Orvosok mindig figyelmeztetett a teherbeesésre, de csak annyit akartam, hogy egy anya legyek.
Félelmeik nem teljesen megalapozatlanok: Harlequin ichthyosisban (HI) születtem, egy ritka genetikai rendellenességben. ami súlyos bőrhibákat okoz, és a terhesség rendkívül veszélyes számomra. Vastag bőröm egyáltalán nem nyújtózkodik és gyakran fájdalmas repedésekre törik. Nem tudom szabályozni a testhőmérsékletemet, amelyet a terhességi hormonok még rosszabbá tesznek. Ráadásul a terhesség rendkívül megkönnyíti a fertőzés megszerzését, mivel elnyomja az amúgy is alacsony immunrendszeremet.
Mindig tudtam a terhesség óriási kockázatokat jelentett, de ezek a kockázatok megérte nekem. A szívemben csak tudtam, hogy minden rendben lesz. Ezért feleségül vettem álmaim férfiját, és 20 éves koromban az első nő lettem szülj.
Élet az anyaság előtt
Régóta dacolok az elvárásokkal. Amikor 23 évvel ezelőtt születtem, anyám orvosai azt mondták neki, hogy csak 30 perc és egy óra között élek túl. Mély repedések a bőrömben azt jelentették, hogy tetőtől talpig be kell kötöznöm, hogy megvédjem a fertőzéseket, de ha a mellkasomon lévő vastag bőr nem képes eléggé kitágulni, elfulladok. Anyukámnak azt mondták, kezdjen el gondolkodni a temetésemen. Mivel abban az időben a NICU-ban voltam, csak kérdezte, élek-e még. Valahányszor az orvosok igennel válaszoltak, azt mondtam: “Akkor nem tervezek semmit. Sikerülni fog. Anya a kezdetektől fogva tudta, hogy nem adom fel.
Lehet, hogy a legtöbb embernek nem így hangzik, de rendkívül megáldott. HI-vel a bőröm egy zilliószor gyorsabban növekszik és nő, mint a átlagos ember, ezért sok kalóriát veszítek minden nap. Sok HI-ban szenvedő csecsemőnek éjjel etetőcsöveket kell viselnie, hogy biztosan elég súlyt kapjanak, de nekem nem kellett.
Annak elkerülése érdekében, hogy a bőrfertőzések felnövekedjenek, anyukámnak gézbe kellett burkolnia, és az egész testemen, néha naponta többször is, Aquaphor krémet kellett felvinni. A bőröm még a fülem és az orrom belsejében is eldől, ami nehezen hallja, és néha viszket is viszket, ezért anyám csipesszel távolította el a felesleges bőrt.
Abban az időben nagyon kevés információ állt rendelkezésre a HI-ről, de anyám mindent megtanult, hogy megtanuljam magamról gondoskodni. Legtöbbször ő és én dolgoztuk együtt, így mindig nagyon jó haverok voltunk.
Köziskolába jártam ugyanabban a kis Arkansas városban, ahol születtem és még mindig élek Ma anyukám és apukám is itt születtek. Mindenki ismer mindenkit itt. Mégis, néha az emberek meglátták a vörös bőrömet, és megkérdezték, hogy leégtem-e vagy tűzben vagyok-e. A legrosszabb az volt, amikor az emberek rám mutattak, vagy suttogtak a barátaiknak.
Anyukám mindig biztos volt abban, hogy gyorsan kezelje az ilyesmit. Például ötéves koromban anyám, nagymamám és én Dillard-nál voltunk. Egy alkalmazott elkezdett jelenetet készíteni a bőrömről – ezt hallhatta az egész üzletben. Ilyeneket mondott: “Mi történt?” és “Ó, azt hittem, hogy sminkelsz!” Anyám elküldött a nagymamámmal, és a nő végül kirúgták. Anya megtanított arra, hogyan álljak fel aznap magamért. Most a városban mindenki tudja, ki vagyok : kemény.
A középiskolában csatlakoztam a mazsorett osztaghoz, és ez volt az első alkalom, hogy másnak éreztem magam. Az összes többi mazsorett haját és sminkjét együtt csinálják a foci vagy kosárlabda mérkőzések előtt, de Nem sminkelek, és az első osztály óta parókát viselek. Nehéz volt érezni, hogy beilleszkedem.
Kaptam pár fiút, még néhányat komoly, mint mások, de 18 évesen megismerkedtem Curtisszel. Soha, soha először senkit üzent a Facebookon, de neki és nekem voltak közös barátaink, így amikor aranyosnak gondoltam, impulzusra küldtem neki egy üzenetet, és onnan elütöttük. Egy órányira élt, ezért össze-vissza üzenetet küldtünk, majd telefonálni kezdtünk.
Egyszer sem kérdezett a bőrömről, így végül egy nap azt mondtam: “Kíváncsi vagy, miért vagyok piros? Ez nem aggodalomra ad okot? “És nemet mondott, egyáltalán nem. Mindenesetre mindent elmagyaráztam, és nem gondolta, hogy ez nagy baj. Még mindig nem jelent nagy problémát neki.
Curt 2011 februárjában javasolta. Romantikánk forgószél volt, és rögtön tudtam, hogy ő az örökkévaló. A tervünk az volt, hogy szeptemberben házasodjunk össze. 21.
Áprilisban hazafelé vezettünk egy orvos kinevezése után, és azt mondta: “Most azonnal feleségül veszlek.” Kihívtam: “Nem, nem akarod”. És amikor ismét azt mondta: “Igen, megtenném”, azt javasoltam, menjünk oda és oda.Felhívtuk a bíróság épületét és aznap összeházasodtunk. Később a családom megszakadt. Bár szeretném, ha tudatában lennék anyámmal; még a ruha is megvolt. De nem bánom meg. A szertartásunk édes, meghitt volt, és pont olyan volt, ahogy szerettem volna.
Családépítés
Curtisszel tudtuk, hogy gyerekeket akarunk, és azonnal megpróbáltunk teherbe esni. Szeptember 21-én – azon a napon, amikor eredetileg házasságot terveztünk – megtudtuk, hogy babát várunk.
Amikor orvoshoz mentem, döbbenten hallottam, amikor azt mondták, hogy az abortusz a legjobb megoldás. Mondtam nekik nem fog megtörténni. Valahányszor beszéltem orvosommal, mielőtt túl messze lett volna a terhesség megszakítása, megemlítette. Érvelése az volt, hogy az egészségemet veszélyeztető tényezők mellett 50/50-es esély volt arra, hogy a csecsemő megkapja a állapot vagy az ichthyosis egy másik formája. Mi lenne, ha átvészelném magam ezen a fájdalmon, és akkor a csecsemő meghalt? Azt mondtam: “Ki jobban vigyázna a babámra, mint az, aki tudja, mit szeret átélni?”
Ezután orvosaink invazív teszteket javasoltak, de ezeket is elutasítottuk. Hittem abban, hogy bármi megtörténik, amit Isten tervezett. A hitem az, ami egész idő alatt igazam volt. Családunk kezelni tudta, hogy csecsemőmnek Harlequin ichthyosis volt-e vagy sem.
A terhességem hibátlannak bizonyult. A terhesség alatt több Aquaphort használtam a bőrömhöz, mert annyira kövér voltam, de egyáltalán nem kellett mást csinálnom. A testem csak tudta, mi történik, és gurult vele.
Szállítás, Három napig vajúdtam, és akkor az epidurális nem fog működni az egyik oldalon. A méhnyakom sem működött együtt. Végül, amikor a csecsemő pulzusa lecsökkent, sürgősségi C-metszést kellett elvégezniük, és altatásra kerültem. Amikor egy véna elvágódott, a cauterizer nem működött túl jól, és én erősen véreztem, mielőtt abbahagyták volna.
Amikor Willie végre kijött, nem láttam jó háromig, vagy négy órával utána. A családom láthatta őt, így képeket mutattak nekem a telefonjukon, és végül olyan voltam, mint: Mi a szar! Hol van a babám? Amikor végre megláttam, olyan tökéletes volt, mint egy Precious Moments baba. Ez minden fájdalmat és aggodalmat megért.
Nyolc hónappal később ismét teherbe estem. Meglepetés volt, de nagy örömmel töltött el. Újabb könnyű terhességem volt, de idegesebb voltam, mint először annak tudata volt, hogy valójában milyen a baba gondozása. Két csecsemő gondozása nehéz lesz anyukaként, akinek már van HI – és ha ennek a babának is van HI, akkor tudtam, hogy ez egy sok extra stressz.
Ezúttal ütemezett C-szakaszom volt. Az epidurális működött, bejuttattak és Olíviát kijutottak. Kiabálva jött ki, mint egy normális, egészséges baba. Még meg is kaptam bőrről-bőrre, sápadt bőre a vörösemen.
Mindkét terhesség legszomorúbb része Az volt, hogy nagyon szerettem volna szoptatni. A szoptatás őrült mennyiségű extra kalóriát igényelne – azon felül, amit egy nap alatt már elveszítek -, de ki akartam próbálni. Végül túlságosan féltem és nem tudtam megtenni.
Boldog négyesünk
Amióta anya lettem, a bőrápolási rendem … fejlődött. Amikor felébredek, a bőröm nagyon száraz és feszes, ezért minden reggel fürödnöm kell. Gyerekeim előtt sokáig áztatnék. Ellenőrizném a Facebookot, pihennék – olyan volt, mint egy vakáció. Most, hogy vannak gyerekeim, előbb kapok nekik reggelit, majd gyorsan fürödök. De a kétéves lányom a kefémmel játszik a fürdővízben, a hároméves fiam pedig törölközőt dob. Ez már nem biztos, hogy vakáció! Az életem sokkal inkább az, hogy vigyázzak rájuk, mint magamra, éppen ezért szerettem volna lenni.
Ők mostanában mániákus kisgyermekek, de a gyerekeim is nagy segítséget nyújtanak. Nem tudom teljesen kinyitni a kezem, és nem túl erősek, mert a bőr nem nyúlik ki egészen. Amikor nem tudom kinyitni a dolgokat, megkérem Willie-t, hogy lépjen be.
Mind Curtis volt az én sziklám. Csodálatos apa, és most az én védelmezőm. Amikor bárki rám bámul a bevásárlóközpontban, vagy észrevételeket tesz, nekem úgy kell lennem, hogy “Nem, Curtis, ez rendben van. Tudok bánni vele. “Mindig az én oldalamon áll, minden lehetséges módon segít nekem, és soha, soha nem érzi úgy, hogy kevésbé lennék szép.Bárhová megy, meg akar győződni arról, hogy vele megyek. Még akkor is, ha “nadrágban vagyok”, azt mondja: “Gyere velem, bébi. Rendben van, szép vagy.” Ő “vitatkozik velem, amikor azt mondom, hogy nem”.
A munkahelyéről hazafelé menet Curt gyakran megáll az út szélén, hogy szedje kedvenc vadvirágomat. Nem érdekelnek a bolti virágok, de imádom azokat. Amikor kint meleg van, vagy az időjárás drasztikusan megváltozik, nem tudok izzadni, ezért fáj a bőröm és túlmelegedek. Curtis segít nekem testápolót felhúzni, vagy lehűthet. Csak szuper-nagyon édes mindenfelé, ott ” Sehogy sem tudom megnevezni az összes édes dolgot, amit csinál.
Édesanyám volt a legnagyobb hatással arra, hogy milyen anya vagyok. Amikor a gyerekeim betegek, akkor nekem tetszik, oké, ne essek pánikba – mert tanított én vagyok kemény. A legnagyobb lecke, amit le akarok adni tőle: Bármit megtehetsz. Ne törődj azzal, hogy mások mit gondolnak, mindaddig, amíg boldog vagy.
Én is szeretném hogy a gyermekek nyitottak legyenek az emberek különbségeire. Új helyek eljutása kihívást jelenthet számomra. Nem is olyan régen jártunk St. Louis-ban, és annyi bámulást és néma kérdést kaptam. – Tűzben voltál? jogosan hülye kérdés. Nem, nem voltam tűzben – melltartót és farmert viselek, és ha leégnék vagy megsérülnék, nem lennék rendes ruhában. De sokkal inkább mindenki kérdezne ahelyett, hogy csak bámulna és feltételezéseket tenne.
A legtöbb szülő nem tudja, hogy megtanítsa gyermekeit a HI-re. Lehet, hogy kerekesszékes emberekről tanítanak nekik, de nem tudnak arról, hogy a vörös lány “sétál”. Még a gyerekeim is, akiknek piros az anyukájuk, még mindig idegesek, amikor látják a fogyatékossággal élő embereket, mert csak nem tudják . Tehát igyekszem mindenféle emberről tanítani a gyerekeimet. És beszélek más gyerekekkel, és mosolyogva dicsérem az ingüket vagy valami mást, hogy tudatom velük, hogy “kedves ember vagyok. Volt egy gyerekem a Walmart-ban, Elmónak hívtak, de ez valószínűleg a legaranyosabb dolog volt, ami valaha történt velem, így voltam szinte büszke rá.
Az életem sokkal gördülékenyebb volt, mint sok olyan emberé, akiknek Harlequin ichthyosisuk van. Szeretném, ha a HI betegségben szenvedő gyerekek tudnák, hogy ez mindig jobb lesz. Végül felnősz, és azt hiszed, Heck velük. Vagy megpróbálhatja oktatni az embereket, és ha nem akarnak oktatást kapni, akkor nincs szüksége rájuk az életében. Nem számít, mit csinál, az emberek megítélnek téged. csak tovább kell gördülnöm.
Frissítés, 2017. március 21 .: Nagyon szívünkbe esik megosztani, hogy Stephanie Marie Turner 2017. március 3-án halt meg. 23 éves volt. “Stephanie” elmúlása pusztító volt g a családunk számára “- írta férje, Curtis a GoFundMe-n. “A 3 éves gyermekeink Willie és a kétéves Olivia valóban a mi kis csodáink … Két áldást hagy maga után Istentől, és rám bízta, hogy ezt a két gyermekünket legkedvesebbnek, önzetlenebbnek, nevelőbbnek neveljem. férfi és nő, akivé nőhetnek. Stephanie, fáj a szívem érted, időnk rövidült. Örökké megváltoztattad az életemet, valamint az összes embert, akit valaha ismertél. Lehet, hogy eltűntél, de soha nem felejtetted el és szeretted mindig olyan, mint senki más. Szívből köszönöm, hogy úgy döntött, hogy az életét tölthetem. “