Af Karla, USA, 21. februar 2016
Hope : At leve med tilbagefaldende polykondritis
Af Karla Ramirez
For et år siden denne måned ændrede mit liv sig for evigt. Efter flere års kamp med adskillige tilsyneladende forskellige lidelser blev jeg diagnosticeret med Relapsing Polychondritis (RP), en ekstremt sjælden, alvorlig, progressiv, ikke-helbredelig autoimmun sygdom. Med en forekomst på kun 3 pr. Million, er det kun omkring 3.000 mennesker i USA, der har RP. Det er så sjældent, at de fleste læger aldrig har hørt om det. Og størstedelen af reumatologer, lægerne, der behandler RP og andre autoimmune sygdomme, har aldrig behandlet nogen patienter med det, selvom de sandsynligvis er fortrolige med RP fra medicinsk skole.
Relapsing Polychondritis defineres som “en sjælden kronisk lidelse præget af tilbagevendende episoder af smertefuld, destruktiv betændelse i brusk og andet bindevæv i mange organer. ”Det påvirker især brusk i ører, næse, luftrør, ryg og led. Øjne, hjerte, lunger, nyrer og blodkar kan også blive påvirket. RP kan forårsage vaskulitis og kranialnerveseparese. Sygdommen kan forårsage nedsat hørelse, syn og balance, gigt samt svære og endda fatale kardiovaskulære komplikationer.
Der er ingen specifik test til diagnosticering af tilbagefaldende polychondritis. Det diagnosticeres, når en læge genkender et mønster af brusk og anden involvering, der indikerer sygdommen. De fleste RP-patienter tager over tre år at blive diagnosticeret. Der er ingen dr. ugs at helbrede RP, og fordi sygdommen er så sjælden, er der ingen medicinske lægemiddelforsøg til RP. Forløbet af sygdommens progression og dens sværhedsgrad for hver person med RP er uforudsigelig. Det bedste man kan håbe på er at bremse sygdommens progression og i nogle tilfælde i perioder med remission.
Mærkeligt nok, efter at have været syg så længe, kom min RP-diagnose som en lettelse. Endelig vidste jeg, hvad der var galt med mig. Mønsteret for mine helbredsproblemer gav pludselig mening. Men følelsen af lettelse var kortvarig, når RPs virkelighed begyndte at synke ned. De få ældre undersøgelser, der var derude, forudsagde dystre prognoser med en forventet levetid på 65-75% og faldt til 55% efter ti år , selvom nogle nyere anekdotiske studier viser mere lovende resultater.
Straks efter min diagnose begyndte jeg den udfordrende opgave at samle et team af læger til at udføre baseline-test og overvåge udviklingen af min sygdom. Prøv at forestille dig, hvordan det er, når du skal forklare din ikke-helbredelige dødelige sygdom for den læge, der skal behandle den, og fordi de aldrig har hørt om den, får deres ego dem til straks at afskedige den. Tro mig, dette sker meget, meget mere end det burde. Det tog mig et stykke tid at sammensætte et team af læger, der lavede nedskæringen. Mit nuværende team består af to reumatologer, en øre-hals-hals-læge, en lungelæge, en kardiolog, to neurologer, en neuro-oftalmolog, øjenlæge, to ortopædiske, en gastroenterolog, en hudlæge og en primærlæge. fordi når min reumatolog diagnosticerede mig, bekræftede en anden reumatolog straks min diagnose, og mit team af læger har ikke stillet spørgsmålstegn ved deres fund. Jeg tilhører en Facebook-gruppe af folk fra hele verden med RP, og der er mange, der ligesom mig har kæmpet i årevis for at blive diagnosticeret, kun for at få deres diagnose “taget væk” af en arrogant læge, der så dem, da de var ikke symptomatisk og ensidigt erklæret, at de muligvis ikke kunne have RP, fordi det er for sjældent.
At leve med en usynlig sygdom er særlig udfordrende. For de fleste ser jeg helt sund ud. Ja, min vægtøgning og ansigtsændringer kan medføre, at nogle kender mig til at tro, jeg har ladet mig gå. Andre ser måske på min træthed og smerte som dovenskab eller depression. Men for det meste ser jeg ikke syg ud. Men jeg er meget syg, og min krop minder mig om det faktum hver enkelt dag.
Min mand og jeg var heldige nok til at tage på en ferie i Caribien i sidste måned. Vi opholdt sig i en rustik villa på en pastoralt vindstødt halvø med udsigt over en halvmåneformet strand, der ironisk nok hedder Hope. Jeg tilbragte bogstaveligt talt en uge slapper af på terrassen og ser ned på th stranden og spekulerede på, om jeg kunne tage den stejle vandretur ned til kysten og tilbage. Med rigelig tid til refleksion var stranden og vandreturen meget symbolsk, fordi de på mange måder repræsenterede den gamle mig og den nye mig.
Den unge, bekymringsløse mig ville have vandret ned til stranden uden pleje i verden og næppe noget i hendes hænder. Jeg ville have svømmet i havet, og endda dykning dykkede lige fra stranden. Jeg ville have ladet min slanke krop tage solen uden at have tænkt på SPF-faktorer.Efter en hel dag på stranden ville jeg have vandret uden problemer tilbage op ad bakken uden at holde pause, bortset fra måske at plukke en blomst eller nyde udsigten. Efter et hurtigt brusebad ville jeg være fuld af energi til en nat med at spise og danse under stjernerne. Jeg var frygtløs, fuld af eventyr og en fri ånd.
Efter at have giftet sig og haft en familie, ville moren mig have lavet en hel dags udflugt på vores private lille strand. Vi ville have pakket en frokost til frokost, og hele familien ville have vandret ned til stranden, omend med meget mere bagage end i min ungdom; fyldt med paraplyer, tæpper, legetøj, tøjskift og masser af solskærm. Det ville have været en dag, der ville danne varige familieminder, bygge sandslotte, udforske stranden fra ende til slut, snorkle med børnene og samle muslingeskaller. Vi gik tilbage op til huset, før børnene var for trætte for at undgå nedbrydning og tilbragte aftenen med et hjemmelavet måltid og spille brætspil til lyden af træfrøerne. Jeg var en sjov, glad mor og kone.
Denne tur sad jeg alene på terrassen med min mand og spekulerede på, om jeg kunne, eller om jeg skulle, tage vandreturen ned til stranden. Jeg vidste, at det ville slidte mig. Jeg vidste, at jeg muligvis ville skade min ankel med brusk og ledbånd, der allerede var beskadiget af RP. Jeg vidste, at jeg ikke længere kunne ligge i solen, og jeg ville heller ikke have nogen til at se min overvægtige krop. Jeg vidste, at jeg ville være opbrugt, da jeg kom dernede; sandsynligvis så meget, at jeg ikke engang kunne nyde stranden. Og jeg vidste ærligt talt ikke, om jeg kunne tage det op igen. Og hvis jeg gjorde det, vidste jeg ikke til, hvad det kostede. Jeg vidste, at jeg ville betale dyrt på den ene eller anden måde. Åh, hvordan jeg savnede den gamle mig. Nej, hvordan jeg sørgede den gamle mig.
Min mand, der altid var støttende, tilbød galant at vandre ned til stranden for at vurdere, om jeg kunne tage turen. Husk, det handler kun om en 15-minutters gåtur. Han kom tilbage og rapporterede pligtmæssigt, at stien var dårligt vedligeholdt, og at selv han næsten havde gled og skadet sig nogle få steder. Han sagde, at stranden var dækket af tang og ikke noget specielt, så det var ikke umagen værd. Han gjorde hvad gode ægtemænd gør; han løj. Han fortalte mig, hvad jeg havde brug for at høre, så jeg ikke følte mig dårlig med den nye mig og min nye virkelighed. Jeg tror, jeg elskede ham bare lidt mere for hans lille hvide løgn.
Så da vi sad på terrassen og nyder den smukke udsigt over Hope Beach, havde jeg meget tid til at reflektere over min RP og mit nye liv. Jeg kunne vælge at se glasset halvt fyldt eller halvt tomt. Jeg kunne let føle mig bitter og ked af mig selv. Eller jeg kunne nyde øjeblikket og føle mig velsignet. I stedet for at fokusere på negativerne begyndte jeg at tænke på de positive måder, at have RP har påvirket mit liv det sidste år. At have en sådan forfærdelig sygdom giver bestemt en pause til refleksion. I løbet af det sidste år har jeg taget en bevidst beslutning om at leve mere i øjeblikket og være på et godt sted med de mennesker, jeg elsker og med mig selv.
Med udsigt over håb kom jeg op med en liste over, hvad jeg lever med RP har lært mig:
Vær værdsat hver dag,
Sæt dine grænser,
Bedøm ikke andre,
Øv tilfældige handlinger af venlighed,
Fortæl folk hvordan du har det,
Vide dine sande venner,
Sved ikke de små ting,
Overvind din frygt,
Gør hvad du elsker,
Intet skal være perfekt,
Værdsætter det liv du har,
Nyd de små øjeblikke,
Accepter din nye virkelighed
Omfavn den nye dig,
Vær taknemmelig,
Stå over for din dødelighed,
Tænk på din arv,
Udsæt ikke dine drømme,
Lev i øjeblikket,
Og mest af alt, opgive ikke håbet.