Par Karla, États-Unis, 21 février 2016
Hope : Vivre avec la polychondrite récurrente
Par Karla Ramirez
Il y a un an ce mois-ci ma vie a changé pour toujours. Après plusieurs années de lutte contre de nombreuses affections apparemment disparates, on ma diagnostiqué une polychondrite récidivante (RP), une maladie auto-immune extrêmement rare, sévère, progressive et incurable. Avec une incidence de seulement 3 pour un million, seulement environ 3 000 personnes aux États-Unis sont atteintes de PR. Cest si rare que la plupart des médecins nen ont jamais entendu parler. Et la majorité des rhumatologues, les médecins qui traitent la RP et d’autres maladies auto-immunes, n’ont jamais traité de patients atteints de cette maladie, bien qu’ils connaissent probablement la RP de la faculté de médecine.
La polychondrite récidivante est définie comme «une maladie chronique rare caractérisée par épisodes récurrents dinflammation douloureuse et destructrice du cartilage et dautres tissus conjonctifs dans de nombreux organes. »Elle affecte particulièrement le cartilage des oreilles, du nez, de la trachée, de la colonne vertébrale et des articulations. Les yeux, le cœur, les poumons, les reins et les vaisseaux sanguins peuvent également La RP peut provoquer une vascularite et des paralysies du nerf crânien. La maladie peut entraîner des troubles de laudition, de la vision et de léquilibre, de larthrite, ainsi que des complications cardio-pulmonaires graves, voire mortelles.
Il ny a pas de test spécifique pour diagnostiquer la polychondrite récidivante. Il est diagnostiqué lorsquun médecin reconnaît un modèle de cartilage et dautres atteintes indiquant la maladie. La plupart des patients atteints de RP prennent plus de trois ans pour être diagnostiqués. ugs pour guérir la RP, et parce que la maladie est si rare, il ny a pas dessais de médicaments pour la RP. L’évolution de la maladie et sa gravité pour chaque personne atteinte de RP sont imprévisibles. Le mieux que lon puisse espérer est de ralentir la progression de la maladie, et dans certains cas, des périodes de rémission.
Curieusement, après avoir été malade pendant si longtemps, mon diagnostic de RP est venu comme un soulagement. Jai finalement su ce qui nallait pas avec moi. Le schéma de mes problèmes de santé a soudainement pris un sens. Mais ce sentiment de soulagement a été de courte durée une fois que la réalité de la RP a commencé à pénétrer. Les quelques études plus anciennes qui étaient là-bas prédisaient des pronostics lamentables, avec une espérance de vie de cinq ans de 65 à 75%, tombant à 55% à dix ans , bien que certaines études anecdotiques plus récentes montrent des résultats plus prometteurs.
Immédiatement après mon diagnostic, jai commencé la tâche difficile de réunir une équipe de médecins pour effectuer des tests de base et suivre la progression de ma maladie. Essayez dimaginer à quoi cela ressemble quand vous devez expliquer votre maladie mortelle incurable au médecin qui est censé la traiter, et comme ils nen ont jamais entendu parler, leur ego les amène à la rejeter immédiatement. Croyez-moi, cela arrive souvent, bien plus quil ne le devrait. Il ma fallu du temps pour mettre sur pied une équipe de médecins qui ont fait la coupe. Mon équipe actuelle se compose de deux rhumatologues, un oto-rhino-laryngologiste, un pneumologue, un cardiologue, deux neurologues, un neuro-ophtalmologiste, un ophtalmologiste, deux orthopédistes, un gastro-entérologue, un dermatologue et un médecin de premier recours.
Et jai de la chance, car une fois que mon rhumatologue ma diagnostiqué, un deuxième rhumatologue a immédiatement confirmé mon diagnostic, et mon équipe de médecins na pas remis en question ses conclusions. Jappartiens à un groupe Facebook de personnes du monde entier atteintes de RP, et il y en a beaucoup qui, comme moi, ont lutté pendant des années pour être diagnostiquées, seulement pour que leur diagnostic soit «enlevé» par un médecin arrogant qui les a vus quand ils étaient pas symptomatique et déclaré unilatéralement quils ne pourraient pas avoir de RP parce que cest trop rare.
Vivre avec une maladie invisible est particulièrement difficile. Pour la plupart des gens, jai lair en parfaite santé. Oui, ma prise de poids et les changements du visage peuvent causer des Je sais que je pense que je me suis laissé aller. Dautres pourraient considérer ma fatigue et ma douleur comme de la paresse ou de la dépression. Mais pour la plupart, je nai pas lair malade. Mais je suis très malade, et mon corps me le rappelle chaque fois. un jour.
Mon mari et moi avons eu la chance de partir en vacances dans les Caraïbes le mois dernier. Nous avons séjourné dans une villa rustique sur une péninsule pastorale balayée par le vent donnant sur une plage en forme de croissant qui sappelait ironiquement Hope. Jai littéralement passé une semaine se prélasser sur la terrasse, regardant vers le bas La plage, je me demandais si je pouvais faire la randonnée raide jusquau rivage et retour. Avec suffisamment de temps pour réfléchir, la plage et la randonnée étaient très symboliques, car à bien des égards, elles représentaient lancien moi et le nouveau moi.
Le jeune moi insouciant serait descendu jusquà la plage sans souci dans le monde et à peine une chose entre ses mains. Jaurais nagé dans locéan, et même plongé depuis la plage. Jaurais laissé mon corps élancé prendre le soleil sans penser aux facteurs SPF.Après une journée complète à la plage, jaurais remonté sans effort la colline sans marrêter, à part peut-être cueillir une fleur ou profiter de la vue. Après une douche rapide, je serais plein dénergie pour une nuit de dîner et de danse sous les étoiles. Jétais intrépide, pleine daventure et desprit libre.
Après mêtre mariée et avoir une famille, la maman moi aurait fait une journée complète de sortie sur notre petite plage privée. Nous aurions préparé un pique-nique et toute la famille aurait marché jusquà la plage, bien quavec beaucoup plus de bagages que dans ma jeunesse; chargé de parapluies, de couvertures, de jouets, de vêtements de rechange et de beaucoup de crème solaire. Cela aurait été une journée qui aurait formé des souvenirs de famille durables, la construction de châteaux de sable, lexploration de la plage de bout en bout, la plongée en apnée avec les enfants et la collecte de coquillages. Nous retournions à la maison avant que les enfants ne soient trop fatigués, afin déviter tout effondrement, et passions la soirée à savourer un repas fait maison et à jouer à des jeux de société au son des grenouilles arboricoles. Jétais une mère et une femme amusantes et heureuses.
Ce voyage, je me suis assise seule sur la terrasse avec mon mari, me demandant si je pouvais, ou si je devais, faire la randonnée jusquà la plage. Je savais que cela mépuiserait. Je savais que je pourrais me blesser à la cheville avec du cartilage et des ligaments déjà endommagés par la RP. Je savais que je ne pouvais plus mallonger au soleil, et je ne voulais pas que quiconque voie mon corps en surpoids. Je savais que je serais épuisé le temps que jarrive là-bas; probablement à tel point que je ne pourrais même pas profiter de la plage. Et honnêtement, je ne savais pas si je pouvais revenir en arrière. Et si je le faisais, je ne savais pas à quel prix. Je savais que je paierais cher dune manière ou dune autre. Oh combien jai raté lancien moi. Non, comme jai pleuré mon vieux moi.
Mon mari, toujours favorable, ma vaillamment offert de marcher jusquà la plage pour évaluer si je pouvais faire le trek. Attention, ce nest quenviron 15 minutes de marche. Il est revenu et a consciencieusement signalé que la piste était mal entretenue et que même lui avait presque glissé et sétait blessé à quelques endroits. Il a dit que la plage était couverte dalgues et rien de spécial, donc cela nen valait pas la peine. Il a fait ce que font les bons maris; il a menti. Il ma dit ce que javais besoin dentendre pour que je ne me sente pas mal du nouveau moi et de ma nouvelle réalité. Je pense que je laimais un peu plus pour son petit mensonge blanc.
Alors que nous nous sommes assis sur la terrasse en profitant de la vue magnifique sur Hope Beach, jai eu beaucoup de temps pour réfléchir à ma RP et à ma nouvelle vie. Je pourrais choisir de voir le verre à moitié plein ou à moitié vide. Je pourrais facilement me sentir amer et désolé pour moi-même. Ou je pourrais profiter du moment et me sentir béni. Plutôt que de me concentrer sur les aspects négatifs, jai commencé à réfléchir aux façons positives dont la RP a eu un impact sur ma vie au cours de la dernière année. Avoir une maladie aussi horrible donne certainement une pause de réflexion. Au cours de l’année écoulée, j’ai pris la décision consciente de vivre plus dans l’instant présent, et d’être bien placé avec les gens que j’aime et avec moi-même.
Surplombant l’espoir, je suis arrivé à une liste de RP ma appris:
Chérissez chaque jour,
Fixez vos limites,
Ne jugez pas les autres,
Pratiquez des actes de gentillesse aléatoires,
Dites aux gens ce que vous ressentez,
Savoir vos vrais amis,
Ne transpirez pas les petites choses,
Conquérez vos peurs,
Faites ce que vous aimez,
Rien ne doit être parfait,
Appréciez la vie que vous avez,
Profitez des petits moments,
Acceptez votre nouvelle réalité
Embrassez le nouveau vous,
Soyez reconnaissants,
Faites face à votre mortalité,
Pensez à votre héritage,
Ne vous découragez pas vos rêves,
Vivez linstant présent,
Et surtout, nabandonnez pas lespoir.