[AGGIORNATO] Sono la prima donna con ittiosi arlecchino a partorire

Medici mi ha sempre messo in guardia dal rimanere incinta, ma tutto quello che ho sempre voluto fare era essere una mamma.

Le loro paure non erano del tutto infondate: sono nata con littiosi arlecchino (HI), una rara malattia genetica questo causa gravi anomalie della pelle e la gravidanza è estremamente pericolosa per me. La mia pelle spessa non si allunga affatto e spesso si rompe in crepe dolorose. Non riesco a regolare la mia temperatura corporea, che gli ormoni della gravidanza peggiorano ulteriormente. Inoltre, la gravidanza mi rende estremamente facile contrarre uninfezione, poiché sopprime il mio sistema immunitario già basso.

Lho sempre saputo gravidanza significava rischi enormi, ma quei rischi per me ne valevano la pena. Nel mio cuore, sapevo solo che sarebbe andato tutto bene. Così ho sposato luomo dei miei sogni e, a 20 anni, sono diventata la prima donna con la mia condizione a partorire.

La vita prima della maternità

Sfido le aspettative da molto tempo. Quando sono nato 23 anni fa, i medici di mia madre le dissero che sarei sopravvissuto solo da 30 minuti a unora. Crepe profonde nella mia pelle significavano che dovevo essere fasciata dalla testa ai piedi per proteggermi dalle infezioni, ma se la pelle spessa del mio petto non poteva espandersi abbastanza, sarei soffocato. A mia madre è stato detto di iniziare a pensare al mio funerale. Dato che allepoca ero in terapia intensiva neonatale, continuava a chiedermi se fossi ancora vivo. Ogni volta che i medici hanno risposto di sì, lo ero, lei ha detto: “Allora non ho intenzione di fare nulla. Ce la farà. ” La mamma sapeva fin dallinizio che non mi stavo arrendendo.

Potrebbe non sembrare così alla maggior parte delle persone, ma sono stato estremamente fortunato. Con HI, la mia pelle cambia e cresce uninfinità di volte più velocemente del persona media, quindi perdo molte calorie ogni giorno. Molti bambini affetti da HI devono avere tubi di alimentazione durante la notte per assicurarsi che continuino ad aumentare di peso, ma io non dovevo.

Per evitare che le infezioni della pelle crescessero, mia madre ha dovuto avvolgermi in una garza e applicare la lozione Aquaphor su tutto il corpo, a volte più volte al giorno. La mia pelle perde persino le orecchie e il naso, il che rendeva difficile ludito e talvolta prudeva tantissimo, quindi mia madre ha usato le pinzette per rimuovere la pelle in eccesso.

Allepoca cerano pochissime informazioni disponibili su HI, ma mia madre ha imparato tutto ciò che poteva in modo che potessi imparare a prendermi cura di me stesso. Il più delle volte eravamo io e lei a lavorarci insieme, quindi siamo sempre stati ottimi amici.

Sono andato alla scuola pubblica nella stessa piccola città dellArkansas dove sono nato e vivo ancora oggi. Anche mia madre e mio padre sono nati qui. Tutti conoscono tutti qui. Tuttavia, a volte le persone vedevano la mia pelle arrossata e mi chiedevano se ero stato scottato dal sole o se ero in un incendio. Il peggio era quando le persone mi indicavano o sussurravano ai loro amici.

Mia madre era sempre sicura di gestire quel genere di cose velocemente. Quando avevo cinque anni, ad esempio, mia madre, mia nonna ed io eravamo da Dillard “s. Un dipendente ha iniziato a fare una scena sulla mia pelle – la si poteva sentire in tutto il negozio. Ha detto cose come” Cosè successo? ” e “Oh, pensavo che ti fossi truccato!” Mia madre mi ha mandato via con mia nonna, e la donna è stata licenziata. La mamma mi ha insegnato a difendermi quel giorno. Ora, tutti in città sanno chi sono : duro.

Mi sono unito alla squadra delle cheerleader al liceo, ed è stata la prima volta che mi sono sentito diverso. Tutte le altre cheerleader si pettinavano e si truccavano insieme prima delle partite di calcio o basket, ma Non mi trucco e ho indossato una parrucca sin dalla prima elementare. Era difficile sentirmi in forma.

Sono uscito con un paio di ragazzi, altri serio di altri, ma a 18 anni ho conosciuto Curtis. Non lho mai, mai prima ho inviato messaggi a qualcuno su Facebook, ma io e lui avevamo amici in comune, quindi quando ho pensato che fosse carino, gli ho inviato un messaggio dimpulso e da lì siamo partiti. Viveva a unora di distanza, quindi ci siamo scambiati messaggi e poi abbiamo iniziato a parlare al telefono.

Non ha mai chiesto della mia pelle, così alla fine, un giorno ho detto: “Ti stai chiedendo perché” sono rosso? Non è una preoccupazione per te? “E lui ha detto di no, per niente. Ho spiegato tutto comunque, e lui non ha pensato che fosse un grosso problema. Non è ancora un grosso problema per lui.

Curt ha proposto a febbraio 2011. La nostra storia damore è stata un vortice e ho capito subito che era il mio per sempre. Il nostro piano era di sposarci a settembre 21.

Ad aprile, stavamo tornando a casa in macchina dopo un appuntamento dal dottore e lui ha detto: “Ti sposerei adesso”. Lo sfidai: “No, non lo faresti”. E quando ha detto di nuovo: “Sì, lo farei”, ho suggerito di andare subito e lì.Abbiamo chiamato il tribunale e ci siamo sposati quel giorno. Più tardi, la mia famiglia ha avuto il cuore spezzato. Vorrei davvero far sapere a mia madre, avevamo anche il vestito. Ma non me ne pento. La nostra cerimonia è stata dolce, intima e proprio come la volevo.

Costruire una famiglia

Curtis e io sapevamo che volevamo avere figli e abbiamo iniziato subito a cercare di rimanere incinta. Abbiamo scoperto il 21 settembre, il giorno in cui inizialmente avevamo programmato di sposarci, che stavamo aspettando un bambino.

Quando sono andata dal dottore, sono rimasta scioccata nel sentirli dire che laborto era la mia migliore opzione. non sarebbe successo. Ogni volta che parlavo con il mio medico prima che fosse troppo tardi per interrompere la gravidanza, lui lo menzionava. Il suo ragionamento era che oltre ai pericoli per la mia salute, cera una probabilità 50/50 che il mio bambino potesse avere il mio condizione o unaltra forma di ittiosi. E se stessi attraversando tutto questo dolore e poi il bambino morisse? Ho detto: “Chi è meglio prendersi cura del mio bambino di qualcuno che sa come ci si sente a passare attraverso questo?”

I nostri medici hanno quindi suggerito cicli di test invasivi, ma abbiamo rifiutato anche quelli. Credevo che qualunque cosa Dio avesse pianificato sarebbe accaduta. La mia fede è ciò che mi ha tenuto a posto per tutto il tempo. La nostra famiglia poteva gestirlo indipendentemente dal fatto che il mio bambino avesse o meno littiosi arlecchino.

La mia gravidanza si è rivelata impeccabile. Ho usato più Aquaphor per la mia pelle durante la gravidanza perché ero così grassa, ma non dovevo fare nientaltro di speciale. Il mio corpo sapeva cosa stava succedendo e se ne è andato.

Parto, tuttavia, finì per essere orribile: fui in travaglio per tre giorni e poi lepidurale non funzionò su un lato. Nemmeno la mia cervice ha collaborato. Alla fine, quando la frequenza cardiaca del bambino è diminuita, hanno dovuto eseguire un taglio cesareo di emergenza e sono stato posto sotto anestesia. Quando una vena è stata tagliata, il cauterizzatore non ha funzionato molto bene e stavo sanguinando molto prima che si fermassero.

Quando Willie finalmente è uscito, non lho visto per ben tre o quattro ore dopo. La mia famiglia era stata in grado di vederlo così mi hanno mostrato le foto sui loro telefoni e alla fine ho pensato, che cazzo! Dovè il mio bambino? Quando finalmente lho visto, era così perfetto, come un bambino di Precious Moments. Ne è valsa la pena tutto il dolore e la preoccupazione.

Otto mesi dopo sono rimasta incinta di nuovo. È stata una sorpresa, ma eravamo entusiasti. Ho avuto unaltra gravidanza facile, ma ero più nervosa della prima volta. In parte sapere come fosse davvero prendersi cura di un bambino. Prendersi cura di due bambini sarebbe stato difficile come una mamma che aveva già HI – e se anche questo bambino avesse HI, sapevo che sarebbe stato un molto stress extra.

Questa volta ho fatto un taglio cesareo programmato. Lepidurale ha funzionato, mi hanno fatto entrare e tirato fuori Olivia. È uscita urlando come un bambino normale e sano. fare pelle a pelle, la sua pelle pallida sul mio rosso.

La parte più triste di entrambe le gravidanze era che volevo così tanto allattare. Lallattamento al seno richiederebbe una quantità folle di calorie in più – oltre a quelle che perdo già in un giorno – ma volevo provare. Alla fine, ero troppo spaventata e non potevo farlo.

Il nostro Happy Foursome

Da quando sono diventata mamma, il mio regime di cura della pelle si è … evoluto. Quando mi sveglio, la mia pelle è molto secca e tesa, quindi devo fare il bagno ogni mattina. Prima dei miei figli, mi bagnerei per molto tempo. Controllavo Facebook, rilassati – era come una vacanza. Ora che ho dei bambini, però, prima faccio colazione e poi faccio un bagno veloce. Ma mia figlia di due anni sta giocando con il mio spazzolino da denti nellacqua del bagno e mio figlio di tre anni sta gettando gli asciugamani. Sicuramente non è più una vacanza! La mia vita è molto più incentrata sul prendermi cura di loro che di me stesso, che è come volevo che fosse.

Loro “sono bambini maniaci in questo momento, ma anche i miei figli sono dei grandi aiutanti. Non riesco ad aprire completamente le mie mani e non sono molto forti perché la pelle non è tesa completamente. Quando non riesco ad aprire le cose, chiedo a Willie di intervenire.

Tutti Curtis è stata la mia roccia. È un padre straordinario, e ora è il mio protettore. Quando qualcuno mi fissa al centro commerciale o fa commenti, devo dire “No, Curtis, va bene”. Posso gestirlo. “È sempre dalla mia parte, mi aiuterà in ogni modo possibile e non mi fa mai sentire meno che bella.Ovunque vada, vuole assicurarsi che vada con lui. Anche quando indosso i pantaloni della tuta, lui dice: “Vieni con me, piccola. Va tutto bene, sei bellissima”. Discuterà con me quando dico che non lo faccio.

Tornando a casa dal lavoro, Curt spesso si ferma sul ciglio della strada per raccogliere i miei fiori di campo preferiti. Non mi interessano i fiori acquistati in negozio, ma li adoro. Quando fuori fa caldo o il tempo cambia drasticamente, non riesco a sudare, quindi mi fa male la pelle e mi surriscalda. Curtis mi aiuterà a mettere la lozione o a rinfrescarmi. È semplicemente super dolce tutto intorno, lì ” Non posso assolutamente nominare tutte le cose dolci che fa.

Mia madre è stata la più grande influenza sul tipo di madre che sono. Quando i miei figli sono malati, mi chiedo, okay, niente panico, perché ha insegnato essere duro. La lezione più grande che voglio trasmetterle da lei: puoi fare qualsiasi cosa. Non preoccuparti di ciò che pensano gli altri, purché tu sia felice.

Voglio anche il mio i bambini devono essere aperti alle differenze delle persone. Andare in posti nuovi può essere una sfida per me. Siamo stati a St. Louis non molto tempo fa e ho ricevuto così tanti sguardi fissi e domande stupide. “Eri in un incendio?” è una domanda legittimamente stupida. No, non ero in un incendio – indosso un reggiseno e jeans e se fossi scottato dal sole o ferito, non indosserei vestiti normali. Ma preferirei che tutti facessero domande invece di fissare e fare supposizioni.

La maggior parte dei genitori non sa insegnare HI ai propri figli. Potrebbero insegnare loro delle persone su sedia a rotelle, ma non sanno della “ragazza rossa” che va in giro. Anche i miei figli, che hanno una mamma rossa, si innervosiscono ancora quando vedono persone con disabilità perché semplicemente non lo sanno . Quindi cerco di insegnare ai miei figli a tutti i tipi di persone. E parlo con altri bambini e sorrido e faccio i complimenti alla loro maglietta o qualcosa per far loro sapere che sono “una brava persona. Un ragazzo di Walmart mi ha chiamato Elmo, ma probabilmente è stata la cosa più carina che mi sia mai capitata, quasi orgoglioso di esserlo.

La mia vita è stata molto più tranquilla di quella di molte persone che hanno littiosi di Arlecchino. Voglio che i bambini con HI sappiano che le cose migliorano sempre. Alla fine cresci e pensi, Diamine. Oppure puoi provare a istruire le persone e se non vogliono essere istruite, non hai bisogno di loro nella tua vita. Non importa quello che fai, le persone ti giudicheranno. Tu devo solo continuare a girare.

Aggiornamento, 21 marzo 2017: siamo molto affranti nel condividere che Stephanie Marie Turner è morta il 3 marzo 2017. Aveva 23 anni. La morte di “Stephanie” è stata devastante g per la nostra famiglia “, ha scritto suo marito, Curtis, su GoFundMe. “I nostri figli Willie, di 3 anni, e Olivia, di due anni, sono veramente i nostri piccoli miracoli … Lei si lascia dietro due benedizioni di Dio e mi ha affidato di crescere questi due nostri figli per essere i più gentili, altruisti, generosi uomo e donna in cui possono crescere. Stephanie, il mio cuore soffre per te, il nostro tempo si è interrotto. Hai cambiato per sempre la mia vita e tutte le persone che hai mai conosciuto. Potresti essere andato ma non dimenticato e amato sempre come nessun altro. Grazie dal profondo del cuore per aver scelto me con cui trascorrere la tua vita. “