Hvad er DES?
DES (diethylstilbestrol) er en menneskeskabt (syntetisk) form af østrogen, et kvindeligt hormon. Læger ordinerede det fra 1938 til 1971 for at hjælpe nogle gravide kvinder, der havde haft aborter eller for tidlige fødsler. På det tidspunkt blev det antaget, at disse problemer muligvis var forårsaget af lave niveauer af østrogen i kvindens krop. DES blev brugt til at rette op på dette problem. Det blev givet til millioner af kvinder i USA i løbet af denne tid.
DES blev brugt mindre i 1960erne, efter undersøgelser viste, at det måske ikke hjælper kvinder med at bære graviditeter til fuld sigt. Senere blev det lært, at spædbørn, hvis mødre tog DES i løbet af de første 5 måneder af graviditeten, var mere tilbøjelige til at have problemer i deres reproduktive systemer.
I 1971 rådgav den amerikanske fødevare- og lægemiddeladministration (FDA) læger at stoppe med at ordinere det under graviditet. En kampagne blev også startet for at fortælle offentligheden om de problemer, DES kunne forårsage, og læger blev opfordret til at fortælle patienter, der muligvis har taget stoffet. Men der var ingen god måde at fortælle enhver person, der blev udsat for DES. Mange mennesker, der blev udsat for DES som foster, ved det stadig ikke.
Østrogener ordineres stadig af nogle medicinske årsager, herunder for at hjælpe med at behandle nogle kræftformer, men de bruges ikke længere under graviditeten. Bortset fra i et sjældent klinisk forsøg er DES ikke længere tilgængeligt i USA til brug hos mennesker.
Hvem blev udsat for DES?
Omkring 5 til 10 millioner mennesker menes har været udsat for DES under graviditeten:
- DES-mødre: Kvinder, der tog DES mens de var gravide
- DES-døtre: Kvinder hvis mødre tog DES mens de var gravide med dem. Dette udsatte dem for DES, mens de voksede i livmoderen
- DES sønner: Mænd hvis mødre tog DES mens de var gravide med dem. Dette udsatte dem for DES, mens de voksede i livmoderen
Kun de børn, der var i livmoderen på det tidspunkt, hvor deres mødre tog DES, blev udsat for det. Brødre eller søstre fra graviditeter, hvor DES ikke blev taget, blev ikke udsat.
Hvordan ved du, om du (eller din mor) tog DES under graviditeten?
Mange mennesker gør det ikke ved, om de blev udsat for DES.
Mange kvinder ved ikke, om de fik DES, mens de var gravide. Enhver kvinde, der var gravid mellem 1938 og 1971 og havde problemer under den nuværende eller en tidligere graviditet, kan have fået DES eller et andet østrogenlignende lægemiddel. Kvinder, der ikke havde problemer, er mindre tilbøjelige til at have fået DES. Kvinder, der ikke var under en læges pleje, mens de var gravide, tog sandsynligvis heller ikke DES, fordi du kun kunne få det med en læges recept. DES blev givet i piller, injektioner og vaginale suppositorier (undertiden kaldet pessarer).
Kontrol af medicinske journaler
Hvis du tror, du (eller din mor) tog et hormon som DES under graviditeten , skal du prøve at kontakte den læge, der administrerede graviditeten, eller hospitalet, hvor du blev født, for at spørge, om der er nogen registrering, som du (eller din mor) fik DES. Mødre og børn har ret til at se nogen af deres resterende medicinske journaler.
Desværre er det måske ikke muligt at finde lægejournaler efter så lang tid i mange tilfælde. De fleste hospitaler og lægekontorer opbevarer ikke medicinske diagrammer eller optegnelser ud over et par år. Hvis lægen er flyttet, trukket sig tilbage eller er død, kan en anden læge muligvis have overtaget praksis samt optegnelser. Amtets medicinske samfund eller sundhedsafdelingen kan muligvis fortælle dig, hvor journaler er, hvis de stadig findes. Et par apoteker fører receptregistrering i lang tid, men mange kædemedicinske butikker holder dem kun op til 10 år. Hvis du ved, hvor receptet blev udfyldt, vil du måske spørge der.
Hvis du er i stand til at få optegnelser, kan det hjælpe at vide, at DES blev solgt under mange forskellige navne. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) har en liste over DES-varemærker på deres websted (www.cdc.gov/des/hcp/brand/index.html). To af de mest almindeligt anvendte navne var stilbestrol og DESPlex, men der er snesevis af flere.
Det er vigtigt at føre de poster, du har om DES-eksponering. Skriv ned, og gem alt, du finder ud af om datoer for lægemidlets indtagelse og andre detaljer.
Hvis du ikke kan finde ud af det med sikkerhed
I mange tilfælde er det muligvis ikke muligt at finde ud af, om DES blev brugt. Og der er ingen medicinske tests, der kan fortælle dig, om du blev udsat for DES.
Hvis du ikke kan finde disse oplysninger og er usikker på din (eller din mors) eksponering, er CDCs DES Self-Assessment Guide kan hjælpe dig med at finde ud af, hvor sandsynligt det er. Det kan findes online på www.cdc.gov/des/consumers/guide/index.html. Eller du kan få en udskrevet version ved at ringe til CDCs gratisnummer, der findes i afsnittet “Yderligere ressourcer” i slutningen af dette dokument.
Hvilke helbredsproblemer kan kvinder, der har taget DES under graviditeten, have?
Brystkræft
Kvinder, der tog DES, ser ud til at have en øget risiko for brystkræft. De fleste undersøgelser antyder, at risikoen for brystkræft hos DES-udsatte mødre er ca. 30% højere end risikoen for kvinder, der ikke har været udsat for dette lægemiddel. Når man ser på risikoen for brystkræft i en kvindes levetid, betyder det, at ca. 1 ud af 6 kvinder, der tog DES under graviditeten, får brystkræft i modsætning til ca. 1 ud af 8 kvinder, der ikke blev udsat for DES. Selvfølgelig påvirker mange andre faktorer også risikoen for brystkræft.
Der er ingen andre kendte sundhedsmæssige virkninger af DES-eksponering hos gravide kvinder, der tog dette lægemiddel.
Hvad skal kvinder, der tog DES, mens de var gravide, gør det?
En kvinde, der tog DES, mens hun var gravid (eller har mistanke om, at hun måske har fået det), skal fortælle sin læge. Hvis det er muligt, skal hun prøve at finde ud af, hvilken dosis, hvornår medicinen blev startet, og hvordan den blev brugt.
Hun skulle også fortælle sine børn, der blev udsat for i livmoderen. De har brug for at fortælle deres læger, så disse oplysninger kan medtages i deres lægejournaler.
DES-udsatte mødre bør følge en regelmæssig tidsplan for tidlig påvisning af brystkræft, som det anbefales for alle kvinder. (For anbefalinger fra American Cancer Society om screening af brystkræft, se Breast Cancer: Early Detection.) Kvinder bør straks rapportere om nye brystklumper eller andre brystskift til en læge. De skal også have regelmæssige lægekontroller.
Hvilke helbredsproblemer kan DES-udsatte døtre have?
Klar celle-adenocarcinom
DES er knyttet til en sjælden kræft kaldet clear cell adenocarcinoma (CCA) hos et meget lille antal døtre til kvinder, der brugte DES under graviditeten. Denne kræft i vagina og livmoderhalsen forekommer normalt hos DES-udsatte døtre i deres sene teenageår eller tidlige 20ere. Men det er rapporteret så tidligt som 8 år, og den øvre aldersgrænse, hvis nogen, er ukendt. DES-eksponerede døtre er nu ældre end 40 år, men deres risiko kan stadig være højere end hos kvinder, der ikke blev eksponeret.
DES-eksponerede døtre er omkring 40 gange mere tilbøjelige til at udvikle CCA end kvinder, der ikke udsættes for DES i livmoderen. Men fordi denne kræft er så sjælden, betyder det, at ca. 1 ud af 1.000 DES-eksponerede døtre kan udvikle CCA.
Behandling for CCA afhænger af kræftens placering og stadium (omfang). For mere information om behandling af klar celle-adenocarcinom, se Vaginal kræft eller livmoderhalskræft.
Unormale celler i livmoderhalsen og vagina
DES-eksponering før fødslen har været forbundet med en højere risiko at have unormale celler i livmoderhalsen og vagina. Døtre, der ved, at de blev udsat for DES, har typisk hyppigere undersøgelser for at se efter disse typer ændringer, men det er ikke klart, nøjagtigt hvor meget risikoen øges.
Læger bruger en række udtryk til at beskrive disse unormale. celler, herunder atypiske kirtelceller, dysplasi, cervikal intraepitelial neoplasi (CIN) og squamous intraepiteliale læsioner (SIL). Disse unormale celler ligner kræftceller. Men de spredes ikke i nærliggende sunde væv, som kræftceller gør, og så kaldes det ofte præ-kræft. Denne tilstand er ikke kræft, men den kan udvikle sig til kræft, hvis den ikke behandles.
Strukturelle ændringer i den kvindelige reproduktive kanal
DES-eksponerede døtre kan have en vagina, livmoder eller livmoderhalsen med en usædvanlig form eller form (struktur). De fleste af disse ændringer truer ikke kvindens liv eller helbred. Men nogle kan forårsage problemer for kvinder, der ønsker at blive gravid eller forårsage andre reproduktive helbredsproblemer.
Problemer med at blive gravid
DES-udsatte døtre har mere sandsynlighed for fertilitetsproblemer end kvinder, der blev ikke udsat for DES. Alligevel har de fleste ikke problemer med at blive gravid. Den største undersøgelse af fertilitet viste, at 28% af kvinderne, der havde været udsat for DES, ikke blev gravide efter at have prøvet i mindst 12 måneder sammenlignet med 16% hos kvinder, der ikke blev udsat for DES.
I det mindste en del af denne forskel ser ud til at være forårsaget af ændringer i formen på livmoderen. DES-udsatte døtre kan også være mere tilbøjelige til at have uregelmæssige menstruationsperioder, hvilket kan øge fertilitetsproblemer.
Problemer under graviditet
DES-udsatte døtre kan også have en højere risiko for visse problemer under graviditeten. Disse inkluderer:
For tidlig fødsel
Blandt DES-udsatte døtre har ca. 64% født en fuldtidsfødt baby i deres første graviditet sammenlignet med 85% hos kvinder, der ikke blev udsat for til DES.
Tubal (ektopisk) graviditet
Risikoen for en ektopisk graviditet (hvor ægget implanterer i et andet område end livmoderen og udgør en fare for moderen) handler om 3 til 5 gange højere hos DES-eksponerede døtre.
Abort
Næsten 20% af DES-udsatte døtre aborter deres første graviditet sammenlignet med ca. 10% blandt kvinder, der ikke udsættes for DES .
Preeklampsi
DES-eksponerede døtre har en lidt højere risiko for præeklampsi under graviditet. Preeklampsi (undertiden kaldet toksisk graviditet eller toksæmi) er en tilstand, hvor højt blodtryk og protein i urinen udvikles i slutningen af 2. eller 3. trimester af graviditeten. Det kan være farligt og kan kræve fødsel tidligt.
Brystkræft
Ifølge den hidtil største undersøgelse har DES-eksponerede døtre en let øget risiko for brystkræft. Denne øgede risiko blev ikke set i nogle andre undersøgelser. Indtil videre ser den samlede samlede stigning i risiko ud til kun at være ca. 2% (i denne undersøgelse havde gruppen af kvinder uden DES-eksponering ca. 2% risiko for brystkræft, mens gruppen af kvinder med DES-eksponering havde ca. % risiko). Men det er vigtigt at bemærke, at kvinderne i denne undersøgelse (og mange DES-udsatte døtre generelt) stadig er yngre end den gennemsnitlige alder, hvor brystkræft normalt opstår. Den øgede risiko for brystkræft kan blive større, når disse kvinder bliver ældre. Dette spørgsmål undersøges stadig.
Risikoen for andre kræftformer ser ikke ud til at være øget, men forskning fortsætter også på dette område.
Andre mulige sundhedsmæssige problemer
En nylig undersøgelse antydede, at DES-eksponerede døtre måske havde en højere risiko for depression end kvinder, der ikke havde været udsat for stoffet, selvom andre undersøgelser ikke har fundet dette.
Nogle undersøgelser har vist, at DES-døtre er sandsynligvis yngre i overgangsalderen.
Hvad skal DES-udsatte døtre gøre?
Hvis du blev født mellem 1938 og 1971, og du tror at din mor kan have været givet DES, prøv at lære, hvor længe og på hvilket tidspunkt i graviditeten hun tog stoffet. Eller du kan prøve at finde optegnelser fra hendes fødselslæge kontor. (Se afsnittet “Hvordan ved du, om du tog DES under graviditeten?”)
Kvinder, der tror, at de kan have været udsat for DES før fødslen, skal være opmærksomme på de mulige sundhedsmæssige virkninger af DES og fortælle deres læger om deres eksponering. Nogle problemer, såsom klar celle-adenocarcinom, findes normalt kun, når lægen leder efter dem. Det er derfor, det er vigtigt, at din læge kender til de mulige problemer i forbindelse med DES-eksponering, og at registrere din eksponering, hvis du har dem.
Få anbefalede screeningseksamener og tests
DES-eksponerede døtre bør få regelmæssige gynækologiske eksamener gennem hele deres levetid. Diskuter med din læge, hvilke tests der passer til dig og hvornår du skulle have dem.
Mange læger anbefaler, at disse kvinder gennemfører regelmæssige, grundige undersøgelser hvert år. Disse eksamener kan omfatte følgende:
Bekkenundersøgelse
Dette er en fysisk undersøgelse af reproduktive organer. Som en del af en bækkenundersøgelse føler lægen va gina, livmoder, livmoderhals og æggestokke mod eventuelle klumper. Dette er også kendt som en to-vejs eksamen. En undersøgelse af det rektale område kan også være inkluderet. Nogle gange er følelse af klumper den eneste måde at finde en unormal vækst på.
Pap-test
En rutinepap-test er ikke nok for DES-udsatte døtre. Den cervikale Pap-test skal udføres sammen med en speciel Pap-test af vagina kaldet en fire-kvadrant Pap-test, hvor der tages celleprøver fra alle sider af vagina.
Jodfarvning af livmoderhalsen og vagina
En iodopløsning bruges til kort at plette foringerne i livmoderhalsen og vagina. Dette hjælper lægen med at finde adenose (en unormal vækst af kirtelvæv, der ikke er kræft) eller andet unormalt væv.
Kolposkopi
Til denne undersøgelse bruger lægen en forstørrelsesglas til at se nøje på for unormalt væv i skeden og livmoderhalsen. Nogle læger gør det ikke for alle, men dette gøres ofte, hvis resultatet af Pap-test ikke er normalt.
Biopsi
Små prøver af dele af livmoderhalsen eller vagina, der ser ud unormalt ved andre tests fjernes og undersøges under et mikroskop for at se, om kræftceller er til stede.
Brystundersøgelser og screeningstest
DES-eksponerede døtre skal følge de aktuelle anbefalinger for screening af brystkræft . (For anbefalinger fra American Cancer Society om screening af brystkræft, se Brystkræft: Tidlig påvisning.) Kvinder bør straks rapportere om nye brystklumper eller andre brystskift til en læge.
Reduktion af risici under graviditet
På grund af de problemer, der kan dukke op under graviditet, har DES-udsatte døtre brug for at fortælle deres læger om deres DES-eksponering. Det er bedst, hvis de gør dette, før de bliver gravid. På denne måde kan de arbejde sammen med deres læger for at se efter tegn på problemer og håndtere dem så hurtigt som muligt. Deres graviditeter vil sandsynligvis blive behandlet som højrisiko, hvilket betyder, at disse kvinder vil blive nøje overvåget af deres læger i hele graviditeten.
Igen er det vigtigt at bemærke, at de fleste DES-udsatte døtre ikke har problemer med at blive gravid. eller at bære en baby til fuld sigt.Alle kvinder bør have god prænatal pleje, men det er endnu vigtigere for DES-udsatte døtre.
Er det sikkert at bruge p-piller (p-piller) eller hormonerstatningsterapi?
Hver kvinde skal tale om dette med sin læge. Undersøgelser har ikke vist, at p-piller eller hormonbehandling er usikre for DES-udsatte døtre, men nogle læger mener, at DES-udsatte døtre bør undgå dem på grund af østrogenet i dem. Strukturelle ændringer i skeden eller livmoderhalsen forårsager normalt ikke problemer med brugen af andre former for prævention, såsom membraner, kvindelige kondomer eller sædceller.
Hvilke helbredsproblemer kan DES-udsatte sønner have?
Epididymale cyster
DES-eksponerede sønner har en øget risiko for epididymale cyster, som er ikke-kræftvækst på testiklerne. Nogle undersøgelser har vist, at så mange som 1 ud af 5 DES-eksponerede sønner kan udvikle disse.
Andre helbredsproblemer
Hvorvidt DES-eksponerede sønner har større risiko for andre kønsændringer er ikke kendt. Nogle undersøgelser har fundet ud af, at DES-eksponerede sønner kan have en højere risiko for ikke-nedstøbte testikler eller hypospadier (en fødselsdefekt, hvor urinrøret åbner langs bunden af penis snarere end på spidsen). Men andre undersøgelser har ikke fundet disse risici.
Det mulige forhold mellem DES-eksponering og øget risiko for testikel- eller prostatacancer er ikke klart på nuværende tidspunkt. Nogle undersøgelser har antydet et muligt link, men andre ikke.
DES-udsatte sønner synes ikke at have flere fertilitetsproblemer end andre mænd.
Hvad skal DES-eksponerede sønner synes gør?
Der anbefales ingen specielle screeninger eller tests til DES-udsatte sønner, men de skal fortælle deres læger om deres eksponering og få regelmæssige undersøgelser fra deres læger.
Selvom DES -eksponerede sønner har ikke vist sig at have en højere risiko for at udvikle kræft, mænd med ikke-nedstøbte testikler eller usædvanligt små testikler har en højere risiko for testikelkræft, uanset om de blev udsat for DES eller ej. DES-udsatte sønner ønsker måske at tale med deres læger om, hvorvidt de bør undersøge deres testikler regelmæssigt.
Hvad med børn til DES-udsatte sønner og døtre (DES tredje generationens børn)?
Det er endnu ikke klart, om børn født af DES-udsatte døtre og sønner har større sundhedsrisici end andre børn. Disse børn blev ikke direkte udsat for DES, så de forventes ikke at have de samme risici som deres forældre, men forskning på dette område fortsætter.
Nogle undersøgelser har antydet, at risikoen for hypospadier kan være højere hos drenge, hvis mødre blev udsat for DES. De fleste andre undersøgelser har hidtil ikke fundet højere risici for fosterskader eller kræft hos disse børn, men nogle sundhedsmæssige problemer dukker måske ikke op før de er ældre. Forskere følger disse børn for at se efter mulige helbredseffekter.
DES-forskning
Flere grupper af forskere rundt om i verden følger fortsat mennesker, der kan have været udsat for DES (og deres børn ) for at se efter mulige sundhedseffekter.
Nogle mennesker, der vides at have været udsat for DES, overvåges i National Cancer Institutes DES Combined Cohort Follow-up Study, som blev startet i 1992. Forskere følger op med mere end 20.000 mennesker til at se efter mulige virkninger af DES, såsom højere risici for kræft i bryst og testikler, såvel som andre sundhedsmæssige problemer, der måske ikke er så let knyttet til DES-eksponering. Denne forskning fortsætter stadig, og undersøgelsesresultater offentliggøres fortsat.
Opfølgningsundersøgelsen inkluderer også børn af døtre og sønner, der blev udsat for DES – tredje generation af DES-udsatte familier . Den tredje generation vil fortsat blive undersøgt sammen med de mødre, der først blev udsat for DES og deres børn.