Médecins m’a toujours mis en garde contre la grossesse, mais tout ce que j’ai toujours voulu faire était d’être maman.
Leurs craintes n’étaient pas totalement infondées: je suis née avec l’ichtyose arlequin (HI), une maladie génétique rare qui provoque des anomalies cutanées graves, et la grossesse est extrêmement dangereuse pour moi. Ma peau épaisse ne sétire pas du tout et se brise souvent en fissures douloureuses. Je ne peux pas réguler ma température corporelle, ce que les hormones de grossesse aggravent encore plus. De plus, la grossesse me permet de contracter une infection très facilement, car elle supprime mon système immunitaire déjà faible.
Jai toujours su la grossesse signifiait dénormes risques, mais ces risques en valaient la peine pour moi. Au fond de moi, je savais que tout irait bien. Je me suis donc mariée avec lhomme de mes rêves et, à 20 ans, je suis devenue la première femme avec mon état à donner naissance.
La vie avant la maternité
Je défie les attentes depuis longtemps. Quand je suis né il y a 23 ans, les médecins de ma mère lui ont dit que je ne survivrais que 30 minutes à une heure. Des fissures profondes dans ma peau signifiaient que je devais être bandée de la tête aux pieds pour me protéger contre les infections, mais si la peau épaisse de ma poitrine ne pouvait pas se dilater suffisamment, je suffoquais. On a dit à ma mère de commencer à penser à mes funérailles. Comme jétais à lUNSI à lépoque, elle narrêtait pas de me demander si jétais toujours en vie. Chaque fois que les médecins ont répondu oui, je létais, elle a dit: «Alors je ne prévois rien. Elle « va réussir ». Maman savait depuis le début que je nabandonnerais pas.
Cela ne ressemble peut-être pas à la plupart des gens, mais jai été extrêmement béni. Avec HI, ma peau perd et pousse un million de fois plus vite que la personne moyenne, donc je perds beaucoup de calories chaque jour. De nombreux bébés atteints dHI doivent avoir des sondes dalimentation la nuit pour être sûrs de continuer à prendre suffisamment de poids, mais je nai pas eu à le faire.
Pour éviter que les infections cutanées ne grandissent, ma mère a dû menvelopper de gaze et appliquer la lotion Aquaphor sur tout le corps, parfois plusieurs fois par jour. Ma peau se répand même à lintérieur de mes oreilles et de mon nez, ce qui rendait mon audition difficile et me démangeait parfois beaucoup, alors ma mère a utilisé une pince à épiler pour enlever lexcès de peau.
À lépoque, il y avait très peu dinformations disponibles sur HI, mais ma mère a appris tout ce quelle pouvait pour que je puisse apprendre à prendre soin de moi. La plupart du temps, cétait elle et moi qui travaillions ensemble. Nous avons donc toujours été de très bons amis.
Je suis allé à lécole publique dans la même petite ville de lArkansas où je suis né et je vis toujours aujourdhui. Ma mère et mon père sont nés ici aussi. Tout le monde connaît tout le monde ici. Pourtant, parfois les gens voyaient ma peau rouge et me demandaient si javais eu un coup de soleil ou si jétais dans un incendie. Le pire était quand les gens me montraient du doigt ou chuchotaient à leurs amis.
Ma mère était toujours sûre de gérer ce genre de choses rapidement. Quand javais cinq ans, par exemple, ma mère, ma grand-mère et moi étions chez Dillard « s. Un employé a commencé à faire une scène sur ma peau – on pouvait lentendre dans tout le magasin. Elle a dit des choses comme: » Quest-ce qui sest passé? » et « Oh, je pensais que tu avais du maquillage! » Ma mère ma renvoyée avec ma grand-mère, et la femme a fini par se faire virer. Maman ma appris à me défendre ce jour-là. Maintenant, tout le monde en ville sait qui je suis : difficile.
Jai rejoint léquipe de pom-pom girls au lycée, et cétait la première fois que je me sentais différente. Toutes les autres pom-pom girls se coiffaient et se maquillaient ensemble avant les matchs de football ou de basket-ball, mais Je ne porte pas de maquillage et je porte une perruque depuis la première année. Javais du mal à mintégrer.
Je suis sortie avec quelques garçons, un peu plus sérieux que d’autres, mais à 18 ans, j’ai rencontré Curtis. Je n’aurais jamais, jamais Jai dabord envoyé un message à nimporte qui sur Facebook, mais lui et moi avions des amis communs, alors quand jai pensé quil était mignon, je lui ai envoyé un message sur une impulsion et nous avons réussi à partir de là. Il vivait à une heure de là, alors nous avons fait des allers-retours et ensuite commencé à parler au téléphone.
Il na jamais posé de questions sur ma peau, alors finalement, un jour, jai dit: « Vous vous demandez pourquoi je » suis rouge? Nest-ce pas un souci pour vous? »Et il a dit non, pas du tout. Jai tout expliqué quand même, et il ne pensait pas que cétait un gros problème. Ce nest toujours pas vraiment un gros problème pour lui.
Curt a proposé en février 2011. Notre histoire damour a été un tourbillon, et jai tout de suite su quil était mon éternité. Notre plan était de nous marier en septembre 21.
En avril, nous rentrions chez nous en voiture après un rendez-vous chez le médecin et il a dit: « Je vous épouserais maintenant. » Je lai défié: « Non, vous ne le feriez pas. » Et quand il a répété: «Oui, je le ferais», jai suggéré que nous allions sur-le-champ.Nous avons appelé le palais de justice et nous nous sommes mariés ce jour-là. Plus tard, ma famille a eu le cœur brisé. Jaurais aimé le dire à ma mère; nous avions même la robe. Mais je ne le regrette pas. Notre cérémonie était douce, intime et exactement comme je la voulais.
Construire une famille
Curtis et moi savions que nous voulions avoir des enfants et avons commencé à essayer de tomber enceinte tout de suite. Nous avons appris le 21 septembre – le jour où nous avions initialement prévu de nous marier – que nous attendions un bébé.
Quand je suis allé chez le médecin, jai été choqué de les entendre dire que lavortement était ma meilleure option. Je leur ai dit ça nallait pas arriver. Chaque fois que je parlais à mon médecin avant quil ne soit trop tard pour interrompre la grossesse, il le mentionnait. Son raisonnement était quen plus des dangers pour ma santé, il y avait 50/50 de chances que mon bébé puisse avoir mon bébé. état ou une autre forme dichtyose. Et si je me mettais à travers toute cette douleur et puis le bébé est mort? Jai dit: « Qui de mieux pour prendre soin de mon bébé que quelquun qui sait ce que cest que de vivre ça? »
Nos médecins ont alors suggéré des séries de tests invasifs, mais nous les avons également refusées. Je croyais que tout ce que Dieu avait prévu allait arriver. Ma foi est ce qui ma gardé droit pendant tout ce temps. Notre famille pouvait gérer cela, que mon bébé ait ou non lichtyose Arlequin.
Ma grossesse sest avérée sans défaut. Jai utilisé plus dAquaphor pour ma peau pendant la grossesse parce que jétais si grosse, mais je navais rien dautre à faire de spécial. Mon corps savait juste ce qui se passait et roulait avec.
Laccouchement, cependant, a fini par être horrible. Jai été en travail pendant trois jours, puis la péridurale ne fonctionnait pas dun côté. Mon col ne coopérait pas non plus. Finalement, quand le rythme cardiaque du bébé a chuté, ils ont dû faire une césarienne durgence et jai été mis sous anesthésie. Quand une veine a été coupée, le cautériseur ne fonctionnait pas très bien et je saignais abondamment avant quils ne sarrêtent.
Quand Willie est finalement sorti, je ne lai pas vu pendant trois bons ou quatre heures après. Ma famille avait pu le voir alors ils me montraient des photos sur leurs téléphones et finalement je me suis dit, Quest-ce que la merde! Où est mon bébé? Quand je lai finalement vu, il était si parfait, comme un bébé de Precious Moments. Cela valait la peine de ressentir toute la douleur et linquiétude.
Huit mois plus tard, je suis tombée enceinte de nouveau. Cétait une surprise, mais nous étions ravis. Jai eu une autre grossesse facile, mais jétais plus nerveuse que la La première fois. Cétait en partie de savoir à quoi ressemblait vraiment prendre soin dun bébé. Soccuper de deux bébés allait être difficile en tant que maman qui avait déjà une HI – et si ce bébé avait aussi une HI, je savais que ce serait beaucoup de stress supplémentaire.
Cette fois, javais une césarienne programmée. La péridurale a fonctionné, ils mont fait entrer et ont fait sortir Olivia. Elle est sortie en hurlant comme un bébé normal et en bonne santé. faire peau à peau, sa peau pâle sur mon rouge.
La partie la plus triste des deux grossesses C’était que j’avais tellement envie d’allaiter. Lallaitement nécessiterait une quantité folle de calories supplémentaires – en plus de ce que je perds déjà en un jour – mais je voulais essayer. En fin de compte, javais trop peur et je ne pouvais pas le faire.
Notre heureux quatuor
Depuis que je suis maman, mon régime de soins de la peau a … évolué. Quand je me réveille, ma peau est super sèche et tendue, je dois donc prendre un bain tous les matins. Avant mes enfants, je me trempais longtemps. Je vérifiais Facebook, me détendais – cétait comme des vacances. Maintenant que jai des enfants, je leur prends dabord le petit-déjeuner, puis je prends un bain rapide. Mais ma fille de deux ans joue avec ma brosse à dents dans leau du bain et mon fils de trois ans jette des serviettes. Ce ne sont définitivement plus des vacances! Ma vie consiste davantage à prendre soin d’eux qu’à moi-même, et c’est ce que je voulais que ce soit.
Ce sont des tout-petits maniaques en ce moment, mais mes enfants sont aussi de formidables aides. Je ne peux pas ouvrir complètement mes mains et elles ne sont pas très fortes parce que la peau nest pas étirée complètement. Quand je ne peux pas ouvrir les choses, je demande à Willie de participer.
Tout le long, Curtis a été mon rocher. Cest un père formidable, et maintenant il est mon protecteur. Quand quelquun me regarde dans le centre commercial ou fait des commentaires, je dois dire: «Non, Curtis, ça va. Je peux le gérer. « Il est toujours de mon côté, il » maidera de toutes les manières possibles, et il ne me fera jamais, jamais me sentir moins que belle.Partout où il va, il veut sassurer que je laccompagne. Même quand je suis en pantalon de jogging, il me dit: « Viens avec moi, bébé. Ça va, tu es magnifique. » Il « discutera avec moi quand je dis que je ne le fais pas.
Sur le chemin du retour du travail, Curt sarrête souvent sur le bord de la route pour cueillir mes fleurs sauvages préférées. Je ne me soucie pas des fleurs achetées en magasin, mais jadore celles-ci. Quand il fait chaud dehors ou que le temps change radicalement, je ne peux « pas transpirer, donc ma peau me fait mal et je surchauffe. Curtis maidera à mettre de la lotion ou à me rafraîchir. Il » est juste super doux tout autour, là » Je ne peux pas nommer toutes les choses douces quil fait.
Ma mère a été la plus grande influence sur le genre de mère que je suis. Quand mes enfants sont malades, je me dis, daccord, ne paniquez pas – parce quelle a enseigné être dur. La plus grande leçon que je veux lui transmettre: vous pouvez tout faire. Ne vous souciez pas de ce que les autres pensent, tant que vous êtes heureux.
Je veux aussi mon les enfants à être ouverts aux différences des gens. Aller dans de nouveaux endroits peut être un défi pour moi. Nous sommes allés à St. Louis il ny a pas si longtemps, et jai eu tellement de regards et de questions stupides. «Étiez-vous dans un incendie? est une question légitimement stupide. Non, je nétais pas dans un incendie – je porte un soutien-gorge et un jean et si javais un coup de soleil ou une blessure, je ne porterais pas de vêtements normaux. Mais je préférerais que tout le monde pose des questions au lieu de simplement regarder et faire des suppositions.
La plupart des parents ne savent pas comment enseigner HI à leurs enfants. Ils peuvent leur parler des personnes en fauteuil roulant, mais ils ne savent pas que « la fille rouge » se promène. Même mes enfants, qui ont une mère rouge, deviennent encore nerveux lorsquils voient des personnes handicapées parce quils ne savent tout simplement pas . Jessaie donc denseigner à mes enfants toutes sortes de personnes. Et je parle à dautres enfants, je souris et je complimente leur chemise ou quelque chose pour leur faire savoir que je « suis une personne sympa. Javais un enfant chez Walmart qui mappelait Elmo, mais cétait probablement la chose la plus mignonne qui me soit jamais arrivée, alors jétais presque fier.
Ma vie a été beaucoup plus douce que celle de nombreuses personnes atteintes dichtyose arlequin. Je veux que les enfants atteints dHI sachent que ça va toujours mieux. Finalement, vous grandissez, et vous pensez, pour diable avec eux. Ou vous pouvez essayer déduquer les gens et sils ne veulent pas être éduqués, vous nen avez pas besoin dans votre vie. Quoi que vous fassiez, les gens vont vous juger. Vous je dois continuer à rouler.
Mise à jour du 21 mars 2017: Nous avons le cœur brisé de partager que Stephanie Marie Turner est décédée le 3 mars 2017. Elle avait 23 ans. Le décès de « Stéphanie » a été dévastateur g pour notre famille », a écrit son mari, Curtis, sur GoFundMe. « Nos enfants Willie, 3 ans, et Olivia, deux ans, sont vraiment nos petits miracles … Elle laisse derrière elle deux bénédictions de Dieu et ma confié délever ces deux enfants à nous pour être la plus gentille, altruiste, généreuse homme et femme, ils peuvent devenir. Stéphanie, mon cœur me fait mal pour toi, notre temps a été écourté. Vous avez changé ma vie à jamais ainsi que toutes les personnes que vous avez connues. Vous êtes peut-être parti mais jamais oublié et aimé toujours pas comme les autres. Merci du fond du cœur de mavoir choisi pour passer votre vie avec. «