Lääkärit aina varoitti minua tulemasta raskaaksi, mutta kaikki mitä olen koskaan halunnut tehdä, oli äiti.
Heidän pelkonsa eivät olleet täysin perusteettomia: Synnyin harlekiini-ihtyoosin (HI), harvinaisen geneettisen häiriön kanssa. joka aiheuttaa vakavia iho-poikkeavuuksia, ja raskaus on minulle erittäin vaarallinen. Paksu ihoni ei venytä ollenkaan ja hajoaa usein tuskallisiksi halkeamiksi. En voi säätää ruumiinlämpöäni, jota raskaushormonit pahentavat entisestään. Lisäksi raskaus tekee minusta erittäin helpon saada infektio, koska se tukahduttaa jo alhaisen immuunijärjestelmän.
Tiesin aina raskaus tarkoitti valtavia riskejä, mutta nämä riskit olivat minulle sen arvoisia. Sydämessä tiesin vain, että kaikki olisi kunnossa. Joten menin naimisiin unelmieni miehen kanssa ja 20-vuotiaana minusta tuli ensimmäinen nainen, jolla oli tilani synnytä.
Elämä ennen äitiyttä
Olen vastoin odotuksia pitkään. Kun syntyin 23 vuotta sitten, äitini lääkärit sanoivat hänelle, että selviisin vain 30 minuutista tuntiin. Syvät halkeamat ihollani tarkoittivat, että minun piti olla sidottu päähän-varpaisiin suojautumaan infektioita vastaan, mutta jos rintakehän paksu iho ei voinut laajentua tarpeeksi, tukehtua. Äitini käskettiin alkaa ajatella hautajaisiani. Koska olin tuolloin NICU: ssa, hän vain kysyi, olinko vielä elossa. Joka kerta kun lääkärit vastasivat kyllä, olin, hän sanoi: ”Sitten en aio suunnitella mitään. Hän tulee toimeen. Äiti tiesi alusta alkaen, että en antanut periksi.
Se ei ehkä kuulosta useimmille ihmisille, mutta minua siunattiin erittäin hyvin. HI: n kanssa ihoni irtoaa ja kasvaa biljoona kertaa nopeammin kuin keskimääräinen ihminen, joten menetän paljon kaloreita joka päivä. Monilla HI-tautiin sairastuneilla vauvoilla on oltava ruokintaputket yöllä varmistaakseen, että heidän painonsa nousee tarpeeksi, mutta minun ei tarvitse.
Iho-infektioiden kasvun välttämiseksi äitini piti kääriä minut sideharsoon ja levittää Aquaphor-voidetta koko kehooni, joskus useita kertoja päivässä. Ihoni irtoaa jopa korvissani ja nenässäni, mikä vaikeutti kuulemista ja joskus kutitti tonnia, joten äitini käytti pinsettejä ylimääräisen ihon poistamiseksi.
Tuolloin HI: stä oli saatavilla hyvin vähän tietoa, mutta äitini oppi kaiken voitavansa, jotta voisin oppia huolehtimaan itsestäni. Suurimman osan ajasta hän ja minä työskentelimme sen läpi yhdessä, joten olemme aina olleet melko hyviä ystäviä.
Kävin julkisessa koulussa samassa pienessä Arkansasin kaupungissa, jossa olen syntynyt ja asun edelleen tänään. Äitini ja isäni ovat myös syntyneet täällä. Kaikki tuntevat kaikki täällä olevat. Silti joskus ihmiset näkivät punaisen ihoni ja kysyivätkö, olinko palanut auringossa vai olinko tulessa. Pahinta oli, kun ihmiset osoittivat minua tai kuiskasi ystävilleen.
Äitini oli aina varma käsittelemään tällaisia juttuja nopeasti. Esimerkiksi kun olin viisivuotias, äitini, isoäitini ja minä olimme Dillardissa. Työntekijä alkoi tehdä kohtausta ihostani – kuulit sen koko myymälästä. Hän sanoi esimerkiksi: ”Mitä tapahtui?” ja ”Voi, luulin, että sinulla oli meikkiä!” Äitini lähetti minut isoäitini luo, ja nainen päätyi potkutuksi. Äiti opetti minulle, kuinka seistä itseni puolesta sinä päivänä. Nyt kaikki kaupungissa tietävät kuka olen : kova.
Liityin cheerleading-joukkueeseen lukiossa, ja se oli ensimmäinen kerta, kun tunsin olevani erilainen. Kaikki muut cheerleaderit tekivät hiuksensa ja meikkinsä yhdessä ennen jalkapallo- tai koripallopelejä, mutta En käytä meikkiä, ja olen käyttänyt peruukkia ensimmäisen luokan jälkeen. Oli vaikea tuntea olevani sopiva.
Tapasin pari poikaa, joitain muita vakava kuin muut, mutta tapasin Curtisin 18-vuotiaana. En koskaan, koskaan Viesti ensin kenellekään Facebookissa, mutta hänellä ja minulla oli yhteisiä ystäviä, joten kun ajattelin hänen olevan söpö, lähetin hänelle viestin impulssista ja osuimme siihen sieltä. Hän asui tunnin päässä, joten lähetimme viestin edestakaisin ja aloimme sitten puhua puhelimessa.
Hän ei koskaan kysynyt ihostani, joten eräänä päivänä sanoin: ”Mietitkö, miksi minä olen punainen? Eikö tuo ole sinulle huolenaihe? ”Ja hän sanoi ei, ei lainkaan. Selitin kaiken joka tapauksessa, eikä hän luullut sen olevan iso juttu. Se ei vieläkään ole hänelle todella iso juttu.
Curt ehdotti helmikuussa 2011. Romanssimme oli pyörremyrsky, ja tiesin heti, että hän oli minun ikuisesti. Suunnitelmamme oli mennä naimisiin syyskuussa. 21.
Huhtikuussa ajoimme kotiin lääkärin tapaamisen jälkeen ja hän sanoi: ”Minä menisin naimisiin kanssasi juuri nyt.” Haastin hänet: ”Ei, et” t ”. Ja kun hän sanoi uudestaan: ”Kyllä, haluaisin”, ehdotin, että menisimme sinne ja sinne.Soitimme oikeustaloon ja menimme naimisiin sinä päivänä. Myöhemmin perheeni mursi. Toivon, että kerroin äidilleni; meillä oli jopa mekko. Mutta en kadu sitä. Meidän seremonia oli suloinen, intiimi ja juuri niin kuin halusin sen.
Perheen rakentaminen
Curtis ja tiesimme, että halusimme saada lapsia, ja aloimme yrittää tulla raskaaksi heti. Saimme selville 21. syyskuuta – päivänä, jona alun perin suunnittelimme mennä naimisiin – että odotimme lasta.
Kun menin lääkäriin, olin järkyttynyt kuullessani heidän sanovan, että abortti oli paras vaihtoehto. sitä ei tapahtunut. Joka kerta, kun puhuin lääkärilleni, ennen kuin raskauden lopettaminen oli liian kaukana, hän mainitsi sen. Hänen perustelunsa oli, että terveydelleni aiheutuvien vaarojen lisäksi oli 50/50 mahdollisuus, että lapsellani oli mahdollisuus sairaus tai jokin muu ihtyoosin muoto. Entä jos laitoin itseni läpi kaiken tämän tuskan ja sitten vauva kuoli? Sanoin: ”Kuka voisi paremmin hoitaa vauvaani kuin joku, joka tietää, millaista se on käydä läpi?”
Lääkärimme ehdottivat sitten invasiivisia testejä, mutta kieltäydyimme myös niistä. Uskoin, että mitä Jumala oli suunnitellut, tapahtui. Uskoni on se, mikä piti minua oikeassa koko ajan. Perheemme pystyi käsittelemään sitä riippumatta siitä, onko lapsellani Harlequin-ihtyoosia vai ei.
Raskaus osoittautui virheettömäksi. Käytin enemmän Aquaphoria iholleni raskauden aikana, koska olin niin lihava, mutta minun ei tarvinnut tehdä mitään muuta erityistä. Kehoni vain tiesi mitä tapahtui ja rullasi sen mukana.
Toimitus, kuitenkin päädyin kauhistuttavaksi. Olin synnytyksessä kolme päivää, ja sitten epiduraali ei toiminut toisella puolella. Kohdunkaulani ei myöskään ollut yhteistyössä. Lopulta, kun vauvan syke laski, heidän oli tehtävä hätä C-osa ja minut asetettiin anestesiaan. Kun suone leikattiin, cauterizer ei toiminut kovin hyvin ja vuotasin voimakkaasti, ennen kuin he saivat sen pysähtymään.
Kun Willie vihdoin tuli ulos, en nähnyt häntä hyvien kolmen tai neljä tuntia sen jälkeen. Perheeni oli voinut nähdä hänet, joten he näyttivät minulle kuvia puhelimissaan ja lopulta olin kuin: Mikä paska! Missä lapseni on? Kun näin vihdoin hänet, hän oli niin täydellinen, kuin Precious Moments -vauva. Se teki kaikesta tuskasta ja huolesta kannattavaa.
Kahdeksan kuukautta myöhemmin tulin taas raskaaksi. Se oli yllätys, mutta olimme innoissaan. Minulla oli toinen helppo raskaus, mutta olin hermostuneempi kuin ensimmäistä kertaa. Osa siitä oli tietää, miltä vauvan hoito todella on. Kahden vauvan hoitaminen oli vaikeaa äidinä, jolla oli jo HI – ja jos tällä vauvalla oli myös HI, tiesin, että se olisi paljon ylimääräistä stressiä.
Tällä kertaa minulla oli aikataulun mukainen C-osa. Epiduraali toimi, he saivat minut sisään ja saivat Olivian ulos. Hän tuli huutamaan kuin normaali, terve vauva. Sain jopa tehdä iholta iholle, hänen vaalean ihon punaisella.
Molempien raskauksien surullisin osa oli, että halusin imettää niin pahasti. Imetys vaatisi hullun määrän ylimääräisiä kaloreita – sen lisäksi, mitä menetän jo päivässä – mutta halusin kokeilla. Viime kädessä olin vain liian peloissani, enkä voinut tehdä sitä.
Meidän onnellinen nelikko
Äitini jälkeen ihonhoitohoitoni on … kehittynyt. Kun herään, ihoni on erittäin kuiva ja tiukka, joten minun täytyy käydä kylvyssä joka aamu. Ennen lapseni voisin liota pitkään. Tarkistin Facebookin, rentouduin – se oli kuin loma. Nyt kun minulla on lapsia, saan heille ensin aamiaisen ja sitten nopean kylvyn. Mutta kaksivuotias tyttäreni leikkii hammasharjallani kylpevedessä ja kolmivuotias poikani heittää pyyhkeitä. Se ei todellakaan ole loma enää! Elämäni on enemmän kuin huolehtia heistä kuin itsestäni, niin halusin sen olevan.
He ovat nyt hulluja pikkulapsia, mutta lapseni ovat myös suuria avustajia. En voi ”avata käteni kokonaan, eivätkä ne ole kovin vahvoja, koska iho ei ole venytetty kokonaan. Kun en voi avata asioita, pyydän Willieä nousemaan sisään.
Kaikki Curtis on ollut minun rockini. Hän on hämmästyttävä isä, ja nyt hän on suojelijani. Kun joku tuijottaa minua kauppakeskuksessa tai kommentoi, minun on oltava ”Ei, Curtis, se on ok. Pystyn käsittelemään sen. ”Hän on aina puolellani, hän auttaa minua kaikin mahdollisin tavoin, eikä hän koskaan, koskaan saa minua tuntemaan oloni alle kauniiksi.Missä tahansa hän menee, hän haluaa varmistaa, että menen hänen kanssaan. Silloinkin kun olen housuissa, hän sanoo: ”Tule kanssani, kulta. Se on ok, näytät kauniilta.” Hän ”riitelee kanssani, kun sanon, etten minä.
Palattuaan töistä kotiin Curt pysähtyy usein tien reunaan poimimaan suosikkikukkaneeni. En välitä myymälöistä ostetuista kukista, mutta rakastan niitä. Kun ulkona lämpenee tai sää muuttuu voimakkaasti, en voi ”hikoilla, joten ihoni sattuu ja ylikuumenen. Curtis auttaa minua asettamaan voidetta tai viilentämään minua. Hän on vain super-duper makea ympäriinsä, siellä” En voi mitenkään nimetä kaikkia hänen tekemänsä makeat asiat.
Äidilläni on ollut suurin vaikutus millaiseen äitiin olen. Kun lapseni ovat sairaita, ”pidän, okei, älä paniikkia – koska hän opetti Minun on oltava kova. Suurin opetus, jonka haluan antaa häneltä: Voit tehdä mitä tahansa. Älä välitä muiden ihmisten ajattelusta, kunhan olet onnellinen.
Haluan myös minun lapset ovat avoimia ihmisten eroille. Uusiin paikkoihin pääseminen voi olla haaste minulle. Kävimme St.Louisissa liian kauan sitten, ja sain niin paljon tuijotuksia ja typeriä kysymyksiä. ”Olitko tulessa?” on perustellusti tyhmä kysymys. Ei, en ollut tulessa – minulla on rintaliivit ja farkut, ja jos olisin palanut tai loukkaantunut, en olisi tavallisissa vaatteissa. Mutta pikemminkin kaikki kysyisivät vain tuijottaen ja olettaen.
Suurin osa vanhemmista ei tiedä opettavan lapsilleen HI: sta. He saattavat opettaa heille pyörätuolissa olevista ihmisistä, mutta he eivät tiedä ”punaisesta tytöstä”, joka kävelee. Jopa lapseni, joilla on punainen äiti, hermostuvat edelleen nähdessään vammaisia, koska he vain eivät tiedä . Joten yritän opettaa lapsilleni kaikenlaisista ihmisistä. Ja puhun muiden lasten kanssa ja hymyilen ja kohtelen heidän paitaansa tai jotain, jotta he tietäisivät, että olen ”mukava henkilö. Minulla oli yksi lapsi Walmartissa kutsumassa minua Elmoksi, mutta se oli luultavasti kiva asia, mitä minulle koskaan tapahtui, joten olin melkein ylpeä siitä.
Elämäni on ollut paljon sujuvampi kuin monien arlekiini-ihtyoosia sairastavien ihmisten elämä. Haluan, että HI-lapset tietävät, että se paranee aina. Lopulta kasvat ja Tai voit yrittää kouluttaa ihmisiä ja jos he eivät halua tulla koulutetuiksi, et tarvitse heitä elämässäsi. Riippumatta siitä, mitä teet, ihmiset tuomitsevat sinut. täytyy vain jatkaa.
Päivitys, 21. maaliskuuta 2017: Olemme erittäin murtuneita kertoa, että Stephanie Marie Turner kuoli 3. maaliskuuta 2017. Hän oli 23. ”Stephanien” ohitus on ollut tuhoisa g perheellemme ”, hänen aviomiehensä Curtis kirjoitti GoFundMessa. ”Lapsemme Willie, 3-vuotias, ja Olivia, kaksivuotias, ovat todellakin pieniä ihmeitämme. Hän jättää jälkeensä kaksi Jumalan siunausta ja on uskonut minun kasvattavan nämä kaksi lastamme ystävällisimmiksi, epäitsekkäimmiksi, antaviksi mies ja nainen, joista he voivat kasvaa. Stephanie, sydämeni sattuu sinusta, aikamme on lyhennetty. Olet muuttanut ikuisesti elämääni sekä kaikki ihmiset, jotka olet koskaan tuntenut. Saatat olla poissa, mutta et ole koskaan unohdettu ja rakastettu aina kuin kukaan muu. Kiitos sydämestäni siitä, että valitsit minun viettää elämääsi. ”