lékaři vždy mě varoval před otěhotněním, ale vše, co jsem kdy chtěla udělat, bylo být matkou.
Jejich obavy nebyly úplně neopodstatněné: narodil jsem se s harlekýnskou ichtyózou (HI), vzácnou genetickou poruchou což způsobuje závažné kožní abnormality a těhotenství je pro mě extrémně nebezpečné. Moje silná kůže se vůbec neroztahuje a často praskne v bolestivé praskliny. Nemohu regulovat svoji tělesnou teplotu, což těhotenské hormony ještě zhoršují. Navíc těhotenství mi velmi usnadňuje nakažení, protože potlačuje můj již tak nízký imunitní systém.
Vždy jsem věděl těhotenství znamenalo obrovská rizika, ale ta rizika pro mě stála za to. V mém srdci jsem věděla, že to bude v pořádku. Tak jsem se provdala za muže svých snů a ve 20 jsem se stala první ženou s mým stavem, který porodit.
Život před mateřstvím
Dlouho jsem vzdoroval očekáváním. Když jsem se narodil před 23 lety, lékaři mé matky jí řekli, že přežiji jen 30 minut až hodinu. Hluboké praskliny v mé pokožce znamenaly, že musím být obvazován od hlavy po paty, abych ochránil před infekcemi, ale pokud se tlustá kůže na mé hrudi nemohla dostatečně rozšířit, udusil jsem se. Mé matce bylo řečeno, aby začala myslet na můj pohřeb. Jelikož jsem byl v té době na NICU, stále se mě ptala, jestli jsem ještě naživu. Pokaždé, když lékaři odpověděli ano, byl jsem, řekla: „Pak nic neplánuji. „Zvládne to.“ Maminka od začátku věděla, že se nevzdávám.
Pro většinu lidí to nemusí znít, ale bylo mi nesmírně požehnáno. S HI se moje pokožka zbavuje a roste o milionkrát rychleji než průměrný člověk, takže každý den ztrácím hodně kalorií. Mnoho dětí postižených HI musí mít v noci krmení, aby se ujistilo, že stále přibývají na váze, ale já jsem to nemusel.
Aby se vyhnula dorůstání kožních infekcí, musela mě máma zabalit do gázy a nanést po celém těle pleťovou vodu Aquaphor, někdy i několikrát denně. Moje kůže se vrhla i do mých uší a nosu, což znesnadňovalo slyšení a někdy mě svědělo, takže moje máma odstranila přebytečnou kůži pinzetou.
V té době bylo k dispozici velmi málo informací o HI, ale moje máma se naučila vše, co mohla, abych se mohl naučit starat se o sebe. Většinu času jsme to spolu s ní pracovali společně, takže jsme vždy byli docela dobří kamarádi.
Chodil jsem do veřejné školy ve stejném malém městečku v Arkansasu, kde jsem se narodil a stále žiji dnes. Také se tu narodila moje máma a táta. Každý tu všechny zná. Přesto někdy lidé viděli moji rudou kůži a ptali se, jestli jsem spálený sluncem, nebo jestli jsem byl v ohni. Nejhorší bylo, když na mě lidé ukazovali prstem nebo šeptali svým přátelům.
Moje máma si byla jistá, že takové věci zvládne rychle. Když mi bylo pět, například moje matka, babička a já jsme byli u Dillarda. Zaměstnanec začal dělat scénu o mé kůži – bylo ji slyšet v celém obchodě. Řekla věci jako: „Co se stalo?“ a „Ach, myslel jsem, že máš nalíčený!“ Moje máma mě poslala pryč s babičkou a ta žena nakonec dostala padáka. Máma mě toho dne naučila, jak se za sebe postavit. Nyní všichni ve městě vědí, kdo jsem : houževnatý.
Připojil jsem se k týmu roztleskávaček na střední škole a to bylo poprvé, kdy jsem měl pocit, že jsem jiný. Všichni ostatní roztleskávačky si před fotbalem nebo basketbalem společně dělali vlasy a líčení, ale Nenosím make-up a paruku jsem nosil od první třídy. Bylo těžké cítit, že do toho zapadám.
Chodila jsem s pár kluky, s některými dalšími vážnější než ostatní, ale v 18 letech jsem potkal Curtise. Nikdy, nikdy Nejprve jsem komukoli poslal na Facebook, ale on a já jsme měli společné přátele, takže když jsem si myslel, že je roztomilý, poslal jsem mu zprávu na popud a odtamtud jsme to vyrazili. Bydlel hodinu daleko, tak jsme si povídali sem a tam a pak jsme začali mluvit po telefonu.
Nikdy se mě nezeptal na kůži, takže jsem jednoho dne řekl: „Zajímá vás, proč jsem červený? Není to pro vás starost? “ Stále to pro něj není velký problém.
Curt navrhl v únoru 2011. Náš románek byl vichřicí a hned jsem věděl, že je můj navždy. Naším plánem bylo vdát se v září 21.
V dubnu jsme jeli autem po jmenování lékaře a on řekl: „Vezmu si tě právě teď.“ Vyzval jsem ho: „Ne, nechtěl bys.“ A když znovu řekl: „Ano, chtěl bych,“ navrhl jsem, abychom šli hned sem a tam.Zavolali jsme do soudní budovy a toho dne jsme se vzali. Později moje rodina zlomila srdce. Přál bych si, abych to dal vědět své matce; dokonce jsme měli šaty. Ale nelituji to. Náš obřad byl sladký, intimní a přesně tak, jak jsem to chtěl.
Budování rodiny
Curtis a já jsme věděli, že chceme mít děti, a hned jsme začali zkoušet otěhotnět. 21. září – v den, kdy jsme se původně plánovali vzít – jsme zjistili, že čekáme dítě.
Když jsem šel k lékaři, byl jsem šokován, když jsem slyšel, jak říkají, že potrat je moje nejlepší volba. nemělo se to stát. Pokaždé, když jsem mluvil se svým lékařem, než to bylo příliš daleko na ukončení těhotenství, zmínil to. Zdůvodňoval to tím, že kromě nebezpečí pro mé zdraví existuje šance 50/50, že moje dítě může mít stav nebo jiná forma ichtyózy. Co kdybych se dostal do všech těch bolestí a potom dítě zemřelo? Řekl jsem: „Kdo by se měl lépe starat o své dítě než někdo, kdo ví, jaké to je podstoupit to?“
Naši lékaři poté navrhli kola invazivního testování, ale také jsme je odmítli. Věřil jsem, že se stane cokoli, co Bůh plánoval. Po celou dobu mě držela víra v pravdu. Naše rodina to zvládla, ať už moje dítě mělo harlekýnovou ichtyózu nebo ne.
Moje těhotenství se ukázalo jako bezchybné. Během těhotenství jsem používala na pokožku více Aquaphoru, protože jsem byla tak tlustá, ale vůbec jsem nemusela dělat nic zvláštního. Moje tělo prostě vědělo, co se děje, a rolovalo se s ním.
Dodávka, ale nakonec to bylo hrozné. Byl jsem při porodu tři dny a pak by epidurál nefungoval na jedné straně. Můj děložní čípek také nespolupracoval. Nakonec, když srdeční frekvence dítěte poklesla, museli udělat nouzový C-řez a byla jsem uvedena do anestézie. Když se žíla prořízla, kauterizátor nepracoval velmi dobře a já jsem silně krvácel, než to zastavili.
Když Willie konečně vyšel, neviděl jsem ho dobré tři nebo čtyři hodiny poté. Moje rodina ho mohla vidět, takže mi ukazovali obrázky do svých telefonů a nakonec jsem byl rád, co to za svinstvo! Kde je moje dítě? Když jsem ho konečně uviděl, byl tak dokonalý, jako dítě Precious Moments. Dělalo to velkou bolest a starosti.
O osm měsíců později jsem znovu otěhotněla. Bylo to překvapení, ale byli jsme nadšení. Měla jsem další lehké těhotenství, ale byla jsem nervóznější než Poprvé. Součástí toho bylo vědět, jaká je péče o dítě. Péče o dvě děti bude těžká jako pro matku, která už měla HI – a pokud toto dítě mělo také HI, věděl jsem, že to bude hodně stresu navíc.
Tentokrát jsem měl naplánovaný řez C. Epidural fungoval, dostali mě dovnitř a dostali Olivii ven. Vyšla s křikem jako normální zdravé dítě. Dokonce jsem dostala dělat kůži na kůži, její bledá kůže na mé červené.
Nejsmutnější část obou těhotenství Bylo to, že jsem tak strašně chtěla kojit. Kojení by vyžadovalo šílené množství kalorií navíc – kromě toho, co už za den ztratím -, ale chtěl jsem to zkusit. Nakonec jsem se příliš bála a nemohla jsem to udělat.
Naše šťastná čtveřice
Od doby, co jsem se stala matkou, se můj režim péče o pleť … vyvinul. Když se probudím, moje pokožka je super suchá a napnutá, takže se musím každé ráno vykoupat. Před svými dětmi bych se dlouho namočil. Zkontroloval jsem Facebook, odpočíval – bylo to jako dovolená. Teď, když mám děti, jim ale nejdřív dám snídani a pak se rychle vykoupám. Ale moje dvouletá dcera si hraje s mým zubním kartáčkem ve vaně a můj tříletý syn hází ručníky. Už to rozhodně není dovolená! Můj život je mnohem víc o péči o ně než o sebe, což jsem si přál.
Právě teď jsou maniakální batolata, ale moje děti jsou také skvělí pomocníci. Nemohu úplně otevřít ruce a nejsou moc silné, protože pokožka se úplně neroztáhla. Když nemůžu otevřít věci, požádám Willieho, aby se přidal.
Vše spolu, Curtis byl můj kámen. Je to úžasný otec a teď je to můj ochránce. Když na mě někdo zírá do obchoďáku nebo dělá poznámky, musím být jako: „Ne, Curtisi, to je v pořádku. Zvládnu to. “Je vždy na mé straně,„ pomůže mi jakýmkoli způsobem a nikdy mi nikdy nedovolí cítit se méně než krásně.Kamkoli jde, chce se ujistit, že půjdu s ním. I když jsem v teplácích, on řekne: „Pojď se mnou, zlato. Je to v pořádku, vypadáš krásně.“ Hádá se se mnou, když řeknu, že to nedělám.
Na cestě domů z práce se Curt často zastaví na kraji silnice, aby si vybral moje oblíbené květy. Nestarám se o květiny koupené v obchodě, ale miluji je. Když je venku horko nebo se drasticky mění počasí, nemůžu se „potit, takže mě bolí kůže a přehřívám se. Curtis mi pomůže nasadit krém nebo mě ochladit. Je všude kolem super sladký.“ v žádném případě nemohu pojmenovat všechny sladké věci, které dělá.
Moje matka měla největší vliv na to, jakou mám matku. Když jsou moje děti nemocné, mám ráda, dobře, nepanikařím – protože učila já budu tvrdý. Největší lekce, kterou jí chci předat: Můžeš dělat cokoli. Nestarej se o to, co si myslí ostatní, pokud jsi šťastný.
Chci také svůj děti, aby byly otevřené rozdílům lidí. Jít na nová místa může být pro mě výzvou. Nedávno jsme šli do St. Louis a já jsem dostal tolik pohledů a hloupých otázek. „Byl jsi v ohni?“ je legitimně hloupá otázka. Ne, nebyl jsem v ohni – nosím podprsenku a džíny a kdybych byl spálený nebo zraněný sluncem, nebyl bych v běžném oblečení. Ale mnohem raději bych každý kládl otázky, než jen zíral a vycházel z předpokladů.
Většina rodičů neví, jak učit své děti o HI. Mohli by je učit o lidech na invalidních vozících, ale nevědí o tom, jak chodí „červená dívka“. I moje děti, které mají červenou matku, jsou stále nervózní, když vidí lidi se zdravotním postižením, protože prostě nevědí . Takže se snažím učit své děti o všech druzích lidí. A mluvím s ostatními dětmi a usmívám se a chválím jejich košili nebo něco, co by mi dalo vědět, že jsem „milý člověk. Jedno dítě ve Walmartu mi říkalo Elmo, ale to byla pravděpodobně ta nejroztomilejší věc, která se mi kdy stala, takže jsem byl téměř na to hrdý.
Můj život byl mnohem plynulejší než život mnoha lidí, kteří mají harlekýnovou ichtyózu. Chci, aby děti s HI věděly, že se to vždy zlepší. Nakonec vyrosteš a Myslíš si, sakra s nimi. Nebo se můžeš pokusit vzdělávat lidi a pokud se nechtějí vzdělávat, nepotřebuješ je ve svém životě. Bez ohledu na to, co děláš, lidé tě budou soudit. prostě musím dál válcovat.
Aktualizace, 21. března 2017: Jsme velmi zlomení srdce, abychom vám sdělili, že Stephanie Marie Turnerová zemřela 3. března 2017. Bylo jí 23 let. „Stephanie prošla devastatinem.“ g pro naši rodinu, “napsal její manžel Curtis na GoFundMe. „Naše děti Willie, 3 roky, a Olivia, 2 roky, jsou opravdu naše malé zázraky … Zanechává za sebou dvě požehnání od Boha a svěřila mi, abych z těchto našich dvou dětí vychoval laskavé, obětavé muže a ženu, z nichž mohou vyrůst. Stephanie, mé srdce tě bolí, náš čas byl zkrácen. Navždy jsi změnil můj život stejně jako všechny lidi, které jsi kdy poznal. Možná jsi pryč, ale nikdy na to nezapomeneš a miluješ vždy jako nikdo jiný. Děkuji vám z celého srdce, že jste si mě vybrali, se kterým budete trávit život. “