Willowbrook, linstitution qui a poussé une nation à changer ses lois

À la fin de la Seconde Guerre mondiale, une grande installation de Staten Island sur 375 acres de terre faisait face à un avenir incertain. Certains pensaient que Willowbrook devrait être utilisé pour le soin des anciens combattants handicapés, mais finalement les préférences du gouverneur de New York Thomas Dewey lont emporté. Dewey a fait valoir quil y avait des milliers denfants dans lÉtat qui étaient «mentalement et physiquement déficients et faibles desprit, qui ne peuvent jamais devenir membres de la société», qui avaient besoin dêtre soignés avec «un haut degré de tendresse et daffection». Sur cette dernière question, linstitution échouerait complètement: dans les décennies à venir, Willowbrook deviendrait synonyme dinjustice sociale, de répugnance morale et des échecs flagrants du système psychiatrique de lÉtat.

La Willowbrook State School sest ouverte le Octobre 1947, admettant 20 patients handicapés mentaux provenant dinstitutions du nord de lÉtat. En peu de temps, Willowbrook était surchargé et en sous-effectif. En 1955, il avait atteint sa pleine capacité de 4 000 occupants. À cette époque, les infections par hépatite sévissaient chez les patients et le personnel. Peu de temps après, en 1960, une épidémie de rougeole a tué 60 patients.

Pourtant, ces instantanés ne parviennent pas à transmettre les conditions misérables et abominables dans lesquelles vivaient les patients de Willowbrook. Malgré son nom d « école », il ny avait pratiquement aucune structure éducative à Willowbrook. Lorsque lenseignement était dispensé, cétait seulement pour une poignée détudiants coopératifs, et seulement pendant environ deux heures par jour.

Une carte postale Willowbrook ne parvient pas à enregistrer les actes néfastes dans . (Wikimedia)

La plupart de lexpérience Willowbrook a été définie par une négligence constante, une condition dont le personnel surchargé et sous-financé nétait pas nécessairement responsable. Dans certains bâtiments, les handicapés mentaux ont été laissés se blottir dans les chambres, gémissant, remuant, serpentant, le tout avec peu de soins ou de ressources. Beaucoup sont allés nus faute de vêtements et de surveillance. Dautres étaient assis trempés dans leur urine et leurs excréments, et certains les enduisaient murs et sur leurs vêtements, sans vêtements disponibles pour les remplacer. Les violences sexuelles et physiques de la part des autres patients et des employés ont été commune, tout comme la maladie.

En 1969, Willowbrook, conçu avec une capacité de 4 000 patients, a atteint son apogée de 6 200 patients. Cétait la plus grande institution psychiatrique des États-Unis, et elle a accueilli certaines des conditions de vie les plus déplorables du pays.

La première fois que le public américain a entendu parler des horreurs de Willowbrook est venue dun discours prononcé par un jeune prometteur politicien. Parlant déchecs systémiques dans les soins de santé mentale, Robert Kennedy a déclaré: « Jai visité les institutions publiques pour les retardataires mentaux, et je pense en particulier à Willowbrook, nous avons une situation qui borde une fosse aux serpents. »

ourtant, cette alarme est restée lettre morte pendant sept ans, cest-à-dire jusquà ce que deux personnes, la journaliste de la presse écrite Jane Kurtin et un ambitieux journaliste local de 29 ans nommé Geraldo Rivera, décident de couvrir lhistoire. Un employé mécontent et bientôt licencié de Willowbrook, Rivera sest faufilé dans le bâtiment Six avec un caméraman. Ils ont obtenu rapidement la preuve dun établissement surpeuplé et sordide, à lépoque rempli de 5400 patients.

Scènes de lintérieur Willowbrook était choquant, et le reportage local sur WABC-TV a été regardé par des millions de personnes. Les téléspectateurs ont vu des dizaines de patients handicapés mentaux blottis dans une absence de but anxieuse. À des exceptions près pendant les mois les plus chauds, ils nétaient pas autorisés à sortir. Les patients dâge moyen dormaient sur des sièges . Autres crouc hed et basculé davant en arrière sur le sol. Certains enfants patients sont restés sans vêtements. Une telle négligence était particulièrement importante à la lumière dune population de patients dans laquelle 60 pour cent nétaient pas propres et 64 pour cent étaient incapables de se nourrir. La puanteur dans ces pièces, provenant des patients impurs, sans surveillance et négligés, à Rivera ressemblait à de la «maladie» et de la «mort».

Comme une caractéristique de lépoque, tous ceux qui se sont retrouvés à Willowbrook ont été traités plus ou moins les mêmes, malgré les différences de besoins et la réalité commune des diagnostics erronés dans la petite enfance. Dans son exposé, Rivera a interviewé Bernard Carabello, un patient de 21 ans atteint de paralysie cérébrale et résidant de Willowbrook depuis 18 ans, dont lintellect était vif, bien quil ait eu des difficultés à parler et à bouger aussi vite que les autres. Il a expliqué avec éloquence lenvironnement quil a qualifié de «honte». «Jai été battu avec des bâtons, des boucles de ceinture. Je me suis fait botter la tête dans le mur par le personnel », se souvient Carabello,« la plupart des enfants étaient assis dans la salle de jour, nus, sans vêtements. Il y avait aussi beaucoup dabus sexuels du personnel aux résidents.«Malgré toute lhorreur de cette injustice, aujourdhui, Carabello a la soixantaine et prend sa retraite de son travail demployé de lÉtat à Manhattan.

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