Co je DES?
DES (diethylstilbestrol) je umělá (syntetická) forma estrogenu, ženského hormonu. Lékaři jej předepisovali od roku 1938 do roku 1971 na pomoc některým těhotným ženám, které potratily nebo předčasně porodily. V té době se věřilo, že tyto problémy mohly být způsobeny nízkou hladinou estrogenu v těle ženy. K opravě tohoto problému byl použit DES. Během této doby ji dostaly miliony žen ve Spojených státech.
DES se v šedesátých letech používala méně, poté, co studie ukázaly, že by ženám nemuselo pomoci otěhotnět v plném termínu. Později se zjistilo, že kojenci, jejichž matky užívaly DES během prvních 5 měsíců těhotenství, měli větší pravděpodobnost problémů v reprodukčním systému.
V roce 1971 doporučil americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) lékařům přestat jej předepisovat během těhotenství. Byla také zahájena kampaň, která měla informovat veřejnost o problémech, které by DES mohla způsobit, a lékaři byli vyzváni, aby informovali pacienty, kteří mohli drogu užívat. Neexistoval však dobrý způsob, jak to říct každému, kdo byl vystaven DES. Mnoho lidí, kteří byli vystaveni DES jako plod, to stále neví.
Estrogeny jsou stále předepisovány z nějakých lékařských důvodů, včetně pomoci při léčbě některých druhů rakoviny, ale během těhotenství se již nepoužívají. Kromě výjimečných klinických studií již není DES ve Spojených státech k dispozici pro použití u lidí.
Kdo byl vystaven DES?
Předpokládá se, že asi 5 až 10 milionů lidí byly vystaveny DES během těhotenství:
- Matky DES: Ženy, které užívaly DES během těhotenství
- DES dcery: Ženy, jejichž matky užívaly DES, když byly těhotné. To je vystavilo DES, zatímco rostli v děloze.
- DES synové: Muži, jejichž matky užívaly DES, když byla těhotná. To je vystavilo DES, zatímco rostli v děloze.
Byly vystaveny pouze ty děti, které byly v děloze v době, kdy jejich matky vzaly DES. Bratři nebo sestry z těhotenství, během nichž nebyl užíván DES, nebyli vystaveni.
Jak víte, že jste (nebo vaše matka) užívala DES během těhotenství?
Mnoho lidí ne vědět, jestli byli vystaveni DES.
Mnoho žen neví, zda dostali DES, když byly těhotné. Každá žena, která byla těhotná v letech 1938 až 1971 a měla problémy během současného nebo předchozího těhotenství, mohla dostat DES nebo jiný lék podobný estrogenu. U žen, které neměly problémy, je menší pravděpodobnost, že jim bude podán DES. Ženy, které nebyly během těhotenství v péči lékaře, s největší pravděpodobností neužívaly ani DES, protože je možné získat pouze na lékařský předpis. DES byl podáván v tabletách, injekcích a vaginálních čípcích (někdy se jim říká pesary).
Kontrola lékařských záznamů
Pokud si myslíte, že jste (nebo vaše matka) během těhotenství užívala hormon jako DES , měli byste zkusit kontaktovat lékaře, který řídil těhotenství, nebo nemocnici, kde jste se narodili, a zeptat se, zda existují nějaké záznamy o tom, že vám (nebo vaší matce) byl podán DES. Matky a děti mají právo nahlédnout do kteréhokoli ze svých zbývajících lékařských záznamů.
Bohužel, nalezení lékařských záznamů po tak dlouhé době nemusí být v mnoha případech možné. Většina nemocnic a ordinací lékařů neuchovává lékařské mapy ani záznamy déle než několik let. Pokud se lékař přestěhoval, odešel do důchodu nebo zemřel, mohl by praxi i záznamy převzít jiný lékař. Lékařská společnost nebo zdravotnické oddělení kraje vám může říci, kde jsou záznamy, pokud stále existují. Několik lékáren vede záznamy o předpisech po dlouhou dobu, ale mnoho řetězových lékáren je uchovává pouze po dobu 10 let. Pokud víte, kde byl předpis vyplněn, možná se tam budete chtít zeptat.
Pokud jste schopni získat záznamy, může vám pomoci vědět, že DES byl prodáván pod mnoha různými jmény. Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) má na svých webových stránkách seznam názvů značek DES (www.cdc.gov/des/hcp/brand/index.html). Dva z nejčastěji používaných jmen byl stilbestrol a DESPlex, ale existují další desítky.
Je důležité vést veškeré záznamy o expozici DES. Zapište si a uložte vše, co se dozvíte o datech, kdy byla droga užita, a další podrobnosti.
Pokud nemůžete zjistit jistotu
V mnoha případech to nemusí být možné zjistit, zda byl použit DES. A neexistují žádné lékařské testy, které by vám mohly říci, zda jste byli vystaveni DES.
Pokud tyto informace nemůžete najít a nejste si jisti svou (nebo vaší matkou) expozicí, DES Self-Assessment od CDC Průvodce vám pomůže zjistit, jak je to pravděpodobné. Je k dispozici online na adrese www.cdc.gov/des/consumers/guide/index.html. Nebo můžete získat tištěnou verzi tak, že zavoláte na bezplatné číslo CDC, které najdete v části „Další zdroje“ na konci tohoto dokumentu.
Jaké zdravotní problémy mohou mít ženy, které během těhotenství užívaly DES?
Rakovina prsu
Zdá se, že ženy, které užívaly DES, mají zvýšené riziko rakoviny prsu. Většina výzkumů naznačuje, že riziko rakoviny prsu u matek vystavených DES je asi o 30% vyšší než riziko žen, které nebyly vystaveny tomuto léku. Při pohledu na riziko rakoviny prsu během života ženy to znamená, že asi 1 ze 6 žen, které užívaly DES během těhotenství, dostane rakovinu prsu, na rozdíl od asi 1 z 8 žen, které nebyly vystaveny DES. Samozřejmě mnoho dalších faktorů ovlivňuje také riziko rakoviny prsu.
Neexistují žádné další známé zdravotní účinky expozice DES těhotným ženám, které užívaly tento lék.
Co by měly ženy, které užívaly DES, když byly těhotné, ano?
Žena, která užívala DES během těhotenství (nebo má podezření, že jí mohla být podána), by měla informovat svého lékaře. Pokud je to možné, měla by se pokusit zjistit dávku, kdy byl přípravek zahájen a jak byl použit.
Měla by také informovat své děti, které byly vystaveny v děloze. Musí to sdělit svým lékařům, aby tyto informace mohly být zahrnuty do jejich lékařských záznamů.
Matky vystavené DES by měly dodržovat pravidelný plán včasné detekce rakoviny prsu, jak se doporučuje všem ženám. (Doporučení společnosti American Cancer Society týkající se screeningu rakoviny prsu viz Breast Cancer: Early Detection.) Ženy by měly okamžitě hlásit jakékoli nové hrudky nebo jiné změny prsu lékaři. Měli by také pravidelně podstupovat lékařské prohlídky.
Jaké zdravotní problémy by mohly mít dcery vystavené DES?
Jasný buněčný adenokarcinom
DES souvisí se vzácným onemocněním rakovina nazývaná jasný buněčný adenokarcinom (CCA) u velmi malého počtu dcer žen, které používaly DES během těhotenství. Tato rakovina pochvy a děložního čípku se obvykle vyskytuje u dcer vystavených DES v jejich pozdním mladistvém věku nebo na počátku 20. let. Bylo však hlášeno již ve věku 8 let a horní věková hranice, pokud existuje, není známa. Dcery vystavené DES jsou nyní starší než 40 let, ale jejich riziko může být stále vyšší než u žen, které nebyly vystaveny.
U dcer vystavených DES je asi 40krát větší pravděpodobnost vzniku CCA než u žen, které nebyly vystaveny DES v děloze. Ale protože je tato rakovina tak vzácná, znamená to, že asi u 1 z 1000 dcer vystavených DES se může vyvinout CCA.
Léčba CCA závisí na umístění a stádiu (rozsahu) rakoviny. Další informace o léčbě jasného buněčného adenokarcinomu naleznete v části Vaginální rakovina nebo rakovina děložního hrdla.
Abnormální buňky děložního čípku a pochvy
Expozice DES před narozením byla spojena s vyšším rizikem mít abnormální buňky v děložním čípku a pochvě. Dcery, které vědí, že byly vystaveny DES, mají obvykle častější vyšetření, aby se zaměřily na tyto typy změn, ale není přesně jasné, o kolik se riziko zvyšuje.
Lékaři k popisu těchto abnormálních jevů používají řadu termínů buňky, včetně atypických žlázových buněk, dysplázie, cervikální intraepiteliální neoplazie (CIN) a skvamózní intraepiteliální léze (SIL). Tyto abnormální buňky vypadají jako rakovinné buňky. Ale nešíří se do blízkých zdravých tkání jako rakovinné buňky, a proto se jim často říká prekanceróza. Tento stav není rakovinou, ale pokud se neléčí, může se vyvinout v rakovinu.
Strukturální změny v ženském reprodukčním traktu
Dcery vystavené DES mohou mít vagínu, dělohu nebo děložního čípku s neobvyklým tvarem nebo formou (strukturou). Většina z těchto změn neohrožuje život ani zdraví ženy. Některé však mohou způsobit problémy ženám, které chtějí otěhotnět, nebo způsobit jiné problémy s reprodukčním zdravím.
Problémy s otěhotněním
Dcery vystavené působení DES mají větší pravděpodobnost problémů s plodností než ženy, které nebyli vystaveni DES. Většina z nich přesto nemá problémy s otěhotněním. Největší studie plodnosti zjistila, že 28% žen, které byly vystaveny DES, neotěhotnělo po pokusu alespoň o 12 měsíců, ve srovnání se 16% u žen, které nebyly vystaveny DES.
Zdá se, že alespoň část tohoto rozdílu je způsobena změnami tvaru dělohy. Dcery vystavené DES mohou mít také větší pravděpodobnost nepravidelné menstruace, což by mohlo přispět k problémům s plodností.
Problémy během těhotenství
Dcery vystavené DES mohou mít také vyšší riziko určité problémy během těhotenství. Patří mezi ně:
Předčasný porod
Mezi dcerami vystavenými DES porodilo asi 64% porodených dětí v prvním těhotenství, ve srovnání s 85% u žen, které nebyly vystaveny na DES.
Tubální (mimoděložní) těhotenství
Riziko mimoděložního těhotenství (kdy se vajíčko implantuje do jiné oblasti než dělohy a představuje nebezpečí pro matku) je asi 3 až 5krát vyšší u dcer exponovaných DES.
Potrat
Téměř 20% dcer exponovaných DES potratí své první těhotenství, ve srovnání s přibližně 10% u žen, které nejsou vystaveny DES .
Preeklampsie
Dcery vystavené DES mají o něco vyšší riziko preeklampsie během těhotenství. Preeklampsie (někdy nazývaná toxické těhotenství nebo toxémie) je stav, při kterém se vysoký krevní tlak a bílkoviny v moči vyvíjejí na konci 2. nebo 3. trimestru těhotenství. Může to být nebezpečné a může to vyžadovat včasné porodení dítěte.
Rakovina prsu
Podle dosud největší studie mají dcery vystavené DES mírně zvýšené riziko rakoviny prsu. Toto zvýšené riziko nebylo pozorováno v některých dalších studiích. Celkové celkové zvýšení rizika se zatím jeví pouze asi o 2% (v této studii měla skupina žen bez expozice DES přibližně 2% riziko rakoviny prsu, zatímco skupina žen s expozicí DES měla asi 4% % riziko). Je však důležité si uvědomit, že ženy v této studii (a mnoho dcer vystavených DES obecně) jsou stále mladší, než je průměrný věk, ve kterém se rakovina prsu obvykle vyskytuje. Zvýšené riziko rakoviny prsu se může s přibývajícím věkem žen zvyšovat. Tento problém se stále studuje.
Nezdá se, že by se riziko dalších rakovin zvýšilo, ale výzkum pokračuje i v této oblasti.
Další možné zdravotní problémy
Nedávná studie naznačuje, že dcery vystavené DES mohou mít vyšší riziko deprese než ženy, které nebyly vystaveny působení drogy, i když jiné studie toto nezjistily.
Některé studie zjistily, že Dcery DES budou pravděpodobně v menopauze mladší.
Co by měly dělat dcery vystavené DES?
Pokud jste se narodili v letech 1938 až 1971 a myslíte si, že vaše matka mohla být vzhledem k tomu, DES, zkuste zjistit, jak dlouho a v jakém okamžiku těhotenství užívala drogu. Nebo můžete zkusit najít záznamy z kanceláře jejího porodníka. (Viz část „Jak víte, že jste užívali DES během těhotenství?“)
Ženy, které se domnívají, že mohly být vystaveny DES před narozením, by si měly být vědomy možných zdravotních účinků DES a informovat jejich lékaři o jejich expozici. Některé problémy, jako je adenokarcinom s jasnými buňkami, se obvykle vyskytují pouze tehdy, když je lékař hledá. Proto je důležité, aby váš lékař věděl o možných problémech spojených s expozicí DES a aby vedl záznamy o vašich expozice, pokud je máte.
Získání doporučených screeningových vyšetření a testů
Dcery vystavené DES by měly po celou dobu svého života absolvovat pravidelné gynekologické vyšetření. Poraďte se s lékařem, které testy jsou pro vás vhodné a kdy byste je měli mít.
Mnoho lékařů doporučuje těmto ženám pravidelné a důkladné zkoušky každý rok. Tyto zkoušky mohou zahrnovat následující:
Pánevní vyšetření
Jedná se o fyzikální vyšetření reprodukčních orgánů. V rámci vyšetření pánve lékař pocítí va gina, děloha, děložní čípek a vaječníky na jakékoli hrudky. Toto se také nazývá bimanuální zkouška. Může být také zahrnuto vyšetření oblasti konečníku. Někdy je pocit hrudek jediným způsobem, jak najít abnormální růst.
Pap test
Rutinní Pap test není pro dcery vystavené DES dostačující. Cervikální Pap test musí být proveden spolu se speciálním Pap testem vagíny, který se nazývá čtyřkvadrantový Pap test, při kterém jsou vzorky buněk odebírány ze všech stran vagíny.
Jódové barvení děložního čípku a vagina
Jódový roztok se používá ke krátkému zabarvení výstelky děložního čípku a pochvy. To pomáhá lékaři najít adenózu (abnormální růst tkáně žláz, která není rakovinou) nebo jiné abnormální tkáně.
Kolposkopie
Při této zkoušce lékař pomocí lupy pozorně sleduje na abnormální tkáň v pochvě a děložním čípku. Někteří lékaři to nedělají pro každého, ale to se běžně děje, pokud výsledek Pap testu není normální.
Biopsie
Malé vzorky jakýchkoli částí děložního čípku nebo pochvy, které vypadají abnormální u jiných testů jsou odstraněny a sledovány pod mikroskopem, aby se zjistilo, zda jsou přítomny rakovinné buňky.
Prsní vyšetření a screeningové testy
Dcery exponované DES by se měly řídit aktuálními doporučeními pro screening rakoviny prsu . (Doporučení společnosti American Cancer Society týkající se screeningu rakoviny prsu viz Breast Cancer: Early Detection.) Ženy by měly okamžitě hlásit jakékoli nové hrudky nebo jiné změny prsu lékaři.
Snižování rizik během těhotenství
Kvůli problémům, které se mohou objevit během těhotenství, musí dcery vystavené DES informovat své lékaře o jejich expozici DES. Nejlepší je, když to udělají dříve, než otěhotní. Tímto způsobem mohou spolupracovat se svými lékaři, aby sledovali známky problémů a co nejdříve je řešili. Jejich těhotenství bude pravděpodobně považováno za vysoce rizikové, což znamená, že tyto ženy budou lékaři po celou dobu těhotenství pečlivě sledováni.
Opět je důležité si uvědomit, že většina dcer vystavených DES nemá problémy s otěhotněním. nebo nosit dítě na celý termín.Všechny ženy by měly mít dobrou prenatální péči, ale pro dcery vystavené DES je to ještě důležitější.
Je bezpečné používat perorální antikoncepci (antikoncepční pilulky) nebo hormonální substituční terapii?
Každá žena by o tom měla mluvit se svým lékařem. Studie neprokázaly, že antikoncepční pilulky nebo hormonální substituční léčba jsou pro dcery vystavené DES nebezpečné, ale někteří lékaři se domnívají, že by se jim dcery vystavené DES měly vyhnout kvůli estrogenu. Strukturální změny v pochvě nebo děložním čípku obvykle nezpůsobují problémy s používáním jiných forem antikoncepce, jako jsou bránice, ženské kondomy nebo spermicidy.
Jaké zdravotní problémy mohou mít synové vystavení DES?
Epididymální cysty
Synové exponovaní DES mají zvýšené riziko vzniku epididymálních cyst, což jsou nerakovinové výrůstky na varlatech. Některé studie zjistily, že se u nich může vyvinout až 1 z 5 synů exponovaných DES.
Další zdravotní problémy
Zda jsou synům exponovaným DES vystaveni vyššímu riziku jiných genitálních změn není známo. Některé studie zjistily, že synové exponovaní DES mohou mít vyšší riziko nesestouplých varlat nebo hypospadií (vrozená vada, při které se močová trubice otevírá spíše na spodní straně penisu, než na jeho špičce). Jiné studie však tato rizika nenalezly.
Možný vztah expozice DES ke zvýšenému riziku rakoviny varlat nebo prostaty není v tuto chvíli jasný. Některé studie navrhly možný odkaz, jiné nikoli.
Zdá se, že synové vystavení DES nemají více problémů s plodností než ostatní muži.
Co by měli synové vystavení DES ano?
Pro syny vystavené DES se nedoporučují žádné speciální projekce nebo testy, ale měli by informovat své lékaře o jejich expozici a měli by od svých lékařů provádět pravidelné zkoušky.
Přestože DES – u exponovaných synů nebylo zjištěno vyšší riziko vzniku rakoviny, u mužů s nezestoupenými varlaty nebo u neobvykle malých varlat je vyšší riziko rakoviny varlat, ať už byli vystaveni DES, či nikoli. Synové vystavení DES možná budou chtít mluvit se svými lékaři o tom, zda by měli pravidelně vyšetřovat jejich varlata.
A co děti synů a dcer vystavených DES (děti třetí generace DES)?
Zatím není jasné, zda děti narozené dcerám a synům vystaveným DES mají větší zdravotní rizika než jiné děti. Tyto děti nebyly přímo vystaveny DES, takže by se od nich neočekávalo, že budou mít stejná rizika jako jejich rodiče, ale výzkum v této oblasti pokračuje.
Některé studie naznačují, že riziko hypospadias může být vyšší u chlapců, jejichž matky byly vystaveny DES. Většina ostatních studií dosud u těchto dětí nezjistila vyšší riziko vrozených vad nebo rakoviny, ale některé zdravotní problémy se nemusí projevit, dokud nebudou starší. Vědci sledují tyto děti, aby zjistili možné účinky na zdraví.
Výzkum DES
Několik skupin vědců z celého světa nadále sleduje lidi, kteří mohli být vystaveni DES (a jejich dětem) ) hledat možné účinky na zdraví.
Někteří lidé, o nichž je známo, že byli vystaveni DES, jsou sledováni v rámci kombinované kohortní studie Národního onkologického institutu, která byla zahájena v roce 1992. Vědci sledují s více než 20 000 lidmi hledá možné účinky DES, jako je vyšší riziko rakoviny prsu a varlat a další zdravotní problémy, které nemusí být s expozicí DES tak snadno spojeny. Tento výzkum stále pokračuje a výsledky studií jsou nadále publikovány.
Následná studie zahrnuje také děti dcer a synů, kteří byli vystaveni DES – třetí generaci rodin vystavených DES . Třetí generace bude nadále studována spolu s matkami, které byly poprvé vystaveny DES a jejich dětem.