Mikä on DES? Lääkärit määräsivät sen vuodesta 1938 vuoteen 1971 auttamaan joitain raskaana olevia naisia, joilla oli ollut keskenmenoja tai ennenaikaisia toimituksia. Tuolloin uskottiin, että nämä ongelmat saattoivat johtua alhaisesta estrogeenitasosta naisen kehossa. DES: ää käytettiin tämän ongelman korjaamiseen. Sitä annettiin miljoonille naisille Yhdysvalloissa tänä aikana.
DES: tä käytettiin vähemmän 1960-luvulla, kun tutkimukset osoittivat, että se ei välttämättä auta naisia kantamaan raskauksia koko ajan. Myöhemmin todettiin, että imeväisillä, joiden äidit käyttivät DES-hoitoa raskauden viiden ensimmäisen kuukauden aikana, oli todennäköisemmin ongelmia lisääntymisjärjestelmässään.
Vuonna 1971 Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) neuvoi lääkäreitä lopettaa sen määrääminen raskauden aikana. Kampanjassa alettiin myös kertoa yleisölle ongelmista, joita DES voi aiheuttaa, ja lääkäreitä kehotettiin kertomaan potilaille, jotka ovat saattaneet ottaa lääkkeen. Mutta ei ollut mitään hyvää tapaa kertoa jokaiselle DES: lle altistuneelle henkilölle. Monet ihmiset, jotka ovat altistuneet DES: lle sikiönä, eivät vieläkään tiedä sitä.
Estrogeeneja määrätään edelleen joistakin lääketieteellisistä syistä, muun muassa joidenkin syöpien hoitoon, mutta niitä ei enää käytetä raskauden aikana. Muuta kuin harvinaisessa kliinisessä tutkimuksessa DES ei ole enää saatavana Yhdysvalloissa ihmisille.
Kuka altistui DES: lle?
Noin 5-10 miljoonaa ihmistä ajateltiin ovat altistuneet DES: lle raskauden aikana:
- DES-äidit: Naiset, jotka ottivat DES-raskauden aikana
- DES-tyttäret: Naiset, joiden äidit ottivat DES: n raskaana olevansa. Tämä altisti heidät DES: lle heidän kasvaessaan kohdussa
- DES-pojat: Miehet, joiden äidit ottivat DES-raskauden heidän kanssaan. Tämä altisti heidät DES: lle heidän kasvaessaan kohdussa
Vain ne lapset, jotka olivat kohdussa, kun heidän äitinsä ottivat DES: n, altistettiin sille. Veljiä tai sisaria raskaudesta, jonka aikana DES-hoitoa ei tehty, ei altistettu.
Mistä tiedät, otitko sinä (tai äitisi) DES: n raskauden aikana?
Monet ihmiset eivät tiedä, altistuivatko he DES: lle.
Monet naiset eivät tiedä, saivatko he DES: n ollessaan raskaana. Kaikille naisille, jotka olivat raskaana vuosina 1938–1971 ja joilla oli ongelmia nykyisen tai edellisen raskauden aikana, saatettiin antaa DES tai muuta estrogeenin kaltaista lääkettä. Naisille, joilla ei ollut ongelmia, on vähemmän todennäköisesti annettu DES. Naiset, jotka eivät olleet lääkärin hoidossa raskauden aikana, eivät todennäköisesti myöskään käyttäneet DES: ää, koska voit saada sen vain lääkärin määräyksellä. DES: ää annettiin pillereinä, injektioina ja emättimen peräpuikoina (joita kutsutaan joskus pessaareiksi).
Lääketieteellisten tietojen tarkistaminen
Jos luulet, että (tai äitisi) otit DES: n kaltaista hormonia raskauden aikana , sinun tulee yrittää ottaa yhteyttä raskautta hoitaneeseen lääkäriin tai sairaalaan, jossa olet syntynyt, kysyäksesi, onko sinulle (tai äidillesi) ilmoitettu DES: ää. Äideillä ja lapsilla on oikeus nähdä kaikki jäljellä olevat potilastiedot.
Valitettavasti sairauskertomusten löytäminen tällaisen pitkän ajan jälkeen ei välttämättä ole mahdollista monissa tapauksissa. Suurin osa sairaaloista ja lääkäreiden toimistoista ei pidä lääketieteellisiä karttoja tai tietoja yli muutaman vuoden. Jos lääkäri on muuttanut, siirtynyt eläkkeelle tai kuollut, toinen lääkäri on saattanut ottaa haltuunsa käytännön ja asiakirjat. Läänin lääkäriyhteisö tai terveysosasto voi pystyä kertomaan sinulle, missä asiakirjat ovat, jos niitä on edelleen olemassa. Muutama apteekki pitää lääkemääräystä pitkään, mutta monet ketjujen apteekit pitävät niitä vain 10 vuotta. Jos tiedät, missä lääkemääräys täytettiin, voit kysyä sinulta.
Jos pystyt hankkimaan tietueita, voi olla hyödyllistä tietää, että DES myytiin useilla eri nimillä. Disease Control and Prevention keskuksilla (CDC) on verkkosivuillaan luettelo DES-tuotenimistä (www.cdc.gov/des/hcp/brand/index.html). Kaksi yleisimmin käytettyä nimeä olivat stilbestroli ja DESPlex, mutta niitä on vielä kymmeniä.
On tärkeää pitää kirjaa DES-altistuksesta. Kirjoita muistiin ja tallenna kaikki, mitä huomaat huumeiden ottamispäivistä ja muista yksityiskohdista.
Jos et tiedä varmasti
Monissa tapauksissa se ei välttämättä ole on mahdollista selvittää, onko DES: ää käytetty. Ja ei ole lääketieteellisiä testejä, jotka voisivat kertoa, olitko altistunut DES: lle.
Jos et löydä näitä tietoja ja et ole varma (tai äitisi) altistumisesta, CDC: n DES-itsearviointi Opas voi auttaa sinua selvittämään, kuinka todennäköistä se on. Se löytyy verkosta osoitteesta www.cdc.gov/des/consumers/guide/index.html. Tai voit saada painetun version soittamalla CDC: n maksuttomaan numeroon, joka löytyy tämän asiakirjan lopussa olevasta ”Lisälähteet” -osiosta.
Mitä terveysongelmia naisilla, jotka ottivat DES: n raskauden aikana, voi olla?
Rintasyöpä
DES-hoitoa käyttäneillä naisilla näyttää olevan suurempi rintasyövän riski. Useimmat tutkimukset viittaavat siihen, että DES-altistuneiden äitien rintasyövän riski on noin 30% suurempi kuin sellaisten naisten riski, jotka eivät ole altistuneet tälle lääkkeelle. Kun tarkastellaan rintasyöpäriskiä naisen elinaikana, tämä tarkoittaa, että noin yksi kuudesta naisesta, jotka ottivat DES: n raskauden aikana, saa rintasyövän, toisin kuin noin yksi kahdeksasta naisesta, jotka eivät olleet alttiita DES: lle. Tietenkin monet muut tekijät vaikuttavat myös rintasyövän riskiin.
DES-altistuksella ei ole muita tunnettuja terveysvaikutuksia raskaana olevilla naisilla, jotka käyttivät tätä lääkettä.
Mitä naisten tulisi ottaa DES, kun he olivat raskaana?
Naisen, joka otti DES raskauden aikana (tai epäilee, että hänelle on annettu), tulisi kertoa lääkärille. Jos mahdollista, hänen tulisi yrittää selvittää annos, milloin lääke aloitettiin ja miten sitä käytettiin.
Hänen tulisi kertoa myös kohdussaan altistuneille lapsilleen. Heidän on kerrottava asiasta lääkäreilleen, jotta nämä tiedot voidaan sisällyttää heidän sairauskertomuksiinsa.
DES-altistuneiden äitien tulisi noudattaa säännöllistä aikataulua rintasyövän varhaiseen havaitsemiseen, kuten kaikille naisille suositellaan. (Katso American Cancer Societyin suositukset rintasyövän seulonnasta kohdasta Rintasyöpä: Varhainen havaitseminen.) Naisten tulee ilmoittaa kaikista uusista rintakyhmistä tai muista rintamuutoksista heti lääkärille. Heillä tulisi myös olla säännölliset lääkärintarkastukset.
Mitä terveysongelmia DES-altistetuilla tyttärillä voisi olla?
Tyhjennä solujen adenokarsinooma
DES liittyy harvinaiseen syöpä, jota kutsutaan kirkkaaksi soluadenokarsinoomaksi (CCA) hyvin pienellä määrällä naisten tyttäriä, jotka käyttivät DES: tä raskauden aikana. Tämä emättimen ja kohdunkaulan syöpä esiintyy yleensä DES-altistetuilla tyttärillä myöhässä teini-ikäisillä tai 20-vuotiailla. Mutta siitä on raportoitu jo 8-vuotiaana, eikä ylempää ikärajaa, jos sellaista on, ei tiedetä. DES-alttiina olevat tyttäret ovat nyt yli 40-vuotiaita, mutta heidän riskinsä voi silti olla suurempi kuin naisilla, jotka eivät olleet alttiina.
DES-alttiilla tytärillä on noin 40 kertaa suurempi todennäköisyys saada CCA kuin naisilla, joille ei ole altistunut. DES kohdussa. Mutta koska tämä syöpä on niin harvinaista, se tarkoittaa, että noin yhdellä tuhannesta DES-altistetusta tytärstä voi kehittyä CCA.
CCA: n hoito riippuu syövän sijainnista ja vaiheesta (laajuudesta). Lisätietoja kirkkaan solun adenokarsinooman hoidosta on kohdassa Emättimen syöpä tai Kohdunkaulan syöpä.
Kohdunkaulan ja emättimen epänormaalit solut
DES-altistuminen ennen syntymää on yhdistetty suurempaan riskiin epänormaalit solut kohdunkaulassa ja emättimessä. Tyttärillä, jotka tietävät altistuneensa DES: lle, on yleensä useammin kokeita etsiä tällaisia muutoksia, mutta ei ole selvää, kuinka paljon riski kasvaa.
Lääkärit käyttävät useita termejä kuvaamaan näitä epänormaaleja. solut, mukaan lukien epätyypilliset rauhassolut, dysplasia, kohdunkaulan intraepiteliaalinen neoplasia (CIN) ja limainen intraepiteliaalinen vaurio (SIL). Nämä epänormaalit solut näyttävät syöpäsoluilta. Mutta ne eivät leviä läheisiin terveisiin kudoksiin, kuten syöpäsolut, ja niin kutsutaan usein syöviksi. Tämä tila ei ole syöpä, mutta se voi kehittyä syöväksi, jos sitä ei hoideta.
Rakenteelliset muutokset naisten lisääntymiselimissä
DES-altistetuilla tytöillä voi olla emätin, kohtu tai kohdunkaula, jolla on epätavallinen muoto tai muoto (rakenne). Suurin osa näistä muutoksista ei uhkaa naisen elämää tai terveyttä. Jotkut voivat kuitenkin aiheuttaa ongelmia naisille, jotka haluavat tulla raskaaksi tai aiheuttaa muita lisääntymisterveysongelmia.
Raskausongelmat
DES-alttiilla tytöillä on todennäköisemmin hedelmällisyysongelmia kuin naisilla, jotka ei ollut alttiina DES: lle. Silti useimmilla ei ole ongelmia tulla raskaaksi. Suurimmassa hedelmällisyystutkimuksessa todettiin, että 28% DES: lle altistuneista naisista ei tullut raskaaksi vähintään 12 kuukauden kokeilun jälkeen, kun taas 16% naisista, jotka eivät olleet altistuneet DES: lle.
Ainakin osa tästä erosta näyttää johtuvan kohdun muodon muutoksista. DES-alttiilla tytärillä saattaa myös olla epäsäännöllisiä kuukautisia, mikä voi lisätä hedelmällisyysongelmia.
Raskauden aikana esiintyvät ongelmat
DES-altistetuilla tyttärillä voi olla myös suurempi riski sairastua tietyt ongelmat raskauden aikana. Näitä ovat:
Ennenaikainen synnytys
DES-altistetuista tyttäristä noin 64% on synnyttänyt täysikokoisen lapsen ensimmäisen raskauden aikana, kun taas 85% naisilla, jotka eivät olleet alttiina DES: ään.
Munanjohtimen (kohdunulkoinen) raskaus
Kohdunulkoisen raskauden (jossa muna implantoituu muulle alueelle kuin kohtuun ja aiheuttaa vaaraa äidille) riski on noin 3–5 kertaa korkeampi DES-altistetuilla tyttärillä.
Keskenmeno
Lähes 20% DES-altistetuista tyttäristä keskenee ensimmäisen raskautensa, kun noin 10% naisista, jotka eivät ole alttiita DES .
Preeklampsia
DES-alttiilla tytärillä on hieman suurempi preeklampsian riski raskauden aikana. Preeklampsia (joskus kutsutaan myrkylliseksi raskaudeksi tai toksemiaksi) on tila, jossa korkea verenpaine ja virtsan proteiini kehittyvät raskauden toisen tai kolmannen kolmanneksen lopussa. Se voi olla vaarallista ja saattaa vaatia vauvan synnyttämistä aikaisin.
Rintasyöpä
Tähän mennessä tehdyn suurimman tutkimuksen mukaan DES-alttiilla tytärillä on hieman suurempi riski rintasyöpään. Tätä lisääntynyttä riskiä ei havaittu joissakin muissa tutkimuksissa. Toistaiseksi kokonaisriskin lisääntyminen näyttää olevan vain noin 2% (tässä tutkimuksessa naisilla, joilla ei ole DES-altistusta, oli noin 2% rintasyövän riskiä, kun taas DES-altistuksella olevien naisten ryhmällä oli noin 4% % riski). Mutta on tärkeää huomata, että tämän tutkimuksen naiset (ja monet DES-altistuneet tyttäret yleensä) ovat edelleen nuorempia kuin keskimääräinen ikä, jolloin rintasyöpä yleensä esiintyy. Rintasyövän lisääntynyt riski voi kasvaa näiden naisten iän myötä. Tätä asiaa tutkitaan edelleen.
Muiden syöpien riski ei näytä kasvavan, mutta tutkimusta jatketaan myös tällä alalla.
Muut mahdolliset terveysongelmat
Äskettäin tehdyssä tutkimuksessa ehdotettiin, että DES-alttiilla tytärillä saattaa olla suurempi masennuksen riski kuin naisilla, jotka eivät olleet altistuneet lääkkeelle, vaikka muut tutkimukset eivät ole löytäneet tätä.
Joissakin tutkimuksissa on havaittu, että DES-tyttäret ovat todennäköisesti nuorempia vaihdevuosien aikana.
Mitä DES-alttiina olevien tyttärien tulisi tehdä?
Jos olet syntynyt vuosina 1938–1971 ja luulet, että äitisi on saattanut olla kun DES on annettu, yritä oppia kuinka kauan ja missä vaiheessa raskautta hän otti lääkettä. Tai voit yrittää löytää kirjaa hänen synnytyslääkärinsä toimistosta. (Katso kohta ”Mistä tiedät, jos otit DES-valmistetta raskauden aikana?”)
Naisten, jotka uskovat voivansa altistua DES: lle ennen syntymää, tulisi olla tietoisia DES: n mahdollisista terveysvaikutuksista ja kertoa Jotkut ongelmat, kuten kirkas solujen adenokarsinooma, löytyvät yleensä vasta, kun lääkäri etsii niitä. Siksi on tärkeää, että lääkärisi tietää DES-altistukseen liittyvistä mahdollisista ongelmista ja pitää kirjaa altistuminen, jos sinulla on niitä.
Suositeltujen seulontakokeiden ja testien saaminen
DES-altistuneiden tyttärien tulisi saada säännölliset gynekologiset kokeet koko elämänsä ajan. Keskustele lääkärisi kanssa, mitkä testit sopivat sinulle ja milloin sinun pitäisi ne olla.
Monet lääkärit suosittelevat, että näillä naisilla on säännölliset ja perusteelliset kokeet vuosittain. Näihin tentteihin voi sisältyä seuraava:
Lantion tentti
Tämä on lisääntymiselinten fyysinen tutkimus.Lääkäri kokee osana lantion kokeen va gina, kohtu, kohdunkaula ja munasarjat mahdollisia kokkareita varten. Tätä kutsutaan myös kaksikieliseksi tentiksi. Peräsuolen alueen koe voidaan myös sisällyttää. Joskus kokkareiden tunne on ainoa tapa löytää epänormaali kasvu.
Pap-testi
Rutiininen Pap-testi ei riitä DES-altistuneille tytöille. Kohdunkaulan Pap-testi on suoritettava yhdessä emättimen erityisen Pap-testin kanssa, jota kutsutaan neljän neljänneksen Pap-testiksi, jossa solunäytteet otetaan emättimen kaikilta puolilta.
Kohdunkaulan jodivärjäys ja emätin
Jodiliuosta käytetään kohdunkaulan ja emättimen vuorausten värjäämiseen hetkeksi. Tämä auttaa lääkäriä löytämään adenoosin (epänormaalin rauhaskudoksen kasvu, joka ei ole syöpä) tai muun epänormaalin kudoksen.
Kolposkopia
Tässä tutkimuksessa lääkäri käyttää suurennuslasia tarkkaan emättimen ja kohdunkaulan epänormaalille kudoksille. Jotkut lääkärit eivät tee tätä kaikille, mutta tämä tehdään yleensä, jos Pap-testitulos ei ole normaali.
Biopsia
Pienet näytteet kaikista kohdunkaulan tai emättimen osista, jotka näyttävät poikkeavat muut testit poistetaan ja tarkastellaan mikroskoopilla, onko syöpäsoluja läsnä.
Rintakokeet ja seulontatestit
DES-altistettujen tyttärien tulisi noudattaa nykyisiä rintasyöpäseulontasuosituksia . (Katso American Cancer Societyin suositukset rintasyövän seulonnasta kohdasta Rintasyöpä: Varhainen havaitseminen.) Naisten tulee ilmoittaa kaikista uusista rintakyhmistä tai muista rintamuutoksista heti lääkärille.
Riskien vähentäminen raskauden aikana
Raskauden aikana mahdollisesti ilmenevien ongelmien takia DES-altistettujen tyttärien on kerrottava lääkäreilleen DES-altistuksestaan. On parasta, jos he tekevät tämän ennen raskautta. Tällä tavoin he voivat työskennellä lääkäreiden kanssa varmistaakseen ongelmien merkit ja käsittelemällä niitä mahdollisimman pian. Heidän raskauttaan luultavasti kohdellaan riskialttiina, mikä tarkoittaa, että lääkärit seuraavat tarkkaan näitä naisia koko raskauden ajan. tai kantaa vauva koko ajan.Kaikilla naisilla tulisi olla hyvä synnytystä edeltävä hoito, mutta se on vielä tärkeämpää DES-altistuneille tyttärille.
Onko turvallista käyttää suun kautta otettavia ehkäisyvalmisteita (ehkäisypillereitä) tai hormonikorvaushoitoa?
Jokaisen naisen tulisi puhua tästä lääkärin kanssa. Tutkimukset eivät ole osoittaneet, että ehkäisypillerit tai hormonikorvaushoito ovat vaarallisia DES-altistetuille tyttärille, mutta jotkut lääkärit uskovat, että DES-alttiiden tyttärien tulisi välttää heitä estrogeenin takia. Rakenteen muutokset emättimessä tai kohdunkaulassa eivät yleensä aiheuta ongelmia muiden ehkäisymuotojen, kuten kalvojen, naisten kondomien tai spermisidien, käytössä.
Mitä terveysongelmia DES-alttiilla pojilla voi olla?
Lisäkiveksikystat
DES-altistetuilla pojilla on lisääntynyt riski epididymaalikystoihin, jotka ovat ei-syöpäkasvuja kiveksissä. Joissakin tutkimuksissa on havaittu, että jopa yhdellä viidestä DES-altistetusta pojasta voi kehittyä näitä.
Muut terveysongelmat
Onko DES-altistetuilla pojilla suurempi riski muiden sukuelinten muutosten suhteen ei tiedetä. Joissakin tutkimuksissa on havaittu, että DES-altistetuilla pojilla saattaa olla suurempi riski laskeutumattomista kiveksistä tai hypospadioista (syntymävika, jossa virtsaputki avautuu peniksen pohjaa pitkin sen kärjessä). Mutta muut tutkimukset eivät ole löytäneet näitä riskejä.
DES-altistuksen mahdollinen suhde kivesten tai eturauhassyövän lisääntyneeseen riskiin ei ole tällä hetkellä selvää. Jotkut tutkimukset ovat ehdottaneet mahdollista linkkiä, mutta toiset eivät ole.
DES-alttiilla pojilla ei näytä olevan enemmän hedelmällisyysongelmia kuin muilla miehillä.
Mitä DES-altistuneille pojille pitäisi antaa tehdä?
DES-altistuneille pojille ei ole suositeltuja erityisiä seulontoja tai testejä, mutta heidän tulisi kertoa lääkäreilleen altistumisestaan ja saada säännölliset lääkärintarkastukset.
Vaikka DES – altistuneilla pojilla ei ole todettu olevan suurempaa riskiä sairastua syöpään, miehillä, joilla on laskeutumattomat kivekset tai epätavallisen pienet kivekset, on suurempi riski kivessyöpään riippumatta siitä, altistuvatko he DES: lle vai eivät. DES-altistetut pojat saattavat haluta keskustella lääkäreiden kanssa siitä, pitäisikö heidän tutkia kiveksensä säännöllisesti.
Entä DES-altistettujen poikien ja tyttärien (DES kolmannen sukupolven lapset) lapset?
Ei ole vielä selvää, onko DES-alttiille tytärille ja pojille syntyneillä lapsilla suurempi terveysriski kuin muilla lapsilla. Nämä lapset eivät olleet suoraan alttiina DES: lle, joten heillä ei odoteta olevan samoja riskejä kuin heidän vanhemmillaan, mutta tutkimusta tällä alalla jatketaan.
Jotkut tutkimukset ovat viitanneet siihen, että hypospadian riski voi olla suurempi. pojilla, joiden äidit altistettiin DES: lle. Useimmat muut toistaiseksi tehdyt tutkimukset eivät ole havainneet suurempia syntymävikojen tai syövän riskejä näillä lapsilla, mutta jotkut terveysongelmat eivät välttämättä näy ennen heidän vanhuuttaan. Tutkijat seuraavat näitä lapsia etsimään mahdollisia terveysvaikutuksia.
DES-tutkimus
Useat tutkijaryhmät ympäri maailmaa seuraavat edelleen ihmisiä, jotka ovat saattaneet altistua DES: lle (ja heidän lapsiaan). ) mahdollisten terveysvaikutusten etsimiseksi.
Joitakin ihmisiä, joiden tiedetään altistuneen DES: lle, seurataan National Cancer Institutein yhdistetyn kohortin seurantatutkimuksessa, joka aloitettiin vuonna 1992. Tutkijat seuraavat yli 20000 ihmisen kanssa etsimään DES: n mahdollisia vaikutuksia, kuten rinta- ja kivessyöpien suurempia riskejä sekä muita terveysongelmia, jotka eivät välttämättä liity yhtä helposti DES-altistukseen. Tämä tutkimus jatkuu edelleen, ja tutkimustuloksia julkaistaan edelleen.
Seurantatutkimus sisältää myös DES: lle altistuneiden tyttärien ja poikien lapsia – DES-altistettujen perheiden kolmannen sukupolven. . Kolmas sukupolvi jatkuu tutkimuksena yhdessä DES: n kanssa ensimmäisen kerran altistuneiden äitien ja heidän lastensa kanssa.