Karla, USA, 21. února 2016
Hope : Život s recidivující polychondritidou
Karla Ramirez
Před rokem tento měsíc se můj život navždy změnil. Po několika letech boje s řadou zdánlivě nesourodých onemocnění mi byla diagnostikována Relapsing Polychondritis (RP), což je extrémně vzácné, těžké, progresivní, nevyléčitelné autoimunitní onemocnění. S výskytem pouze 3 na jeden milion má RP pouze asi 3 000 lidí ve Spojených státech. Je to tak vzácné, že většina lékařů o tom nikdy neslyšela. A většina revmatologů, lékařů, kteří léčí RP a další autoimunitní nemoci, s ním nikdy neléčili žádné pacienty, i když pravděpodobně znají RP z lékařské školy.
Relapsující polychondritida je definována jako „vzácná chronická porucha charakterizovaná opakující se epizody bolestivého destruktivního zánětu chrupavky a dalších pojivových tkání v mnoha orgánech. “Ovlivňuje zejména chrupavku uší, nosu, průdušnice, páteře a kloubů. Mohou také působit oči, srdce, plíce, ledviny a krevní cévy být ovlivněn. RP může způsobit vaskulitidu a obrnu kraniálních nervů. Toto onemocnění může způsobit zhoršení sluchu, zraku a rovnováhy, artritidu a také závažné a dokonce fatální kardiopulmonální komplikace.
Neexistuje žádný specifický test pro diagnostiku recidivující polychondritidy. Je diagnostikována, když lékař rozpozná typ chrupavky a další postižení svědčící o onemocnění. Většina pacientů s RP trvá diagnostiku déle než tři roky. Vyléčit RP, a protože nemoc je tak vzácná, neexistují žádné lékařské pokusy s drogami pro RP. Průběh progrese nemoci a její závažnost pro každou osobu s RP je nepředvídatelná. Nejlepší, v co lze doufat, je zpomalit progresi onemocnění a v některých případech i po dobu remise.
Kupodivu, po tak dlouhé nemoci, mi diagnóza RP přinesla úlevu. Konečně jsem věděl, co se mnou je. Vzorec mých zdravotních problémů najednou dával smysl. Ale ten pocit úlevy byl krátký, jakmile se realita RP začala propadat. Několik starších studií, které tam byly, předpovídalo skličující prognózy s pětiletou střední délkou života 65-75%, která za deset let klesla na 55% , ačkoli některé novější anekdotické studie ukazují slibnější výsledky.
Ihned po mé diagnóze jsem zahájil náročný úkol sestavit tým lékařů, kteří provedli základní testování a sledovali progresi mé nemoci. Zkuste si představit, jaké to je, když musíte vysvětlit svou nevyléčitelnou smrtelnou chorobu lékaři, který ji má léčit, a protože o ní nikdy neslyšeli, jejich ego je přimělo k okamžitému odmítnutí. Věřte mi, to se děje hodně, mnohem víc, než by mělo. Chvíli mi trvalo, než jsem sestavil tým lékařů, kteří provedli řez. Můj současný tým se skládá ze dvou revmatologů, otorinolaryngologa, pulmonologa, kardiologa, dvou neurologů, neuro-oftalmologa, oftalmologa, dvou ortopedů, gastroenterologa, dermatologa a lékaře primární péče.
A mám štěstí, protože jakmile mi můj revmatolog diagnostikoval, druhý revmatolog okamžitě potvrdil moji diagnózu a můj tým lékařů nezpochybnil jejich nálezy. Patřím do facebookové skupiny lidí z celého světa s RP a je mnoho lidí, kteří stejně jako já bojovali roky s diagnostikováním, jen aby jim jejich diagnózu „odnesl“ nějaký arogantní lékař, který je viděl, když byli není symptomatická a jednostranně prohlásila, že nemůže mít RP, protože je příliš vzácná.
Život s neviditelným onemocněním je obzvláště náročný. Pro většinu lidí vypadám naprosto zdravě. Ano, můj přírůstek hmotnosti a změny obličeje mohou způsobit někoho, kdo poznej mě, abych si myslel, že jsem se nechal jít. Jiní by mohli moji únavu a bolest vnímat jako lenost nebo depresi. Ale většinou nevypadám nemocně. Ale jsem velmi nemocný a moje tělo mi tuto skutečnost připomíná každý jediný den.
Můj manžel a já jsme měli to štěstí, že jsme minulý měsíc jeli na dovolenou do Karibiku. Bydleli jsme v rustikální vile na pastorálním větrném poloostrově s výhledem na pláž ve tvaru půlměsíce, která byla ironicky pojmenována Hope. Doslova jsem strávil týden lenošení na terase, pohled dolů na th Pláž, přemýšlel, jestli bych mohl udělat strmý výlet dolů na břeh a zpět. S dostatkem času na zamyšlení byly pláž a výlet velmi symbolické, protože v mnoha ohledech představovaly staré mě a nové mě.
Mladí, bezstarostní by mě vyrazili na pláž bez péče v svět a stěží věc v jejích rukou. Plaval bych v oceánu a dokonce jsem se potápěl přímo z pláže. Nechal bych své štíhlé tělo na slunci bez přemýšlení o faktorech SPF.Po celý den na pláži bych bez námahy vyrazil zpět do kopce, aniž bych se zastavil, kromě toho, že bych si třeba vybral květinu nebo si užíval výhledu. Po rychlé sprše bych byl plný energie na noční stolování a tanec pod hvězdami. Byl jsem nebojácný, plný dobrodružství a svobodného ducha.
Když jsem se oženil a měl rodinu, maminka by si udělala celodenní výlet z naší soukromé malé pláže. Sbalili bychom si piknikový oběd a celá rodina by se vydala na pláž, i když s mnohem většími zavazadly než v mém mládí; nabité deštníky, přikrývkami, hračkami, převlečením a spoustou sluneční clony. Byl by to den, který by vytvářel trvalé rodinné vzpomínky, stavěl hrady z písku, prozkoumával pláž od začátku do konce, šnorchloval s dětmi a shromažďoval mušle. Vrátili jsme se zpět do domu, než byly děti příliš unavené, abychom se vyhnuli roztavení, a strávili jsme večer u domácího jídla a hraní deskových her za zvuků rosniček. Byla jsem zábavná, šťastná matka a manželka.
Při tomto výletu jsem seděla sama na terase se svým manželem a přemýšlela, jestli můžu, nebo jestli mám, udělat túru dolů na pláž. Věděl jsem, že mě to vyčerpá. Věděl jsem, že bych si mohl znovu oživit kotník chrupavkami a vazy, které již RP poškodil. Věděl jsem, že už nemohu ležet na slunci, ani jsem nechtěl, aby někdo viděl mé tělo s nadváhou. Věděl jsem, že budu vyčerpaný v době, kdy jsem se dostal dolů; asi natolik, že bych si pláž nemohl ani užít. A upřímně jsem nevěděl, jestli se mi to podaří. A pokud ano, nevěděl jsem, za jaké náklady. Věděl jsem, že draho zaplatím tak či onak. Ach, jak mi chybělo to staré. Ne, jak jsem toho starého oplakával.
Můj manžel, který mě kdy podporoval, mi galantně nabídl túru dolů na pláž, aby posoudil, zda zvládnu trek. Nezapomeňte, že je to jen asi 15 minut chůze. Vrátil se a poslušně hlásil, že stezka je špatně udržovaná a že i on na několika místech téměř uklouzl a ublížil si. Řekl, že pláž byla pokryta mořskými řasami a nic zvláštního, takže to nestálo za námahu. Udělal to, co dělají dobří manželé; lhal. Řekl mi, co jsem potřeboval slyšet, abych se necítil špatně kvůli novému mně a mé nové realitě. Myslím, že jsem ho pro jeho malou bílou lež ještě trochu miloval.
Takže když jsme seděli na terase a užívali si nádherný výhled na Hope Beach, měl jsem spoustu času na přemýšlení o svém RP a mém novém životě. Mohl jsem si vybrat, abych viděl sklenici napůl plnou nebo napůl prázdnou. Mohl jsem se snadno cítit hořce a litovat sám sebe. Nebo jsem si mohl ten okamžik užít a cítit se požehnaný. Místo toho, abych se zaměřil na negativy, začal jsem přemýšlet o pozitivních způsobech, které má RP za poslední rok ovlivnil můj život. Mít tak hroznou nemoc jistě dává člověku pauzu nad zamyšlením. Během minulého roku jsem se vědomě rozhodl žít více v daném okamžiku a být v dobrém místě s lidmi, které miluji, a sám se sebou.
S výhledem na naději jsem přišel na seznam toho, s čím žiji RP mě naučil:
Vážte si každý den,
Stanovte si své limity,
Nesuďte ostatní,
Procvičujte náhodné laskavé skutky,
Řekněte lidem, jak se cítíte,
Poznejte vaši skuteční přátelé,
Nepotte malé věci,
Podmante si své obavy,
Dělejte, co máte rádi,
Nic nemusí být dokonalé,
Oceňujte život, který máte,
Užijte si malé okamžiky,
Přijměte svou novou realitu
Přijměte nové sebe,
Buďte vděční,
Postavte se své smrtelnosti,
Přemýšlejte o svém odkazu,
Neodkládejte vaše sny,
Žijte v daný okamžik,
A hlavně se nevzdávejte naděje.