Készítette Karla, Egyesült Államok, 2016. február 21.
Hope : Visszaeső polychondritisben élek – Karla Ramirez
Egy évvel ezelőtt ebben a hónapban az életem örökre megváltozott. Miután több évig küzdöttem számos, látszólag eltérő betegséggel, diagnosztizáltak nálam a Relapsing Polychondritis (RP), egy rendkívül ritka, súlyos, progresszív, nem gyógyítható autoimmun betegség. Az egymilliónál csupán 3 előfordulási gyakorisággal az Egyesült Államokban csak körülbelül 3000 embernek van RP-je. Olyan ritka, hogy az orvosok többsége soha nem hallott róla. A reumatológusok többsége, az RP-t és más autoimmun betegségeket kezelő orvosok soha nem kezeltek egyetlen beteget sem, bár valószínűleg ismerik az RP-t az orvosi egyetemen.
A relapszusos polychondritis meghatározása “ritka krónikus rendellenesség, amelyet: a porc és más kötőszövetek fájdalmas, pusztító gyulladásának visszatérő epizódjai sok szervben. “Ez különösen a fül, az orr, a légcső, a gerinc és az ízületek porcát érinti. A szem, a szív, a tüdő, a vese és az erek is Az RP vasculitist és koponya idegi sápadtságot okozhat. A betegség károsíthatja a hallást, a látást és az egyensúlyt, az ízületi gyulladást, valamint súlyos, sőt halálos kardiológiai-tüdő szövődményeket.
Nincs specifikus teszt a kiújuló polihondritis diagnosztizálására. Akkor diagnosztizálják, amikor az orvos felismeri a porc mintázatát és a betegségre utaló egyéb érintettséget. A legtöbb RP-beteg három éven át diagnosztizálható. Nincsenek dr. az RP gyógyítására, és mivel a betegség olyan ritka, az RP esetében nincsenek gyógyszeres vizsgálatok. A betegség progressziójának lefolyása és súlyossága minden RP-ben szenvedő ember számára kiszámíthatatlan. A legjobb abban reménykedhet, hogy lassítja a betegség progresszióját, és egyes esetekben remissziós időszakokra.
Furcsa módon, miután ennyi ideig beteg voltam, az RP diagnózisom megkönnyebbülés volt. Végül tudtam, mi a baj velem. Egészségügyi problémáim hirtelen értelmet nyertek. De ez a megkönnyebbülés rövid ideig élt, amint az RP valósága elkezdett süllyedni. Az a néhány régebbi tanulmány, amely odakint volt, szomorú prognózisokat jósolt, az ötéves várható élettartam 65-75%, tíz év alatt 55% -ra esett vissza , bár néhány újabb anekdotikus vizsgálat ígéretesebb eredményeket mutat.
A diagnózisom nyomán azonnal megkezdtem a kihívást jelentő feladatot, hogy összeállítsak egy orvoscsoportot az alapszintű vizsgálatok elvégzésére és a betegségem előrehaladásának nyomon követésére. Próbáld meg elképzelni, milyen az, amikor meg kell magyaráznod a nem gyógyítható halálos betegségedet az orvosnak, aki állítólag kezeli, és mivel még soha nem hallottak róla, az egójuk arra készteti őket, hogy azonnal elutasítsák. Higgye el, ez sok minden történik, sokkal inkább, mint kellene. Eltartott egy ideig, amíg összeállítottam egy orvoscsoportot, akik elvégezték a vágást. Jelenlegi munkacsoportom két reumatológusból, otorinolaryngológusból, tüdőgyógyászból, kardiológusból, két neurológusból, neuro-oftalmológusból, szemészből, két ortopédből, gasztroenterológusból, bőrgyógyászból és alapellátási orvosból áll.
És szerencsém van, mert miután a reumatológusom diagnosztizált engem, egy második reumatológus azonnal megerősítette a diagnózisomat, és orvoscsoportom nem kérdőjelezte meg eredményeiket. A világ minden tájáról származó Facebook-csoportba tartozom RP-vel, és sokan vannak, akik hozzám hasonlóan évekig küzdöttek azért, hogy diagnosztizálják őket, csak azért, hogy a diagnózisukat valami arrogáns orvos “levegye”, aki látta őket, amikor voltak nem tüneti és egyoldalúan kijelentik, hogy esetleg nem kaphatnak RP-t, mert ez túl ritka.
Láthatatlan betegséggel való együttélés különösen nagy kihívást jelent. A legtöbb ember számára teljesen egészségesnek nézek ki. Igen, a súlygyarapodásom és az arcváltozásom okozhat olyanokat, akik Tudd, hogy azt hiszem, elengedtem magam. Mások fáradtságomat és fájdalmaimat lustaságnak vagy depressziónak tekinthetik. De többnyire nem nézek ki betegnek. De nagyon beteg vagyok, és a testem minden alkalommal emlékeztet erre a tényre. egyetlen nap.
A férjemmel volt szerencsénk a múlt hónapban karibi nyaralásra menni. Egy rusztikus villában szálltunk meg egy pasztorális szélfútta félszigeten, egy félhold alakú strand felett, amely ironikusan Hope nevet kapta. Szó szerint egy hetet töltöttem heverészett a teraszon, lenézett th A tengerparton azon gondolkodom, hogy meg tudnám-e tenni a meredek túrát a partra és vissza. Rengeteg idő volt a gondolkodásra, és a tengerpart és a túra nagyon szimbolikus volt, mert sok szempontból az öreg és az új engem képviseltek.
A fiatal, gondtalan velem gondozás nélkül túrázott volna le a tengerpartra. világ és alig valami a kezében. Úsztam volna az óceánban, és még a búvárkodás is elmerült a parttól. Hagytam volna, hogy karcsú testem befogadja a napot, anélkül, hogy gondolkodnék az SPF tényezőkről.Egy teljes nap után a tengerparton könnyedén túráztam volna vissza a dombra, anélkül, hogy szünetet tartanék, csak hogy virágot szedjek vagy élvezzem a kilátást. Gyors zuhanyozás után energiával gazdag lennék egy éjszakai étkezéshez és táncoláshoz a csillagok alatt. Rettenthetetlen voltam, tele kalandokkal és szabad szellemmel.
Miután feleségül vettem és családot szereztem, az anyu, akit én csináltam volna, egész napos kirándulást tett volna a privát kis strandunkra. Csomagoltunk volna egy piknik ebédet, és az egész család bejárta volna a partot, bár sokkal több poggyásszal, mint ifjúkoromban; napernyőkkel, takarókkal, játékokkal, ruhadarabokkal és rengeteg naptejjel. Ez egy olyan nap lett volna, amely maradandó családi emlékeket képezne, homokvárakat építenének, a tengerpartot végig felfedeznék, snorkeleznének a gyerekekkel és kagylókat gyűjtenének. Mielőtt a gyerekek túl fáradtak lennének, visszaindulnánk a házba, hogy elkerüljük az esetleges összeomlást, és az estét házi készítésű ételekkel élvezhetjük, és társasjátékokat játszhatunk a levelibékák hangjára. Szórakoztató, boldog anya és feleség voltam.
Ezen az úton egyedül ültem a teraszon a férjemmel, és azon gondolkodtam, hogy tudok-e, vagy ha kell, túrázni a partra. Tudtam, hogy ez megvisel. Tudtam, hogy megsérthetem a bokámat az RP által már károsított porcokkal és szalagokkal. Tudtam, hogy már nem fekszem le a napon, és nem is akartam, hogy bárki is lássa a túlsúlyos testemet. Tudtam, hogy kimerülök, mire odaérek; valószínűleg annyira, hogy nem is tudnám élvezni a strandot. És őszintén szólva nem tudtam, sikerül-e pótolni. És ha megtettem, nem tudtam, milyen költséggel. Tudtam, hogy drágán fogok fizetni így vagy úgy. Ó, hogy hiányzott a régi. Nem, hogyan gyászoltam az öreget.
A férjem, mindig támogatva, gálánsan felajánlotta, hogy túrázik le a tengerpartra, hogy felmérje, megtehetek-e egy túrát. Ne feledje, ez csak körülbelül 15 perces séta. Visszajött, és kötelességtudóan jelentette, hogy az ösvény rosszul van karbantartva, és még ő is csaknem megcsúszott, és néhány helyen megsérült. Elmondása szerint a strandot hínár borította, és semmi különös, ezért nem érte meg a fáradságot. Azt tette, amit a jó férjek; hazudott. Elmondta, mit kell hallanom, hogy ne érezzem rosszul magam az új én és az új valóság miatt. Azt hiszem, egy kicsit jobban szerettem őt a kis fehér hazugságáért.
Így amikor a teraszon ültünk, és a Hope Beach gyönyörű látványát élvezhettük, sok időm volt arra, hogy elmélkedjek az RP-n és az új életemen. Választhattam, hogy a pohár félig vagy félig üres legyen. Könnyen megkeseredhettem és sajnálhattam magam. Vagy élvezhettem a pillanatot és áldásnak érezhettem magam. Inkább a negatívumokra összpontosítva kezdtem el gondolkodni azokon a pozitív módszereken, amelyek az RP-nek az elmúlt év során az életemre gyakorolt hatását befolyásolták. Egy ilyen szörnyű betegség miatt minden bizonnyal egy szünetet ad a gondolkodásra. Az elmúlt év során tudatosan döntöttem arról, hogy többet élek a pillanatban, és jó helyen vagyok az általam szeretett emberekkel és önmagammal. Az RP megtanította:
Minden nap ápolja,
Állítsa be a határait,
Ne ítéljen el mások felett,
Véletlenszerű jóindulatú cselekedetek,
Mondja el az embereknek, hogy mit érez,
Ismerje meg igazi barátaid,
Ne izzadj az apróságokon,
Hódítsd meg a félelmeidet,
Tedd, amit szeretsz,
Semmi sem kell, hogy tökéletes legyen,
Becsüld meg az életed,
Élvezze a kis pillanatokat,
Fogadja el új valóságát
Ölelje át az újat,
Legyen hálás,
Szembesüljön a halálozásával,
Gondoljon örökségére,
Ne halassza el álmaid,
Élj a pillanatban,
És legfőképpen ne add fel a reményt.