En tant quenfant, Heather Sellers a senti que quelque chose nétait pas normal, mais elle navait aucune idée de ce que cétait. « Je parlerais à quelquun qui savait clairement qui jétais, mais je ne lai pas fait » Je ne sais pas qui ils étaient », se souvient-elle.
Elle ne reconnaissait pas les visages de ses camarades de classe et avait du mal à se faire des amis et à les garder. Même les visages de sa propre famille ne lui étaient pas familiers. Parfois, dans la file dattente après lécole, Les vendeurs passaient juste devant sa mère si sa mère ne portait pas les mêmes vêtements quelle portait le matin.
Ce nest que lorsque Sellers était dans la trentaine quelle a découvert le concept de «la cécité du visage». Elle sest immédiatement vue dans la description et a été inspirée pour en savoir plus.
« Je navais jamais entendu parler de la maladie auparavant », explique Sellers, qui enseigne lécriture à lUniversité de Floride du Sud à Tampa. Elle a finalement subi une évaluation et des tests pour le trouble avec des chercheurs de lUniversité Harvard et du MIT à Cambridge, MA.
La cécité faciale, officiellement appelée prosopagnosie, est un trouble neurologique dans lequel la capacité dune personne à reconnaître et à identifier les visages, parfois même les siens, sont altérés – et non à cause dune mauvaise vue ou dune distraction, dit Brad Duchaine, PhD, professeur de sciences psychologiques et cérébrales au Dartmouth College de Hanovre, NH. La prosopagnosie implique plutôt des irrégularités dans le réseau neuronal impliquée dans la reconnaissance et lidentification des visages, dit-il. Cette affection est lun des nombreux troubles classés comme agnosie visuelle, qui affecte le traitement par le cerveau des informations visuelles entrantes.
On estime que 2 pour cent de la population a une prosopagnosie dans une certaine mesure, selon une étude du Dr Duchaine publiée dans Current Opinion in Neurobiology en 2013. La plupart ont la forme développementale, ce qui signifie quils sont nés avec le c et cela fonctionne souvent dans les familles, de sorte que les facteurs génétiques peuvent jouer un rôle, dit le Dr Duchaine. Il se manifeste également parfois avec dautres troubles, tels que lautisme. Moins fréquemment, la prosopagnosie acquise peut résulter de lésions cérébrales dues à un accident vasculaire cérébral, à un traumatisme crânien ou à une maladie neurodégénérative, ajoute le Dr Duchaine.
Pour compenser le fait de ne pas reconnaître les visages, les gens apprennent à utiliser des indices comme la coiffure, la démarche, ou voix pour identifier les autres, dit-il. Dans de rares cas, les gens ne peuvent pas distinguer les visages des objets; dans son livre The Man Who Mistook His Wife for a Hat (Summit Books, 1985), feu le neurologue et auteur, le Dr Oliver Sacks, a relaté un de ces cas. Le Dr Sacks lui-même a connu la cécité du visage. Il a également eu du mal à reconnaître les lieux.
Ce nest quau cours des dernières décennies que les scientifiques ont réalisé combien de personnes ont des problèmes pour reconnaître les visages, dit le Dr Duchaine. des techniques telles que lIRM et lIRM fonctionnelle qui montrent des zones du cerveau éclairées pendant une fonction donnée. Lélectroencéphalographie (EEG), qui permet aux neurologues détudier les schémas de signalisation électrique dans le cerveau, fournit également un aperçu.
Cas de la prosopagnosie acquise aident les scientifiques à identifier les régions du cerveau cruciales pour percevoir et identifier les visages, déclare Steven Galetta, MD, FAAN, professeur et président de neurologie au NYU Langone Medical Center, qui a traité une telle pat ients.
Problème de réseau
Le processus en plusieurs étapes du cerveau pour interpréter les informations visuelles est complexe, explique le Dr Duchaine. Il « est probable quil existe différents types de prosopagnosie, chacun étant causé par un problème différent dans ce réseau. » Des preuves provenant de diverses sources montrent que le bon lobe temporal est essentiel pour le traitement des images de visages « , dit-il, et une région spécifique appelé le gyrus fusiforme semble particulièrement important.
Il existe une gamme de capacités lorsquil sagit de reconnaître les visages, dit Joseph DeGutis, PhD, neuroscientifique et professeur adjoint de psychiatrie à la Harvard Medical School. À une extrémité du spectre sont des personnes atteintes de prosopagnosie qui ne peuvent pas du tout reconnaître les visages. Au milieu, il y a des gens qui ont une capacité moyenne. «À lautre extrémité du spectre se trouvent les« super reconnaissants », explique le Dr DeGutis. « Non seulement ils reconnaissent une personne quils ont vue une fois dans le train, mais ils peuvent se souvenir de détails contextuels, tels que » Je me suis assis à côté de vous dans le train il y a trois mois et vous portiez une veste rouge. « »
La perception du visage consiste à intégrer des informations sur plusieurs parties du corps – yeux, oreilles, nez, bouche – en un seul tout, explique le Dr DeGutis. La perception de la distance entre les yeux et les sourcils et la distance entre la bouche et le nez sont importantes pour la reconnaissance. Certains chercheurs pensent que « vous lisez un visage comme un code à barres vertical », de haut en bas, dit-il.
Outils dapprentissage
Pour aider les personnes atteintes de prosopagnosie à apprendre à mieux percevoir les visages, Dr.DeGutis et son équipe ont développé un programme en ligne avec un financement du National Eye Institute. Les participants apprennent à rechercher différentes configurations. Par exemple, un visage peut avoir des sourcils plus hauts et une bouche inférieure tandis quun autre a des sourcils moyens et une bouche plus haute. Cest difficile au début, mais au fil du temps, les participants peuvent percevoir ces différences subtiles plus précisément et plus rapidement, déclare le Dr DeGutis, qui a co-écrit un article sur le programme dans la revue Brain en 2014.
Le programme na pas aidé tout le monde, mais dans un groupe qui a suivi une formation, 50% ont remarqué des changements positifs dans leur vie quotidienne, dit-il. Une femme qui a suivi plusieurs mois de formation a signalé «une amélioration significative de la vie quotidienne», explique le Dr DeGutis. « Elle reconnaissait des visages familiers hors de leur contexte, comme ses voisins à lépicerie. »
Les personnes atteintes de prosopagnosie ne voient pas de flou quand elles regardent les visages dautres personnes, explique le Dr Duchaine. Au lieu de cela, ils voient les visages droits aussi clairement que les autres voient les visages à lenvers. Le déficit peut être profond, dit le Dr Galetta. « Reconnaître les visages des gens est si important dans les interactions sociales. Perdre cette capacité rend cette interaction difficile. » Il se souvient dun patient qui a développé la maladie à la suite dun AVC. Lhomme travaillait dans un poste de péage et aimait saluer les visages familiers qui passaient, un aspect satisfaisant de son travail quil était triste de perdre.
Un autre patient a développé une prosopagnosie après la rupture dun vaisseau cérébral en raison dune accumulation damyloïde et en a causé dommages cérébraux. Elle na pas pu identifier son ami le plus proche avant dentendre sa voix, et pendant un certain temps ne sest pas reconnue dans le miroir.
« Vous connaissez quelquun depuis longtemps, et maintenant vous ne le reconnaissez plus lui ou elle. Vous vous sentez mal, et la personne à qui vous parlez peut aussi se sentir mal, dit le Dr Galetta. « La prosopagnosie peut changer tout votre réseau social et ce que vous appréciez. »
Dr. Duchaine gère un site Web appelé faceblind.org qui fournit un test de reconnaissance faciale de cinq minutes et permet aux gens dindiquer sils « aimeraient être contactés pour participer à la recherche. Heather Sellers a utilisé ce site, et a écrit plus tard sur sa prosopagnosie dans un livre intitulé Vous ne ressemblez à personne que je connais (Riverhead Books, 2010).
Avant de recevoir un diagnostic de prosopagnosie, les vendeurs ont trouvé des moyens de compenser. Quand elle était à lécole, elle reconnaissait ses camarades de classe en fonction de lendroit où ils se trouvaient en classe et de leur caractère drôle ou extraverti. Un enfant aux cheveux roux était facile à repérer. Elle est devenue amie avec un garçon qui utilisait un fauteuil roulant, probablement en partie parce quelle pouvait percevoir la chaise.
Les vendeurs ont dit que finalement obtenir un diagnostic de prosopagnosie changeait la vie. Au lieu de cacher le fait quelle ne pouvait pas reconnaître les visages, elle a commencé à le faire savoir aux gens. Dans sa classe de collège, elle demande aux étudiants de porter des badges, ce qui a lavantage supplémentaire de les aider à apprendre les noms dautres étudiants.
En informant les gens de son état et en leur demandant qui ils sont, elle en apprend davantage sur eux. «Ce que jaime dans ma condition, cest que cela moblige à demander de laide à mes semblables», dit Sellers. « Cela maide à me connecter. »