Hoffnung: Leben mit rezidivierender Polychondritis

Von Karla, USA, 21. Februar 2016

Hoffnung : Leben mit rezidivierender Polychondritis
Von Karla Ramirez
Vor einem Jahr in diesem Monat hat sich mein Leben für immer verändert. Nach mehreren Jahren des Kampfes mit zahlreichen scheinbar unterschiedlichen Beschwerden wurde bei mir die rezidivierende Polychondritis (RP) diagnostiziert, eine äußerst seltene, schwere, fortschreitende, nicht heilbare Autoimmunerkrankung. Mit einer Inzidenz von nur 3 pro eine Million haben nur etwa 3.000 Menschen in den Vereinigten Staaten RP. Es ist so selten, dass die meisten Ärzte noch nie davon gehört haben. Und die Mehrheit der Rheumatologen, die Ärzte, die RP und andere Autoimmunerkrankungen behandeln, haben noch nie Patienten damit behandelt, obwohl sie wahrscheinlich mit RP von der medizinischen Fakultät vertraut sind.
Eine rezidivierende Polychondritis wird definiert als „eine seltene chronische Erkrankung, die durch gekennzeichnet ist wiederkehrende Episoden schmerzhafter, zerstörerischer Entzündungen des Knorpels und anderer Bindegewebe in vielen Organen. “Dies betrifft insbesondere den Knorpel von Ohren, Nase, Luftröhre, Wirbelsäule und Gelenken. Augen, Herz, Lunge, Nieren und Blutgefäße können dies auch RP kann Vaskulitis und Lähmungen des Hirnnervs verursachen. Die Krankheit kann zu Hör-, Seh- und Gleichgewichtsstörungen, Arthritis sowie schweren und sogar tödlichen kardiopulmonalen Komplikationen führen.
Es gibt keinen spezifischen Test zur Diagnose einer rezidivierenden Polychondritis. Es wird diagnostiziert, wenn ein Arzt ein Knorpelmuster und eine andere Beteiligung erkennt, die auf die Krankheit hinweisen. Die meisten RP-Patienten brauchen mehr als drei Jahre, um diagnostiziert zu werden. Es gibt keinen Dr. ugs zur Heilung von RP, und weil die Krankheit so selten ist, gibt es keine medizinischen Arzneimittelstudien für RP. Der Verlauf des Krankheitsverlaufs und seine Schwere für jede Person mit RP ist unvorhersehbar. Das Beste, auf das man hoffen kann, ist, das Fortschreiten der Krankheit und in einigen Fällen für Remissionsperioden zu verlangsamen.
Seltsamerweise war meine RP-Diagnose nach so langer Krankheit eine Erleichterung. Ich wusste endlich, was mit mir los war. Das Muster meiner Gesundheitsprobleme ergab plötzlich einen Sinn. Dieses Gefühl der Erleichterung war jedoch nur von kurzer Dauer, als die Realität der RP einsetzte. Die wenigen älteren Studien, die es gab, sagten düstere Prognosen mit einer Fünfjahres-Lebenserwartung von 65-75% voraus, die nach zehn Jahren auf 55% sank Obwohl einige neuere anekdotische Studien vielversprechendere Ergebnisse zeigen.
Unmittelbar nach meiner Diagnose begann ich mit der herausfordernden Aufgabe, ein Team von Ärzten zusammenzustellen, um Basistests durchzuführen und das Fortschreiten meiner Krankheit zu überwachen. Versuchen Sie sich vorzustellen, wie es ist, wenn Sie dem Arzt, der sie behandeln soll, Ihre nicht heilbare tödliche Krankheit erklären müssen, und weil sie noch nie davon gehört haben, veranlasst ihr Ego sie, sie sofort abzulehnen. Vertrauen Sie mir, das passiert viel, viel mehr als es sollte. Ich habe eine Weile gebraucht, um ein Team von Ärzten zusammenzustellen, die den Schnitt gemacht haben. Mein derzeitiges Team besteht aus zwei Rheumatologen, einem HNO-Arzt, einem Lungenarzt, einem Kardiologen, zwei Neurologen, einem Neuro-Ophthamologen, einem Augenarzt, zwei Orthopäden, einem Gastroenterologen, einem Dermatologen und einem Hausarzt.
Und ich habe Glück, Denn als mein Rheumatologe mich diagnostizierte, bestätigte ein zweiter Rheumatologe sofort meine Diagnose, und mein Ärzteteam hat ihre Ergebnisse nicht in Frage gestellt. Ich gehöre zu einer Facebook-Gruppe von Leuten aus der ganzen Welt mit RP, und es gibt viele, die wie ich jahrelang darum kämpften, diagnostiziert zu werden, nur um ihre Diagnose von einem arroganten Arzt „wegnehmen“ zu lassen, der sie sah, als sie es waren nicht symptomatisch und einseitig erklärt, dass sie möglicherweise keine RP haben könnten, weil dies zu selten ist.
Das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit ist besonders herausfordernd. Für die meisten Menschen sehe ich vollkommen gesund aus. Ja, meine Gewichtszunahme und Gesichtsveränderungen können einige verursachen, die Ich kenne mich aus, um zu glauben, ich hätte mich gehen lassen. Andere mögen meine Müdigkeit und meinen Schmerz als Faulheit oder Depression ansehen. Aber zum größten Teil sehe ich nicht krank aus. Aber ich bin sehr krank, und mein Körper erinnert mich jedes Mal an diese Tatsache Ein Tag.
Mein Mann und ich hatten das Glück, letzten Monat einen Karibikurlaub zu machen. Wir wohnten in einer rustikalen Villa auf einer windgepeitschten Halbinsel mit Blick auf einen sichelförmigen Strand, der ironischerweise Hope hieß. Ich verbrachte buchstäblich eine Woche auf der terrasse faulenzen und auf th hinunterblicken Der Strand fragt sich, ob ich die steile Wanderung zum Ufer und zurück machen könnte. Mit viel Zeit zum Nachdenken waren der Strand und die Wanderung sehr symbolisch, weil sie in vielerlei Hinsicht das alte Ich und das neue Ich repräsentierten.
Das junge, sorglose Ich wäre ohne Sorge zum Strand hinunter gewandert Welt und kaum etwas in ihren Händen. Ich wäre im Meer geschwommen und hätte sogar direkt vom Strand aus getaucht. Ich hätte meinen schlanken Körper die Sonne genießen lassen, ohne über SPF-Faktoren nachzudenken.Nach einem ganzen Tag am Strand wäre ich mühelos ohne Pause bergauf gewandert, außer vielleicht eine Blume zu pflücken oder die Aussicht zu genießen. Nach einer kurzen Dusche wäre ich voller Energie für eine Nacht mit Essen und Tanzen unter dem Sternenhimmel. Ich war furchtlos, voller Abenteuer und Freigeist.
Nachdem ich geheiratet und eine Familie gehabt hatte, hätte die Mutter, die ich war, einen ganzen Tag an unserem privaten kleinen Strand verbracht. Wir hätten ein Picknick eingepackt und die ganze Familie wäre zum Strand gewandert, wenn auch mit viel mehr Gepäck als in meiner Jugend; beladen mit Regenschirmen, Decken, Spielzeug, Wechsel der Kleidung und viel Sonnencreme. Es wäre ein Tag gewesen, an dem bleibende Familienerinnerungen entstanden wären, Sandburgen gebaut, der Strand von Ende zu Ende erkundet, mit den Kindern geschnorchelt und Muscheln gesammelt worden wären. Wir gingen zurück zum Haus, bevor die Kinder zu müde waren, um Zusammenbrüche zu vermeiden, und verbrachten den Abend damit, ein hausgemachtes Essen zu genießen und Brettspiele zu den Klängen der Laubfrösche zu spielen. Ich war eine lustige, glückliche Mutter und Frau.
Bei dieser Reise saß ich alleine mit meinem Mann auf der Terrasse und fragte mich, ob ich die Wanderung zum Strand machen könnte oder sollte. Ich wusste, dass es mich zermürben würde. Ich wusste, dass ich meinen Knöchel mit Knorpel und Bändern, die bereits durch RP beschädigt wurden, wieder verletzen könnte. Ich wusste, dass ich nicht länger in der Sonne liegen konnte und auch nicht wollte, dass jemand meinen übergewichtigen Körper sah. Ich wusste, dass ich erschöpft sein würde, wenn ich dort unten ankam; wahrscheinlich so sehr, dass ich nicht einmal den Strand genießen könnte. Und ich wusste ehrlich gesagt nicht, ob ich es wieder gut machen könnte. Und wenn ja, wusste ich nicht, um welchen Preis. Ich wusste, dass ich auf die eine oder andere Weise teuer bezahlen würde. Oh, wie ich das alte Ich vermisst habe. Nein, wie ich um das alte Ich trauerte.
Mein Mann, der mich immer unterstützte, bot galant an, zum Strand hinunterzuwandern, um zu beurteilen, ob ich die Wanderung machen könnte. Wohlgemerkt, es sind nur etwa 15 Minuten zu Fuß. Er kam zurück und berichtete pflichtbewusst, dass der Weg schlecht gepflegt war und dass sogar er an einigen Stellen fast ausgerutscht war und sich verletzt hatte. Er sagte, der Strand sei mit Seetang bedeckt und nichts Besonderes, also sei es die Mühe nicht wert. Er tat, was gute Ehemänner taten; er hat gelogen. Er sagte mir, was ich hören musste, damit ich mich nicht schlecht über das neue Ich und meine neue Realität fühlte. Ich glaube, ich habe ihn wegen seiner kleinen Notlüge ein bisschen mehr geliebt.
Als wir auf der Terrasse saßen und die schöne Aussicht auf Hope Beach genossen, hatte ich viel Zeit, über mein RP und mein neues Leben nachzudenken. Ich konnte wählen, ob das Glas halb voll oder halb leer war. Ich konnte mich leicht bitter fühlen und mich selbst bemitleiden. Oder ich könnte den Moment genießen und mich gesegnet fühlen. Anstatt mich auf die negativen Aspekte zu konzentrieren, begann ich über die positiven Auswirkungen nachzudenken, die RP auf mein Leben im letzten Jahr hatte. Eine solch schreckliche Krankheit zu haben, gibt sicherlich eine Pause zum Nachdenken. Im letzten Jahr habe ich mich bewusst dafür entschieden, mehr im Moment zu leben und mit den Menschen, die ich liebe, und mit mir selbst an einem guten Ort zu sein.
Mit Blick auf die Hoffnung habe ich eine Liste erstellt, mit der ich leben kann RP hat mich gelehrt:
jeden Tag schätzen,
Grenzen setzen,
andere nicht beurteilen,
zufällige freundliche Handlungen üben,
den Leuten sagen, wie Sie sich fühlen,
wissen Ihre wahren Freunde,
Schwitzen Sie nicht die kleinen Dinge,
Besiegen Sie Ihre Ängste,
Tun Sie, was Sie lieben,
Nichts muss perfekt sein,
Schätzen Sie das Leben, das Sie haben,
Genieße die kleinen Momente,
Akzeptiere deine neue Realität
Umarme das neue Du,
Sei dankbar,
Stelle dich deiner Sterblichkeit,
Denk an dein Vermächtnis,
Lass dich nicht abschrecken Ihre Träume,
Lebe im Moment,
Und vor allem, gib die Hoffnung nicht auf.