Karla, Yhdysvallat, 21. helmikuuta 2016
Hope : Asuminen uusiutuvan polykondriitin kanssa
Karla Ramirez
Vuosi sitten tässä kuussa elämäni muuttui ikuisesti. Useiden vuosien taistelun jälkeen lukuisilla näennäisesti erilaisilla vaivoilla minulla diagnosoitiin uusiutuva polykondriitti (RP), erittäin harvinainen, vaikea, etenevä, parantumaton autoimmuunisairaus. Yhdysvalloissa vain 3 000 ihmistä on RP: tä, kun esiintyvyys on vain 3 miljoonaa kohti. Se on niin harvinaista, että useimmat lääkärit eivät ole koskaan kuulleet siitä. Ja suurin osa reumatologeista, RP: tä ja muita autoimmuunisairauksia hoitavista lääkäreistä, ei ole koskaan hoitanut potilaita sillä, vaikka he todennäköisesti tuntevat RP: n lääketieteellisestä koulusta.
Relapsoiva polykondriitti määritellään ”harvinaiseksi krooniseksi häiriöksi, jolle on ominaista toistuvat jaksot kivuliaasta, tuhoisasta ruston ja muiden sidekudosten tulehduksesta monissa elimissä. ”Se vaikuttaa erityisesti korvien, nenän, henkitorven, selkärangan ja nivelten rustoon. Silmät, sydän, keuhkot, munuaiset ja verisuonet voivat myös RP voi aiheuttaa vaskuliittia ja kallon hermohaljoja.Tauti voi aiheuttaa kuulo-, näkö- ja tasapainohäiriöitä, niveltulehdusta sekä vakavia ja jopa kuolemaan johtavia sydän- ja keuhkokomplikaatioita.
Relapsoivan polykondriitin diagnosoimiseksi ei ole erityistä testiä. Se diagnosoidaan, kun lääkäri tunnistaa rustomallin ja muun taudin osoitus. Useimmilla RP-potilailla diagnosointi kestää yli kolme vuotta. ja koska tauti on niin harvinaista, RP: lle ei ole lääketieteellisiä lääketutkimuksia. Taudin etenemisen kulku ja vakavuus jokaiselle RP-potilaalle on arvaamaton. Parasta, mitä voi toivoa, on hidastaa taudin etenemistä ja joissakin tapauksissa remissiojaksoja.
Oudolla kyllä, kun olin ollut niin kauan sairas, RP-diagnoosi tuli helpotukseksi. Tiesin lopulta, mikä minussa oli vikana. Terveysongelmieni mallilla oli yhtäkkiä järkeä. Mutta tämä helpotuksen tunne oli lyhytikäinen, kun RP: n todellisuus alkoi vajota sisään. Muutamat vanhemmat tutkimukset, jotka olivat siellä, ennustivat surkeita ennusteita, joiden viiden vuoden elinajanodote oli 65-75%, pudoten 55%: iin kymmenessä vuodessa , vaikka jotkut uudemmat anekdoottitutkimukset osoittavatkin lupaavampia tuloksia.
Heti diagnoosini jälkeen aloitin haastavan tehtävän koota lääkäreiden ryhmä perustason testausta varten ja seuraamaan sairauteni etenemistä. Yritä kuvitella miltä se on, kun joudut selittämään ei-parannettavissa olevan kuolemaan johtavan sairautesi lääkärille, jonka on tarkoitus hoitaa sitä, ja koska he eivät ole koskaan kuulleet siitä, heidän egonsa saa heidät hylkäämään sen välittömästi. Luota minuun, tätä tapahtuu paljon, paljon enemmän kuin sen pitäisi. Kesti jonkin aikaa koota joukko lääkäreitä, jotka tekivät leikkauksen. Nykyinen tiimini koostuu kahdesta reumatologista, otorinolaryngologista, pulmonologista, kardiologista, kahdesta neurologista, neuro-oftalmologista, oftalmologista, kahdesta ortopedista, gastroenterologista, dermatologista ja perusterveydenhuollon lääkäristä.
Ja olen onnekas, koska kun reumatologini diagnosoi minut, toinen reumatologi vahvisti välittömästi diagnoosini, eikä lääkärijoukkoni ole kyseenalaistanut havaintojaan. Kuulun Facebook-ryhmään ihmisiä ympäri maailmaa, joilla on RP, ja on monia, jotka, kuten minä, kamppailivat vuosien ajan diagnoosin saamiseksi, vain saadakseen diagnoosinsa ”pois” ylimielinen lääkäri, joka näki heidät ollessaan ei oireita ja yksipuolisesti ilmoitettu, että heillä ei mahdollisesti ole RP: tä, koska se on liian harvinaista.
Eläminen näkymättömän sairauden kanssa on erityisen haastavaa. Useimmille ihmisille näytän täysin terveeltä. Kyllä, painonnousu ja kasvomuutokset saattavat aiheuttaa joillekin ihmisille tunne minut ajattelemaan, että olen päästänyt minut irti. Toiset saattavat pitää väsymystä ja kipua laiskuutena tai masennuksena. Mutta enimmäkseen en näytä sairaalta. Mutta olen hyvin sairas, ja ruumiini muistuttaa minua siitä joka yhden päivän.
Miehelläni ja minulla oli onni mennä Karibian lomalle viime kuussa. Vietimme maalaismaisessa huvilassa pastoraalisen tuulen niemimaalla katsellen puolikuun muotoista rantaa, joka ironisesti nimettiin Hope. Vietin kirjaimellisesti viikon lepäillen terassilla katsellen alaspäin Rannalla, mietin, voinko tehdä jyrkän vaelluksen alas rannalle ja takaisin. Rannalla ja vaelluksella oli runsaasti aikaa pohdiskeluun, ja ne olivat hyvin symbolisia, koska ne edustivat monin tavoin vanhaa minua ja uutta minua.
Nuori, huoleton minä olisin patikoinut rannalle ilman huolta. maailmassa ja tuskin asia hänen käsissään. Olisin uinut meressä ja jopa sukeltanut sukellusta heti rannalta. Olisin antanut kapean kehoni ottaa aurinkoa ajattelematta SPF-tekijöitä.Koko päivän jälkeen rannalla olisin vaellanut vaivattomasti takaisin mäelle tauolla, muuten kuin ehkä valitsemaan kukan tai nauttimaan näkymistä. Nopean suihkun jälkeen olisin täynnä energiaa illallisen ja tanssin yöksi tähtien alla. Olin peloton, täynnä seikkailuja ja vapaa henki.
Naimisiin ja perheen saamisen jälkeen äiti minua olisi tehnyt koko päivän retken yksityiselle pienelle rannallemme. Olisimme pakanneet piknik-lounaan ja koko perhe olisi vaelsi alas rannalle, vaikkakin paljon enemmän matkatavaroita kuin nuoruudessani; täynnä sateenvarjoja, huopia, leluja, vaatteiden vaihtoa ja paljon aurinkosuojaa. Se olisi ollut päivä, joka muodostaisi pysyviä perhemuistoja, rakentaisi hiekkalinnoja, tutkisi rantaa päästä päähän, snorklaisi lasten kanssa ja keräisi simpukoita. Palasimme takaisin taloon ennen kuin lapset olivat liian väsyneitä, jotta vältettäisiin sulatukset, ja vietämme illan nauttimalla kotitekoista ateriaa ja pelaamalla lautapelejä puiden sammakoiden ääniin. Olin hauska, onnellinen äiti ja vaimo.
Tällä matkalla istuin yksin terassilla mieheni kanssa ja mietin, voisinko tai pitäisikö tehdä vaellus rannalle. Tiesin, että se kuluttaa minua. Tiesin, että voin vaurioittaa nilkkani rustolla ja nivelsiteillä, jotka RP on jo vahingoittanut. Tiesin, etten voi enää valehdella auringossa, enkä halunnut kenenkään näkevän ylipainoista ruumiini. Tiesin, että olisin uupunut, kun pääsen sinne; luultavasti niin paljon, että en edes pystyisi nauttimaan rannasta. Enkä rehellisesti tiennyt, voisinko tehdä sen takaisin. Ja jos tekisin, en tiennyt millä kustannuksella. Tiesin maksavan kalliisti tavalla tai toisella. Voi kuinka kaipasin vanhaa minua. Ei, kuinka surin vanhaa minua.
Mieheni, joka oli aina kannustava, tarjosi gallanttisesti vaellukselle alas rannalle arvioidakseen, voinko tehdä vaelluksen. Huomaa, että se on vain noin 15 minuutin kävelymatka. Hän palasi takaisin ja ilmoitti velvollisuudesta, että polku oli huonosti hoidettu ja että hänkin oli melkein liukastunut ja loukannut itseään muutamassa paikassa. Hän sanoi, että ranta oli peitetty merilevällä eikä mitään erityistä, joten se ei ollut vaivan arvoista. Hän teki sen, mitä hyvät aviomiehet tekevät; hän valehteli. Hän kertoi minulle, mitä minun piti kuulla, jotta minusta ei tuntuisi pahalta uudesta minusta ja uudesta todellisuudestani. Luulen, että rakastin häntä vain vähän enemmän hänen pienestä valkoisesta valheestaan.
Joten kun istuimme terassilla nauttien Hope Beachin kauniista näkymistä, minulla oli paljon aikaa miettiä RP: täni ja uutta elämääni. Voisin valita, että lasi oli puoliksi täynnä tai puoliksi tyhjä. Voisin helposti tuntea katkeruutta ja pahoillani itsestäni. Tai voisin nauttia hetkestä ja tuntea itseni siunatuksi. Sen sijaan, että keskityn negatiivisiin asioihin, aloin miettiä positiivisia tapoja, joilla RP: n saaminen on vaikuttanut elämäänni viimeisen vuoden aikana. Tällaisen kauhean taudin saaminen antaa varmasti yhden tauon pohdiskeluun. Kuluneen vuoden aikana olen tietoisesti päättänyt elää enemmän hetkessä ja olla hyvällä paikalla rakastamieni ihmisten ja itseni kanssa.
Näkemällä toivoa, olen laatinut luettelon siitä, millaista elää RP on opettanut minulle:
Vaalia joka päivä,
Aseta rajat,
Älä tuomitse muita,
Harjoittele satunnaisia ystävällisyyksiä,
Kerro ihmisille, miltä sinusta tuntuu,
Tiedä todelliset ystäväsi,
Älä hikoile pieniä juttuja,
Voita pelkosi,
Tee mitä rakastat,
Mikään ei tarvitse olla täydellistä,
Arvosta elämääsi,
Nauti pienistä hetkistä,
Hyväksy uusi todellisuutesi
Ota omaksesi uusi sinä,
Ole kiitollinen,
Kohtaa kuolleisuutesi,
Ajattele perintösi,
Älä lykkää unelmasi,
elää hetkessä,
ja ennen kaikkea, älä luovu toivosta.