figli esposti a DES hanno un aumentato rischio di cisti epididimali, che sono escrescenze non cancerose sui testicoli. Alcuni studi hanno scoperto che fino a 1 figlio su 5 esposti a DES può svilupparli.
Altri problemi di salute
Se i figli esposti a DES sono a maggior rischio di altri cambiamenti genitali non è noto. Alcuni studi hanno scoperto che i figli esposti a DES potrebbero avere un rischio maggiore di testicoli ritenuti o ipospadia (un difetto congenito in cui luretra si apre lungo la parte inferiore del pene piuttosto che sulla sua punta). Ma altri studi non hanno trovato questi rischi.
La possibile relazione tra lesposizione a DES e laumento del rischio di cancro ai testicoli o alla prostata non è chiara in questo momento. Alcuni studi hanno suggerito un possibile collegamento, ma altri no.
I figli esposti a DES non sembrano avere più problemi di fertilità di altri uomini.
Cosa dovrebbero fare i figli esposti a DES fare?
Non ci sono screening o test speciali raccomandati per i figli esposti al DES, ma dovrebbero informare i loro medici della loro esposizione e sottoporsi a esami regolari dai loro medici.
Anche se DES -non è stato riscontrato che i figli esposti abbiano un rischio maggiore di sviluppare il cancro, i maschi con testicoli ritenuti o con testicoli insolitamente piccoli hanno un rischio maggiore di cancro ai testicoli, indipendentemente dal fatto che siano stati esposti a DES o meno. I figli esposti al DES potrebbero voler parlare con i loro medici se dovrebbero esaminare i loro testicoli regolarmente.
E i figli dei figli e delle figlie esposti al DES (bambini della terza generazione del DES)?
Non è ancora chiaro se i bambini nati da figlie e figli esposti al DES abbiano rischi per la salute maggiori rispetto agli altri bambini. Questi bambini non sono stati esposti direttamente al DES, quindi non ci si aspetterebbe che abbiano gli stessi rischi dei loro genitori, ma la ricerca in questo settore continua.
Alcuni studi hanno suggerito che il rischio di ipospadia potrebbe essere più alto nei ragazzi le cui madri sono state esposte al DES. La maggior parte degli altri studi finora non hanno riscontrato rischi più elevati di difetti alla nascita o cancro in questi bambini, ma alcuni problemi di salute potrebbero non manifestarsi fino a quando non saranno più grandi. I ricercatori stanno seguendo questi bambini per cercare possibili effetti sulla salute.
Ricerca DES
Diversi gruppi di ricercatori in tutto il mondo continuano a seguire persone che potrebbero essere state esposte al DES (e i loro figli ) per cercare possibili effetti sulla salute.
Alcune persone note per essere state esposte al DES sono state osservate nello studio di follow-up della coorte combinata del National Cancer Institute, avviato nel 1992. I ricercatori stanno seguendo con più di 20.000 persone alla ricerca di possibili effetti del DES, come maggiori rischi di cancro al seno e ai testicoli, così come altri problemi di salute che potrebbero non essere facilmente collegati allesposizione al DES. Questa ricerca è ancora in corso e i risultati dello studio continuano a essere pubblicati.
Lo studio di follow-up include anche i figli delle figlie e dei figli che sono stati esposti al DES, la terza generazione di famiglie esposte al DES . La terza generazione continuerà a essere studiata, insieme alle madri che sono state esposte per prime al DES e ai loro figli.