Quest-ce que le DES?
Le DES (diéthylstilbestrol) est une forme artificielle (synthétique) dœstrogène, une hormone féminine. Les médecins lont prescrit de 1938 à 1971 pour aider certaines femmes enceintes qui avaient eu des fausses couches ou des accouchements prématurés. À cette époque, on pensait que ces problèmes pouvaient être causés par de faibles taux d’œstrogènes dans le corps de la femme. DES a été utilisé pour corriger ce problème. Il a été donné à des millions de femmes aux États-Unis pendant cette période.
Le DES a été moins utilisé dans les années 1960, après que des études aient montré quil naiderait peut-être pas les femmes à mener une grossesse à terme. Plus tard, on a appris que les nourrissons dont la mère avait pris du DES au cours des 5 premiers mois de grossesse étaient plus susceptibles davoir des problèmes dans leur système reproducteur.
En 1971, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a conseillé les médecins darrêter de le prescrire pendant la grossesse. Une campagne a également été lancée pour informer le public des problèmes que le DES pourrait causer, et les médecins ont été exhortés à informer les patients qui auraient pu prendre le médicament. Mais il ny avait pas de bon moyen de le dire à toutes les personnes exposées au DES. De nombreuses personnes qui ont été exposées au DES en tant que fœtus ne le savent toujours pas.
Les œstrogènes sont encore prescrits pour certaines raisons médicales, notamment pour aider à traiter certains cancers, mais ils ne sont plus utilisés pendant la grossesse. Sauf dans un essai clinique rare, le DES nest plus disponible aux États-Unis pour une utilisation chez lhomme.
Qui a été exposé au DES?
Environ 5 à 10 millions de personnes seraient estimées ont été exposées au DES pendant la grossesse:
- Mères DES: Femmes qui ont pris du DES pendant leur grossesse
- Filles DES: Femmes dont les mères ont pris du DES pendant leur grossesse. Cela les a exposés au DES alors quils grandissaient dans lutérus.
- Fils DES: hommes dont les mères ont pris le DES pendant leur grossesse. Cela les a exposés au DES pendant quils grandissaient dans lutérus
Seuls les enfants qui étaient dans lutérus au moment où leur mère a pris du DES y ont été exposés. Les frères ou sœurs issus de grossesses pendant lesquelles le DES na pas été pris nont pas été exposés.
Comment savez-vous si vous (ou votre mère) avez pris du DES pendant la grossesse?
Beaucoup de gens ne le font pas savoir si elles ont été exposées au DES.
De nombreuses femmes ne savent pas si elles ont contracté le DES pendant quelles étaient enceintes. Toute femme qui était enceinte entre 1938 et 1971 et qui a eu des problèmes pendant la grossesse en cours ou lors dune grossesse précédente peut avoir reçu du DES ou un autre médicament de type œstrogène. Les femmes qui nont pas eu de problèmes sont moins susceptibles davoir reçu du DES. Les femmes qui n’étaient pas sous les soins d’un médecin pendant leur grossesse ne prenaient probablement pas non plus de DES, car vous ne pouviez l’obtenir qu’avec l’ordonnance d’un médecin. Le DES a été administré sous forme de pilules, dinjections et de suppositoires vaginaux (parfois appelés pessaires).
Vérification des dossiers médicaux
Si vous pensez que vous (ou votre mère) avez pris une hormone comme le DES pendant la grossesse , vous devriez essayer de contacter le médecin qui a géré la grossesse ou lhôpital où vous êtes née pour lui demander sil existe un dossier indiquant que vous (ou votre mère) avez reçu du DES. Les mères et les enfants ont le droit de voir lun de leurs dossiers médicaux restants.
Malheureusement, trouver des dossiers médicaux après une si longue période peut ne pas être possible dans de nombreux cas. La plupart des hôpitaux et des cabinets médicaux ne conservent pas de dossiers ou de dossiers médicaux au-delà de quelques années. Si le médecin a déménagé, a pris sa retraite ou est décédé, un autre médecin pourrait avoir repris le cabinet ainsi que les dossiers. La société médicale du comté ou le département de la santé peut être en mesure de vous dire où se trouvent les dossiers, sils existent toujours. Quelques pharmacies conservent des dossiers de prescription pendant une longue période, mais de nombreuses chaînes de pharmacies ne les conservent que jusquà 10 ans. Si vous savez où lordonnance a été exécutée, vous voudrez peut-être demander ici.
Si vous êtes en mesure dobtenir des enregistrements, il peut être utile de savoir que DES a été vendu sous de nombreux noms différents. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ont une liste des noms de marque DES sur leur site Web (www.cdc.gov/des/hcp/brand/index.html). Deux des noms les plus couramment utilisés étaient stilbestrol et DESPlex, mais il y en a des dizaines dautres.
Il est important de conserver tous les enregistrements que vous avez sur lexposition au DES. Notez et enregistrez tout ce que vous avez appris sur les dates de prise du médicament, ainsi que dautres détails.
Si vous ne pouvez pas le savoir avec certitude
Dans de nombreux cas, ce nest peut-être pas possible de savoir si DES a été utilisé. Et aucun test médical ne peut vous dire si vous avez été exposé au DES.
Si vous ne trouvez pas cette information et nêtes pas sûr de votre exposition (ou de celle de votre mère), lauto-évaluation du DES Guide peut vous aider à déterminer sa probabilité. Il peut être trouvé en ligne à www.cdc.gov/des/consumers/guide/index.html. Ou vous pouvez obtenir une version imprimée en appelant le numéro sans frais du CDC qui se trouve dans la section « Ressources supplémentaires » à la fin de ce document.
Quels problèmes de santé les femmes qui ont pris du DES pendant la grossesse pourraient-elles avoir?
Cancer du sein
Les femmes qui ont pris du DES semblent avoir un risque accru de cancer du sein. La plupart des recherches suggèrent que le risque de cancer du sein chez les mères exposées au DES est environ 30% plus élevé que le risque des femmes qui nont pas été exposées à ce médicament. Lorsque l’on examine le risque de cancer du sein au cours de la vie d’une femme, cela signifie qu’environ 1 femme sur 6 qui a pris du DES pendant la grossesse aura un cancer du sein, contre environ 1 femme sur 8 qui n’a pas été exposée au DES. Bien sûr, de nombreux autres facteurs affectent également le risque de cancer du sein.
Il ny a pas dautres effets connus sur la santé de lexposition au DES chez les femmes enceintes qui ont pris ce médicament.
Que devraient les femmes qui ont pris DES pendant quelles étaient enceintes?
Une femme qui a pris du DES pendant sa grossesse (ou qui soupçonne quelle a pu en avoir reçu) devrait en informer son médecin. Si possible, elle doit essayer de connaître la dose, la date de début du traitement et la manière dont il a été utilisé.
Elle doit également informer ses enfants qui ont été exposés dans lutérus. Elles doivent en informer leur médecin afin que cette information puisse être incluse dans leur dossier médical.
Les mères exposées au DES doivent suivre un calendrier régulier de détection précoce du cancer du sein, comme cela est recommandé pour toutes les femmes. (Pour les recommandations de lAmerican Cancer Society sur le dépistage du cancer du sein, voir Cancer du sein: détection précoce.) Les femmes doivent immédiatement signaler toute nouvelle masse mammaire ou tout autre changement mammaire à un médecin. Elles devraient également subir des examens médicaux réguliers.
Quels problèmes de santé les filles exposées au DES pourraient-elles avoir?
Adénocarcinome à cellules claires
Le DES est lié à un rare cancer appelé adénocarcinome à cellules claires (ACC) chez un très petit nombre de filles de femmes ayant utilisé le DES pendant la grossesse. Ce cancer du vagin et du col de lutérus survient généralement chez les filles exposées au DES à la fin de ladolescence ou au début de la vingtaine. Mais il a été signalé dès lâge de 8 ans et la limite dâge supérieure, le cas échéant, nest pas connue. Les filles exposées au DES ont maintenant plus de 40 ans, mais leur risque peut encore être plus élevé que chez les femmes non exposées.
Les filles exposées au DES sont environ 40 fois plus susceptibles de développer une CCA que les femmes non exposées DES dans lutérus. Mais comme ce cancer est si rare, cela signifie quenviron 1 fille exposée au DES sur 1000 pourrait développer une CCA.
Le traitement de lACC dépend de lemplacement et du stade (étendue) du cancer. Pour plus dinformations sur le traitement de ladénocarcinome à cellules claires, voir Cancer du vagin ou cancer du col de lutérus.
Cellules anormales dans le col de lutérus et le vagin
Lexposition au DES avant la naissance a été associée à un risque plus élevé davoir des cellules anormales dans le col de lutérus et le vagin. Les filles qui savent quelles ont été exposées au DES ont généralement des examens plus fréquents pour rechercher ces types de changements, mais on ne sait pas exactement dans quelle mesure le risque est augmenté.
Les médecins utilisent un certain nombre de termes pour décrire ces anomalies cellules, y compris les cellules glandulaires atypiques, la dysplasie, la néoplasie intraépithéliale cervicale (CIN) et les lésions squameuses intraépithéliales (SIL). Ces cellules anormales ressemblent à des cellules cancéreuses. Mais ils ne se propagent pas dans les tissus sains voisins comme le font les cellules cancéreuses et sont donc souvent appelés pré-cancers. Cette condition nest pas un cancer, mais elle pourrait évoluer en cancer si elle nest pas traitée.
Modifications structurelles de lappareil reproducteur féminin
Les filles exposées au DES peuvent avoir un vagin, un utérus ou col de lutérus avec une forme ou une forme inhabituelle (structure). La plupart de ces changements ne menacent ni la vie ni la santé de la femme. Mais certains peuvent causer des problèmes aux femmes qui veulent tomber enceintes ou causer dautres problèmes de santé reproductive.
Les problèmes de grossesse
Les filles exposées au DES sont plus susceptibles davoir des problèmes de fertilité que les femmes qui n’ont pas été exposés au DES. Pourtant, la plupart n’ont pas de problèmes pour devenir enceintes. La plus grande étude sur la fertilité a révélé que 28% des femmes qui avaient été exposées au DES ne sont pas tombées enceintes après avoir essayé pendant au moins 12 mois, contre 16% chez les femmes qui n’étaient pas exposées au DES.
Au moins une partie de cette différence semble être causée par des changements dans la forme de lutérus. Les filles exposées au DES peuvent également être plus susceptibles davoir des règles irrégulières, ce qui pourrait aggraver des problèmes de fertilité.
Problèmes pendant la grossesse
Les filles exposées au DES peuvent également avoir un risque plus élevé de certains problèmes pendant la grossesse. Ceux-ci incluent:
Naissance prématurée
Parmi les filles exposées au DES, environ 64% ont mis au monde un bébé né à terme lors de leur première grossesse, contre 85% chez les femmes non exposées à DES.
Grossesse tubaire (ectopique)
Le risque de grossesse extra-utérine (où lovule simplante dans une zone autre que lutérus et présente un danger pour la mère) est denviron 3 à 5 fois plus élevé chez les filles exposées au DES.
Fausse couche
Près de 20% des filles exposées au DES font une fausse couche lors de leur première grossesse, contre environ 10% chez les femmes non exposées au DES .
Prééclampsie
Les filles exposées au DES ont un risque légèrement plus élevé de prééclampsie pendant la grossesse. La prééclampsie (parfois appelée grossesse toxique ou toxémie) est une condition dans laquelle lhypertension artérielle et les protéines dans lurine se développent à la fin du 2e ou 3e trimestre de la grossesse. Cela peut être dangereux et nécessiter un accouchement précoce.
Cancer du sein
Selon la plus grande étude à ce jour, les filles exposées au DES présentent un risque légèrement accru de cancer du sein. Ce risque accru na pas été observé dans certaines autres études. Jusquà présent, laugmentation globale totale du risque semble nêtre que denviron 2% (dans cette étude, le groupe de femmes sans exposition au DES avait environ 2% de risque de cancer du sein, tandis que le groupe de femmes exposées au DES avait environ 4 % risque). Mais il est important de noter que les femmes de cette étude (et de nombreuses filles exposées au DES en général) sont encore plus jeunes que l’âge moyen auquel le cancer du sein survient habituellement. Le risque accru de cancer du sein peut devenir plus grand à mesure que ces femmes vieillissent. Cette question est toujours à létude.
Le risque dautres cancers ne semble pas être augmenté, mais les recherches se poursuivent également dans ce domaine.
Autres problèmes de santé possibles
Une étude récente a suggéré que les filles exposées au DES pourraient avoir un risque plus élevé de dépression que les femmes qui navaient pas été exposées au médicament, bien que dautres études ne laient pas trouvé.
Certaines études ont montré que Les filles DES sont probablement plus jeunes à la ménopause.
Que devraient faire les filles exposées au DES?
Si vous êtes née entre 1938 et 1971, et que vous pensez que votre mère a pu étant donné le DES, essayez de savoir combien de temps et à quel moment de sa grossesse elle a pris le médicament. Ou vous pouvez essayer de trouver des dossiers dans le bureau de son obstétricien. (Voir la section «Comment savoir si vous avez pris du DES pendant la grossesse?»)
Les femmes qui pensent avoir été exposées au DES avant la naissance doivent être conscientes des effets possibles du DES sur la santé et en informer leurs médecins au sujet de leur exposition. Certains problèmes, tels que ladénocarcinome à cellules claires, ne sont généralement détectés que lorsque le médecin les recherche. Cest pourquoi il est important que votre médecin connaisse les problèmes possibles liés à lexposition au DES et quil tienne des registres de votre lexposition, si vous en avez.
Obtenir les examens de dépistage et les tests recommandés
Les filles exposées au DES devraient subir des examens gynécologiques réguliers tout au long de leur vie. Discutez avec votre médecin des tests qui vous conviennent et quand vous devriez les avoir.
De nombreux médecins recommandent à ces femmes de subir des examens réguliers et approfondis chaque année. Ces examens peuvent inclure les éléments suivants:
Examen pelvien
Il sagit dun examen physique des organes reproducteurs. Dans le cadre dun examen pelvien, le médecin ressent le va gina, utérus, col de lutérus et ovaires pour les bosses. Ceci est également connu comme un examen bimanuel. Un examen de la zone rectale peut également être inclus. Parfois, sentir des bosses est le seul moyen de trouver une croissance anormale.
Test Pap
Un test Pap de routine nest pas suffisant pour les filles exposées au DES. Le test de Pap cervical doit être effectué avec un test Pap spécial du vagin appelé test Pap à quatre quadrants, dans lequel des échantillons de cellules sont prélevés de tous les côtés du vagin.
Coloration à liode du col de lutérus et vagin
Une solution iodée est utilisée pour colorer brièvement les garnitures du col de lutérus et du vagin. Cela aide le médecin à trouver une adénose (une croissance anormale du tissu glandulaire qui nest pas un cancer) ou tout autre tissu anormal.
Colposcopie
Pour cet examen, le médecin utilise une loupe pour regarder de près pour les tissus anormaux dans le vagin et le col de lutérus. Certains médecins ne le font pas pour tout le monde, mais cela est généralement fait si le résultat du test Pap nest pas normal.
Biopsie
Petits échantillons de toutes les parties du col de lutérus ou du vagin qui semblent anormaux sur dautres tests sont supprimés et examinés au microscope pour voir si des cellules cancéreuses sont présentes.
Les examens des seins et les tests de dépistage
Les filles exposées au DES doivent suivre les recommandations actuelles de dépistage du cancer du sein . (Pour les recommandations de lAmerican Cancer Society sur le dépistage du cancer du sein, voir Cancer du sein: détection précoce.) Les femmes doivent immédiatement signaler toute nouvelle masse mammaire ou tout autre changement mammaire à un médecin.
Réduire les risques pendant la grossesse
En raison des problèmes pouvant survenir pendant la grossesse, les filles exposées au DES doivent informer leur médecin de leur exposition au DES. Il est préférable qu’elles le fassent avant de devenir enceintes. De cette façon, ils peuvent travailler avec leurs médecins pour surveiller les signes de problèmes et les traiter le plus rapidement possible. Leurs grossesses seront probablement traitées comme à haut risque, ce qui signifie que ces femmes seront étroitement surveillées par leur médecin tout au long de la grossesse.
Encore une fois, il est important de noter que la plupart des filles exposées au DES nont pas de problèmes pour tomber enceinte ou porter un bébé à terme.Toutes les femmes devraient bénéficier de bons soins prénatals, mais cest encore plus important pour les filles exposées au DES.
Est-il sécuritaire dutiliser des contraceptifs oraux (pilules contraceptives) ou un traitement hormonal substitutif?
Chaque femme devrait en parler avec son médecin. Les études nont pas montré que les pilules contraceptives ou le traitement hormonal substitutif sont dangereux pour les filles exposées au DES, mais certains médecins pensent que les filles exposées au DES devraient les éviter en raison de lœstrogène quelles contiennent. Les modifications structurelles du vagin ou du col de lutérus ne causent généralement pas de problèmes avec lutilisation dautres formes de contraception, telles que les diaphragmes, les préservatifs féminins ou les spermicides.
Quels problèmes de santé les fils exposés au DES pourraient-ils avoir?
Kystes épididymaires
Les fils exposés au DES ont un risque accru de kystes épididymaires, qui sont des excroissances non cancéreuses sur les testicules. Certaines études ont montré que jusquà 1 fils exposés au DES sur 5 peuvent développer ces problèmes.
Autres problèmes de santé
Les fils exposés au DES courent-ils un risque plus élevé dautres modifications génitales? nest pas connu. Certaines études ont montré que les fils exposés au DES pourraient avoir un risque plus élevé de testicules non descendus ou dhypospadias (une anomalie congénitale dans laquelle lurètre souvre le long du bas du pénis plutôt quà son extrémité). Mais dautres études nont pas trouvé ces risques.
La relation possible entre lexposition au DES et un risque accru de cancer des testicules ou de la prostate nest pas claire pour le moment. Certaines études ont suggéré un lien possible, mais dautres non.
Les fils exposés au DES ne semblent pas avoir plus de problèmes de fertilité que les autres hommes.
Que devraient les fils exposés au DES faire?
Il ny a pas de dépistage ou de tests spéciaux recommandés pour les fils exposés au DES, mais ils devraient informer leur médecin de leur exposition et se faire examiner régulièrement par leur médecin.
Même si DES -Les fils exposés nont pas un risque plus élevé de développer un cancer, les hommes avec des testicules non descendus ou des testicules inhabituellement petits ont un risque plus élevé de cancer des testicules, quils aient été exposés au DES ou non. Les fils exposés au DES peuvent vouloir demander à leur médecin sils doivent examiner leurs testicules régulièrement.
Quen est-il des enfants de fils et de filles exposés au DES (enfants de troisième génération au DES)?
On ne sait pas encore si les enfants nés de filles et de fils exposés au DES présentent des risques pour la santé plus importants que les autres enfants. Ces enfants nont pas été directement exposés au DES, on ne sattend donc pas à ce quils courent les mêmes risques que leurs parents, mais les recherches dans ce domaine se poursuivent.
Certaines études ont suggéré que le risque dhypospadias pourrait être plus élevé chez les garçons dont les mères ont été exposées au DES. À ce jour, la plupart des autres études n’ont pas révélé de risques plus élevés de malformations congénitales ou de cancer chez ces enfants, mais certains problèmes de santé peuvent ne pas apparaître avant l’âge. Les chercheurs suivent ces enfants pour rechercher déventuels effets sur la santé.
Recherche sur le DES
Plusieurs groupes de chercheurs à travers le monde continuent de suivre des personnes qui pourraient avoir été exposées au DES (et leurs enfants ) pour rechercher déventuels effets sur la santé.
Certaines personnes connues pour avoir été exposées au DES sont surveillées dans le cadre de létude de suivi de cohorte combinée DES de lInstitut national du cancer, qui a débuté en 1992. Les chercheurs font un suivi avec plus de 20 000 personnes pour rechercher les effets possibles du DES, tels que des risques plus élevés de cancers du sein et des testicules, ainsi que dautres problèmes de santé qui pourraient ne pas être aussi facilement liés à lexposition au DES. Cette recherche est toujours en cours et les résultats de létude continuent dêtre publiés.
Létude de suivi comprend également les enfants des filles et des fils qui ont été exposés au DES – la troisième génération de familles exposées au DES . La troisième génération continuera à être étudiée, ainsi que les mères qui ont été exposées pour la première fois au DES et leurs enfants.