¿Qué es el DES?
El DES (dietilestilbestrol) es una forma sintética (sintética) de estrógeno, una hormona femenina hecha por el hombre. Los médicos lo recetaron desde 1938 hasta 1971 para ayudar a algunas mujeres embarazadas que habían tenido abortos espontáneos o partos prematuros. En ese momento se creía que estos problemas podrían haber sido causados por niveles bajos de estrógeno en el cuerpo de la mujer. DES se utilizó para corregir este problema. Se administró a millones de mujeres en los Estados Unidos durante este tiempo.
El DES se usó menos en la década de 1960, después de que estudios demostraran que podría no ayudar a las mujeres a llevar embarazos a término. Más tarde, se supo que los bebés cuyas madres tomaron DES durante los primeros 5 meses de embarazo tenían más probabilidades de tener problemas en sus sistemas reproductivos.
En 1971, la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) aconsejó a los médicos dejar de recetarlo durante el embarazo. También se inició una campaña para informar al público sobre los problemas que podría causar el DES, y se instó a los médicos a informar a los pacientes que podrían haber tomado el medicamento. Pero no había una buena manera de decírselo a todas las personas que estuvieron expuestas al DES. Muchas personas que estuvieron expuestas al DES cuando eran fetos aún no lo saben.
Los estrógenos todavía se recetan por algunas razones médicas, incluso para ayudar a tratar algunos cánceres, pero ya no se usan durante el embarazo. Salvo en un ensayo clínico poco común, el DES ya no está disponible en los Estados Unidos para su uso en humanos.
¿Quiénes estuvieron expuestos al DES?
Se cree que entre 5 y 10 millones de personas han estado expuestas al DES durante el embarazo:
- Madres DES: Mujeres que tomaron DES durante el embarazo
- Hijas del DES: Mujeres cuyas madres tomaron DES mientras estaban embarazadas. Esto los expuso al DES mientras estaban creciendo en el útero.
- Hijos DES: Hombres cuyas madres tomaron DES mientras estaban embarazadas. Esto los expuso al DES mientras crecían en el útero.
Sólo los niños que estaban en el útero en el momento en que sus madres tomaron DES estuvieron expuestos a él. Los hermanos o hermanas de embarazos en los que no se tomó DES no estuvieron expuestos.
¿Cómo saber si usted (o su madre) tomó DES durante el embarazo?
Muchas personas no saber si estuvieron expuestas al DES.
Muchas mujeres no saben si contrajeron DES mientras estaban embarazadas. Cualquier mujer que estuvo embarazada entre 1938 y 1971 y tuvo problemas durante el embarazo actual o en un embarazo anterior puede haber recibido DES u otro fármaco similar al estrógeno. Las mujeres que no tuvieron problemas tienen menos probabilidades de haber recibido DES. Es muy probable que las mujeres que no estaban bajo el cuidado de un médico durante el embarazo tampoco tomaran DES, porque solo se podía obtener con receta médica. El DES se administró en píldoras, inyecciones y supositorios vaginales (a veces llamados pesarios).
Comprobación de los registros médicos
Si cree que usted (o su madre) tomó una hormona como DES durante el embarazo , debe intentar comunicarse con el médico que manejó el embarazo o con el hospital donde nació para preguntar si hay algún registro de que usted (o su madre) recibieron DES. Las madres y los niños tienen derecho a ver los registros médicos restantes.
Desafortunadamente, es posible que en muchos casos no sea posible encontrar registros médicos después de un período de tiempo tan largo. La mayoría de los hospitales y consultorios médicos no mantienen registros o historias clínicas más allá de algunos años. Si el médico se ha mudado, se ha jubilado o ha muerto, es posible que otro médico se haya hecho cargo de la consulta y de los registros. Es posible que la sociedad médica del condado o el departamento de salud puedan decirle dónde están los registros, si aún existen. Algunas farmacias mantienen registros de recetas durante mucho tiempo, pero muchas cadenas de farmacias solo los mantienen hasta por 10 años. Si sabe dónde se surtió la receta, puede preguntar allí.
Si puede obtener registros, puede ser útil saber que el DES se vendió con muchos nombres diferentes. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) tienen una lista de marcas de DES en su sitio web (www.cdc.gov/des/hcp/brand/index.html). Dos de los nombres más utilizados fueron stilbestrol y DESPlex, pero hay muchos más.
Es importante mantener cualquier registro que tenga sobre la exposición al DES. Escriba y guarde todo lo que averigüe sobre las fechas en que se tomó el medicamento y otros detalles.
Si no puede averiguarlo con certeza
En muchos casos, es posible que no sea posible averiguar si se utilizó DES. Y no existen pruebas médicas que puedan decirle si estuvo expuesto al DES.
Si no puede encontrar esta información y no está seguro de su exposición (o la de su madre), la autoevaluación del DES de los CDC La guía puede ayudarlo a determinar qué tan probable es. Se puede encontrar en línea en www.cdc.gov/des/consumers/guide/index.html. O puede obtener una versión impresa llamando al número gratuito de los CDC que se encuentra en la sección «Recursos adicionales» al final de este documento.
¿Qué problemas de salud pueden tener las mujeres que tomaron DES durante el embarazo?
Cáncer de mama
Las mujeres que tomaron DES parecen tener un mayor riesgo de cáncer de mama. La mayoría de las investigaciones sugieren que el riesgo de cáncer de mama en las madres expuestas al DES es aproximadamente un 30% más alto que el riesgo de las mujeres que no han estado expuestas a este medicamento. Al observar el riesgo de cáncer de mama durante la vida de una mujer, esto significa que aproximadamente 1 de cada 6 mujeres que tomaron DES durante el embarazo desarrollarán cáncer de mama, en contraposición a aproximadamente 1 de cada 8 mujeres que no estuvieron expuestas al DES. Por supuesto, muchos otros factores también afectan el riesgo de cáncer de mama.
No se conocen otros efectos sobre la salud de la exposición al DES en mujeres embarazadas que tomaron este medicamento.
¿Qué deben hacer las mujeres que tomaron este medicamento? ¿DES durante el embarazo sí?
Una mujer que tomó DES durante el embarazo (o sospecha que se lo puede haber administrado) debe informar a su médico. Si es posible, debe intentar averiguar la dosis, cuándo se inició el medicamento y cómo se usó.
También debe informar a sus hijos que estuvieron expuestos en el útero. Deben informar a sus médicos para que esta información pueda incluirse en sus registros médicos.
Las madres expuestas al DES deben seguir un programa regular para la detección temprana del cáncer de mama, como se recomienda para todas las mujeres. (Para obtener recomendaciones de la Sociedad Estadounidense del Cáncer sobre la detección del cáncer de mama, consulte Cáncer de mama: detección temprana). Las mujeres deben informar al médico de inmediato sobre cualquier bulto nuevo en las mamas u otros cambios en las mamas. También deben someterse a revisiones médicas periódicas.
¿Qué problemas de salud podrían tener las hijas expuestas al DES?
Adenocarcinoma de células claras
El DES está relacionado con una enfermedad rara cáncer llamado adenocarcinoma de células claras (CCA) en un número muy pequeño de hijas de mujeres que usaron DES durante el embarazo. Este cáncer de vagina y cuello uterino generalmente se presenta en hijas expuestas al DES al final de la adolescencia o al comienzo de los 20 años. Pero se ha informado desde los 8 años, y se desconoce el límite superior de edad, si lo hay. Las hijas expuestas al DES ahora tienen más de 40 años, pero su riesgo aún puede ser mayor que en las mujeres que no estuvieron expuestas.
Las hijas expuestas al DES tienen aproximadamente 40 veces más probabilidades de desarrollar CCA que las mujeres no expuestas a DES en el útero. Pero debido a que este cáncer es tan poco común, esto significa que aproximadamente 1 de cada 1,000 hijas expuestas al DES podrían desarrollar CCA.
El tratamiento para CCA depende de la ubicación y etapa (extensión) del cáncer. Para obtener más información sobre el tratamiento del adenocarcinoma de células claras, consulte Cáncer de vagina o cáncer de cuello uterino.
Células anormales en el cuello uterino y la vagina
La exposición al DES antes del nacimiento se ha relacionado con un mayor riesgo de tener células anormales en el cuello uterino y la vagina. Las hijas que saben que estuvieron expuestas al DES generalmente se someten a exámenes más frecuentes para buscar este tipo de cambios, pero no está claro exactamente cuánto aumenta el riesgo.
Los médicos usan varios términos para describir estos cambios anormales. células, incluidas las células glandulares atípicas, displasia, neoplasia intraepitelial cervical (CIN) y lesiones intraepiteliales escamosas (SIL). Estas células anormales parecen células cancerosas. Pero no se diseminan a los tejidos sanos cercanos como lo hacen las células cancerosas, por lo que a menudo se les llama precánceres. Esta afección no es cáncer, pero podría convertirse en cáncer si no se trata.
Cambios estructurales en el aparato reproductor femenino
Las hijas expuestas al DES pueden tener vagina, útero o cuello uterino con una forma o forma (estructura) inusual. La mayoría de estos cambios no ponen en peligro la vida ni la salud de la mujer. Pero algunos pueden causar problemas a las mujeres que desean quedar embarazadas o causar otros problemas de salud reproductiva.
Problemas para quedar embarazadas
Las hijas expuestas al DES tienen más probabilidades de tener problemas de fertilidad que las mujeres que no estuvieron expuestos a DES. Aún así, la mayoría no tiene problemas para quedar embarazada. El estudio más grande de fertilidad encontró que el 28% de las mujeres que habían estado expuestas al DES no quedaron embarazadas después de intentarlo durante al menos 12 meses, en comparación con el 16% de las mujeres que no estuvieron expuestas al DES.
Al menos parte de esta diferencia parece deberse a cambios en la forma del útero. Las hijas expuestas al DES también pueden tener más probabilidades de tener períodos menstruales irregulares, lo que podría agravar los problemas de fertilidad.
Problemas durante el embarazo
Las hijas expuestas al DES también pueden tener un mayor riesgo de ciertos problemas durante el embarazo. Estos incluyen:
Nacimiento prematuro
Entre las hijas expuestas al DES, aproximadamente el 64% ha dado a luz a un bebé a término en su primer embarazo, en comparación con el 85% de las mujeres que no estuvieron expuestas a DES.
Embarazo tubárico (ectópico)
El riesgo de un embarazo ectópico (donde el óvulo se implanta en un área distinta al útero y representa un peligro para la madre) es aproximadamente De 3 a 5 veces mayor en las hijas expuestas al DES.
Aborto espontáneo
Casi el 20% de las hijas expuestas al DES abortan su primer embarazo, en comparación con aproximadamente el 10% entre las mujeres no expuestas al DES .
Preeclampsia
Las hijas expuestas al DES tienen un riesgo ligeramente mayor de preeclampsia durante el embarazo. La preeclampsia (a veces llamada embarazo tóxico o toxemia) es una afección en la que se desarrolla presión arterial alta y proteínas en la orina al final del segundo o tercer trimestre del embarazo. Puede ser peligroso y puede requerir un parto temprano.
Cáncer de mama
Según el estudio más grande hasta la fecha, las hijas expuestas al DES tienen un riesgo ligeramente mayor de cáncer de mama. Este aumento del riesgo no se observó en algunos otros estudios. Hasta ahora, el aumento general total en el riesgo parece ser solo alrededor del 2% (en este estudio, el grupo de mujeres sin exposición al DES tenía alrededor de un 2% de riesgo de cáncer de mama, mientras que el grupo de mujeres con exposición al DES tenía alrededor de 4%). % riesgo). Pero es importante tener en cuenta que las mujeres de este estudio (y muchas hijas expuestas al DES en general) aún son más jóvenes que la edad promedio a la que generalmente ocurre el cáncer de mama. El mayor riesgo de cáncer de mama puede aumentar a medida que estas mujeres envejecen. Este tema aún se está estudiando.
El riesgo de otros cánceres no parece aumentar, pero la investigación continúa en esta área también.
Otros posibles problemas de salud
Un estudio reciente sugirió que las hijas expuestas al DES podrían tener un mayor riesgo de depresión que las mujeres que no habían estado expuestas al fármaco, aunque otros estudios no han encontrado esto.
Algunos estudios han encontrado que Es probable que las hijas del DES sean más jóvenes en la menopausia.
¿Qué deben hacer las hijas expuestas al DES?
Si nació entre 1938 y 1971 y cree que su madre pudo haber sido dado DES, trate de saber cuánto tiempo y en qué momento de su embarazo tomó el medicamento. O puede intentar buscar registros en el consultorio de su obstetra. (Consulte la sección «¿Cómo saber si tomó DES durante el embarazo?»)
Las mujeres que crean que pueden haber estado expuestas al DES antes del nacimiento deben ser conscientes de los posibles efectos del DES en la salud e informar sus médicos acerca de su exposición. Algunos problemas, como el adenocarcinoma de células claras, generalmente se encuentran solo cuando el médico los está buscando. Por eso es importante que su médico conozca los posibles problemas relacionados con la exposición al DES y que lleve registros de su exposición, si los tiene.
Obtener los exámenes y pruebas de detección recomendados
Las hijas expuestas al DES deben someterse a exámenes ginecológicos regulares durante toda su vida. Hable con su médico qué pruebas son adecuadas para usted y cuándo debe hacérselos.
Muchos médicos recomiendan que estas mujeres se realicen exámenes completos y regulares todos los años. Estos exámenes pueden incluir lo siguiente:
Examen pélvico
Se trata de un examen físico de los órganos reproductivos. Como parte de un examen pélvico, el médico palpa la va gina, útero, cuello uterino y ovarios en busca de bultos. Esto también se conoce como examen bimanual. También se puede incluir un examen del área rectal. A veces, palpar bultos es la única forma de detectar un crecimiento anormal.
Prueba de Papanicolaou
Una prueba de Papanicolaou de rutina no es suficiente para las hijas expuestas al DES. La prueba de Papanicolaou cervical se debe realizar junto con una prueba de Papanicolaou especial de la vagina llamada prueba de Papanicolaou de cuatro cuadrantes, en la que se toman muestras de células de todos los lados de la vagina.
Tinción con yodo del cuello uterino y vagina
Se usa una solución de yodo para teñir brevemente el revestimiento del cuello uterino y la vagina. Esto ayuda al médico a encontrar adenosis (un crecimiento anormal de tejido glandular que no es cáncer) u otro tejido anormal.
Colposcopia
Para este examen, el médico usa una lupa para observar de cerca para tejido anormal en la vagina y el cuello uterino. Algunos médicos no hacen esto para todos, pero esto se hace comúnmente si el resultado de la prueba de Papanicolaou no es normal.
Biopsia
Pequeñas muestras de cualquier parte del cuello uterino o vagina que se ve anormales en otras pruebas se extraen y se examinan con un microscopio para ver si hay células cancerosas presentes.
Exámenes de mamas y pruebas de detección
Las hijas expuestas al DES deben seguir las recomendaciones actuales de detección de cáncer de mama . (Para conocer las recomendaciones de la Sociedad Estadounidense del Cáncer sobre la detección del cáncer de mama, consulte Cáncer de mama: detección temprana). Las mujeres deben informar al médico de inmediato sobre cualquier bulto nuevo en las mamas u otros cambios en las mamas.
Reducir los riesgos durante el embarazo
Debido a los problemas que pueden aparecer durante el embarazo, las hijas expuestas al DES deben informar a sus médicos sobre su exposición al DES. Es mejor si hacen esto antes de quedar embarazadas. De esta manera, pueden trabajar con sus médicos para detectar signos de problemas y tratarlos lo antes posible. Sus embarazos probablemente serán tratados como de alto riesgo, lo que significa que sus médicos vigilarán de cerca a estas mujeres durante todo el embarazo.
Nuevamente, es importante tener en cuenta que la mayoría de las hijas expuestas al DES no tienen problemas para quedar embarazadas. o llevar un bebé a término.Todas las mujeres deben tener una buena atención prenatal, pero es aún más importante para las hijas expuestas al DES.
¿Es seguro usar anticonceptivos orales (píldoras anticonceptivas) o terapia de reemplazo hormonal?
Cada mujer debe hablar de esto con su médico. Los estudios no han demostrado que las píldoras anticonceptivas o la terapia de reemplazo hormonal no sean seguras para las hijas expuestas al DES, pero algunos médicos creen que las hijas expuestas al DES deben evitarlas debido al estrógeno que contienen. Los cambios estructurales en la vagina o el cuello uterino no suelen causar problemas con el uso de otras formas de anticoncepción, como diafragmas, condones femeninos o espermicidas.
¿Qué problemas de salud podrían tener los hijos expuestos al DES?
Quistes epididimarios
Los hijos expuestos al DES tienen un mayor riesgo de quistes epididimarios, que son crecimientos no cancerosos en los testículos. Algunos estudios han encontrado que hasta 1 de cada 5 hijos expuestos al DES pueden desarrollarlos.
Otros problemas de salud
Si los hijos expuestos al DES tienen un mayor riesgo de sufrir otros cambios genitales no es conocido. Algunos estudios han encontrado que los hijos expuestos al DES pueden tener un mayor riesgo de testículos no descendidos o hipospadias (un defecto congénito en el que la uretra se abre a lo largo de la parte inferior del pene en lugar de en la punta). Pero otros estudios no han encontrado estos riesgos.
La posible relación de la exposición al DES con un mayor riesgo de cáncer de próstata o testicular no está clara en este momento. Algunos estudios han sugerido un posible vínculo, pero otros no.
Los hijos expuestos al DES no parecen tener más problemas de fertilidad que otros hombres.
¿Qué deberían tener los hijos expuestos al DES? hacer?
No se recomiendan exámenes o pruebas especiales para los hijos expuestos al DES, pero deben informar a sus médicos sobre su exposición y hacerse exámenes regulares de sus médicos.
Aunque DES -no se ha encontrado que los hijos expuestos tengan un mayor riesgo de desarrollar cáncer, los hombres con testículos no descendidos o testículos inusualmente pequeños tienen un mayor riesgo de cáncer testicular, ya sea que hayan estado expuestos al DES o no. Los hijos expuestos al DES pueden querer hablar con sus médicos sobre si deben examinarse los testículos con regularidad.
¿Qué pasa con los hijos de hijos e hijas expuestos al DES (niños de la tercera generación del DES)?
Todavía no está claro si los niños nacidos de hijas e hijos expuestos al DES tienen mayores riesgos de salud que otros niños. Estos niños no estuvieron expuestos directamente al DES, por lo que no se esperaría que tuvieran los mismos riesgos que sus padres, pero la investigación en esta área continúa.
Algunos estudios han sugerido que el riesgo de hipospadias puede ser mayor en niños cuyas madres estuvieron expuestas al DES. La mayoría de los otros estudios hasta ahora no han encontrado mayores riesgos de defectos de nacimiento o cáncer en estos niños, pero algunos problemas de salud podrían no aparecer hasta que sean mayores. Los investigadores están siguiendo a estos niños para buscar posibles efectos sobre la salud.
Investigación sobre DES
Varios grupos de investigadores de todo el mundo continúan siguiendo a personas que pueden haber estado expuestas al DES (y a sus hijos ) para buscar posibles efectos en la salud.
Algunas personas que se sabe que han estado expuestas al DES están siendo observadas en el Estudio de seguimiento de cohortes combinado de DES del Instituto Nacional del Cáncer, que se inició en 1992. Los investigadores están haciendo un seguimiento con más de 20,000 personas para buscar posibles efectos del DES, como un mayor riesgo de cáncer de mama y testicular, así como otros problemas de salud que podrían no estar tan fácilmente relacionados con la exposición al DES. Esta investigación aún continúa y los resultados del estudio continúan publicándose.
El estudio de seguimiento también incluye a los hijos de las hijas y los hijos que estuvieron expuestos al DES, la tercera generación de familias expuestas al DES . Se seguirá estudiando la tercera generación, junto con las madres que estuvieron expuestas por primera vez al DES y sus hijos.