[ACTUALIZADO] Soy la primera mujer con ictiosis arlequín en dar a luz

Doctores siempre me advirtió que no quedara embarazada, pero todo lo que siempre quise hacer fue ser mamá.

Sus temores no eran completamente infundados: nací con ictiosis arlequín (HI), un trastorno genético poco común que causa anomalías graves en la piel y el embarazo es extremadamente peligroso para mí. Mi piel gruesa no se estira en absoluto y, a menudo, se rompe en grietas dolorosas. No puedo regular la temperatura de mi cuerpo, lo que las hormonas del embarazo empeoran. Además, el embarazo hace que sea muy fácil para mí contraer una infección, ya que suprime mi ya debilitado sistema inmunológico.

Siempre lo supe. El embarazo significaba grandes riesgos, pero esos riesgos valían la pena para mí. En mi corazón, sabía que todo estaría bien. Así que me casé con el hombre de mis sueños y, a los 20, me convertí en la primera mujer con mi condición en dar a luz.

La vida antes de la maternidad

He estado desafiando las expectativas durante mucho tiempo. Cuando nací hace 23 años, los médicos de mi madre le dijeron que solo sobreviviría de 30 minutos a una hora. Las grietas profundas en mi piel significaban que necesitaba ser vendada de la cabeza a los pies para protegerme de las infecciones, pero si la piel gruesa de mi pecho no podía expandirse lo suficiente, me asfixiaría. A mi mamá le dijeron que comenzara a pensar en mi funeral. Como estaba en la UCIN en ese momento, ella seguía preguntando si todavía estaba vivo. Cada vez que los médicos respondían que sí, lo estaba, ella decía: «Entonces» no estoy planeando nada. Ella «va a lograrlo». Mamá supo desde el principio que no me rendiría.

Puede que a la mayoría de la gente no le parezca, pero fui una gran bendición. Con HI, mi piel se muda y crece un trillón de veces más rápido que el persona promedio, por lo que pierdo muchas calorías cada día. Muchos bebés afectados por HI tienen que tener tubos de alimentación por la noche para asegurarse de que sigan aumentando de peso lo suficiente, pero yo no tuve que hacerlo.

Para evitar infecciones de la piel al crecer, mi mamá tuvo que envolverme en una gasa y aplicarme la loción Aquaphor por todo el cuerpo, a veces varias veces al día. Mi piel se muda incluso dentro de mis oídos y nariz, lo que dificultaba la audición y, a veces, me picaba mucho, por lo que mi mamá usó pinzas para quitar el exceso de piel.

En ese momento, había muy poca información disponible sobre HI, pero mi mamá aprendió todo lo que pudo para que yo pudiera aprender a cuidarme. La mayor parte del tiempo, era ella y yo trabajando juntos, así que siempre hemos sido muy buenos amigos.

Fui a una escuela pública en la misma pequeña ciudad de Arkansas donde nací y todavía vivo. hoy. Mi mamá y mi papá también nacieron aquí. Todos conocen a todos aquí. Aún así, a veces la gente veía mi piel roja y me preguntaba si me había quemado el sol o si estaba en un incendio. Lo peor era cuando la gente me señalaba o le susurraba a sus amigos.

Mi mamá siempre estaba segura de manejar ese tipo de cosas rápidamente. Cuando tenía cinco años, por ejemplo, mi mamá, mi abuela y yo estábamos en Dillards. Una empleada comenzó a hacer una escena sobre mi piel; se podía escuchar en toda la tienda. Dijo cosas como: «¿Qué pasó?» y «¡Oh, pensé que tenías maquillaje!» Mi mamá me envió con mi abuela, y la mujer terminó siendo despedida. Mamá me enseñó a defenderme ese día. Ahora, todos en la ciudad saben quién soy : duro.

Me uní al equipo de porristas en la escuela secundaria, y esa fue la primera vez que me sentí diferente. Todas las demás porristas se peinaban y maquillaban juntas antes de los partidos de fútbol o baloncesto, pero No uso maquillaje y he usado peluca desde el primer grado. Era difícil sentir que encajaba.

Salí con un par de chicos, algunos más serio que otros, pero a los 18 años conocí a Curtis. Nunca, nunca Primero le envié un mensaje a cualquiera en Facebook, pero él y yo teníamos amigos en común, así que cuando pensé que era lindo, le envié un mensaje por impulso y nos llevamos bien desde allí. Vivía a una hora de distancia, así que nos enviamos mensajes de ida y vuelta y luego comenzamos a hablar por teléfono.

Ni una sola vez preguntó por mi piel, así que finalmente, un día le dije: «¿Te preguntas por qué estoy roja?» ¿No es eso una preocupación para ti? «Y él dijo que no, en absoluto. Le expliqué todo de todos modos, y él no pensó que fuera gran cosa. Todavía no es gran cosa para él.

Curt propuso matrimonio en febrero de 2011. Nuestro romance fue un torbellino y supe de inmediato que él era mi para siempre. Nuestro plan era casarnos en septiembre 21.

En abril, íbamos manejando a casa después de una cita con el médico y él dijo: «Me casaría contigo ahora mismo». Yo lo desafié, «No, no lo harías». Y cuando dijo de nuevo: «Sí, lo haría», le sugerí que fuéramos allí mismo.Llamamos al juzgado y nos casamos ese día. Más tarde, mi familia quedó desconsolada. Ojalá se lo hiciera saber a mi mamá; incluso teníamos el vestido. Pero no me arrepiento. Nuestra ceremonia fue dulce, íntima y tal como yo la quería.

Construyendo una familia

Curtis y yo sabíamos que queríamos tener hijos y empezamos a tratar de quedar embarazada de inmediato. Descubrimos el 21 de septiembre, el día en que originalmente planeamos casarnos, que estábamos esperando un bebé.

Cuando fui al médico, me sorprendió escucharlos decir que el aborto era mi mejor opción. Les dije no iba a suceder. Cada vez que hablaba con mi médico antes de que fuera demasiado tarde para interrumpir el embarazo, lo mencionaba. Su razonamiento era que además de los peligros para mi salud, había un 50/50 de posibilidades de que mi bebé pudiera tener mi enfermedad u otra forma de ictiosis. ¿Qué pasa si me estoy sometiendo a todo este dolor y luego el bebé muere? Dije: «¿Quién mejor para cuidar a mi bebé que alguien que sabe lo que es pasar por esto?»

Nuestros médicos luego sugirieron rondas de pruebas invasivas, pero las rechazamos también. Creí que todo lo que Dios había planeado iba a suceder. Mi fe es lo que me mantuvo en lo correcto todo ese tiempo. Nuestra familia podía manejarlo tanto si mi bebé tenía ictiosis arlequín como si no.

Mi embarazo resultó ser perfecto. Usé más Aquaphor para mi piel durante el embarazo porque estaba muy gorda, pero no tuve que hacer nada más en especial. Mi cuerpo simplemente sabía lo que estaba sucediendo y lo siguió.

Parto, sin embargo, terminó siendo horrible. Estuve en trabajo de parto durante tres días, y luego la epidural no funcionó en un lado. Mi cuello uterino tampoco cooperaba. Finalmente, cuando bajó el ritmo cardíaco del bebé, tuvieron que hacer una cesárea de emergencia y me pusieron bajo anestesia. Cuando se cortó una vena, el cauterizador no funcionó muy bien y estaba sangrando mucho antes de que se detuviera.

Cuando Willie finalmente salió, no lo vi por unos buenos tres o tres minutos. cuatro horas después. Mi familia había podido verlo, así que me estaban mostrando fotos en sus teléfonos y, finalmente, yo dije: ¡Qué mierda! ¿Dónde está mi bebé? Cuando finalmente lo vi, era tan perfecto, como un bebé de Precious Moments. Hizo que todo el dolor y la preocupación valieran la pena.

Ocho meses después, quedé embarazada de nuevo. Fue una sorpresa, pero estábamos encantadas. Tuve otro embarazo fácil, pero estaba más nerviosa que la La primera vez. Parte de eso fue saber cómo era realmente cuidar a un bebé. Cuidar a dos bebés iba a ser difícil para una madre que ya tenía HI, y si este bebé también tenía HI, sabía que sería una mucho estrés adicional.

Esta vez, tenía una cesárea programada. La epidural funcionó, me metieron y sacaron a Olivia. Salió gritando como un bebé normal y sano. Incluso hacer piel con piel, su piel pálida en mi rojo.

La parte más triste de ambos embarazos Era que tenía tantas ganas de amamantar. Amamantar requeriría una gran cantidad de calorías adicionales, además de las que ya pierdo en un día, pero quería intentarlo. Al final, estaba demasiado asustada y no pude hacerlo.

Nuestro feliz cuarteto

Desde que me convertí en madre, mi régimen de cuidado de la piel ha … evolucionado. Cuando me despierto, mi piel está muy seca y tersa, así que tengo que bañarme todas las mañanas. Antes de mis hijos, me sumergía durante mucho tiempo. Revisaba Facebook, me relajaba, era como unas vacaciones. Ahora que tengo hijos, primero les preparo el desayuno y luego me doy un baño rápido. Pero mi hija de dos años está jugando con mi cepillo de dientes en el agua de la bañera y mi hijo de tres años está tirando toallas. ¡Definitivamente ya no son unas vacaciones! Mi vida se trata más de cuidarlos que de mí mismo, que es como quería que fuera.

Son niños pequeños maníacos en este momento, pero mis hijos también son grandes ayudantes. No puedo abrir mis manos por completo y no son muy fuertes porque la piel no está completamente estirada. Cuando no puedo abrir las cosas, le pido a Willie que ayude.

Todos Curtis ha sido mi roca. Es un padre asombroso, y ahora es mi protector. Cuando alguien me mira en el centro comercial o hace comentarios, tengo que decir: «No, Curtis, está bien». Puedo manejarlo «. Él siempre está de mi lado, me ayudará en todo lo posible, y nunca, nunca me hará sentir menos que hermosa.Dondequiera que vaya, quiere asegurarse de que yo vaya con él. Incluso cuando estoy en pantalones de chándal, él dice: «Ven conmigo, bebé. Está bien, te ves hermosa». Él discutirá conmigo cuando le diga que no.

De camino a casa desde el trabajo, Curt a menudo se detiene al costado de la carretera para recoger mis flores silvestres favoritas. No me importan las flores compradas en la tienda, pero me encantan. Cuando hace calor afuera o el clima cambia drásticamente, no puedo sudar, por lo que me duele la piel y me sobrecaliento. Curtis me ayudará a ponerme loción o enfriarme. Él es simplemente súper dulce por todas partes, ahí. De ninguna manera puedo nombrar todas las cosas dulces que hace.

Mi madre ha sido la mayor influencia en el tipo de madre que soy. Cuando mis hijos están enfermos, pienso, Está bien, no entre en pánico, porque ella enseñó que sea duro. La lección más importante que quiero transmitir de ella: puedes hacer cualquier cosa. No te preocupes por lo que piensen los demás, siempre y cuando estés feliz.

También quiero mi que los niños estén abiertos a las diferencias de las personas. Ir a lugares nuevos puede ser un desafío para mí. Fuimos a St. Louis no hace mucho, y recibí muchas miradas y preguntas tontas. «¿Estabas en un incendio?» es una pregunta legítimamente estúpida. No, no estuve en un incendio – llevo puesto un sostén y jeans y si estuviera tan quemado por el sol o lesionado, no estaría con ropa normal. Pero prefiero que todos hagan preguntas en lugar de simplemente mirar fijamente y hacer suposiciones.

La mayoría de los padres no saben cómo enseñarles a sus hijos sobre HI. Pueden enseñarles acerca de las personas en sillas de ruedas, pero no saben acerca de la «niña roja» caminando. Incluso mis hijos, que tienen una mamá roja, todavía se ponen nerviosos cuando ven a personas con discapacidades porque simplemente no saben . Así que trato de enseñarles a mis hijos sobre todo tipo de personas. Y hablo con otros niños y sonrío y felicito su camisa o algo para hacerles saber que soy una buena persona. Un niño en Walmart me llamó Elmo, pero eso fue probablemente lo más lindo que me haya pasado en la vida, así que estaba casi orgulloso de ello.

Mi vida ha sido mucho más tranquila que la de muchas personas que tienen ictiosis arlequín. Quiero que los niños con HI sepan que siempre mejora. Con el tiempo, creces y Piensas, «Al diablo con ellos. O puedes intentar educar a la gente y si no quieren ser educados, no los necesitas en tu vida. No importa lo que hagas, la gente te juzgará». solo tengo que seguir rodando.

Actualización, 21 de marzo de 2017: Nos rompe el corazón compartir que Stephanie Marie Turner murió el 3 de marzo de 2017. Tenía 23 años. El fallecimiento de «Stephanie» ha sido devastador g para nuestra familia «, escribió su esposo, Curtis, en GoFundMe. «Nuestros hijos Willie, de 3 años, y Olivia, de dos años, son verdaderamente nuestros pequeños milagros … Ella deja dos bendiciones de Dios y me ha confiado la crianza de estos dos hijos nuestros para que sean los más amables, desinteresados y generosos. hombre y mujer en los que pueden convertirse. Stephanie, me duele el corazón por ti, nuestro tiempo se acortó. Has cambiado para siempre mi vida y la de todas las personas que has conocido. Puede que te hayas ido, pero nunca te olvides, y amaste siempre como ningún otro. Gracias desde el fondo de mi corazón por elegirme para pasar tu vida con «.