Por Karla, Estados Unidos, 21 de febrero de 2016
Esperanza : Viviendo con policondritis recidivante
Por Karla Ramirez
Hace un año este mes mi vida cambió para siempre. Después de varios años de luchar con numerosas dolencias aparentemente dispares, me diagnosticaron policondritis recidivante (RP), una enfermedad autoinmune extremadamente rara, grave, progresiva y no curable. Con una incidencia de solo 3 por millón, solo alrededor de 3,000 personas en los Estados Unidos tienen RP. Es tan raro que la mayoría de los médicos nunca han oído hablar de él. Y la mayoría de los reumatólogos, los médicos que tratan la PR y otras enfermedades autoinmunes, nunca han tratado a ningún paciente con esta enfermedad, aunque probablemente estén familiarizados con la PR de la facultad de medicina.
La policondritis recidivante se define como «un trastorno crónico poco común caracterizado por Episodios recurrentes de inflamación destructiva y dolorosa del cartílago y otros tejidos conectivos en muchos órganos ”. Afecta particularmente al cartílago de los oídos, nariz, tráquea, columna vertebral y articulaciones. Los ojos, el corazón, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos también pueden La RP puede causar vasculitis y parálisis de pares craneales. La enfermedad puede causar problemas de audición, visión y equilibrio, artritis, así como complicaciones cardiopulmonares graves e incluso fatales.
No existe una prueba específica para diagnosticar la policondritis recidivante. Se diagnostica cuando un médico reconoce un patrón de cartílago y otra afectación indicativa de la enfermedad. La mayoría de los pacientes con PR tardan más de tres años en ser diagnosticados. ug para curar la RP, y debido a que la enfermedad es tan rara, no hay ensayos de medicamentos para la RP. El curso de la progresión de la enfermedad y su gravedad para cada persona con RP es impredecible. Lo mejor que se puede esperar es retardar la progresión de la enfermedad y, en algunos casos, períodos de remisión.
Curiosamente, después de estar enfermo durante tanto tiempo, mi diagnóstico de RP fue un alivio. Finalmente supe lo que me pasaba. El patrón de mis problemas de salud de repente cobró sentido. Pero esa sensación de alivio duró poco una vez que la realidad de la RP comenzó a asimilarse. Los pocos estudios más antiguos que estaban disponibles predijeron pronósticos deprimentes, con una esperanza de vida a cinco años del 65-75%, cayendo al 55% a los diez años , aunque algunos estudios anecdóticos más recientes muestran resultados más prometedores.
Inmediatamente después de mi diagnóstico, comencé la desafiante tarea de reunir un equipo de médicos para realizar pruebas de referencia y monitorear la progresión de mi enfermedad. Trate de imaginar cómo es cuando tiene que explicarle su enfermedad fatal no curable al médico que se supone que debe tratarla, y como nunca ha oído hablar de ella, su ego hace que la descarte de inmediato. Créame, esto sucede mucho, mucho más de lo que debería. Me tomó un tiempo reunir un equipo de médicos que hicieron el corte. Mi equipo actual está formado por dos reumatólogos, un otorrinolaringólogo, un neumólogo, un cardiólogo, dos neurólogos, un neurooftalmólogo, un oftalmólogo, dos ortopedistas, un gastroenterólogo, un dermatólogo y un médico de atención primaria.
Y tengo suerte, porque una vez que mi reumatólogo me diagnosticó, un segundo reumatólogo confirmó inmediatamente mi diagnóstico, y mi equipo de médicos no ha cuestionado sus hallazgos. Pertenezco a un grupo de Facebook de personas de todo el mundo con RP, y hay muchos que, como yo, lucharon durante años para ser diagnosticados, solo para que un médico arrogante «les quitara» el diagnóstico que los vio cuando estaban no son sintomáticos y declararon unilateralmente que posiblemente no podrían tener RP porque es demasiado raro.
Vivir con una enfermedad invisible es particularmente desafiante. Para la mayoría de las personas, me veo perfectamente saludable. Sí, mi aumento de peso y los cambios faciales pueden causar que algunos saber que pienso que me dejé llevar. Otros pueden ver mi fatiga y dolor como pereza o depresión. Pero en su mayor parte, no me veo enfermo. Pero estoy muy enfermo, y mi cuerpo me recuerda ese hecho cada vez. un solo día.
Mi esposo y yo tuvimos la suerte de irnos de vacaciones al Caribe el mes pasado. Nos alojamos en una villa rústica en una península azotada por el viento pastoral con vistas a una playa en forma de media luna que se llamaba irónicamente Hope. Literalmente pasé una semana descansando en la terraza, mirando hacia abajo la playa, preguntándome si podría hacer la empinada caminata hasta la orilla y regresar. Con tiempo suficiente para la reflexión, la playa y la caminata fueron muy simbólicas, porque de muchas maneras representaban al yo viejo y al nuevo yo.
El yo joven, despreocupado, habría caminado hasta la playa sin preocuparse por nada. mundo y apenas una cosa en sus manos. Hubiera nadado en el océano e incluso buceado desde la playa. Hubiera dejado que mi esbelto cuerpo tomara el sol sin pensar en los factores SPF.Después de un día completo en la playa, habría caminado de regreso cuesta arriba sin hacer una pausa, aparte de quizás recoger una flor o disfrutar de la vista. Después de una ducha rápida, estaría lleno de energía para una noche de cena y baile bajo las estrellas. No tenía miedo, estaba lleno de aventuras y tenía un espíritu libre.
Después de casarme y tener una familia, mi mamá habría hecho una excursión de un día completo a nuestra pequeña playa privada. Habríamos preparado un almuerzo campestre y toda la familia habría caminado hasta la playa, aunque con mucho más equipaje que en mi juventud; cargados con sombrillas, mantas, juguetes, mudas de ropa y mucho bloqueador solar. Habría sido un día que habría formado recuerdos familiares duraderos, construyendo castillos de arena, explorando la playa de punta a punta, haciendo snorkel con los niños y recolectando conchas marinas. Regresábamos a la casa antes de que los niños estuvieran demasiado cansados, para evitar derrumbes, y pasábamos la noche disfrutando de una comida casera y jugando juegos de mesa con los sonidos de las ranas arborícolas. Era una madre y esposa feliz y divertida.
En este viaje, me senté sola en la terraza con mi esposo, preguntándome si podía o debía hacer la caminata hasta la playa. Sabía que me agotaría. Sabía que podría volver a lesionarme el tobillo con cartílago y ligamentos ya dañados por RP. Sabía que ya no podía tumbarme al sol, ni quería que nadie viera mi cuerpo con sobrepeso. Sabía que estaría exhausto cuando llegara allí; probablemente tanto que ni siquiera podría disfrutar de la playa. Y, sinceramente, no sabía si podría volver a hacerlo. Y si lo hice, no sabía a qué costo. Sabía que pagaría caro de una forma u otra. Oh, cómo extrañé al viejo yo. No, cuánto lamenté por mi viejo yo.
Mi esposo, siempre comprensivo, se ofreció galantemente a caminar hasta la playa para evaluar si podía hacer la caminata. Eso sí, solo está a unos 15 minutos a pie. Regresó e informó diligentemente que el camino estaba mal mantenido, y que incluso él casi se había resbalado y lastimado en algunos lugares. Dijo que la playa estaba cubierta de algas y nada especial, por lo que no valía la pena el esfuerzo. Hizo lo que hacen los buenos maridos; él mintió. Me dijo lo que necesitaba escuchar para que no me sintiera mal por mi nuevo yo y mi nueva realidad. Creo que lo amaba un poco más por su pequeña mentira piadosa.
Así que mientras nos sentamos en la terraza disfrutando de la hermosa vista de Hope Beach, tuve mucho tiempo para reflexionar sobre mi RP y mi nueva vida. Podría elegir ver el vaso medio lleno o medio vacío. Fácilmente podría sentirme amargado y apenado por mí mismo. O podría disfrutar el momento y sentirme bendecido. En lugar de centrarme en lo negativo, comencé a pensar en las formas positivas en las que tener RP ha afectado mi vida durante el último año. Tener una enfermedad tan horrible sin duda nos da una pausa para la reflexión. Durante el año pasado, tomé la decisión consciente de vivir más en el momento y de estar en un buen lugar con las personas que amo y conmigo mismo.
Pasando por alto Hope, se me ocurrió una lista de lo que era vivir RP me ha enseñado:
Valora cada día,
Establece tus límites,
No juzgues a los demás,
Practica actos de bondad al azar,
Dile a la gente cómo te sientes,
Sepa tus verdaderos amigos,
No te preocupes por las cosas pequeñas,
Conquista tus miedos,
Haz lo que amas,
Nada tiene que ser perfecto,
Aprecia la vida que tienes,
Disfruta de los pequeños momentos,
Acepta tu nueva realidad
Acepta tu nuevo tú,
Sé agradecido,
Enfrenta tu mortalidad,
Piensa en tu legado,
No te desanimes tus sueños,
Vive el momento,
Y sobre todo, no te rindas con Hope.