Læger advarede mig altid mod at blive gravid, men alt hvad jeg nogensinde har ønsket at gøre var at være mor.
Deres frygt var ikke helt ubegrundet: Jeg blev født med Harlequin ichthyosis (HI), en sjælden genetisk lidelse. der forårsager alvorlige abnormiteter i huden, og graviditet er ekstremt farlig for mig. Min tykke hud strækker sig slet ikke og bryder ofte i smertefulde revner. Jeg kan ikke regulere min kropstemperatur, hvilke graviditetshormoner gør det endnu værre. Plus, graviditet gør det super nemt for mig at få en infektion, da det undertrykker mit allerede lave immunforsvar.
Jeg vidste altid graviditet betød enorme risici, men disse risici var det værd for mig. I mit hjerte vidste jeg bare, at det hele ville være okay. Så jeg giftede mig med manden i mine drømme og blev 20 år den første kvinde med min tilstand til føde.
Livet før moderskabet
Jeg har trodset forventningerne i lang tid. Da jeg blev født for 23 år siden, fortalte min mors læger hende, at jeg kun ville overleve 30 minutter til en time. Dybe revner i min hud betød, at jeg havde brug for at blive forbundet hoved-til-tå for at beskytte mod infektioner, men hvis den tykke hud på mit bryst ikke kunne udvide sig nok, ville jeg kvæle. Min mor blev bedt om at begynde at tænke på min begravelse. Da jeg var i NICU på det tidspunkt, spurgte hun bare om jeg stadig levede. Hver gang læger svarede ja, var jeg det, sagde hun: “Så planlægger jeg ikke noget. Hun vil klare det. Mor vidste fra begyndelsen, at jeg ikke gav op.
Det lyder måske ikke som det for de fleste mennesker, men jeg var meget velsignet. Med HI kaster min hud og vokser en zillion gange hurtigere end gennemsnitlig person, så jeg taber en masse kalorier hver dag. Mange HI-ramte babyer skal have fodringsrør om natten for at sikre, at de fortsætter med at få nok vægt, men det behøvede jeg ikke.
For at undgå hudinfektioner, der voksede op, måtte min mor pakke mig ind i gaze og anvende Aquaphor-lotion over hele min krop, undertiden flere gange om dagen. Min hud kaster sig selv inden i mine ører og næse, hvilket gjorde det svært at høre og undertiden kløede et ton, så min mor brugte en pincet til at fjerne den overskydende hud.
På det tidspunkt var der meget lidt information tilgængelig om HI, men min mor lærte alt, hvad hun kunne, så jeg kunne lære at tage mig af mig selv. Det meste af tiden var det hun og jeg, der arbejdede igennem det sammen, så vi har altid været ret gode venner.
Jeg gik på en offentlig skole i den samme lille by i Arkansas, hvor jeg blev født og stadig bor i dag. Min mor og far blev også født her. Alle kender alle her. Stadig nogle gange så folk min røde hud og spurgte, om jeg var blevet solbrændt, eller om jeg var i ild. Det værste var, når folk pegede på mig eller hviskede til deres venner.
Min mor var altid sikker på at håndtere den slags ting hurtigt. Da jeg var fem, var f.eks. Min mor, min bedstemor og jeg i Dillard “s. En medarbejder begyndte at lave en scene om min hud – du kunne høre det i hele butikken. Hun sagde ting som” Hvad skete der? ” og ”Åh, jeg troede, du havde makeup på!” Min mor sendte mig væk med min bedstemor, og kvinden blev til sidst fyret. Mor lærte mig, hvordan jeg skulle stå op for mig selv den dag. Nu ved alle i byen, hvem jeg er : hårdt.
Jeg sluttede mig til cheerleading-holdet i gymnasiet, og det var første gang, jeg følte, at jeg var anderledes. Alle de andre cheerleaders gjorde deres hår og makeup sammen inden fodbold eller basketball, men Jeg bruger ikke makeup, og jeg har brugt en paryk siden første klasse. Det var svært at føle, at jeg passede ind.
Jeg datede et par drenge, nogle flere seriøs end andre, men som 18-årig mødte jeg Curtis. Jeg ville aldrig nogensinde sendte beskeder til nogen på Facebook først, men han og jeg havde fælles venner, så da jeg syntes, han var sød, sendte jeg ham en besked på impuls, og vi slog den derfra. Han boede en time væk, så vi sendte en besked frem og tilbage og begyndte derefter at tale i telefonen.
Han spurgte aldrig en gang om min hud, så til sidst sagde jeg en dag: “Spekulerer du på, hvorfor jeg er rød? Er det ikke et problem for dig? “Og han sagde nej, slet ikke. Jeg har alligevel forklaret alt, og han syntes ikke, det var en big deal. Det er stadig ikke så meget for ham.
Curt foreslog i februar 2011. Vores romantik var en hvirvelvind, og jeg vidste med det samme, at han var min evige. Vores plan var at blive gift i september 21.
I april kørte vi hjem efter en læge, og han sagde: “Jeg ville gifte mig med dig lige nu.” Jeg udfordrede ham, “Nej, det ville du ikke.” Og da han sagde igen, “Ja, det ville jeg,” foreslog jeg, at vi gik lige der og der.Vi ringede til retsbygningen og blev gift den dag. Senere blev min familie sønderknust. Jeg ville ønske, at jeg ville lade min mor vide det; vi havde endda kjolen. Men jeg fortryder det ikke. Vores ceremoni var sød, intim og hvordan jeg ville have det.
At opbygge en familie
Curtis og jeg vidste, at vi ville have børn og begyndte med det samme at blive gravid. Vi fandt ud af den 21. september – den dag, vi oprindeligt planlagde at blive gift – at vi forventede en baby.
Da jeg gik til lægen, blev jeg chokeret over at høre dem sige, at abort var min bedste mulighed. Jeg fortalte dem det skulle ikke ske. Hver gang jeg talte med min læge, før det var for langt til at afslutte graviditeten, nævnte han det. Hans begrundelse var, at der ud over farerne for mit helbred var der en 50/50 chance for, at min baby kunne få min tilstand eller en anden form for ichthyosis. Hvad hvis jeg satte mig igennem al denne smerte, og så døde babyen? Jeg sagde: “Hvem er bedre til at tage sig af min baby end en, der ved, hvordan det er at gå igennem dette?”
Vores læger foreslog derefter runder med invasiv test, men vi nægtede også dem. Jeg troede, hvad som helst Gud havde planlagt, ville ske. Min tro er det, der holdt mig ret hele tiden. Vores familie kunne klare det, uanset om min baby havde Harlequin ichthyosis eller ej.
Min graviditet viste sig at være fejlfri. Jeg brugte mere Aquaphor til min hud under graviditeten, fordi jeg var så fed, men jeg behøvede overhovedet ikke at gøre noget andet specielt. Min krop vidste bare hvad der skete og rullede med det.
Levering, endte med at være forfærdelig. Jeg var i fødsel i tre dage, og så fungerede epidural ikke på den ene side. Min livmoderhals samarbejdede heller ikke. Til sidst, når babyens puls faldt, måtte de foretage en nødsituation C-sektion, og jeg blev anæstesi. Da en vene blev skåret, fungerede kauterisatoren ikke rigtig godt, og jeg blødte kraftigt, før de fik den til at stoppe.
Da Willie endelig kom ud, så jeg ham ikke i godt tre eller fire timer bagefter. Min familie havde været i stand til at se ham, så de viste mig billeder på deres telefoner, og til sidst var jeg ligesom, What the crap! Hvor er min baby? Da jeg endelig så ham, var han så perfekt som en Precious Moments-baby. Det gjorde al smerte og bekymring umagen værd.
Otte måneder senere blev jeg gravid igen. Det var en overraskelse, men vi var begejstrede. Jeg havde endnu en let graviditet, men jeg var mere nervøs end Første gang. En del af det var at vide, hvordan det var at passe en baby virkelig. At tage sig af to babyer ville være hård som en mor, der allerede havde HI – og hvis denne baby også havde HI, vidste jeg, at det ville være en masser af ekstra stress.
Denne gang havde jeg en planlagt C-sektion. Epidural fungerede, de fik mig ind og fik Olivia ud. Hun kom skrigende ud som en normal, sund baby. Jeg fik endda at gøre hud til hud, hendes bleg hud på min røde.
Den tristeste del af begge graviditeter det var, at jeg gerne ville amme så meget. Amning ville kræve en skør mængde ekstra kalorier – ud over det jeg allerede mister på en dag – men jeg ville prøve. I sidste ende var jeg bare for bange og kunne ikke gøre det.
Vores Happy Foursome
Siden jeg blev mor, har mit hudplejeregime … udviklet sig. Når jeg vågner op, min hud er super tør og stram, så jeg er nødt til at tage et bad hver morgen. Før mine børn ville jeg suge i lang tid. Jeg ville tjekke Facebook, slappe af – det var som en ferie. Nu hvor jeg har børn, får jeg dem først morgenmad og tager derefter et hurtigt bad. Men min to-årige datter leger med min tandbørste i badevandet, og min tre-årige søn smider håndklæder. Det er bestemt ikke en ferie mere! Mit liv handler meget mere om at tage sig af dem end for mig selv, og det er sådan, jeg ville have det.
De er galne småbørn lige nu, men mine børn er også gode hjælpere. Jeg kan ikke åbne mine hænder fuldstændigt, og de er ikke særlig stærke, fordi huden ikke strækkes hele vejen. Når jeg ikke kan åbne ting, beder jeg Willie om at lægge sig ind.
Alle sammen har Curtis været min klippe. Han er en fantastisk far, og nu er han min beskytter. Når nogen stirrer på mig i indkøbscentret eller fremsætter kommentarer, skal jeg være som “Nej, Curtis, det er okay. Jeg kan klare det. “Han er altid på min side, han vil hjælpe mig på enhver mulig måde, og han får mig aldrig nogensinde til at føle mig mindre end smuk.Overalt hvor han går, vil han sørge for, at jeg går med ham. Selv når jeg er i sweatpants, vil han sige: “Kom med mig, baby. Det er okay, du ser smuk ud.” Han vil argumentere med mig, når jeg siger, at jeg ikke har det.
På vej hjem fra arbejde stopper Curt ofte ved siden af vejen for at plukke mine yndlings vildblomster. Jeg er ligeglad med købte blomster, men jeg elsker dem. Når det bliver varmt udenfor, eller vejret ændrer sig drastisk, kan jeg ikke svede, så min hud gør ondt, og jeg bliver overophedet. Curtis hjælper mig med at sætte på mig lotion eller køle mig ned. Han er bare superduper sød hele vejen rundt, der ” Jeg kan ikke nævne alle de søde ting, han gør.
Min mor har haft den største indflydelse på den slags mor, jeg er. Når mine børn er syge, kan jeg godt lide, okay, gå ikke i panik – fordi hun underviste Jeg skal være hård. Den største lektion, jeg vil give fra hende: Du kan gøre hvad som helst. Ligeglad med hvad andre mennesker synes, så længe du er glad.
Jeg vil også have min børn skal være åbne for folks forskelle. At gå nye steder kan være en udfordring for mig. Vi gik til St. Louis for ikke så længe siden, og jeg fik så mange stirrer og dumme spørgsmål. “Var du i brand?” er et legitimt dumt spørgsmål. Nej, jeg var ikke i ild – jeg har en bh og jeans, og hvis jeg var så solbrændt eller såret, ville jeg ikke være i almindeligt tøj. Men jeg vil hellere stille alle spørgsmål i stedet for bare at stirre og antage antagelser.
De fleste forældre ved ikke at lære deres børn om HI. De lærer dem måske om mennesker i kørestole, men de ved ikke om “den røde pige”, der går rundt. Selv mine børn, der har en rød mor, bliver stadig nervøse, når de ser mennesker med handicap, fordi de bare ikke ved det . Så jeg prøver at lære mine børn om alle slags mennesker. Og jeg snakker med andre børn og smiler og komplimenterer deres skjorte eller noget for at fortælle dem, at jeg er en dejlig person. Jeg havde et barn på Walmart, der kalder mig Elmo, men det var nok den sødeste ting, der nogensinde skete med mig, så jeg næsten stolt af det.
Mit liv har været meget glattere end for mange mennesker, der har Harlequin ichthyosis. Jeg vil have børn med HI at vide, at det altid bliver bedre. Til sidst vokser du op og tror du, at hakke med dem. Eller du kan prøve at uddanne folk, og hvis de ikke ønsker at blive uddannet, har du ikke brug for dem i dit liv. Uanset hvad du gør, vil folk dømme dig. Du bare skal fortsætte med at rulle.
Opdatering 21. marts 2017: Vi er meget sønderknuste at fortælle, at Stephanie Marie Turner døde den 3. marts 2017. Hun var 23. “Stephanies afgang har været devastatin g for vores familie, “skrev hendes mand, Curtis, på GoFundMe. “Vores børn Willie, 3 år og Olivia, to år, er virkelig vores små mirakler … Hun efterlader to velsignelser fra Gud og har betroet mig at opdrage disse to børn af os til at være den venligste, uselviske, giver mand og kvinde, de kan vokse ind i. Stephanie, mit hjerte har ondt for dig, vores tid blev kort. Du har for altid ændret mit liv såvel som alle de mennesker, som du nogensinde har kendt. Du kan være væk, men aldrig glemt og elsket altid som ingen andre. Hjertelig tak tak for at du valgte mig at tilbringe dit liv med. “