Ärzte zur Welt bringt Ich wurde immer davor gewarnt, schwanger zu werden, aber alles, was ich jemals wollte, war eine Mutter zu sein.
Ihre Befürchtungen waren nicht völlig unbegründet: Ich wurde mit Harlekin-Ichthyose (HI) geboren, einer seltenen genetischen Störung Das führt zu schweren Hautanomalien, und eine Schwangerschaft ist für mich äußerst gefährlich. Meine dicke Haut dehnt sich überhaupt nicht und bricht oft in schmerzhafte Risse aus. Ich kann meine Körpertemperatur nicht regulieren, was die Schwangerschaftshormone noch verschlimmern. Außerdem macht es mir die Schwangerschaft sehr leicht, eine Infektion zu bekommen, da sie mein bereits schwaches Immunsystem unterdrückt.
Ich wusste es immer Schwangerschaft bedeutete enorme Risiken, aber diese Risiken waren es mir wert. In meinem Herzen wusste ich nur, dass alles in Ordnung sein würde. Also heiratete ich den Mann meiner Träume und wurde mit 20 die erste Frau mit meinem Zustand gebären.
Leben vor der Mutterschaft
Ich habe mich schon lange den Erwartungen widersetzt. Als ich vor 23 Jahren geboren wurde, sagten die Ärzte meiner Mutter, dass ich nur 30 Minuten bis eine Stunde überleben würde. Tiefe Risse in meiner Haut bedeuteten, dass ich von Kopf bis Fuß verbunden werden musste, um mich vor Infektionen zu schützen, aber wenn sich die dicke Haut auf meiner Brust nicht genug ausdehnen konnte, würde ich ersticken. Meiner Mutter wurde gesagt, sie solle über meine Beerdigung nachdenken. Da ich zu der Zeit auf der Intensivstation war, fragte sie mich immer wieder, ob ich noch am Leben sei. Jedes Mal, wenn Ärzte mit Ja antworteten, sagte sie: „Dann plane ich nichts. Sie wird es schaffen. Mama wusste von Anfang an, dass ich nicht aufgeben würde.
Für die meisten Menschen mag es nicht so klingen, aber ich war äußerst gesegnet. Mit HI vergießt sich meine Haut und wächst zig Mal schneller als die Durchschnittliche Person, daher verliere ich jeden Tag eine Menge Kalorien. Viele von HI betroffene Babys müssen nachts Ernährungssonden haben, um sicherzustellen, dass sie weiter an Gewicht zunehmen, aber das musste ich nicht.
Um Hautinfektionen zu vermeiden, musste meine Mutter mich in Gaze einwickeln und Aquaphor Lotion auf meinen ganzen Körper auftragen, manchmal mehrmals am Tag. Meine Haut verschüttet sich sogar in meinen Ohren und meiner Nase, was es schwer zu hören machte und manchmal eine Tonne juckte. Deshalb benutzte meine Mutter eine Pinzette, um die überschüssige Haut zu entfernen.
Zu der Zeit gab es nur sehr wenige Informationen über HI, aber meine Mutter lernte alles, was sie konnte, damit ich lernen konnte, auf mich selbst aufzupassen. Die meiste Zeit haben sie und ich zusammen daran gearbeitet, also waren wir immer ziemlich gute Freunde.
Ich besuchte die öffentliche Schule in derselben kleinen Stadt in Arkansas, in der ich geboren wurde und noch lebe Heute. Meine Mutter und mein Vater wurden auch hier geboren. Jeder kennt jeden hier. Trotzdem sahen manchmal Leute meine rote Haut und fragten, ob ich einen Sonnenbrand hatte oder ob ich in einem Feuer war. Das Schlimmste war, wenn Leute auf mich zeigten oder ihren Freunden flüsterten.
Meine Mutter war sich immer sicher, dass sie solche Dinge schnell erledigen konnte. Als ich zum Beispiel fünf Jahre alt war, waren meine Mutter, meine Großmutter und ich bei Dillard. Ein Angestellter fing an, eine Szene über meine Haut zu machen – man konnte sie im gesamten Laden hören. Sie sagte Dinge wie: „Was ist passiert?“ und „Oh, ich dachte du hättest Make-up an!“ Meine Mutter schickte mich mit meiner Großmutter weg und die Frau wurde gefeuert. Mama brachte mir bei, wie ich an diesem Tag für mich selbst aufstehen kann. Jetzt weiß jeder in der Stadt, wer ich bin : hart.
Ich bin in der High School dem Cheerleading-Team beigetreten, und das war das erste Mal, dass ich mich anders fühlte. Alle anderen Cheerleader haben ihre Haare und ihr Make-up vor Fußball- oder Basketballspielen zusammen gemacht, aber Ich trage kein Make-up und seit der ersten Klasse eine Perücke. Es war schwer zu fühlen, dass ich dazu passe.
Ich habe mich mit ein paar Jungen verabredet, einige mehr Ernsthafter als andere, aber mit 18 traf ich Curtis. Ich würde es niemals tun Ich habe zuerst jemanden auf Facebook angeschrieben, aber er und ich hatten gemeinsame Freunde. Als ich ihn für süß hielt, schickte ich ihm spontan eine Nachricht, und wir verstanden uns von dort aus. Er lebte eine Stunde entfernt, also schickten wir hin und her und fingen dann an, am Telefon zu sprechen.
Er hat nie nach meiner Haut gefragt, also sagte ich eines Tages schließlich: „Wundern Sie sich, warum ich rot bin? Ist das nicht ein Problem für Sie? „Und er sagte nein, überhaupt nicht. Ich erklärte sowieso alles, und er glaubte nicht, dass es eine große Sache war. Es ist immer noch keine große Sache für ihn.
Curt schlug im Februar 2011 vor. Unsere Romanze war ein Wirbelwind, und ich wusste sofort, dass er für immer mein war. Unser Plan war, im September zu heiraten 21.
Im April fuhren wir nach einem Arzttermin nach Hause und er sagte: „Ich würde dich jetzt heiraten.“ Ich forderte ihn auf: „Nein, das würdest du nicht.“ Und als er noch einmal sagte: „Ja, würde ich“, schlug ich vor, dass wir sofort hin und her gehen.Wir haben das Gerichtsgebäude angerufen und an diesem Tag geheiratet. Später war meine Familie mit gebrochenem Herzen. Ich wünschte, ich würde es meiner Mutter mitteilen; wir hatten sogar das Kleid. Aber ich bereue es nicht. Unsere Zeremonie war süß, intim und genau so, wie ich es wollte.
Eine Familie gründen
Curtis und ich wussten, dass wir Kinder haben wollten und versuchten sofort, schwanger zu werden. Wir fanden am 21. September – dem Tag, an dem wir ursprünglich heiraten wollten – heraus, dass wir ein Baby erwarteten.
Als ich zum Arzt ging, war ich schockiert zu hören, dass Abtreibung meine beste Option war. Ich sagte es ihnen es würde nicht passieren. Jedes Mal, wenn ich mit meinem Arzt sprach, bevor es zu weit war, um die Schwangerschaft abzubrechen, erwähnte er es. Seine Argumentation war, dass zusätzlich zu den Gefahren für meine Gesundheit eine 50/50-Chance bestand, dass mein Baby meine bekommen könnte Zustand oder eine andere Form der Ichthyose. Was wäre, wenn ich mich all diesen Schmerzen aussetzen würde und dann das Baby sterben würde? Ich sagte: „Wer könnte besser auf mein Baby aufpassen als jemand, der weiß, wie es ist, dies durchzumachen?“
Unsere Ärzte schlugen dann Runden invasiver Tests vor, aber wir lehnten diese ebenfalls ab. Ich glaubte, was auch immer Gott geplant hatte, würde passieren. Mein Glaube hat mich die ganze Zeit richtig gehalten. Unsere Familie konnte damit umgehen, ob mein Baby eine Harlekin-Ichthyose hatte oder nicht.
Meine Schwangerschaft verlief einwandfrei. Ich habe während der Schwangerschaft mehr Aquaphor für meine Haut verwendet, weil ich so fett war, aber ich musste überhaupt nichts Besonderes tun. Mein Körper wusste nur, was geschah und rollte damit.
Lieferung, Am Ende war es jedoch schrecklich. Ich war drei Tage in der Arbeit, und dann würde das Epidural nicht auf einer Seite wirken. Mein Gebärmutterhals kooperierte auch nicht. Als schließlich die Herzfrequenz des Babys sank, mussten sie einen Notfall-Kaiserschnitt machen und ich wurde unter Narkose gestellt. Als eine Vene geschnitten wurde, funktionierte der Kauterisator nicht sehr gut und ich blutete stark, bevor sie aufhörten.
Als Willie endlich herauskam, sah ich ihn für gute drei oder drei nicht vier Stunden später. Meine Familie hatte ihn sehen können, also zeigten sie mir Bilder auf ihren Handys und schließlich dachte ich: Was zum Teufel! Wo ist mein Baby? Als ich ihn endlich sah, war er so perfekt wie ein Baby von Precious Moments. Es machte all die Schmerzen und Sorgen lohnenswert.
Acht Monate später wurde ich wieder schwanger. Es war eine Überraschung, aber wir waren begeistert. Ich hatte eine weitere leichte Schwangerschaft, aber ich war nervöser als die Ein Teil davon war zu wissen, wie es wirklich ist, auf ein Baby aufzupassen. Auf zwei Babys aufzupassen, würde für eine Mutter, die bereits HI hatte, schwierig werden – und wenn dieses Baby auch HI hatte, wusste ich, dass es eine sein würde viel zusätzlicher Stress.
Dieses Mal hatte ich einen geplanten Kaiserschnitt. Das Epidural funktionierte, sie holten mich rein und holten Olivia raus. Sie kam schreiend wie ein normales, gesundes Baby heraus. Ich bekam sogar Haut an Haut zu tun, ihre blasse Haut auf meinem Rot.
Der traurigste Teil beider Schwangerschaften ies war, dass ich so sehr stillen wollte. Stillen würde eine verrückte Menge an zusätzlichen Kalorien erfordern – zusätzlich zu dem, was ich bereits an einem Tag verloren habe -, aber ich wollte es versuchen. Letztendlich hatte ich einfach zu viel Angst und konnte es nicht tun.
Unser glücklicher Vierer
Seit ich Mutter geworden bin, hat sich meine Hautpflege … weiterentwickelt. Wenn ich aufwache, Meine Haut ist super trocken und straff, deshalb muss ich jeden Morgen ein Bad nehmen. Vor meinen Kindern würde ich lange einweichen. Ich würde Facebook überprüfen, entspannen – es war wie ein Urlaub. Jetzt, wo ich Kinder habe, frühstücke ich sie zuerst und nehme dann ein kurzes Bad. Aber meine zweijährige Tochter spielt mit meiner Zahnbürste im Badewasser und mein dreijähriger Sohn wirft Handtücher. Es ist definitiv kein Urlaub mehr! In meinem Leben geht es viel mehr darum, auf sie aufzupassen als auf mich selbst. So wollte ich es haben.
Sie sind im Moment verrückte Kleinkinder, aber meine Kinder sind auch großartige Helfer. Ich kann meine Hände nicht vollständig öffnen und sie sind nicht sehr stark, weil die Haut nicht vollständig ausgestreckt ist. Wenn ich Dinge nicht öffnen kann, bitte ich Willie, sich einzumischen.
Alle Curtis war mein Fels. Er ist ein erstaunlicher Vater, und jetzt ist er mein Beschützer. Wenn mich jemand im Einkaufszentrum anstarrt oder Kommentare abgibt, muss ich sagen: „Nein, Curtis, es ist okay. Ich kann damit umgehen. „Er ist immer auf meiner Seite, er wird mir auf jede mögliche Weise helfen, und er lässt mich niemals weniger als schön fühlen.Überall, wo er hingeht, will er sicherstellen, dass ich mit ihm gehe. Selbst wenn ich in einer Jogginghose bin, wird er sagen: „Komm mit mir, Baby. Es ist okay, du siehst wunderschön aus.“ Er wird mit mir streiten, wenn ich sage, dass ich es nicht tue.
Auf dem Heimweg von der Arbeit hält Curt oft am Straßenrand an, um meine Lieblingswildblumen zu pflücken. Ich mag keine im Laden gekauften Blumen, aber ich liebe diese. Wenn es draußen heiß wird oder sich das Wetter drastisch ändert, kann ich nicht schwitzen, so dass meine Haut schmerzt und ich überhitze. Curtis hilft mir, Lotion aufzutragen oder mich abzukühlen. Auf keinen Fall kann ich all die süßen Dinge nennen, die er tut.
Meine Mutter hat die Art von Mutter, die ich bin, am meisten beeinflusst. Wenn meine Kinder krank sind, denke ich, okay, keine Panik – weil sie unterrichtet hat Ich muss hart sein. Die größte Lektion, die ich von ihr weitergeben möchte: Du kannst alles tun. Es ist mir egal, was andere Leute denken, solange du glücklich bist.
Ich möchte auch meine Kinder, offen für die Unterschiede der Menschen zu sein. Neue Orte zu besuchen kann für mich eine Herausforderung sein. Wir sind vor nicht allzu langer Zeit nach St. Louis gefahren, und ich habe so viele Blicke und dumme Fragen bekommen. „Warst du in einem Feuer?“ ist eine zu Recht dumme Frage. Nein, ich war nicht in einem Feuer – ich trage einen BH und Jeans und wenn ich so sonnenverbrannt oder verletzt wäre, würde ich keine normale Kleidung tragen. Aber ich möchte lieber, dass jeder Fragen stellt, anstatt nur zu starren und Annahmen zu treffen.
Die meisten Eltern wissen nicht, wie sie ihren Kindern HI beibringen sollen. Sie unterrichten sie vielleicht über Menschen im Rollstuhl, aber sie wissen nichts über das herumlaufende rote Mädchen. Selbst meine Kinder, die eine rote Mutter haben, werden immer noch nervös, wenn sie Menschen mit Behinderungen sehen, weil sie es einfach nicht wissen . Also versuche ich, meinen Kindern alle Arten von Menschen beizubringen. Und ich spreche mit anderen Kindern und lächle und mache ihnen ein Kompliment oder etwas, um sie wissen zu lassen, dass ich eine nette Person bin. Ich hatte ein Kind bei Walmart, das mich Elmo nannte, aber das war wahrscheinlich das süßeste, was mir jemals passiert ist, also war ich es fast stolz darauf.
Mein Leben war viel reibungsloser als das vieler Menschen mit Harlekin-Ichthyose. Ich möchte, dass Kinder mit HI wissen, dass es immer besser wird. Schließlich werden Sie erwachsen und Sie denken, zum Teufel mit ihnen. Oder Sie können versuchen, Menschen zu erziehen, und wenn sie nicht erzogen werden wollen, brauchen Sie sie nicht in Ihrem Leben. Egal was Sie tun, die Leute werden Sie beurteilen. Sie Ich muss einfach weitermachen.
Update, 21. März 2017: Wir sind sehr gebrochen, dass Stephanie Marie Turner am 3. März 2017 verstorben ist. Sie war 23 Jahre alt. „Stephanies Tod war verheerend g für unsere Familie „, schrieb ihr Ehemann Curtis auf GoFundMe. „Unsere Kinder Willie, 3 Jahre alt, und Olivia, 2 Jahre alt, sind wirklich unsere kleinen Wunder … Sie hinterlässt zwei Segnungen von Gott und hat mich beauftragt, diese beiden Kinder von uns zu erziehen, um die freundlichsten, selbstlosesten zu sein Mann und Frau, in die sie hineinwachsen können. Stephanie, mein Herz schmerzt für dich, unsere Zeit wurde verkürzt. Du hast mein Leben für immer verändert, ebenso wie all die Menschen, die du jemals gekannt hast. Du bist vielleicht weg, aber nie vergessen und geliebt Immer wie kein anderer. Vielen Dank von ganzem Herzen, dass Sie mich ausgewählt haben, mit dem Sie Ihr Leben verbringen möchten. „